腫瘤科護(hù)士姑息護(hù)理態(tài)度的質(zhì)性研究

安芳芳 荊朝俠 符雅惠

1.西京學(xué)院醫(yī)學(xué)院，陜西咸陽(yáng) 712046；2.陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院工會(huì)處，陜西咸陽(yáng) 712000 3.陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院配藥中心科，陜西咸陽(yáng) 712000

姑息護(hù)理是對(duì)腫瘤或其他無(wú)法治愈疾病的患者及家屬所提供的生理、心理、精神、社會(huì)等的全方位護(hù)理模式[1-3]。腫瘤科護(hù)士作為姑息護(hù)理的主力軍，需要在患者被確診為惡性腫瘤直至死亡的整個(gè)時(shí)期，對(duì)患者及其家屬提供全方位、高質(zhì)量的整體護(hù)理。美國(guó)、加拿大等國(guó)家已將姑息護(hù)理作為醫(yī)學(xué)生的必修課程，姑息護(hù)理專業(yè)化服務(wù)在醫(yī)院隨處可見[4-5]。姑息護(hù)理在中國(guó)的發(fā)展相對(duì)滯后[6-9]。雖然近幾年國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)姑息護(hù)理的研究慢慢增多，但對(duì)腫瘤科護(hù)士姑息護(hù)理態(tài)度的質(zhì)性研究報(bào)道較少。態(tài)度是抽象的事物，單純地依靠量性研究方法解釋護(hù)士的姑息護(hù)理態(tài)度較為局限[10]。本研究采用質(zhì)性研究對(duì)腫瘤科護(hù)士姑息護(hù)理態(tài)度這一現(xiàn)象進(jìn)行深度訪談并深入分析，為有關(guān)部門制訂相關(guān)政策提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，于2019 年10 月—2020 年1 月選取陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“我院”）腫瘤科的注冊(cè)護(hù)士12 名作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①自愿參與本研究，具有良好的溝通理解能力；②持有護(hù)士執(zhí)業(yè)證；③在腫瘤科護(hù)齡≥4 年。排除標(biāo)準(zhǔn)：①調(diào)查期間不在崗；②實(shí)習(xí)生；③進(jìn)修者。樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)。本研究征得被訪談?wù)咄獠⒆栽竻⑴c，并經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核。見表1。

表1 12 名護(hù)士的一般資料

1.2 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)受訪者進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談。先由課題組成員（主任護(hù)師1 名、副主任護(hù)師1 名、主管護(hù)師2 名）共同商討初步擬定訪談提綱；再由專家組（主任護(hù)師3 名、副主任護(hù)師3 名）對(duì)初擬訪談提綱提出指導(dǎo)意見，并由研究者對(duì)12 名腫瘤科護(hù)士進(jìn)行預(yù)訪談。最終擬定的訪談提綱有6 條：①您認(rèn)為姑息護(hù)理的理念是什么？ ②您獲得姑息護(hù)理知識(shí)的途徑有哪些？③您認(rèn)為姑息護(hù)理過(guò)程中主要的內(nèi)容是什么？④您認(rèn)為對(duì)惡性腫瘤患者及家屬護(hù)理的意義是什么？⑤談?wù)勀o(hù)理惡性腫瘤患者及家屬的經(jīng)歷與感受。⑥您對(duì)姑息護(hù)理的發(fā)展有什么看法與建議？研究者與受訪者提前約定訪談時(shí)間及地點(diǎn)，訪談前先介紹本次研究的目的，承諾嚴(yán)格遵守保密原則。采用錄音筆對(duì)訪談內(nèi)容全程錄音，并詳細(xì)記錄受訪者的眼神、表情、手勢(shì)等非語(yǔ)言行為。每次訪談40～60 min。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

資料收集與分析同步進(jìn)行。每次訪談結(jié)束后，由2 名研究者在24 h 內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化為文字，并參考非語(yǔ)言筆錄。運(yùn)用Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)7 步分析法[11]分析處理訪談內(nèi)容。①仔細(xì)閱讀訪談資料；②摘錄與姑息護(hù)理相關(guān)的陳述；③歸納和提煉相關(guān)的主題詞；④尋找有意義的主題詞進(jìn)行編碼；⑤對(duì)編碼主題詞進(jìn)行分析；⑥提煉主題；⑦與受訪者核實(shí)。

2 結(jié)果

2.1 對(duì)姑息護(hù)理的認(rèn)識(shí)

控制癥狀，緩解疼痛，提高生命質(zhì)量為主的生理、心理、社會(huì)等方面的整體護(hù)理模式是受訪者對(duì)姑息護(hù)理理念的共識(shí)。B：“最大限度地減輕患者的生理痛苦，降低其心理痛苦，提高生命質(zhì)量。”D：“要從生理、心理、精神等各個(gè)方面照顧患者的需求。”H：“最好基礎(chǔ)護(hù)理的基礎(chǔ)上，心理及其他方面都不容忽視。”L：“提高患者的生命質(zhì)量，使其生理和心理痛苦最小化，舒適且有尊嚴(yán)地度過(guò)最后一段時(shí)光。”

2.2 姑息護(hù)理實(shí)施態(tài)度

2.2.1 癥狀管理 受訪護(hù)理人員一致認(rèn)同最基本的姑息護(hù)理操作是生理護(hù)理，即以癥狀管理為主。A：“主要以減輕患者生理癥狀的痛苦為主。”F：“以減輕和緩解患者的痛苦癥狀為主，疼痛是晚期病人常見的癥狀”。G：“主要是癥狀護(hù)理吧，癌癥晚期主要以減輕不適癥狀為主。”J：“姑息護(hù)理最主要還是做好基礎(chǔ)護(hù)理，減少病人疼痛的強(qiáng)度和時(shí)間。”

2.2.2 心理干預(yù) 患者及其家屬的心理護(hù)理是受訪者提到的另一個(gè)不容忽視的方面。E：“病人和家屬都容易出現(xiàn)心理問(wèn)題，家屬態(tài)度不積極，容易使患者精神抑郁。”F：“我覺得有些病人的問(wèn)題主要表現(xiàn)為心理問(wèn)題，心理負(fù)擔(dān)太重，生命質(zhì)量就會(huì)降低。”I：“家屬其實(shí)也很煎熬，沒(méi)日沒(méi)夜照看，長(zhǎng)期吃不好睡不好，護(hù)士應(yīng)該給其打氣加油。”K：“有些惡性腫瘤的病人脾氣暴躁，不利于病情好轉(zhuǎn)，針對(duì)其進(jìn)行心理?yè)嵛亢苤匾！?/p>

2.2.3 情感支持 情感支持可以使惡性腫瘤患者肯定自己生平的價(jià)值，使其余生有精神支撐。家庭是個(gè)體遭遇身心挫折時(shí)抗衡壓力的最有效途徑，受訪護(hù)理人員表示家庭關(guān)系的和諧與否及家庭成員的態(tài)度直接影響患者的狀態(tài)，護(hù)士如能有效利用這種社會(huì)資源，可使姑息護(hù)理工作更容易開展。E：“家人在的時(shí)候說(shuō)說(shuō)笑笑，對(duì)護(hù)理操作也會(huì)配合很多。”I：“老年患者喜歡回顧自己的過(guò)去，對(duì)一些輝煌的故事特別愿意與他人分享，護(hù)士應(yīng)該給患者這方面的情感支持。”J：“有的病人子女多，每天有家人看望，病人精氣神就很好。”K：“正常人的生活都需要精神寄托，病人更是，尤其惡性腫瘤患者內(nèi)心比較無(wú)助，更需要精神支柱來(lái)支撐剩余的日子。”L：“有些患者和病友們很聊得來(lái)，把自己的喜怒哀樂(lè)和病友分享，心情會(huì)好很多。”

2.2.4 靈性照護(hù) 協(xié)助患者找到一個(gè)靈魂的歸宿是部分護(hù)士對(duì)姑息護(hù)理的又一看法。H：“我見過(guò)幾個(gè)病人拿著邪教的宣傳單，肯定有心理需求，護(hù)士可以分析患者心理，對(duì)其安撫，幫其找到靈魂歸宿。”J：“患者面對(duì)死亡的恐懼是很難消除的，一些患者會(huì)在病房禱告，護(hù)士要在這些方面引導(dǎo)患者。”L：“信教就是讓自己安心，有的為了懺悔，有的希望死后可以去往天堂。”

2.3 姑息護(hù)理體驗(yàn)

2.3.1 護(hù)士因素 受訪者普遍表示在腫瘤科面對(duì)患者病情的惡化、患者及家屬所承受的各種痛苦等的無(wú)能為力，讓她們深感同情與無(wú)奈；工作量大、工作瑣碎，整天忙于應(yīng)對(duì)各種臨床治療工作和檢查，讓她們倍感疲憊；不間斷地面臨患者及家屬的悲痛、絕望和患者死亡的影響，使護(hù)士長(zhǎng)期處于一種壓抑與悲傷的狀態(tài)。C：“實(shí)在是工作量太大，人手不夠。”D：“沒(méi)有足夠時(shí)間與病人溝通談心。”E：“我們科護(hù)士之前也給我反映過(guò)對(duì)悲痛壓抑等需要進(jìn)行心理疏導(dǎo)。”F：“患者嘔吐、疼痛、灰心喪氣隨時(shí)可見，真挺難過(guò)的，也很壓抑。”H：“面對(duì)各種病情惡化或死亡沒(méi)能力挽回，很沒(méi)成就感。”K：“料理尸體時(shí)，我都會(huì)有很長(zhǎng)時(shí)間難過(guò)。”

2.3.2 患者因素 受訪者反映患者由于對(duì)疾病和死亡的擔(dān)心害怕及住院期間大額度的醫(yī)療費(fèi)用支出，使患者心理負(fù)擔(dān)加重，容易把恐懼、絕望、悲憤等的負(fù)性情緒發(fā)泄到護(hù)士身上，限制了護(hù)患溝通，影響了病情的告知。C：“大多患者都會(huì)選擇醫(yī)保報(bào)銷的，不選擇自費(fèi)藥物。”D：“老年患者很依賴子女，治療方案什么的幾乎所有權(quán)力都交給子女決定。”F：“每個(gè)人都恐懼死亡的，晚期病人更是懼怕，一些家屬會(huì)要求對(duì)患者隱瞞病情。”I：“由于經(jīng)濟(jì)條件會(huì)使一些患者不能選擇最佳的治療方案。”

2.4 姑息護(hù)理發(fā)展面臨的問(wèn)題

2.4.1 在校教育缺乏 在校教育的缺乏使護(hù)士在學(xué)生時(shí)期對(duì)姑息護(hù)理沒(méi)有清晰的認(rèn)識(shí)。D：“這幾年在腫瘤科才了解姑息護(hù)理，在學(xué)校時(shí)候沒(méi)系統(tǒng)學(xué)習(xí)，也是稀里糊涂的。”E：“學(xué)校首先要做好姑息護(hù)理教育，尤其人文教育，重實(shí)踐輕人文是阻礙姑息護(hù)理發(fā)展的普遍現(xiàn)象。”F：“要想姑息護(hù)理普及，護(hù)理學(xué)生進(jìn)入臨床前就得有這個(gè)意識(shí)。”

2.4.2 院內(nèi)培訓(xùn)缺乏 醫(yī)院缺乏姑息護(hù)理的專業(yè)化培訓(xùn)和規(guī)范化的護(hù)理常規(guī)，使得護(hù)士對(duì)姑息護(hù)理中的職責(zé)和角色認(rèn)識(shí)不足、能力和信心缺乏、差異性和隨意性較大。A：“只憑實(shí)踐了解的姑息護(hù)理，醫(yī)院較少有規(guī)范化的姑息護(hù)理培訓(xùn)。”D：“相關(guān)培訓(xùn)較少，很少參加姑息護(hù)理正規(guī)培訓(xùn)。”E：“科里的護(hù)士也給我反映，尤其面對(duì)晚期患者的各種問(wèn)題，她們顯得很無(wú)助，希望有規(guī)范能指導(dǎo)她們。”J：“我是憑自己多年對(duì)腫瘤患者護(hù)理的實(shí)踐理解的，是否規(guī)范我也不很確定。”

2.4.3 發(fā)展資源不足 受訪護(hù)理人員表示，目前要在中國(guó)發(fā)展和普及姑息護(hù)理困難較大，主要表現(xiàn)在醫(yī)療環(huán)境、醫(yī)保政策、經(jīng)濟(jì)條件等方面。B：“醫(yī)院環(huán)境的落后，以及醫(yī)保報(bào)銷問(wèn)題都是限制其快速發(fā)展的主要問(wèn)題。”F：“隨著人口老年化增多，急需爭(zhēng)取社會(huì)基金支持，整頓醫(yī)療保險(xiǎn)體系和社會(huì)保障。”I：“惡性腫瘤病人呈逐年增長(zhǎng)，人們對(duì)生活質(zhì)量的要求也在增長(zhǎng)，醫(yī)療資源還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，如何改進(jìn)，應(yīng)引起社會(huì)重視。”J：“醫(yī)保政策的報(bào)銷有限，很多是自費(fèi)，多數(shù)患者把疼痛這類癥狀緩解后就馬上終止其他的了。”

3 討論

3.1 腫瘤科護(hù)士對(duì)姑息護(hù)理的認(rèn)識(shí)較全面、實(shí)施態(tài)度較積極

姑息護(hù)理是護(hù)理人員積極面對(duì)惡性腫瘤或遷延進(jìn)展性疾病的患者及其家屬，并盡可能解決其生理、心理、社會(huì)、精神等方面的需求，而非放棄或消極[12]。本調(diào)查顯示，腫瘤科護(hù)理人員對(duì)姑息護(hù)理的認(rèn)識(shí)較全面、實(shí)施態(tài)度較積極，從生理、心理、精神等方面給予了積極的護(hù)理態(tài)度。癥狀管理是生理護(hù)理的基礎(chǔ)，疼痛是晚期癌癥患者主要的癥狀，癌癥患者作為一類特殊的人群，其心理干預(yù)、情感支持、靈性護(hù)理是姑息護(hù)理不容忽視的方面。李玉玲等[13]對(duì)惡性腫瘤患者進(jìn)行積極的姑息心理干預(yù)，結(jié)果顯示，自我效能感及生活質(zhì)量提高；抑郁、偏執(zhí)、敵對(duì)等心理狀態(tài)明顯改善。楊少蓉等[14]研究顯示，通過(guò)姑息護(hù)理人本主義心理干預(yù)，可使惡性腫瘤患者的疼痛、焦慮、疲倦、食欲等得到改善。奚騰華[15]對(duì)晚期癌患者實(shí)施積極的姑息護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示患者的乏力、食欲、睡眠等癥狀緩解情況明顯優(yōu)于常規(guī)組。

3.2 腫瘤科護(hù)士對(duì)姑息護(hù)理的體驗(yàn)存在負(fù)性情緒

3.2.1 護(hù)士因素 護(hù)士是影響患者照護(hù)質(zhì)量的主要因素，壓抑、悲傷、無(wú)成就感等會(huì)使護(hù)士在實(shí)施姑息護(hù)理過(guò)程中產(chǎn)生消極的情緒，從而影響姑息護(hù)理質(zhì)量[16]。研究顯示[17]，積極的情感體驗(yàn)可提高對(duì)職業(yè)的主觀幸福感和滿意度。在日常工作中，相關(guān)部門應(yīng)正確引導(dǎo)腫瘤科護(hù)士，使其發(fā)現(xiàn)護(hù)理工作的價(jià)值與意義，形成積極的認(rèn)知評(píng)價(jià)。醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)需加強(qiáng)對(duì)腫瘤科護(hù)士工作的肯定；多關(guān)注腫瘤科護(hù)士的情緒狀態(tài)，可通過(guò)舉辦心理健康講堂、經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)等給予心理疏導(dǎo)，幫助消除工作中的職業(yè)倦怠。工作量大、工作瑣碎等的工作特點(diǎn)，使得腫瘤科護(hù)士沒(méi)有足夠的時(shí)間和精力照護(hù)患者及其家屬的心理、精神等方面的內(nèi)容，相關(guān)部門應(yīng)制訂適宜的勞動(dòng)規(guī)范和工作制度；合理規(guī)定人員配置、工作強(qiáng)度、休息時(shí)間等，以確保護(hù)士的勞逸結(jié)合。

3.2.2 患者因素 由于受患者及家屬對(duì)疾病變化的承受力及對(duì)死亡的忌諱等因素的影響，使醫(yī)護(hù)與患者及家屬間很少公開談?wù)撍劳鲈掝}，醫(yī)護(hù)通常選擇尊重家屬的意見向患者隱瞞病情。我國(guó)《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》[18]規(guī)定：患者的真實(shí)病情應(yīng)該被告知。患者的知情權(quán)和決定權(quán)問(wèn)題是目前護(hù)患間較棘手的問(wèn)題[19]，老年患者習(xí)慣于依賴醫(yī)生、護(hù)士、家屬等為其做決定，但醫(yī)護(hù)及家屬替其做決定違背了患者的決定權(quán)和選擇權(quán)。采用科學(xué)合理的策略和模式告知患者真實(shí)病情對(duì)于患者及其家庭具有重要意義[20]。羅春梅等[21]、王莉莉等[22]研究發(fā)現(xiàn)，采用六步癌癥告知模型及SHAR 溝通模式告知癌癥患者病情，能使其充分了解自身病情、可減輕其負(fù)性情緒、提升心理彈性水平。

3.3 對(duì)姑息護(hù)理發(fā)展面臨問(wèn)題的建議

①規(guī)范在校教育。理論知識(shí)是護(hù)理工作的墊腳石，我國(guó)學(xué)校未開設(shè)姑息護(hù)理專科課程的理論學(xué)習(xí)，更沒(méi)有專業(yè)的姑息護(hù)理臨床實(shí)踐要求。在醫(yī)學(xué)院校開設(shè)姑息護(hù)理課程，是促進(jìn)姑息護(hù)理教育事業(yè)發(fā)展的有效措施；是加強(qiáng)護(hù)士姑息護(hù)理知識(shí)掌握的重要環(huán)節(jié)；是提升護(hù)士姑息護(hù)理信心和態(tài)度的墊腳石。因此建議設(shè)置適當(dāng)?shù)墓孟⒆o(hù)理課程的理論學(xué)習(xí)和臨床實(shí)習(xí)工作。②加強(qiáng)院內(nèi)繼續(xù)教育。開展姑息護(hù)理繼續(xù)教育培訓(xùn)項(xiàng)目、制訂規(guī)范的姑息護(hù)理操作常規(guī)、定期邀請(qǐng)專家做姑息護(hù)理知識(shí)講座、發(fā)放相關(guān)內(nèi)容手冊(cè)、利用網(wǎng)絡(luò)加大宣傳力度。院內(nèi)建立姑息護(hù)理學(xué)科團(tuán)隊(duì)，針對(duì)性地對(duì)腫瘤科護(hù)士進(jìn)行專業(yè)化指導(dǎo)，規(guī)范護(hù)士姑息護(hù)理實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)，使其在照顧晚期患者中有章可循，有組織地對(duì)腫瘤患者的生理、心理、社會(huì)等方面進(jìn)行統(tǒng)一管理，引導(dǎo)患者提高心理承受能力及正確認(rèn)識(shí)死亡，并動(dòng)用一切支持力量（醫(yī)護(hù)、家屬、親朋好友、病友、同事等）向患者提供心理、社會(huì)的支持。③爭(zhēng)取相關(guān)部門的支持。響應(yīng)十九大提出的“積極應(yīng)對(duì)人口老齡化”，政府可制訂相關(guān)政策，向全民普及姑息護(hù)理的理念，提高全社會(huì)對(duì)生命和死亡的認(rèn)知。國(guó)家衛(wèi)生部門可將姑息護(hù)理納入衛(wèi)生政策中，提供政策保障、制訂相關(guān)法規(guī)。

全球腫瘤的發(fā)病率與日俱增，已居死亡病因的第二位因素[23]。世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2018 年全球衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)報(bào)告》中指出，2016 年度全球約900 萬(wàn)人死于惡性腫瘤[24]。中國(guó)每年約280 萬(wàn)人死于惡性腫瘤[25]。因此推廣并應(yīng)用姑息護(hù)理是大勢(shì)所趨，相關(guān)部門應(yīng)該重視此現(xiàn)狀，并做出及時(shí)有效的措施。