“十四五”期間自閉癥康復的社會支持

◎ 文/胡務 彭媛

關鍵詞：自閉癥 康復 社會 政府

自閉癥又稱“孤獨癥譜系障礙”，是廣泛性發育障礙的一種類型。根據全球目前公認的發病率1%來估算，我國的自閉癥患者超過了1000萬人次，其中0到14歲的兒童患病者達200余萬，并且有逐年上升的趨勢。對于自閉癥兒童所在的家庭來說，從孩子被診斷之日起，就背上了沉重的經濟和精神壓力。

自閉癥患者的康復分為早期（學齡前）的康復訓練、義務教育階段的教育康復、為就業準備的職業康復三個階段。從社會福利學角度研究如何為該類殘疾兒童的全面康復建立起健全的社會保障體系，成為未來學者研究的主要方向和我國殘疾人事業發展的目標。

當前我國自閉癥患者相應權益的法律法規仍不健全；政府財政基金支持不足、救助基金轉移困難；社會組織參與不夠、作用較小；尚未建立專門機構對他們及其家庭進行診斷、指導和支持，醫療診斷延遲；教育康復方法落后，師資匱乏，缺乏專業人士資源和管理機構，對于自閉癥患者的干預和服務的系統性和專業性較差，職業康復尚未起步。

美國對自閉癥預防、治療和教育高度重視，其康復發展水平也居于世界的前列，自閉癥兒童享有的社會支持囊括從出生到就業時的法律保障，并提供職業康復計劃保證他們的社會融合成效。在我國香港，從自閉癥兒童接受檢查到接受康復訓練，都有一套標準的流程，已經建立起了專業化、科學化、分工明確的康復服務體系。我國臺灣地區建立了完善的以兒童福利服務體系為中心的自閉癥幼兒關懷活動，并建立了相對完備的職業康復服務體系，提供全方位的保障。

對比發達國家和我國香港、臺灣地區關于自閉癥康復成熟的制度和服務體系，為縮短差距并推動我國殘疾人事業的進一步發展，“十四五”期間我國自閉癥康復的社會支持可在以下三個層面進行完善和大力推進。

首先，在宏觀層面上，要發揮政府職能，加大支持力度。一是完善并落實相關法律法規。通過法律的強制性來保障自閉癥未成年人應該享有的權力，是對其最明確的幫助。二是加大政府財政投入，完善救助基金的異地轉移機制。當前我國最為緊要的是建立自閉癥兒童康復國家經費支持系統，同時拓寬救助規模，提高救助水平，為自閉癥兒童早期干預、教育康復、職業康復的發展奠定堅實的基礎。三是建立相關職能機構和專業部門，明確各級職責。可以將兒童早期干預訓練納入醫保體系，落實融合教育，將教育康復與職業康復相銜接，形成合力推進保障。四是提供政府購買服務，促進民辦機構的健康發展。政府出資通過購買服務的方式支持民辦機構的良性發展，監督服務質量，規范康復流程，全面提升自閉癥兒童康復機構的服務能力和整體水平。

其次，在中觀層面上，形成主體多元化參與的社會支持。一是引進境外先進技術和理念。要學習先進的診斷技術和教育康復理念、專業化的職業康復管理與指導等，因地制宜并加以創新使其本土化。二是提高康復實施者的準備與支持力度。建立和完善人才培養機制，構建專業人才隊伍,培養專業的康復咨詢員,提供全面康復服務。三是獲取非正式的社會支持，促進社會資本的參與。除了政府方面的正式社會支持，自閉癥兒童所在的家庭也需要獲得NGO組織、社會性團體和資本的充分支持。四是發揮社會工作者紐帶作用，完善康復支持網絡。社會工作者負責將自閉癥兒童的社會支持系統中的政府、學校、家庭、社區等各主體之間動態聯系起來，有利于為自閉癥兒童提供良好的社會支持網絡。

最后，在微觀層面上，基于家庭需求構建學校—家庭—社區為一體的綜合康復體系。一是探索形成自閉癥群體康復資源支持體系，將醫療康復、教育康復、職業康復與社區康復各康復內容銜接、融合,實現全面康復過程中資源的優化和利用。二是通過街道、居委會等對居民進行恰當的宣傳教育，營造一種針對自閉癥的去污名化的社會環境。從生活技能培訓、職業介紹、社交等方面對自閉癥學生及治愈者提供廣泛的服務，在心理上幫助自閉癥學生擯棄污名壓力，感受到來自學校和社區的關懷與溫暖。三是鼓勵籌建自閉癥家長資源中心，搭建信息交流平臺，實現群體之間相互的精神慰藉，豐富社會支持主體。