周衛(wèi)紅
山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院,山西030001
腦卒中是急性腦循環(huán)障礙導(dǎo)致局限性或彌漫性腦功能缺損的急性腦血管疾病[1],具有高發(fā)病率、高致殘率、高死亡率和高復(fù)發(fā)率的特點,是導(dǎo)致我國成年人死亡、殘疾的首位病因[2‐3]。在我國,腦卒中發(fā)病人群多為中老年人,且易導(dǎo)致病人出現(xiàn)不同程度的功能障礙,極大削弱了病人的自理能力。病人出院后于家中進(jìn)行進(jìn)一步的康復(fù)和治療,其照顧行為主要由家屬承擔(dān)[4]。但其功能康復(fù)的長期性導(dǎo)致主要照顧者存在對病人疾病的不確定感,且在康復(fù)訓(xùn)練、疾病管理、生活照顧[5‐7]等多方面均存在一定需求,由于缺乏信息、情感及技能的支持,易出現(xiàn)負(fù)性情緒,影響病人治療和康復(fù)的有效性[8‐9]。因此,本研究對腦卒中病人及主要照顧者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理教育,探討對腦卒中主要照顧者照顧能力和對病人日常生活能力的影響。現(xiàn)報道如下。
1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法,于2019年6月—2019 年12 月抽取在太原市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科88 例住院腦卒中病人及其主要照顧者作為研究對象。將研究對象按就診的先后順序進(jìn)行編號排序,根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將其分為試驗組(n=43)與對照組(n=45)。病人納入標(biāo)準(zhǔn):①符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)并經(jīng)過頭顱檢查(CT 或MRI)確診者;②生命體征平穩(wěn),意識清楚;③自愿參加本研究。病人排除標(biāo)準(zhǔn):合并嚴(yán)重心、肝、腎器質(zhì)性疾病者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①病人的主要照顧者(如有多位照顧者,選擇照顧時間最長者);②年齡≥18 周歲;③每天照顧時間>5 h;④家庭近1 年內(nèi)未發(fā)生其他重大生活事件,如喪親、失業(yè)、離婚等;⑤具備正常的溝通理解能力;⑥能夠正確使用微信;⑦對本研究知曉并同意參與。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):①保姆、護(hù)工等需要付費(fèi)的照顧者;②照顧者照顧多個腦卒中病人;③既往有精神疾病及嚴(yán)重軀體疾病、存在認(rèn)知障礙者。
1.2 干預(yù)方法
1.2.1 對照組 病人入院后給予病人神經(jīng)內(nèi)科常規(guī)護(hù)理。住院期間通過床旁示教、播放視頻、健康講座(每周五下午)等形式,使主要照顧者掌握基本照顧技能;出院時由護(hù)理小組向病人及主要照顧者介紹合理飲食、正確用藥、病情觀察、康復(fù)鍛煉等疾病相關(guān)知識并發(fā)放健康教育手冊,囑咐主要照顧者協(xié)助病人定期來院復(fù)查;出院后每月電話隨訪1 次,出院后3 個月免費(fèi)復(fù)查血糖、血脂等,復(fù)查后進(jìn)行1 次健康講座,對病人及家屬的疑問進(jìn)行解答,及時提供醫(yī)療幫助。
1.2.2 試驗組 試驗組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上,對病人及主要照顧者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理教育,具體內(nèi)容如下。
1.2.2.1 成立延續(xù)性護(hù)理教育小組 由1 名護(hù)士長、1 名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、4 名神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士、2 名康復(fù)治療師組成延續(xù)性護(hù)理教育小組,小組內(nèi)人員分工明確。護(hù)士長負(fù)責(zé)組織與策劃;醫(yī)生負(fù)責(zé)對病人用藥及病情觀察方面存在的疑問進(jìn)行解答、幫助;護(hù)士及康復(fù)治療師為延續(xù)性護(hù)理教育的主要實施者。由護(hù)士長對小組成員進(jìn)行培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包括腦卒中的相關(guān)知識和開展延續(xù)性護(hù)理教育的具體步驟、內(nèi)容、要求,確保干預(yù)內(nèi)容的一致性。
1.2.2.2 實施過程 病人入院后建立延續(xù)性護(hù)理教育隨訪檔案,包括病人及主要照顧者的一般資料、疾病相關(guān)資料、聯(lián)系方式、家庭住址等,并建立腦卒中病人延續(xù)性護(hù)理教育微信群,病人或主要照顧者出院時掃碼進(jìn)入微信群內(nèi)。具體實施有線上、線下兩種形式。
線上:①微信講堂。延續(xù)性護(hù)理教育小組成員根據(jù)病人或主要照顧者需求總結(jié)腦卒中病人照護(hù)知識與照護(hù)技巧,主要內(nèi)容包括什么是腦卒中、腦卒中發(fā)生的危險因素及病因、腦卒中病人飲食指導(dǎo)及用藥指導(dǎo)、如何幫助腦卒中病人翻身、坐起、穿衣、床‐輪椅轉(zhuǎn)移、康復(fù)訓(xùn)練方法指導(dǎo)、腦卒中復(fù)發(fā)危險因素及預(yù)防、腦卒中復(fù)發(fā)時癥狀的識別等,定期通過PPT、視頻、文字等形式發(fā)送至微信群內(nèi),幫助病人或主要照顧者學(xué)習(xí)、掌握相關(guān)知識及技能,并針對病人在微信群內(nèi)提出的問題(如藥物相關(guān)知識、血糖測量、胃管維護(hù)等)進(jìn)行答疑解惑,糾正病人或主要照顧者的錯誤認(rèn)知。②網(wǎng)絡(luò)直播。以網(wǎng)絡(luò)為載體,定期組織進(jìn)行直播,直播前將直播預(yù)告發(fā)送于微信群內(nèi),圍繞病人及主要照顧者的需求制定每期主題,如腦卒中病人血脂管理、清晨血壓與腦卒中、腦卒中早期識別與急救、腦卒中病人的二級和三級預(yù)防等,增加病人或主要照顧者與成員的互動,通過更為直觀的方式促進(jìn)知識的傳遞。③分享沙龍。病人或其主要照顧者可將其心得發(fā)至微信群內(nèi),如病人情緒調(diào)整的方法、肢體功能改善狀況、主要照顧者在照顧病人過程中的節(jié)力原則及方法等,通過分享心得體會及鼓勵積極進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練者現(xiàn)身說法,鼓勵病人,增強(qiáng)自信心。
線下:①腦卒中主要照顧者俱樂部。每月于科室內(nèi)舉辦1 次“腦卒中主要照顧者俱樂部”的活動,邀請病人的主要照顧者聚集在一起,互相交流分享照護(hù)病人的心得體會,同時也鼓勵主要照顧者傾吐照護(hù)過程中的不愉悅之事,以幫助其釋放壓力,緩解焦慮情緒,并且針對主要照顧者的一些負(fù)面情緒進(jìn)行安撫和心理指導(dǎo)。②入戶隨訪。延續(xù)性護(hù)理教育小組每月進(jìn)行1次入戶隨訪,了解病人目前狀況,結(jié)合微信群里教育的內(nèi)容進(jìn)行現(xiàn)場指導(dǎo),并檢驗病人主要照顧者對照護(hù)技能的掌握情況,如有錯誤及時指出并糾正,同時在隨訪時為病人帶一些小禮物,如橡皮泥、繪畫板等,向病人的主要照顧者介紹一些小游戲,使主要照顧者能夠通過趣味性游戲幫助病人進(jìn)行功能鍛煉。
1.3 研究工具
1.3.1 腦卒中病人及主要照顧者一般資料調(diào)查表研究者在閱讀大量文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行編制調(diào)查表收集腦卒中病人及其主要照顧者的一般資料,內(nèi)容包括年齡、性別、學(xué)歷、照顧時長、家庭人均月收入、有無共同照顧者、與病人關(guān)系。
1.3.2 腦卒中照顧者綜合照顧能力評估問卷(Family Caregiver Task Inventory,F(xiàn)CTI)[10]該量表共有35 個條目,包括腦卒中相關(guān)知識(9 個條目)、日常及疾病相關(guān)照顧技能(16 個條目)、自我壓力與健康管理(5 個條目)、應(yīng)對策略(5 個條目)4 個維度。量表的評分采用Likert 4 級評分法,總分為35~140 分,得分越高,表示病人的主要照顧者照顧能力越高。
1.3.3 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)[11]該量表包括角色負(fù)擔(dān)和個人負(fù)擔(dān)兩個維度,從社會生活、健康情況、經(jīng)濟(jì)狀況、精神狀況4 個方面對主要照顧著的負(fù)擔(dān)進(jìn)行定量分析,共有22 個條目,每個條目得分為0~4 分,表示從“沒有”到“總是”,總分為0~88 分,總分越高表明主要照顧者負(fù)擔(dān)越重。
1.3.4 Barthel 指數(shù)(Barthel index,BI)[12]該量表用于評定基礎(chǔ)性日常生活能力,包括進(jìn)食、洗澡、梳洗修飾、穿衣、控制大便、控制小便、如廁、床椅轉(zhuǎn)移、行走、上下樓梯共10 項內(nèi)容,滿分為100 分。評分越高,表明病人的日常生活能力越好。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 核查數(shù)據(jù)后錄入Excel 表格中,使用SPSS 22.0 進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料使用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)進(jìn)行描述,計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比進(jìn)行描述;計量資料組間比較使用兩獨立樣本t 檢驗,計數(shù)資料使用χ2檢驗。以P<0.05 為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 腦卒中病人及主要照顧者一般資料 干預(yù)的6個月過程中試驗組1 例病人因疾病惡化退出干預(yù),1 例病人隨家人離開本地中途隨訪停止,對照組未出現(xiàn)失訪,最終本研究共有88 例病人參與,試驗組43 例,對照組45 例。兩組腦卒中病人及主要照顧者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見表1、表2。
表1 兩組病人一般資料比較
表2 兩組主要照顧者一般資料比較
2.2 兩組腦卒中病人主要照顧者照顧能力得分 干預(yù)前,兩組主要照顧者照顧能力總分及各維度得分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)結(jié)束后,試驗組主要照顧者照顧能力總分及各維度得分均高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。見表3。
2.3 兩組腦卒中病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較 干預(yù)前,兩組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)結(jié)束后,試驗組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分均低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表4。
表3 兩組干預(yù)前后主要照顧者照顧能力得分比較(x±s) 單位:分
表4 兩組干預(yù)前后主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較(x±s) 單位:分
2.4 兩組腦卒中病人干預(yù)前后日常生活能力得分比較 干預(yù)前,兩組腦卒中病人日常生活能力得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)結(jié)束后,試驗組腦卒中病人日常生活能力得分高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表5。
表5 兩組干預(yù)前后病人日常生活能力得分比較(x±s) 單位:分
3.1 延續(xù)性護(hù)理教育能夠有效提高腦卒中病人主要照顧者的照顧能力 本研究顯示,6 個月干預(yù)結(jié)束后試驗組主要照顧者照顧能力總分及各維度得分均高于對照組,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),說明延續(xù)性護(hù)理教育能夠有效提高腦卒中病人主要照顧者的照顧能力。腦卒中病人的主要照顧者在面臨病人突然喪失一部分機(jī)體功能時,往往難以適應(yīng),缺乏正確照護(hù)病人的相關(guān)知識[13]。Brereton 等[14]認(rèn)為,對腦卒中病人的主要照顧者傳授照護(hù)知識有利于在照護(hù)過程中為病人進(jìn)行正確指導(dǎo)。通過延續(xù)性護(hù)理教育,病人的主要照顧者可以通過微信等形式不斷獲取腦卒中疾病相關(guān)知識及照護(hù)病人的技巧、技能,使病人的主要照顧者逐漸適應(yīng)照顧者角色。有研究表明,腦卒中病人功能障礙需要后期長時間的康復(fù)鍛煉,照料者具有更大的心理壓力和負(fù)擔(dān),更易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒[15],而腦卒中主要照顧者俱樂部使病人的主要照顧者能夠傾吐自身所面臨的壓力,緩解主要照顧者的負(fù)性情緒,主要照顧者逐步學(xué)會自我情緒調(diào)節(jié),具有更強(qiáng)大的適應(yīng)能力和心理調(diào)節(jié)機(jī)制;病人主要照顧者在熟悉疾病知識后,能夠及時判別出危急狀況,以盡早調(diào)動資源,處理、解決問題。因而,病人的主要照顧者的照顧能力有一定程度的提升。
3.2 延續(xù)性護(hù)理教育能夠有效降低腦卒中病人主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān) 照顧負(fù)擔(dān)是照顧者在照顧病人過程中所經(jīng)歷的來自軀體、心理及經(jīng)濟(jì)等方面的不良結(jié)局[16]。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)結(jié)束后試驗組病人的主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分均低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),表明延續(xù)性護(hù)理教育在降低腦卒中病人主要照顧者負(fù)擔(dān)方面也表現(xiàn)出一定的優(yōu)越性。Haley 等[17]研究指出,照顧者若在對腦卒中病人進(jìn)行照顧過程中有積極體驗,可在一定程度上緩解其照顧負(fù)擔(dān)。腦卒中病程的長期性、疾病的復(fù)雜性、高致殘性、高復(fù)發(fā)率等都給病人的主要照顧者在身體和心理方面帶來極大負(fù)擔(dān),延續(xù)性護(hù)理教育中,主要照顧者經(jīng)過了醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo),且注重對主要照顧者的心理輔導(dǎo),使其得到了一定的社會支持,有效減輕了照護(hù)負(fù)擔(dān);且隨著主要照顧者照顧時間的增加,照顧者能夠更加熟練運(yùn)用一些技巧(如幫助病人翻身、坐起等),在一定程度上減輕了對照顧者體力的消耗,也在減輕其照顧負(fù)擔(dān)方面發(fā)揮了作用;康復(fù)鍛煉的枯燥性往往會使病人的依從性較差,給主要照顧者帶來一定負(fù)擔(dān),而通過介紹一些小游戲的方式促進(jìn)病人功能的鍛煉,一方面使得病人有更大的積極性進(jìn)行康復(fù),另一方面,在此過程中也增加了病人與主要照顧者的溝通交流,更加拉近了二者的距離。基于以上三方面,延續(xù)性護(hù)理教育能夠有效降低腦卒中病人主要照顧者負(fù)擔(dān)。
3.3 延續(xù)性護(hù)理教育能夠有效提升腦卒中病人的日常生活能力 本研究顯示,兩組腦卒中病人日常生活能力比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),試驗組日常生活能力得分高于對照組,說明延續(xù)性護(hù)理教育能夠有效提升腦卒中病人日常生活能力。腦卒中病人急性期后往往伴隨著不同程度的運(yùn)動、言語、吞咽等功能障礙,導(dǎo)致病人的自理能力下降,不能完成一些基本的日常生活能力,且功能的恢復(fù)需要在專業(yè)人士的指導(dǎo)下長期鍛煉才有可能有較好效果[18],若缺乏專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo),甚至可能會對前期治療產(chǎn)生影響[19]。延續(xù)性護(hù)理教育就是以病人為中心,通過全面、個體化、持續(xù)的健康教育及護(hù)理干預(yù)有效提升病人的生活質(zhì)量,減少乃至消除病人的負(fù)性情緒[20‐22]。延續(xù)性護(hù)理教育的過程中,醫(yī)護(hù)人員會向病人主要照顧者傳遞關(guān)于正確指導(dǎo)、協(xié)助病人進(jìn)行功能鍛煉的方法,如如何幫助病人自行洗臉、穿衣、吃飯等,激發(fā)照顧者的照顧潛能,提高照顧信心,使病人在早期能夠逐步開始進(jìn)行功能鍛煉,有利于其日常生活能力的恢復(fù);且在病人能夠自主完成一些基本行為后,極大增強(qiáng)其進(jìn)行更為復(fù)雜功能鍛煉的自信心,主動克服困難,積極完成功能鍛煉,盡早促進(jìn)病人功能康復(fù),融入社會生活。此外,通過趣味性游戲的方法也增加了病人進(jìn)行功能鍛煉的積極性,在無意中逐步促進(jìn)其精細(xì)動作的恢復(fù),對病人起到鼓舞作用。因而,延續(xù)性護(hù)理教育能夠有效提升腦卒中病人的日常生活能力。
腦卒中不僅給病人的身心帶來不同程度的損傷,而且對腦卒中的主要照顧者也產(chǎn)生一定的負(fù)性影響,因而,在臨床工作中要求醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)注病人的病情變化,也要重視病人主要照顧者的身心變化,及時給予正向干預(yù)。通過延續(xù)性健康教育的干預(yù),有效改善了病人主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān),提高了其照顧能力,并在一定程度上有助于提高病人的日常生活能力。但本研究限于人力和時間的因素,未能繼續(xù)追蹤干預(yù)結(jié)束后病人及主要照顧者的情況,今后的研究可以在干預(yù)結(jié)束后繼續(xù)追蹤收集資料,探索干預(yù)效果是否具有長期性。