張戟：“漸凍人生”雷鋒情

整理｜豆子 插畫｜黑牛工作室

1 7月16日，申城還籠罩在漫長的梅雨季節(jié)里。清晨5時(shí)許，上海新黃浦實(shí)業(yè)集團(tuán)高級經(jīng)濟(jì)師、漸凍癥患者張戟就在妻子駕車陪伴下，頂著風(fēng)雨，過浦江，越東海，來到百里以外的市郊崇明島，完成一次特別的心愿：向上海雷鋒紀(jì)念館捐贈雷鋒收藏品，研討新時(shí)代雷鋒精神與紅色文化的挖掘和傳播。

2 上海雷鋒紀(jì)念館位于全國文明村、崇明區(qū)豎新鎮(zhèn)前衛(wèi)村。11年前在浦東新區(qū)高行鎮(zhèn)民間學(xué)雷鋒志愿服務(wù)老人王樹源的倡議下，整合各方資源建成。后來，為適應(yīng)群眾性學(xué)雷鋒活動的需求，有關(guān)部門又對場館進(jìn)行了整體修繕，對展品進(jìn)行了充實(shí)調(diào)整，于2013年3月5日重新開放。

3 張戟捐贈的藏品共計(jì)40種，180件雷鋒相關(guān)資料。其中包括中國印刷博物館2012年發(fā)行的雷鋒逝世50周年紀(jì)念鈔，人民美術(shù)出版社1981年版的《雷鋒》連環(huán)畫等作品。張戟表示：這是自己多年來潛心讀書和精心收藏的關(guān)于雷鋒的各種載體資料。希望能對豐富雷鋒紀(jì)念館的藏品，讓更多的人共享并推進(jìn)學(xué)雷鋒活動有所幫助。

4 張戟的家族，四代人已與漸凍癥抗?fàn)幗倌辍Ｔ谖挥谏虾｜S浦區(qū)小南門的一幢住宅里。“從我記事開始，就記得外公的媽媽得了這種病，一直躺在床上。后來外公又遺傳了此病，外公的4個(gè)子女3個(gè)被遺傳，其中包括我的母親。在第四代中，我和弟弟及姨媽的女兒也遺傳了……”張戟告訴記者，他們家雖然是漸凍家族，卻也是紅色家庭。

5 張戟至今記憶猶新，第一次發(fā)病是7歲。那是在一次幼兒園鋼琴匯報(bào)演出中，孩子們要站在桌子搭成的舞臺上演出，張戟感覺到雙腿沒有力氣，怎么也爬不上去。又過了一兩年，他走路的姿勢開始明顯與常人不同。灰色的記憶伴隨張戟度過了小學(xué)時(shí)代。14歲那年，他做了三關(guān)節(jié)固定術(shù)。直到現(xiàn)在，還有鋼釘釘在腳掌中以防骨骼畸形。

6 十年寒窗苦讀，張戟考上了華東師范大學(xué)。他不僅精通英語、法語和德語，還自學(xué)通過了企業(yè)法律顧問執(zhí)業(yè)資格考試。然而，疾病的遺傳和變異不可預(yù)測。母親40多歲時(shí)還能行走自如，60歲才坐輪椅。可張戟 40歲那年，走路時(shí)卻經(jīng)常突然跪下，雙腿再也難以支撐自身的重量，從此開始了輪椅上的歲月。

7 盡管經(jīng)濟(jì)收入有限，但張戟對關(guān)愛漸凍人的慈善事業(yè)都會慷慨解囊，每年的捐款都在2000元以上。2020年初，新冠肺炎疫情暴發(fā)，張戟在第一時(shí)間響應(yīng)號召，通過各種方式為抗疫人員鼓勁加油，并3次捐款共5000元。為在全社會更好地營造關(guān)心愛護(hù)漸凍人群體的氛圍，張戟以見證人和親歷者的身份，利用各種場合，通過網(wǎng)絡(luò)、微信等多種手段，與大家分享交流戰(zhàn)勝疾病、科學(xué)防控、自強(qiáng)自立的體會。

8 捐贈雷鋒收藏資料，張戟也是思考再三。張戟有些不舍，這些雷鋒的藏品，凝聚他多年的心血和付出。張戟希望通過自己的行為，呼吁大家共同弘揚(yáng)、踐行雷鋒精神，使之成為推動民族偉大復(fù)興的道德共鳴和光明動力。