整合姑息照護的研究進展

梁 賽

晚期癌癥病人經常出現多種身體和心理癥狀，并且在整個疾病軌跡中有溝通和決策需求[1]。世界衛生組織關于姑息照護(palliative care)的定義為,針對患有威脅生命疾病的病人及其家屬，通過早期的預防、評估和治療，改善其身體、心靈、精神等方面的問題，來提高他們的生命質量。在過去幾年中美國臨床腫瘤學會(American Society of Clinical Oncology,ASCO)、歐洲腫瘤內科學會(the European Society of Medical Oncology,ESMO)以及多國癌癥支持治療協會(Multinational Association for Supportive Care in Cancer)[2-4]對姑息照護整合的呼吁越來越多。具體而言，與單獨的醫學實踐相比，在常規治療中增加專科姑息照護與提高生活質量、改善臨終生活質量、降低抑郁癥、增加對疾病理解和病人滿意度的提升呈正相關[5]。但是，整合姑息照護仍然是一個抽象而復雜的概念[6]。因此，如何進行這種整合以最大限度地優化各種健康結果，值得進一步探討。現對整合姑息照護的內涵、模式、效果進行綜述。

1 整合姑息照護的內涵

整合姑息照護是將涉及行政、組織、臨床和服務的各方面結合起來，以實現接受姑息照護的病人照護網絡中所有參與者之間的照護連續性。其目的是與所有照顧者合作，為病人及家屬提供改善生活質量的支持過程。整合照護可以簡單地描述為，在正確的時間、正確的地點由合適的人實施正確的護理照護[7]。

2 整合姑息照護的模式

整合姑息照護模式可以包括概念模式(conceptual models)和臨床模式(clinical models)[1]。依據照護的地點分為居家照護和住院照護。

2.1 概念模式 概念模式有助于幫助利益相關者(即決策者、管理者、臨床醫生、病人和研究人員)更好地理解整合的基本原理，比較不同實踐之間的風險和收益，并確定整合的愿景。

2.1.1 基于時間的模式(time-based model) 該模式突出了姑息治療在疾病軌跡上的參與時間和程度[8]。20世紀80年代世界衛生組織提出了姑息照護應盡早地貫徹到癌癥治療的始末。正確的介入方法是將姑息照護與抗腫瘤治療結合，只不過在不同階段二者的重點及比例不同。目前，姑息照護轉診通常發生在生命的最后幾周或幾個月。時間模式具體包括5種情況：①只有在無法進行治療時才會引入姑息照護；②從診斷時開始引入姑息照護，并隨著時間的推移逐漸增加；③姑息照護的參與程度隨著時間的推移而波動：④除了姑息照護外還包括臨終關懷護理；⑤增加喪親護理。

2.1.2 基于提供者的模式(provider-based model) 這種模式側重于根據病人病情的復雜程度提供姑息照護[9]。該模式討論初級、二級和三級姑息治療。其中初級姑息照護模式中醫護人員需接受基礎的疼痛和癥狀控制的培訓，可為所有患有嚴重疾病和終末期病人提供基本的姑息照護；二級姑息照護模式是指在此基礎上由來自姑息照護團隊的專家提供專業的咨詢和支持；三級姑息照護模式多由擁有專家團隊的教學醫院和學術中心提供，在初級和二級照護模式基礎上可對臨床疑難病例進行會診、咨詢和解決，或作為模范項目去發展其他中心。 三級姑息照護模式的醫護人員和醫療機構有參與教育、培訓和科研，推動專業團隊建設及學科發展的責任[10]。

2.1.3 基于問題的模式(issue-based model) 該模式是以具體問題為中心的模式，該模式的優勢在于它從腫瘤學的角度明確地闡述了癌癥治療方案，并解釋了涉及姑息照護的益處與腫瘤治療同時進行，包括獨立實踐模式(the solo practice model)、大會實踐模式(the congress practice model)和綜合照護模式(the integrated care model)。這種以癌癥為中心的模式側重于闡述臨床醫生每天所面臨病人的腫瘤疾病問題和支持性護理問題[11]。

2.1.4 基于系統的模式(system-based model) 該模式以病人為中心，強調基于臨床事件的自動轉診。一種是以病人為中心的模式，描述了特殊的病人應該如何利用醫療系統以獲得支持性護理[12]。基于系統的模式突出了姑息照護團隊提供全面的支持性照護的評估和治療能力。基于系統的模式的建立與發展需要相關的指南作為指導。2004年美國國家共識項目制定了姑息照護的臨床實踐指南，旨在通過指南指導各健康照顧機構發展姑息照護項目，并促進現有的項目達到更高的質量標準[13]。該指南在明確姑息照護的框架、培訓領域以及質量標準的同時，也為安寧療護與姑息照護的專業發展和實踐指明了方向。此外德國也建立了基于疾病的姑息照護轉診標準[14-15]。

2.2 臨床模式 臨床模式將概念模式中的原理應用于不同的臨床環境，提供了在特定環境中集成的可行性、效率和有效性的實際數據，并可以提供整合的挑戰和機會，強調了促進溝通和協作的戰略實踐，包括涉及門診姑息治療的綜合模式和嵌入式臨床模式的證據。

2.2.1 涉及門診姑息照護的綜合模式 20世紀90年代，姑息照護門診最先在加拿大和德國成立[16]。MD安德森癌癥中心也成立了姑息照護門診，采取每周工作5 d，每天08:00到17:00。由4名醫生、8名診所護士、2名社會工作者和2名心理學家組成。按照病人需要還可以提供營養師、牧師和兒童生活專家。在過去的5年中病人和工作人員的數量明顯增加[17]。研究表明與通常治療相比，通過門診提供早期姑息照護與改善生活質量、改善情緒和提高病人滿意度呈正相關[5,18]。雖然姑息照護門診得到了越來越多的認可，其數量也在逐年增加[19]，但是門診姑息照護在基礎設施方面仍然存在很大的改進空間[20]。

2.2.2 嵌入式集成模式 門診模式的替代方案是將姑息照護團隊成員納入相關門診部門。嵌入式模式可以為常規醫學治療和姑息照護之間的結合提供更多的機會，通過溝通、協作和協調支持性護理，討論病人病情，并為病人提供快速獲得專科姑息照護的機會。但是目前關于嵌入式模式的研究相對較少。Muir等[21]的研究認為嵌入式和獨立姑息照護門診都可對照護的質量和方向產生積極的影響，但是目前尚不清楚嵌入式診所在姑息照護轉診過程中的頻率和時間，病人結果和照護結果方面是否優于單獨的姑息照護診所，有必要對此服務模式進行更深一步的研究。

2.3 住院照護模式 住院照護是指終末期病人住在醫療機構，如醫院的姑息照護病房、臨終關懷院、護理之家、康復院等接受安寧療護。在一些發達國家，基于醫院的姑息照護項目發展迅速，根據醫院資源分為初級、二級和三級照護模式，不同級別的姑息照護模式可提供不同形式的醫療服務[10]。近年來北京市確定了以北京市海淀醫院為代表的第1批15所臨終關懷試點單位[22]，通過建立組織構架，人員培訓，財務核算，制訂了規章制度和工作流程，以病人身體癥狀控制為主，提供包括舒適護理、心理、社會和靈性支持，以及家屬照護，同時引入病房經理、社工師、心理師，三者與醫護團隊一起配合使科室管理逐步實現標準化、規范化、國際化[23]。我國住院安寧療護已經取得了突出成效，但要實現住院安寧療護的長足發展還需要得到資金和政策的支持。制定合理的病人準入標準，并且要重視教育在安寧療護發展中的作用，包括對一般人群的早期死亡教育，以及專業人才在醫學院校的培養。同時應充分發揮三級醫院和社區醫院各自在安寧療護中的優勢，將轉診制度落實到安寧療護中[24]。

2.4 居家照護模式 居家照護模式是指終末期病人住在家里，由家屬提供基本生活照顧，由醫療機構工作人員定期巡診，提供幫助，巡診小組由經過專業培訓的醫生、護士、藥劑師、營養師、理療師、心理咨詢師等多學科人員組成，為病人提供注射藥物、傷口換藥、疼痛控制、生活護理、心理支持等。志愿者可參與陪伴和提供支持。居家照護模式滿足了一部分病人希望最后的時間能和家屬在一起的愿望，且費用低，又能夠緩解醫院床位緊張的狀況[10]。研究數據顯示，47.16%的老年人希望在家中接受護理，13.19% 選擇家庭病床[25]。85.77%的人選擇在家中臨終，這與中國人傳統死亡觀及臨終場所選擇的理念基本相符[7]。目前我國的居家安寧療護服務在我國醫療服務機構中還處于起步階段，普遍存在專業人員緊缺，培訓教育不足的問題，因此需要不斷提升從業者業務水平、完善對家屬及病人的支持，同時發揮基層社區衛生服務中心的服務能力，引入社會組織參與居家安寧療護及完善家屬與病人支持，推動居家安寧療護服務發展[26]。

3 小結

姑息照護正在迅速獲得主流醫學實踐的認可，越來越多的證據支持其融入醫學實踐。整合的目標是優化病人獲得支持性護理的途徑，并最終改善病人和護理人員的生活質量。眾多研究已經表明將姑息照護納入國家健康計劃、法規和醫療保健；向公眾宣傳姑息照護的內涵及收益；培訓姑息照護專家；與姑息照護國家協會和機構合作，探索姑息照護戰略計劃等措施有利于實現姑息照護整合。姑息照護整合是一個抽象而復雜的問題，值得進一步探討。