自我管理模式對提升間質(zhì)性肺病患者生活質(zhì)量的研究

覃潔，唐麗安，王昕云，龐秋，覃玲玉，王自秀

（廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，廣西 南寧 530021）

0 引言

隨著工業(yè)的發(fā)展，以及國內(nèi)高分辨率CT技術(shù)、支氣管纖維鏡技術(shù)的發(fā)展，和醫(yī)生對ILD認(rèn)知程度的提升，ILD的確診率逐年提升[1-2]。間質(zhì)性肺病（ILD）主要臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性加重的呼吸困難、通氣功能障礙、呼吸衰竭等[3-4]。患者長期面對疾病反復(fù)發(fā)作，社會功能喪失，經(jīng)濟(jì)壓力等問題，心理情緒上極其不穩(wěn)定，自身承受著巨大的壓力，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[5-6]。間質(zhì)性肺病自我管理模式采取疾病管理、生活管理、呼吸管理、情緒管理、運(yùn)動管理多方面的干預(yù)，通過改變患者自己的行為，達(dá)到改善呼吸困難、提高生活質(zhì)量的目的[7]。本研究對25例間質(zhì)性肺病患者運(yùn)用自我管理模式，對改善患者呼吸困難程度和生活質(zhì)量進(jìn)行評價(jià)，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取我院呼吸科2018年3月至2019年2月收治的50例間質(zhì)性肺疾病患者作為臨床研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①疾病診斷符合英國胸科協(xié)會制定的2008 BTS/TSANZ/ITS間質(zhì)性肺病指南，經(jīng)臨床、影像學(xué)檢查確診為間質(zhì)性肺疾病；②意識清醒，交流無障礙；自愿參加本次研究；③能定時(shí)配合復(fù)查肺功能。患者及其家屬對本次研究知情并簽署知情同意書且經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會通過。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神疾病病史及嚴(yán)重并發(fā)癥；②不具備一般的交流能力。患者年齡跨度集中于45～70歲，平均（56.8±5.9）歲。隨機(jī)分為對照組和實(shí)驗(yàn)組，每組25例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法

對照組：由教育人員根據(jù)間質(zhì)性肺病護(hù)理常規(guī)，制定治療方案和護(hù)理方法，定期復(fù)查。

實(shí)驗(yàn)組：在常規(guī)間質(zhì)性肺病教育方案的基礎(chǔ)上，給予生活管理、疾病管理、呼吸管理、運(yùn)動管理、情緒管理等方面指導(dǎo)，協(xié)助患者形成有效的自我管理模式。具體方法如下：第一次干預(yù)：入院后2～7 d，患者病情穩(wěn)定后，開展一對一教育，創(chuàng)建良好的護(hù)患關(guān)系；指導(dǎo)患者進(jìn)行填表，同時(shí)對其中存在的問題總結(jié)分析。第二次干預(yù)：在第一次干預(yù)后2～3 d，起到強(qiáng)化的作用。根據(jù)自我管理的短期目標(biāo)（即緩解患者癥狀、改善運(yùn)動耐受力即健康狀態(tài)）和長期目標(biāo)（即防止疾病進(jìn)展、預(yù)防和治療急性加重、降低病死率），為間質(zhì)性肺病患者提供系統(tǒng)的、規(guī)范的疾病管理相關(guān)知識，具體內(nèi)容包括：生活管理（控?zé)熃錈煛嬍撑c營養(yǎng)、休息與睡眠）、疾病管理（病情、治療方案、用藥及有關(guān)間質(zhì)性肺病知識、氧療、霧化吸入、無創(chuàng)呼吸機(jī)治療）、呼吸管理（呼吸肌鍛煉、膈肌鍛煉、腹肌耐力、臥位康復(fù)操）、運(yùn)動管理（上肢肌力訓(xùn)練、下肢肌力訓(xùn)練、有氧耐力訓(xùn)練）、情緒管理（情緒的感知與接納、情緒的調(diào)節(jié)與控制）。針對患者所關(guān)注的問題，醫(yī)護(hù)、患者、家屬共同制定出個(gè)體化的自我管理模式。自我管理的內(nèi)容主要是根據(jù)患者的個(gè)人接受能力來商定，體現(xiàn)自我管理模式以患者為中心的理念，并且可以引起患者的高度重視，有利于促使患者行為改變。第三次干預(yù)：患者出院前，增強(qiáng)患者自我管理能力，探尋新問題，給予患者鼓勵(lì)，糾正患者錯(cuò)誤觀念，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題出現(xiàn)的原因，共同創(chuàng)建自我管理目標(biāo)以及措施。

出院后干預(yù)：出院后3個(gè)月、6個(gè)月、1年隨訪。可利用面訪或者是電話形式進(jìn)行隨訪，電話回訪＞3次。掌握患者現(xiàn)存問題及各項(xiàng)評價(jià)指標(biāo)的改變情況，對自我管理能力進(jìn)行評價(jià)，指導(dǎo)患者掌握自我解決問題的訣竅。最終對患者采取自我管理模式前后的生活質(zhì)量進(jìn)行對比。

1.2.2 觀察指標(biāo)

對照兩組患者入組時(shí)、出院3個(gè)月、6個(gè)月、1年的FEV1、FEV1/FVC、呼吸困難程度評分、生存質(zhì)量測定量表評分等，比較兩組患者生活質(zhì)量變化。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

資料由護(hù)士共同合作收集，收集的數(shù)據(jù)資料應(yīng)用SPSS 16.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用卡方檢驗(yàn)，P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

本研究中50例間質(zhì)性肺病穩(wěn)定期患者經(jīng)護(hù)理干預(yù)后，患者的呼吸困難程度及生活質(zhì)量明顯改善。相比較二種不同的護(hù)理干預(yù)方法，差異顯著，P＜0.05，存在統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表1。

表1 兩組干預(yù)前后FEV1、FEV1/FVC、呼吸困難程度評分、生活質(zhì)量測定量表比較（±s）

表1 兩組干預(yù)前后FEV1、FEV1/FVC、呼吸困難程度評分、生活質(zhì)量測定量表比較（±s）

注：兩組組間對比#P＞0.05，*P＜0.05。

3 討論

在臨床確診ILD疾病患者存在一定困難，因此大部分到院就診并確診屬于ILD疾病時(shí)，患者的疾病已經(jīng)處于十分嚴(yán)重的階段，其個(gè)人生活質(zhì)量以及日常活動能力均受到影響并且給患者勞動能力帶來制約。該疾病存在極高的致死率，因此對于社會醫(yī)療系統(tǒng)以及患者自身家庭而言，均帶來了極大的壓力。目前，臨床上的治療手段僅能在一定程度上延緩其發(fā)展。據(jù)有關(guān)調(diào)查研究人員指出，大部分ILD患者對于疾病治療方式以及基礎(chǔ)理論知識掌握程度有所欠缺，所以在治療過程中缺乏自信，導(dǎo)致后期治療受到影響。自我管理主要是經(jīng)患者自身的行為來保持并增進(jìn)自身健康，對自身疾病的征兆以及癥狀等實(shí)施監(jiān)控與管理，減少疾病對自身人際關(guān)系、情感以及社會功能影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為。

間質(zhì)性肺病自我管理模式，通過疾病管理，擺正患者心態(tài)，使其正視疾病，并積極配合醫(yī)生治療；告知其只有了解疾病誘因并積極預(yù)防，才能減少疾病復(fù)發(fā)率。對患者實(shí)施呼吸管理后指導(dǎo)患者練習(xí)呼吸功能，可促使患者的運(yùn)動耐力得到顯著改善，同時(shí)還能降低呼吸困難的程度，提升肺通氣功能、生活質(zhì)量以及自身的運(yùn)動耐力。生活管理指導(dǎo)患者嚴(yán)格注意環(huán)境變化。戒煙戒酒的同時(shí)，避免患者吸入一系列無機(jī)粉塵，例如二氧化硅、滑石以及石棉等，而有機(jī)粉塵主要包括棉塵、蔗塵或者是合成纖維等，盡量降低香水等一系列帶有刺激性氣味及化學(xué)氣體的吸入，確保室內(nèi)每日通風(fēng)，對周圍環(huán)境進(jìn)行改善，抑制肺部組織纖維化程度不斷惡化。注意飲食，葷素搭配，均衡營養(yǎng)，多攝入維生素含量較高的食物，少油、少鹽，每日攝入足夠蛋白質(zhì)以補(bǔ)充每日能量所需。減少感染機(jī)會，注意增添衣物，防止流感。按時(shí)注射相關(guān)疫苗，防止腺病毒、呼吸合胞病毒、流感病毒侵入體內(nèi)[8]。在呼吸管理和疾病管理的基礎(chǔ)上配合情緒管理，經(jīng)系統(tǒng)、全方位的健康教育和心理指導(dǎo)干預(yù)后，患者抑郁、焦慮癥狀及生活質(zhì)量均明顯改善，因?yàn)樵陂_展康復(fù)訓(xùn)練時(shí)通過結(jié)合心理疏導(dǎo)與健康宣教，拓展患者認(rèn)知面，增強(qiáng)治療信心，徹底消除內(nèi)心一系列負(fù)面情緒[9]。據(jù)Mendes P等[10]研究發(fā)現(xiàn)，ILD自身肢體肌肉功能逐漸減退，通過開展肢體肌肉功能訓(xùn)練能增強(qiáng)運(yùn)動能力。經(jīng)過自我管理模式多方面的管理，促使患者日常行為得到改善，提升個(gè)人生活質(zhì)量。自我管理模式目的不在于治愈疾病，而是通過自我管理措施的有效干預(yù)，加快患者健康進(jìn)程，讓患者過上更為獨(dú)立、健康的生活。

綜上所述，間質(zhì)性肺病自我管理模式對于間質(zhì)性肺病患者不僅能改善肺功能FEV1、FEV1/FVC、呼吸困難程度，而且能延緩疾病進(jìn)展，提升患者的生活質(zhì)量，值得臨床推廣應(yīng)用。