類風濕關節炎病人在線尋求健康信息行為的質性研究

周聰聰，徐旭娟，張 毓，姜 燕，周 飛

類風濕關節炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種以慢性、進展性、侵襲性關節炎為主要表現的全身性自身免疫性疾病，以疼痛、腫脹及僵硬的關節等為主要特征，嚴重者可發生關節破壞甚至殘疾，給病人生理、心理及社會生活帶來嚴重影響[1-3]。作為一種終身性疾病，截至目前RA尚無具體的根治方案[4]。因此，病人需長期服用藥物及定期隨訪，一定程度上增強了RA病人對疾病知識的需求，但病人獲取信息來源單一，接受信息時間較短，且時效性較差[5]。因此，隨著互聯網信息系統的發展，較多的病人采取在線搜索疾病的健康信息，獲得疾病相關知識盲區。在線信息以其巨大的傳播優勢與影響力，逐漸成為病人獲取健康信息的重要渠道[6-8]。那么，RA病人的在線尋求健康信息如何，眾多在線信息的真實性、實時性怎樣？是需要探求的問題。本研究通過對9例RA病人進行深入訪談，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣的方法在2018年5月—2018年12月選取在我院就診的RA病人為研究對象。研究樣本量以資料分析時不出現新的主題呈現為標準，最終納入9例RA病人進入本研究。其中，男2例，女7例，病人年齡29～54歲。納入標準：①符合1987年ACR[9]確診的RA病人；②年齡≥18歲；③能使用電腦或智能手機；④自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除標準：①有嚴重認知障礙、精神疾病等不能合作的病人；②不能或不會使用電腦PC端或智能手機終端的病人。9例研究對象一般資料見表1。

表1 病人一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用質性研究中的現象學研究方法，告知病人訪談的目的與內容，在獲得研究對象同意后簽署知情同意書，與病人提前預約好訪談的時間、地點，每次訪談時間控制在40～50 min，訪談過程中研究者鼓勵研究對象充分表達自身的想法、體驗與感受，并對訪談的內容進行錄音，同時客觀記錄訪談對象的表情、動作等。訪談提綱內容如下：①您平時是通過哪些網絡途徑了解RA病人的相關健康信息？②您在使用網絡進行RA相關健康信息的搜索時，使用了哪些RA相關的信息或關鍵詞？③您覺得如今網絡上有關RA病人的相關健康信息權威嗎？有什么特點？④您覺得您在網絡上了解到的RA相關信息對您疾病的康復保健有作用嗎？⑤您希望醫護人員如何改善提高網絡方面的信息傳播？

1.2.2 分析資料方法 采用Giorgi的7步分析法進行分析[10-11]，研究者將現場觀察到有關研究對象的表情、動作與陳述全部輸入進Word文檔，所有內容與分析過程由2名研究者獨立進行，在研究小組談論意見一致，并在受訪者處求證后對資料進行二次整理。

1.2.3 質量控制 本研究事先有目的地選取不同年齡層、不同文化程度、不同經濟狀況及不同疾病特征的代表性病人為訪談對象。研究者為護理學碩士，接受過質性研究方法的全面培訓與學習。訪談過程中研究者保持中立的態度，制造適合訪談的氣氛，避免霍桑效應。

2 結果

2.1 主題1：類風濕關節炎病人在線獲取健康信息的途徑及時間節點多樣

2.1.1 在線健康信息獲取的途徑多樣 RA病人主要通過電腦(PC)端與智能手機獲取在線類風濕關節炎的相關健康信息。絕大多數病人直接使用搜索引擎進行健康信息的主動搜索；部分病人通過社交工具，如貼吧(健康論壇)、QQ(病人群)、微信(健康相關公眾號、病人群)等即時獲取信息。極少部分病人使用專業的醫學數據庫檢索相關文獻，了解最新的治療方案或自我管理方案等。除病人自身在線搜索信息外，部分年齡較大的病人會督促并詢問家屬幫助，以便獲取疾病相關健康信息。A：“我年齡大了，眼睛不太看得清，剛開始我也不太懂這個病，我就讓我女兒上網查一些信息，她也會主動幫助我去查……”

2.1.2 在線健康信息獲取的時間節點分布多樣 大部分病人在疾病診斷初期、疾病活躍期、醫生提出更換治療藥物或方案與定期隨訪前會主動上網查詢類風濕關節炎的相關健康信息。F：“有的時候病情一下子嚴重了，我都痛得睡不著覺，去了醫院醫生說要打激素或者生物制劑之類的，我就會去上網查，希望多了解一些這個藥物。”

2.2 主題2：類風濕關節炎病人在線獲取健康信息的需求較大

2.2.1 病因知曉的需求 大部分初次確診病人會主動上網尋求類風濕關節炎的病因及發病機制，很多初診病人不愿承認自己患有類風濕關節炎，因此上網查閱類風濕關節炎的相關信息是這些病人的首要任務。E：“我確診時才38歲，我們鎮上有一個人也是這個病，我知道需要一直吃藥，但不知道她有沒有堅持，手都‘開花’了，最后她也過世了。所以，我在確診時不愿意相信這個診斷，不知道自己怎么有這個病的，我自己在上網查這個病的病因及發生發展。”

2.2.2 診斷治療知識的需求 病人對診斷治療方面的搜索多集中于診斷標準、治療方案以及疾病癥狀管理等方面。大部分病人集中于治療方案的搜索，期望有新型的治療方案，可以徹底治愈他們的疾病。對類風濕關節炎的用藥，病人更多的關注集中在藥物的副作用與真實療效兩方面。I：“我第一次使用激素類藥物的時候，特別害怕，就去網上搜索，好好研究了一下激素類的藥物，也希望能控制住病情，副作用也不要那么大。”然而，病人不僅局限于西藥治療，部分病人通過網絡搜索，了解到類風濕關節炎中醫方面的治療方案或癥狀管理與控制。G：“我平時閑下來會經常去網上看這個病的信息，后來發現也有人在服用中藥后病情也有所好轉，我就想這個病到底是應該怎么治。”

2.2.3 自我管理方案的需求 RA作為一種終身性疾病，素有“不死的癌癥”之稱，很多病人在病情穩定后，擔心疾病復發，會積極尋求需要忌口、鍛煉以及保養方面的知識。D：“之前我住院的時候，聽過醫院的講座，講這個病也需要適當鍛煉，還給了一套鍛煉的視頻，回到家我自己繼續上網搜索了一些運動療法，希望通過比較閑下來跟著鍛煉鍛煉。”除運動治療外，病人的藥物治療也屬于自我管理范疇。通過某些網絡上的健康信息分享，病人重視服藥的依從性情況。C：“我們現在生了這個病也沒有辦法，之前我閨女在網上看到，有人不按時吃藥，手都畸形了，我現在雖然做不了什么重活，但家里的擔子還是要扛，所以還是按時吃藥吧。”

2.3 主題3：在線獲取類風濕關節炎病人相關健康信息的質量較差

2.3.1 在線健康信息的真實性難以判斷 目前網絡上有關類風濕關節炎病人的信息較多，大部分病人沒有醫學的基礎，判斷信息標準的能力欠缺。B：“我會多找一些網上搜的內容來看，因為跟醫生溝通的時間很少，但網上的內容還比較多，我就多搜索了解，不過有些信息網上的說法不同，你們的一些專業術語我也不是很懂，所以我就自己理解著看。”也有部分病人結合權威網站與自身的直覺判斷網絡健康信息的可信度。E：“很多時候跟著感覺走，因為網上的信息太多了，我還是相信權威的官方網站發表的信息。”

2.3.2 在線健康信息的實時性難以保障 由于目前網絡信息較多，發布相關健康信息者身份多樣。除一些病友群、微信公眾號外，許多搜索引擎的消息較陳舊。如不實時更新，病人得到的消息就相對閉塞，部分病人易失去對疾病控制的信心，某種程度上影響了其對疾病的定位。B：“我有一次去網上搜，一連看了好幾個2010年、2011年消息，然后大家在底下留言問問題，也沒有人回答。其實，只有自己關心這個病，醫生很難一直在網上回答問題，有時候也很無助。”

2.4 主題4：在線獲取類風濕關節炎病人的疾病信息行為作用明顯但需優化

2.4.1 在線獲取類風濕關節炎相關健康知識的作用明顯 由于RA這一疾病的特殊性，許多病人無法忍受長期服藥及疾病活躍期的不確定性，一定程度上影響了病人的心理狀態[12-13]。而通過在線獲取類風濕關節炎的相關健康知識可幫助病人了解疾病，減輕情緒負擔。一些非官方組織的病友群，甚至可以起到心理宣泄的作用。H：“我這次過來住院，別人都不知道，我不希望別人知道我得病。但我會去病友群里面跟他們交流，感覺大家都有共同的目標，經歷也相似，更有的聊。”除能給病人帶來心理狀態的改善外，在線獲取相關的健康知識還可加速網絡上有關類風濕關節炎的相關健康知識傳播。許多病人在尋求信息的過程中還會在某些社交上發布自身的疾病診斷及治療信息，某種程度上也成為信息的傳播者。

2.4.2 優化在線獲取類風濕關節炎相關健康知識體系 盡管在線獲取類風濕關節炎病人的相關健康信息，在一定程度上可以幫助病人提高認知、緩解心理負擔。但截至目前網絡上的相關信息較多，其真實性、權威性、實時性等得不到統一的規劃與統籌[14-15]。因此，有些病人表達了對今后網絡相關信息的期望。I：“你們醫院設置的這個病友群蠻好的，有問題可以相互溝通，但是有時候我們也不懂這個病，看網上的信息有時候也看不懂，最好有權威的官方網站發布信息。”

3 討論

3.1 提高在線RA病人相關健康信息的質量 本研究中RA病人通過電腦PC端與智能手機端，在線尋求RA相關健康信息的途徑多樣。醫療機構、提供RA治療康復的商業機構、醫護人員、RA病人自身以及一些期刊雜志等是RA病人在線尋求健康信息的主要來源。然而，截至目前尚無統一的標準對網上的信息質量進行評價與判斷[16-18]。因此，鑒于目前在線信息的多樣化與復雜性，RA病人如何正確地獲取有權威性、實用性的疾病相關信息是未來需解決的問題。

3.2 應用在線信息作為媒介，提高病人的自我管理能力 本研究提示RA病人的在線搜索信息行為在一定程度上可提高病人的認知，提高病人的依從性，加強病人自身的自我管理能力，這與既往的研究結果一致。Maher等[19]通過一項Meta分析，發現在線的健康信息社交網絡可提高病人的自我管理能力，提高其總體生活質量。提示醫護人員可通過互聯網的信息搜索系統，增強病人自我管理能力。但在線的疾病相關信息發放程度需把控得當，避免病人自醫的局面。

3.3 應用在線信息作為媒介，改善病人的心理狀況 Firth等[20]通過一項薈萃分析，發現在線的健康信息搜索可減輕病人的心理負擔，如焦慮等。此外，本研究還提示在線的信息搜索可幫助病人進行情緒宣泄與認知偏差的糾正。但值得注意的是，部分網絡散布的RA相關信息，夸大了疾病的嚴重性，造成病人認知的不對等，導致其過分焦慮[21]。因此，醫護人員需驗證網絡上有關RA的相關信息，在醫患雙方的健康交流與學術沙龍活動中，分享剖析網絡在線信息的權威性與可信性，在線給予病人足夠的心理支持。

4 小結

綜上所述，通過對9例RA病人進行深入訪談，發現在線尋求健康信息行為可改善病人的心理狀況，提高病人的自我管理，增強病人對疾病知識的了解。醫護人員應充分利用互聯網傳播快、范圍廣的特點，多途徑地提升目前網絡有關RA病人健康的信息質量，做到權威、實時、易理解等特點，改善病人整體生活質量。