生活希望計劃結合思維導圖對男性晚期腫瘤病人配偶照顧者壓力、希望水平的影響

董曉萌，常雪嬌，李星星，張秀偉

湖州師范學院護理學院，浙江313000

癌癥是全球關注的公共衛生問題之一。美國癌癥學會最新發布數據顯示：在新發病例中，亞洲約占70%，男性所占比例為60%[1]。我國國家癌癥中心最新數據表明，男性死亡率高于女性[2]。癌癥不僅影響病人，而且影響與病人有共同疾病經歷的家庭照顧者（family caregivers,FCS）[3]。我國81%的癌癥晚期病人照顧者處于中重度壓力水平[4]，其身心疾病發生率為30%～50%，5 年內死亡率增加63%[5]。大部分研究者認為，配偶作為照顧者時，其壓力高于其他人，且女性與男性相比更易感覺到壓力[6‐7]。希望是減輕女性照顧者負面情緒的重要資源[8]，針對晚期腫瘤病人家庭照顧者希望水平較病人更為低下[9]。Duggleby 等[10]研發了一項晚期腫瘤病人家庭照顧者干預項目，即生活希望計劃（LWHP），但其研究缺乏對照。目前，我國僅檢索到1 篇生活希望計劃干預相關研究[11]，且研究樣本量較少。思維導圖（mind‐mapping）是通過濃縮文字材料，采用顏色、圖片及簡單線條等闡釋各概念、觀點之間非線性關系的工具，有利于理清思路，促進理解和發現[12‐13]。本研究通過修訂的生活希望計劃聯合思維導圖幫助照顧者釋放因照顧而產生的心理壓力，旨在降低其照顧壓力，提高希望水平。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2018 年5 月—2018 年12 月湖州市某三級醫院收治的100 例男性晚期惡性腫瘤病人配偶，采用目的抽樣法篩選出處于高度壓力狀態的配偶。納入標準：①病人病理學或細胞學診斷為癌癥，帶瘤生存TNM 臨床分期為Ⅳ期；②晚期腫瘤病人的女性配偶；③執行大多數的照顧任務；④年齡≥18 歲；⑤處于高度壓力狀態，Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）[14]得分≥40 分；⑥能正常溝通交流且有簡單文字識別能力；⑦自愿參加并簽署知情同意書。排除標準：①有精神病史或嚴重心、肝、腎功能障礙等疾病；②由于各種主客觀原因中途退出，如親人去世、意外災難等。按入院時間順序分組，將2018 年5 月—2018 年8 月入院病人的50 名配偶設 為 試驗組，將2018 年9 月—2018 年12 月入院病人的50 名配偶設為對照組。研究過程中試驗組2名病人配偶因病人病情惡化去世退出研究；對照組1例病人配偶因病人病情惡化去世退出研究，2 例病人配偶失訪。最終試驗組納入病人配偶48 人，對照組納入病人配偶47 人。兩組配偶一般資料比較，差異均無統計學意義（P>0.05），見表1。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組 給予病人常規照顧知識教育，內容包括腫瘤病人的用藥、飲食、活動、心理支持及其他緊急情況應對策略等。

1.2.2 試驗組 采用生活希望計劃結合思維導圖對病人進行干預。

1.2.2.1 翻譯原版生活希望計劃 生活希望計劃是由Duggleby 等[10]基于希望理論制作的視頻，時長為17 min，講述內容包括晚期腫瘤病人家庭照顧者在家屬患癌期間的希望體驗、對希望的理解、保持及提升自身希望水平的方式。由3 名研究人員（護理碩士、英語專業碩士、醫學翻譯雙學位博士）將視頻翻譯為漢語，再由2 名精通英語的華裔非護理專業碩士和護理博士進行校對，最后由研究者插入中英文字幕及配音。

1.2.2.2 預試驗 為探討干預的可行性，選擇知情同意、自愿參加本研究的3 名晚期腫瘤病人配偶進行為期2 周的預試驗。3 人均在研究者陪同下觀看生活希望計劃視頻，并收集其對視頻字幕、視頻內容及記錄日記等的反饋。

1.2.2.3 專家論證 根據預試驗結果重新修訂生活希望計劃，并邀請7 名專家（均從事腫瘤研究工作，副高級以上職稱，有15 年以上工作經驗）進行二次論證。

1.2.2.4 實施干預 ①觀看希望視頻：研究者和病人配偶商定，選擇病區示教室為觀看地點，除研究參與者外，不允許其他人員進入；干預期間觀看希望視頻1 次，根據病人配偶的理解水平選擇視頻播放速度，力求使其很好地理解視頻內容；當病人配偶提出疑問時，如視頻里沒有提到提高希望水平的方式等問題，由研究者協助理解視頻內容；視頻觀看結束后，病人配偶提出自己的看法，包括對視頻的反饋以及受到的啟發。②記錄希望日記：視頻觀看結束后，根據病人配偶意愿向其提問3 個問題，包括當日的挑戰是什么？當日的希望是什么？什么將會帶來希望？要求病人配偶對問題進行思考，每周3 次或4 次，每次5～15 min，持續1 個月；詢問病人配偶是否針對3 個問題進行了思考，如果是，在征得病人配偶同意后對其進行訪談，并用錄音筆記錄訪談內容。為保護隱私，以S1、S2 等編號代替姓名進行匿名化處理。③分析希望日記：將錄音內容轉錄成文字并繪制思維導圖。編碼，即挑出日記中合乎主題的內容進行編碼；合成主題，即利用X‐Mind 合成主題，并將病人配偶所面臨的挑戰、當日的希望以及產生希望的效果點以思維導圖形式表現出來，以便在下次訪談過程中引導照顧者發現希望。④展示希望效果：將希望日記分析后獲得的思維導圖呈現給病人配偶，詢問前1 次挑戰的效果并向病人配偶確認產生希望的效果點；對于不能發現希望的病人配偶，研究者應綜合分析其個人性格特點與優勢，幫助其找到希望，并給予贊賞。

1.3 評價指標 ①照顧者負擔：在病人配偶第1 次陪同病人入院時及干預滿1 個月時，采用我國學者王烈翻譯的中文版ZBI 進行評價，量表包括生理、心理、與病人關系、社會、經濟5 個維度，共22 個條目[15]，各條目均采用Likert 5 級評分法評分，“沒有”“偶爾”“有時”“經常”“總是”依次計為0 分、1 分、2 分、3 分、4 分，總分88 分，得分越高表示照顧負擔越重，40 分以上為重度負擔。量表Cronbach′α 系數為0.88～0.92，4 周重測信度為0.71[16]。②希望水平：在病人配偶第1 次陪同病人入院時及干預滿1 個月時，采用我國學者趙海平等[17]翻譯的中文版希望指數量表（Herth Hope Index,HHI）進行評價，量表分為3 個維度，共12 個條目，各條目均采用Likert 4 級評分法評分，滿分48 分，得分越高表示希望水平越高。該量表Cronbach′s α 系數為0.87，重測信度為0.9。

1.4 質量控制 ①生活希望計劃由專業人員翻譯，并經過預試驗和二次論證，有利于保證視頻的完整性；②研究者參與病人護理工作，獨立完成所有干預措施，與研究對象建立了信任關系，有利于確保病人配偶的依從性和干預的同質性；③研究者在研究過程中關注病人配偶的肢體語言和情緒表達，保持中立態度，及時澄清和確認不清楚的感受；④研究過程中及時尋求質性研究專家幫助，有利于保證分析結果的準確性；⑤采用思維導圖增強了分析的嚴謹性、可信度和透明度；⑥結局指標評價時，對病人配偶進行一對一測評指導，時長控制在10～15 min，核對無誤方可收回量表。

1.5 統計學方法 使用SPSS 21.0 軟件進行數據錄入及分析。計數資料以頻數、百分率（%）描述，采用χ2檢驗或秩和檢驗進行統計學分析；符合正態分布的定量資料以均數±標準差（±s）描述，采用兩獨立樣本t檢驗進行分析，非正態分布的采用中位數（四分位數）[M（P25,P75）]描述，采用Mann‐Whitney U 檢驗進行分析，以P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組病人配偶干預前后照顧者負擔比較（見表2）

表2 兩組病人配偶干預前后照顧者負擔比較（±s） 單位：分

表2 兩組病人配偶干預前后照顧者負擔比較（±s） 單位：分

組別試驗組對照組t 值P組別試驗組對照組t 值P人數48 47心理社會與病人關系干預前20.69±3.93 20.87±3.89－0.230 0.818干預后16.33±3.54 22.19±4.29－7.270<0.001干預前15.48±3.26 15.64±3.29－0.237 0.813干預后14.31±3.42 16.38±3.68－2.843 0.005干預前11.44±2.09 11.49±2.11－0.120 0.904干預后10.50±2.02 11.64±2.12－2.679 0.009生理經濟總分干預前2.19±0.84 2.21±0.86－0.145 0.885干預后2.10±0.88 2.45±1.06－1.716 0.090干預前2.17±1.43 2.13±1.41 0.134 0.894干預后1.92±1.22 2.30±1.53－1.235 0.182干預前51.96±9.55 52.38±9.58－0.216 0.829干預后46.04±8.81 54.96±10.45－4.501<0.001

2.2 兩組病人配偶干預前后希望水平比較（見表3）

表3 兩組病人配偶干預前后希望水平比較（±s） 單位：分

表3 兩組病人配偶干預前后希望水平比較（±s） 單位：分

組別試驗組對照組t 值P人數48 47積極態度積極行動總分干預前11.51±1.11 11.62±0.92－0.459 0.647干預后12.79±0.94 11.45±0.83 7.370<0.001干預前11.00±1.29 11.06±1.13－0.257 0.798干預后12.58±0.50 11.09±1.12 8.456<0.001干預前10.71±0.94 10.64±0.79 0.391 0.697親密關系干預后11.85±0.68 10.36±1.03 8.299<0.001干預前33.40±2.10 33.15±2.02 0.572 0.569干預后37.23±1.19 32.85±1.99 13.054<0.001

3 討論

3.1 采用生活希望計劃結合思維導圖進行干預有利于降低病人配偶照顧負擔 本研究結果顯示：干預前，兩組病人配偶照顧負擔比較，差異無統計學意義（P>0.05）；干預后，試驗組病人配偶的照顧者負擔總分及心理、社會、與病人關系3 個維度得分均低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。說明通過觀看生活希望計劃視頻和記錄日記結合思維導圖，有利于降低男性晚期腫瘤病人女性配偶照顧負擔，與Rheingold 等[18]的研究結果一致。可能是由于病人的配偶通過傾聽記錄的希望日記，不良情緒得以發泄，心理壓力得以緩解，與Konnert等[19]通過每日日記法（daily diary method,DDM）降低沖突對照顧者負面影響的研究結果相似；同時，本研究通過幫助病人配偶總結現有的支持資源，使其體驗到來自親人、朋友、社會等的精神支持，從而有利于降低病人配偶心理、社會及與病人關系方面的壓力；此外，來自信念的力量支持也有利于緩解病人配偶壓力，與Raiva 等[20]的質性研究結果相似。本研究結果顯示：與對照組相比，試驗組病人配偶生理方面的壓力改善不明顯，可能與研究對象年齡（平均年齡62.67歲）有關。

3.2 采用生活希望計劃結合思維導圖進行干預有利于提升病人配偶希望水平 本研究結果顯示：干預后，試驗組病人配偶的希望水平總分以及積極態度、積極行動、親密關系維度得分均高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。干預前，病人配偶希望水平總體處于中度水平，與焦杰等[21]調查結果相似；而干預后，病人配偶希望水平總分提高，說明采用生活希望計劃結合思維導圖進行干預有利于提升晚期腫瘤病人配偶的希望水平。本研究中試驗組病人配偶干預后學會賦予事物積極意義，認為現實美好，與Chandler 等[22]的研究結果相似。Snyder 等認為，希望是以目標為核心，并與路徑思維和動力思維相融合的一種認知特征[23]。本研究中多數病人配偶將病人病情變化視為挑戰，與Cui 研究結果[24]相似，以此設立小目標，研究者在病人配偶發現希望效果點時再次給予鼓勵，如此循環往復，病人配偶探索出適合自己獲取希望的方法，在面對壓力時，更愿意采取積極行動。

3.3 思維導圖直觀展現希望，有利于促進溝通 思維導圖是根據病人配偶需要和意愿建立，研究者在分析希望日記過程中將病人配偶復雜的、難處理的心理過程變成可觀察點，直觀體現了病人配偶的心理變化過程，增強了研究者分析的嚴謹性、可信度和透明度[25]。通過思維導圖幫助病人配偶展示希望效果點，與汪磊等[26]的研究相似，他通過思維導圖對玻璃體填充術患兒照顧者進行出院宣教，提升了照顧者對院外專科護理的掌握率和健康教育滿意度。本研究中，病人配偶根據圖文引導，可以進一步發現、發掘希望資源，提高希望水平。如李美曙[27]的研究通過思維導圖幫助泰國學生記憶、思考，增強了學生的漢語閱讀教學有效性。

3.4 局限性 ①受家屬年齡、文化程度等因素影響，病人配偶可能因為某方面因素無法充分表達自己的真實感受，加之研究者水平限制，可能造成信息獲取不足，有待于今后研究予以彌補。②受病人病情嚴重程度、研究時間和經費限制，本研究干預時間較短，后續研究應采用雙盲設計、增大樣本量并延長干預及隨訪時間，以觀察生活希望計劃結合思維導圖干預的中長期效果。

4 小結

采用生活希望計劃結合思維導圖干預有利于降低男性晚期腫瘤病人配偶壓力，全面提高病人配偶希望水平，其中，采用思維導圖的形式與晚期腫瘤病人配偶進行溝通，有利于不同文化水平和年齡的病人配偶理解記憶，提高干預效果。