上海市居家安寧療護服務阻礙因素分析

陳蜀惠，夏海鷗，來小彬，陳利群，劉登，陳琦

患者進入臨終階段常面臨許多復雜的健康問題，需要專業的安寧照護支持。而多數末期患者希望在家中度過一生的最后階段[1-3]，開展居家形式的安寧療護十分必要。居家安寧療護具有許多優勢，如提高患者的生活質量及死亡質量，降低再入院率和醫療成本等[4-7]，但實施起來也存在諸多困難，如缺少時間或報酬、缺少專業安寧培訓、人力資源有限等[8-10]。目前各國各地居家安寧療護的服務情況存在差異。在美國，55.6%的安寧療護在患者家中開展[11]。比利時的老年人口居家安寧療護使用率為17.5%[12]。韓國的一項全國性調查發現，10.1%的患者接受居家安寧療護服務[13]。一項涵蓋比利時、荷蘭、意大利和西班牙的研究顯示，接受居家安寧療護服務的臨終患者占5%～29%[14]。上海市是全國較早開展安寧療護的城市之一，自2012年起逐步建立以社區為主的安寧療護服務體系，居家安寧療護服務是其中的重要組成部分。然而，2017年上海市接受居家安寧療護服務的人數僅為471人，占全年接受安寧療護總人數的5.6%[15]。由此可見，上海市居家安寧療護服務使用率較低[16-18]。2019年國家衛生健康委發布了《關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》，上海成為全國唯一整體開展安寧療護試點的地區[19]，面臨新的機遇和挑戰。全面系統地分析居家安寧療護開展過程中存在的困難，有助于精準地解決問題和阻礙，促進服務的發展和完善。

1 對象與方法

本研究為混合型研究，采用概念圖法作為方法學指導[20]。研究分為3個階段：第1階段通過質性訪談和文獻回顧，探索居家安寧療護服務開展的阻礙因素；第2階段對阻礙因素進行分類，并對解決每個阻礙因素的優先度和可行性進行評分；第3階段通過多維尺度分析和層次聚類分析形成概念圖。

1.1對象 第1階段研究對象納入標準：①在上海市社區衛生服務中心參與居家安寧療護的醫生、護士、管理人員；②具有至少1年的居家安寧療護服務經驗。為了從更多角度看待問題，第2階段在上述基礎上，將社工、志愿者以及衛生管理機構工作人員也視為可納入的研究對象。采用目的抽樣和滾雪球法相結合的方式招募研究對象，在上海市每個行政區至少邀請1家社區衛生服務中心。共有來自上海14個行政區的16個社區衛生服務中心的49名成員，和1名來自上海市衛生管理機構的管理人員參與。第1階段研究對象來自12個社區衛生服務中心共19人，醫生11人、護士5人和管理人員3人。18人具有本科以上學歷,1人大專；18人中級以上職稱，1人初級；均接受過安寧療護培訓；年齡29～52(42.47±5.75)歲，工作年限4～34(20.16±6.83)年，從事安寧療護工作1～25(8.58±6.79)年。第2階段新加入31人，護士17人、醫生10人和管理人員4人。本科以上學歷28人，中級以上職稱23人，接受過安寧療護培訓26人。年齡26～49(36.58±6.08)歲，工作年限1～30(14.52±7.18)年，從事安寧療護工作1～22(5.55±4.96)年。

1.2方法

1.2.1訪談 由研究者與研究對象進行一對一的訪談。在簽署知情同意書后，研究者用“您在居家安寧療護服務過程中遇到的困難和挑戰包括哪些”進行提問。訪談在研究對象所在單位的安靜房間內進行。訪談內容進行錄音。將訪談音頻轉為文字稿，導入Nvivo軟件，采用內容分析法進行分析，列出研究對象提及的居家安寧療護服務的阻礙因素。

1.2.2文獻回顧 使用英文關鍵詞hospice care，terminal care，end of life care結合home health nursing，home nursing，home care services，in home，home-based，home care，home service，檢索PubMed、Web of Science、CINAHL、Scopus、Ovid數據庫。使用中文關鍵詞居家結合安寧療護、臨終關懷、舒緩療護、緩和醫療，檢索中國生物醫學文獻數據庫(SinoMed)、中國知網(CNKI)、萬方數據庫、維普和華藝臺灣學術文獻數據庫。檢索時間為2014年5月至2019年7月，檢索報道居家安寧療護服務影響因素的相關文獻。閱讀納入的文獻，列出文獻中提及的阻礙因素。

1.2.3阻礙因素分類及評分 匯總訪談中析出的阻礙因素和文獻中得到的阻礙因素，進行合并去重。2019年10月至2020年3月，邀請研究對象根據自己的理解對匯總的阻礙因素進行分類[21]，并對解決每個因素的優先度和可行性進行評分。優先度指研究對象認為某一阻礙因素應該被優先解決的程度，可行性指在實際情況中解決某一阻礙因素的可行程度。評分為1～7分，1分代表優先度/可行性最低，7分代表優先度/可行性最高。

1.2.4形成居家安寧療護服務阻礙因素概念圖 將分類和評分數據錄入SPSS20.0軟件進行分析。將分類數據錄入軟件形成矩陣，得到相似度數據。進行多維尺度分析，將相似度數據轉化為點之間的距離，得到二維點圖。采用“系統聚類”進行層次聚類分析，算法選擇Ward法，將點圖中各個點劃分到不同區域，形成聚類圖。由2名研究人員對不同的聚類結果進行比較，選擇最符合實際背景的結果，并為每個聚類命名。完成概念圖分析后，根據所有研究對象對每個阻礙因素的評分，分別計算每個阻礙因素的優先度均分和可行性均分。再根據聚類結果，分別計算每個聚類的優先度和可行性均分。

2 結果

2.1概念圖分析結果 訪談提取58個阻礙因素，文獻中提取19個阻礙因素，去重后得到61個阻礙因素。根據研究對象的分類結果，生成得到聚類圖如圖1，其中應力值(S-stress)=0.017，離散所占百分比(D.A.F)=0.989，表明圖形擬合程度較好。層次聚類分析最終確定為5個聚類，并命名為：①員工能力和實踐場所；②服務設計；③醫療費用和員工酬勞；④患者與家屬的知識和態度；⑤其他因素。5個聚類和具體阻礙因素見表1。

圖1 居家安寧療護服務阻礙因素聚類圖

2.2解決阻礙因素的優先度和可行性 計算5個聚類的優先度和可行性均分發現，醫療費用和工作酬勞是優先度最高的一個聚類，其次是服務設計、患者與家屬的知識和態度、員工能力和實踐場所以及其他因素。解決可行性最高的是醫療費用和工作酬勞聚類，其次是員工能力和實踐場所、服務設計、患者與家屬的知識和態度以及其他因素。綜合考慮優先度和可行性，形成雙變量象限圖(圖2)，可以看出解決的優先度和可行性均最高的是醫療費用和工作報酬，而其他因素是解決優先度和可行性均最低的一類因素。

3 討論

概念圖法是一種混合研究方法，能將質性資料和量性統計分析相結合[21]，靈活地解決不同領域的問題。在健康服務領域，該方法常用于設計、評價衛生服務項目，以促進服務項目的實施和完善。本研究采用概念圖法的原因之一是居家安寧療護開展情況欠理想，需要深入分析影響服務開展的因素，而質性研究有助于實現這一目的。其次，通過將阻礙因素歸類、評分，用量性的方法更為客觀地明確解決阻礙因素的優先順序和可行性，可為今后解決服務開展中的問題，促進居家安寧療護服務的發展提供科學依據和具體可行的政策建議。根據本研究結果，居家安寧療護服務開展中有以下幾個亟待解決的問題。

表1 居家安寧療護服務阻礙因素聚類結果和評分(n=50)

圖2 居家安寧療護服務阻礙因素解決優先度和可行性雙變量象限圖

3.1解決醫療費用和提高工作報酬 本研究中，解決醫療費用和工作報酬的優先度和可行性均最高，提示醫護人員和管理者認為解決醫療費用和提高工作人員報酬是最急需解決的問題，并具有較高的可行性。從訪談中得知，部分社區的居家安寧療護費用并不在現有醫療保險的覆蓋范圍內。而醫療費用是否能用醫保報銷是影響患者使用醫療資源的重要因素。在美國，居家安寧療護服務費用由聯邦醫療保險計劃(Medicare)支付[22-23]。加拿大的家庭護理服務費可由公共資助或省級醫療保險支付[24]。新加坡的安寧療護服務則由政府財政補貼、慈善捐贈和醫療保險共同出資[25]。在日本，居家安寧療護服務的醫療費用由長期照護保險覆蓋[26-27]。目前我國主要有3種醫療保險：城鎮職工基本醫療保險、城鎮居民基本醫療保險和新型農村合作醫療保險[18]。但這3種醫保均未完全涵蓋居家安寧療護服務[28-29]。這是患者與家屬不愿選擇居家安寧療護服務的一個主要原因。今后，如何將居家安寧療護服務納入醫療保險支付范圍是需要探索的方向。

工作酬勞不足是另一個阻礙服務開展的突出因素。本研究發現，目前居家安寧療護服務沒有明確的績效評估體系，部分服務項目沒有合理的收費標準。安寧療護不僅包括生理問題的干預，還包括心理、社會和精神層面的照護，但這些服務尚未能有效地計算在績效中，或存在收費不規范的情況[16]。工作人員認為自己沒有獲得合理的報酬，故而降低了工作積極性。缺少資金支持進一步增加了服務開展的難度。訪談中發現部分社區衛生服務中心并未獲得專項資金支持，一定程度上也影響了工作人員的酬勞。未來還需政府出臺相關政策，保障專項資金的落實，建立合理的收費標準，并適當提高工作人員酬勞，以鼓勵醫護人員積極投入居家安寧療護服務中。

3.2加強多學科服務團隊的建設 本研究中，“員工能力和實踐場所”是內容最豐富的一個聚類，其中最突出的問題之一是團隊成員的服務能力不足。這一發現與之前的研究相似，在提供服務過程中，醫護人員常面臨專業知識和技能缺乏的壓力[30-31]。雖然目前社區開展了安寧療護相關培訓，但并非所有服務提供者都接受過此類培訓。護士是居家安寧療護團隊最重要的成員之一，但我國安寧療護專科護士的培養相對滯后，不能滿足需求[32]。同時，基于國外經驗的培訓內容有時并不適用于當地患者[33]。因此，一方面需加強安寧療護專科培訓，另一方面還需不斷完善培訓內容，在引入國外先進理念知識的同時考慮如何結合中國國情。目前，多數情況下只有醫護人員參與到居家安寧療護服務中。分析原因，一是部分社區的社工和志愿者人數有限，同時缺乏其他專業背景的成員，無法形成多學科服務團隊；另一方面，患者及家屬更愿意接受醫護人員的家訪。國內已有部分醫院組建了包含醫護人員、個案管理師、心理咨詢師等成員的服務團隊，有效地提高了患者生活質量和臨終護理質量[34]。但相關調查顯示，心理治療師、康復師和營養師等成員在團隊中只占很小的比例[16-17]。就醫護人員本身而言，也存在人力不足的問題[15]。在多數社區，居家安寧療護服務的醫護人員還承擔著病房及門診的其他工作，導致醫護人員不愿意進行居家服務。因此，應科學計算工作量，合理安排人力，更需要建立多學科服務團隊，增加其他專業背景的專業人士。此外，還需要考慮如何以患者及家屬愿意接受的方式安全地提供服務。

3.3改變患者與家屬的知識和態度 本研究中，患者與家屬的知識和態度一類的因素在聚類圖中分布最為密集，表明條目的相似度較高，分析內容發現這一聚類緊密圍繞服務接受方的知識和態度。患者及家屬對居家安寧療護的了解不足會導致患者轉介到服務的時間延遲，這是服務開展中的一個重要阻礙因素[35]。在本研究中，此聚類解決的可行性排名第4，提示從服務提供者的角度來看，僅通過醫護人員來改變患者和家屬的知識和態度并非易事[36]。因此，促進居家安寧療護服務的開展還需要全社會的共同努力，宣傳安寧療護理念和正確的死亡觀念，來提高民眾的接受度。值得注意的是，患者與家屬的知識和態度這一聚類在優先度方面排名也不高。一些研究顯示患者和家屬對安寧療護的態度和信念確實會影響服務的使用[37-38]，但為何醫護人員認為改變患者與家屬的知識和態度并不是首要解決的問題，可在今后的研究中進一步探討。

3.4完善服務設計及充實服務內容 藥品供應是限制服務開展的一個重要因素。社區藥物資源有限，同時部分藥物在居家環境中無法使用，如靜脈使用的嗎啡類鎮痛藥，導致患者癥狀嚴重時無法緩解而不得不回到醫院治療。服務頻次不足是影響服務效果的另一因素。服務頻次低無法對患者的病情進行密切的監測，當病情發生變化時無法及時給予指導，會給家屬造成心理壓力，擔心發生緊急情況或病情有改變不知如何處理。同時，服務頻次低也影響了心理精神層面的干預。從訪談中了解到，目前居家安寧療護服務的頻次至多為1～2次/周，這一頻次與國外的居家服務相比仍有差距。美國的部分調查顯示，僅護士的實際服務次數就有2.5～7.5次[22，39]。另外，醫護人員進行心理干預的能力有限。盡管多數受訪者接受過安寧療護培訓，但所學知識和技能多借鑒國外的經驗和做法，面對本土患者時易出現“水土不服”的情況[33]。因此，未來需要從藥物供應、服務頻次等方面完善服務設計，同時也需要本土化的研究探索適合我國患者的心理精神干預方法，豐富醫護人員的服務內容。

4 小結

本研究采用概念圖法，分析了上海市居家安寧療護服務開展過程中的阻礙因素，并將其分為5類；綜合考慮5個聚類解決的優先度和可行性，得到干預的重點方向，為居家安寧療護服務的完善提供參考。但本研究的阻礙因素僅從服務提供者的角度進行分析，在今后的研究中應考慮服務接受方的觀點。