家庭醫生團隊成員和殘疾人對殘疾人簽約服務效果評價的質性研究

劉宇春，蔡澍，杜雪平，張志娟，丁靜，丁蘭

據統計全世界約有15%的人口處于某種形式的殘疾生存狀態［1］。隨著人口老齡化程度加劇，慢性病患者健康狀況惡化［2-3］，殘疾人數持續增加。由于這種巨大的人口負擔，殘疾也被視為較為嚴重的全球公共衛生負擔［4-5］。大量研究表明殘疾人在簽約家庭醫生、預約并接受全科醫生診療、使用該社區醫療的設施、獲得高質量的護理等領域均處于不利地位［6-10］。即使殘疾人擁有家庭醫生，其所享有的護理質量和完整性也低于非殘疾人［11-13］。國外研究表明，醫生認為管理殘疾人比管理健康人更具挑戰性，管理殘疾人需要更多時間且診療過程更復雜［14-16］。據統計，我國殘疾人口比例遠高于美國、加拿大等發達國家［17］。但目前國內對于殘疾人這一特殊群體家庭醫生簽約服務內容方面的研究較少，探索家庭醫生如何更好地滿足各種類型殘疾人需求尤為重要。基于此，2018年由中國殘疾人聯合會康復部和國家衛生健康委員會基層司牽頭，邀請了國內康復及全科領域的多位專家及學者共同參與，通過多方論談，討論、編訂、修改、論證了《殘疾人家庭醫生簽約服務指導手冊》（《手冊》）［18］，以期為基層醫療衛生機構的殘疾人管理工作提供參考。為了使殘疾人家庭醫生服務團隊成員在臨床診療過程中為簽約殘疾人提供更有針對性、實用性的醫療服務，本研究采用質性研究，根據《手冊》中的服務內容和職責，設計訪談大綱，從家庭醫生團隊成員和服務對象（殘疾人）兩個層面，就簽約服務過程中出現的問題和解決辦法進行研究，為進一步完善《手冊》，在簽約服務實踐過程中更好地為殘疾人提供精準的家庭醫生服務提供實證依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 （1）采用方便抽樣的方法從月壇社區15個家庭醫生團隊的97名成員（包括全科醫生34名，公共衛生醫師18名，社區護理40名及康復醫生5名）中抽取25名殘疾人家庭醫生服務團隊成員進行焦點小組訪談。納入標準：①家庭醫生簽約服務團隊成員；②有＞5年簽約工作經驗并有殘疾患者管理經驗＞1年；③對此研究感興趣并愿意參與訪談工作。根據在團隊中承擔的工作分工特點，組成了3個提供醫療服務層面的焦點小組，分別是兩組8人和一組9人。（2）月壇社區共有21～64歲的殘疾人2 514例，其中452例簽約且履約≥1年。本研究采用方便抽樣方法，從452例簽約的殘疾人中抽取21例成年殘疾人及殘疾兒童家屬進行焦點小組訪談。納入標準：①已經與家庭醫生簽約≥1年者（包括非持證殘疾人）；②交流無障礙的殘疾人或日常照護的監護人；③自愿參加訪談。根據簽約患者的殘疾類型組成了3個患者層面的焦點小組，每組7人。受訪家庭醫生團隊人員基本情況見表1，受訪殘疾人殘疾類型見表2。研究樣本量以訪談信息飽和為原則，即以不再有新的信息出現或有用信息重復出現。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用半結構式訪談［19］，正式訪談前，研究者經文獻回顧及對25例家庭醫生團隊成員和21例殘疾人或其主要家庭照顧者進行預訪談，再經課題組成員討論及反復修訂，最終形成訪談提綱。殘疾人在與醫療保健系統的交互過程中存在4種障礙：身體、態度、專業和系統障礙［20］。訪談大綱以4種障礙為理論框架，結合《手冊》中殘疾人接受服務的內容，重點突出殘疾人的特殊需求來設計，包括“您在臨床診療中遇到的殘疾患者最多是哪種殘疾和慢性病？殘疾患者的健康需求與同齡的非殘疾患者相比有何不同？在醫療護理服務過程中，殘疾患者有需要特殊考慮的問題嗎（如服務內容、就診時間、服務類型、年訪問次數等）？您在為殘疾患者提供服務過程中，是否有無法解決的問題？就目前看，您認為殘疾人家庭醫生服務團隊對殘疾人的簽約管理取得了哪些效果？您認為家庭醫生服務的哪些方面有效果（包括從成功預約醫生方面或很好地解決健康問題方面來看效果）？您在嘗試對殘疾患者特別照顧時遇到的問題是什么？這些問題是否與非殘疾患者有所不同（包括人力、物力、信息資源等角度）？您認為如何改善，可以使殘疾患者與醫生聯系更加成功（包括預約成功并能相應地解決一些健康問題）？為了能夠為您的殘疾患者提供您認為的更好的服務，您還需要什么（包括自身能力提高及醫療之外的支持）？”

表1 25例殘疾人家庭醫生團隊人員基本情況Table 1 The basic situation of family doctor team members providing contracted services for people with disabilities

表2 參加訪談的21例殘疾人構成情況Table 2 Proportions of adults with disabilities and guardians of children with disabilities participating in the interview

對于殘疾人家庭醫生團隊成員的訪談，主要結合《手冊》中家庭醫生簽約團隊中的全科醫生職責分工的內容來設計訪談大綱，同時也將殘疾人家庭醫生簽約服務過程中遇到的常見問題（如殘疾人的需求方面）添加到訪談大綱中。訪談提綱包括：（1）您的殘疾如何影響日常生活？（2）您需要以下哪類人員提供家庭醫生服務〔（家庭醫生、公共衛生醫師、社區護士、康復理療師、協調社區（村）殘疾人專職委員（聯絡員）〕？（3）目前家庭醫生服務不能滿足您醫療衛生需求的地方？（4）目前有何障礙影響或阻止您獲得家庭醫生團隊的服務？ （5）以下列舉的家庭醫生服務團隊提供的服務內容和形式：①家庭醫生團隊的整體技能和能力、家庭醫生能夠耐心地對待殘疾人，并能夠花時間傾聽并回答其提出來的問題；②方便殘疾人活動的空間；③幫助殘疾人制定合適的健康護理方案；④提供殘疾人需要轉介的詳情以便能夠更好地與康復聯絡員溝通；⑤提供便捷或低成本的轉介服務；⑥提供現場治療（如康復治療）；⑦最大化的減少就診等候時間；⑧提供便捷的預約就診；⑨確保患者在需要時能夠轉診到專科醫生；⑩其他。您覺得最重要的是？原因？（6）綜上討論，請給1條建議：家庭醫生服務哪種形式能更好地為殘疾人服務？（7）有沒有遺漏的重要項目沒有討論？

1.2.2 資料收集 在簽署知情同意書之前，給予受訪者一份信息表，其中強調了研究的自愿性和保密性。2名調查人員（1名全科醫生、1名公共衛生醫師）聯合進行了6個焦點小組的訪談，訪談持續20～30 min，隨后進行實地筆記、錄音并轉錄。

1.2.3 質量控制 3名研究人員（1名家庭醫生、1名全科醫學研究生和1名公共衛生醫師，均有殘疾人診療經驗），獨立審核每次會議的書面結果和實地筆記。借鑒結構化摘要表格［20］，采用歸納主題方式對數據進行分析。BRAUN等［20］指出，在某種程度上，分析是由研究者的立場和知識所塑造。采用手動編碼來整理訪談記錄。3名研究人員中的前2名在迭代過程中對大部分材料進行編碼，另一名研究人員從熟悉數據資料開始，閱讀并整理材料，提供獨立的數據。在初始編碼階段，材料中確定了重復出現的主題，并將代碼整理成暫定主題。最后一次訪談主題的重復，使訪談結果最終達到了數據的飽和。因此可以認為本文的訪談數據通過了理論飽和度檢驗，有良好的信效度。整個分析過程中，為了減少潛在偏倚，根據每次訪談結果定期舉行會議。若存在分歧，利用原始數據材料和編碼來達成共識，每個書面摘要進行了兩次獨立的審查，之后所有調查人員在研究組會議期間解決并統一存在微小差異的內容，并向所有研究參與者提供訪談的最終結果。

1.2.4 倫理審查 本研究通過首都醫科大學附屬復興醫院倫理委員會審查，整個訪談遵循知情同意原則，訪談對象有權隨時退出研究，承諾并遵守保密原則，研究對象稱謂以 N+數字替代。

2 結果

根據醫患雙方需求的調整，不斷完善家庭醫生服務團隊的殘疾管理。

2.1 家庭醫生服務團隊層面 《手冊》在具體實施過程中為家庭醫生服務團隊提供了更實用的分工職責及基層醫療的診療方向，便于與中國殘疾人聯合會的康復支持銜接。22名家庭醫生提供了相似的訪談結果，即在為殘疾患者與非殘疾患者提供醫療護理服務時有很多不同。

2.1.1 主題1：殘疾患者需要更多的診療時間，包括殘疾的身體/溝通和認知等方面 共7位受訪者對本主題給予了討論反饋。在身體因素方面，殘疾患者行動緩慢，如穿脫衣物；家庭醫生幫助擺好體位、進入診療狀態及離開診室的時間長等，當家庭成員或看護人員參加診療時，三方對話就更加耗時。全科醫生N1：“在身體殘疾患者就診前后，需要社區護士對辦公空間重新安排。”N3：“與殘疾患者溝通更加耗時，個別殘疾患者有語言障礙，導致溝通速度變慢，相同的話需要重復很多次，他才能聽明白。”N5：“存在認知障礙的殘疾人需給予更詳細或通俗的說明和解釋，個別還同時需要書面材料支持。”N7：“全科醫生需要不同的方式問診，如詢問殘疾患者一些質疑性問題，較多地關注投訴的情況，并花費更多時間確認醫患雙方是否相互理解并很好溝通。”

2.1.2 主題2：目前針對殘疾人的服務部分超出初級保健范疇，需要再次培訓學習。如對醫生、護理人員進行殘疾相關知識的培訓，包括一些特定的學習需求 共22名受訪者對本主題給予了討論反饋，提出了如何調整和協調護理及健康問題、獲得完整的殘疾狀況和家庭護理表及轉介計劃等問題。全科醫生N4在訪談時評論:“大部分殘疾患者通常由專科醫生管理，現在將其納入社區基層醫療管理，有些力不從心。在臨床工作中，一般是康復科醫生處理腦卒中后遺癥患者康復問題，眼科醫生處理視力殘疾問題等。因為有專科醫生，全科醫生針對殘疾患者的殘疾方面只是知曉其殘疾狀況即可，而殘疾患者需要更多的是全科醫生對慢性病及常見病的社區管理，其他康復問題需要通過社區聯絡員的轉介來完成。”N6：“殘疾人家庭醫生服務團隊成員不需要了解每一種殘疾，只需要學習如何協調轉介、慢性病診療和家庭護理即可。”對于其他健康問題，有時會忽視殘疾患者的定期預防護理等問題。

還有團隊成員表示缺乏照顧不同類型殘疾患者的技能。全科醫生N2：“從來沒有學習過關于如何穿上、脫掉假肢，以及殘疾患者可能涉及的其他方面。”公共衛生醫師和康復師表達了不同的觀點，N2：“患者是最好的老師，我們在為患者服務的同時也學到了很多知識。”24名全科醫生提出需要“交叉培訓”，即在接受慢性病及常見病培訓同時，增加與殘疾患者的溝通技巧和殘疾知識方面的專業培訓。N8認為：“殘疾人超出了基層醫療公共衛生保健的范圍，目前家庭醫生簽約的主要是慢性病患者，為殘疾人診療不是我們的特長。”如何鼓勵家庭醫生根據自己的興趣愛好、特長及服務經驗來簽約殘疾患者？22名全科醫醫生認為自己缺乏對殘疾的了解，僅有3名表示有興趣去學習。

所有焦點小組都建議采取實際措施，改善殘疾人家庭醫生簽約服務模式的科學性及可行性。全科醫生N18：“診療殘疾患者通常比非殘疾患者花費時間更多，經常需要為殘疾患者留出雙倍的診療時間，以確保能夠很好地評估其護理效果。”N17:“殘疾患者比非殘疾患者的問題更多，并且大多數問題并不是全科醫生能夠完全解決的。簽約患者的殘疾問題通常是固定的，全科醫生只知道其在緩慢康復，而其他診療殘疾方面的需求無法滿足，但如果患有類似糖尿病這樣的慢性病，我們就可以幫助治療并予以改善。”N13:“我們需要更多的培訓來正確評估和治療殘疾患者，為此我們需要接受與特定殘疾相關的處理程序的培訓。”

2.2 簽約殘疾患者層面 殘疾人焦點小組訪談結果顯示，盡管目前其與家庭醫生服務團隊合作時面臨許多問題，被訪殘疾人大多認可《手冊》內容。19名被訪殘疾人的“其他”偏好是其需要考慮自身特殊的殘疾因素。

2.2.1 主題1：身體、系統障礙問題 有9名受訪者對本主題給予了討論反饋。肢體殘疾患者N1:“社區衛生服務機構應該配備殘疾人通道，方便使用輪椅或踏板車的殘疾人就醫，如坡道或電梯；應該配備合適的高低診桌，大的房間等。”視覺殘疾者N3:“要求有大字體和高視覺對比度的標志，良好的照明和診室就診標識等。”語言聽力殘疾家屬N9：“全科醫生應對殘疾人的殘疾情況有基本了解，并且最好有管理類似殘疾人的經驗。”訪談中發現殘疾患者更多的需求是能夠幫助填寫相應的申請、救助等表格，幫助協調申請相關福利等。智力殘疾家屬N6：“需要比非殘疾人更多的診療、護理時間，需要更多的關注及協調，并且想要1位至少原則上滿足這些需求的固定醫生。希望得到家庭訪問、電話咨詢或更多的這樣面對面交流機會，包括增加預約時間，延長診療時間等。”19名受訪者表示其需要便捷的轉診，能夠及時提供專家預約就診服務。

2.2.2 主題2：態度及專業障礙問題 共10名受訪者對本主題給予了討論反饋。N10:“很希望在服務過程中得到尊重，與普通人享有同等的就診服務。”殘疾患者N16對此提出了有建設性的解決方案：“聘請專業人士參與到殘疾人家庭醫生服務團隊中。”作為殘疾患者中的特殊人群—殘疾兒童，需求不同于其他殘疾患者。本次訪談中有2名自閉癥和2名孤獨癥兒童家長，N13：“希望在簽約團隊中至少有1名兒科醫生，可以滿足兒童常見病診療，指導殘疾兒童的預防接種。”

3 討論

本文針對殘疾人及其家庭醫生服務團隊簽約后，履行簽約服務內容時出現的問題及改進辦法進行探討，提供了殘疾人基層醫療實踐性的研究數據，揭示了家庭醫生服務團隊在服務特殊人群的基層衛生保健實踐過程中存在的問題和解決辦法。

3.1 殘疾患者簽約服務的提供者——簽約醫生方面的需求及建議 研究結果顯示，家庭醫生簽約服務團隊成員認可本《手冊》的內容。但是，家庭醫生普遍認為殘疾患者和非殘疾患者之間存在很大差異，殘疾患者占用門診時間長，診療過程更復雜。此外，訪談發現，殘疾患者心理護理需求多于醫療護理。家庭醫生服務團隊提出并試著實踐了一些創造性的策略來克服診療殘疾患者的困難，但由于社會保障和家庭醫生專業技術能力及時間等受到限制。考慮殘疾人行動不便，身體檢查時需要穿脫衣服、體位轉換、移動等需要更多時間，如果在門診發生跌倒事件，醫務人員會有潛在的職業責任，故家庭醫生門診時更傾向于患者本人寫紙條或監護人的口頭轉述。想更好地為殘疾人服務，可以考慮上門出診，減少患者出行的麻煩，但囿于家庭醫生的工作時間過于飽和，就會降低與殘疾患者的簽約率。

本研究的參與者都是北京市西城區所屬的月壇社區衛生服務中心的家庭醫生服務團隊成員，地理位置是北京市的行政、經濟與文化中心。西城區注冊殘疾人約40 819人［21］，其中月壇社區中心有殘疾人2 514人，目前有26個家庭醫生服務團隊為其服務，但簽約率不到20%，遠沒有達到簽約率60%的要求。事實上，殘疾患者應該是最需要家庭醫生服務的人群，也是社區衛生服務使用率最高者。

正如訪談過程中家庭醫生提出的那樣，需要在以后的工作中增加一些關于殘疾康復方面的專業培訓。雖然其是基層醫療衛生機構的家庭醫生，但在門診碰到的殘疾患者并不多，而且殘疾患者的殘疾狀況存在個體差異，全科醫生應更多地學習殘疾人的康復知識、轉介途徑和國家的康復福利政策，幫助和鼓勵殘疾人積極進行主動康復訓練并不斷強化殘疾人或家屬的康復信念，利用家庭醫生的專業知識，識別、評估、幫助殘疾人在不同時期得到不同的康復支持。另外，少數高年資的全科醫生在臨床實踐中接觸過多種類型的殘疾患者，并使其積累了一些關于殘疾方面的專業知識，希望有機會能給低年資的家庭醫生分享對殘疾患者的管理經驗。對社區護士的訪談中，有4位在社區站工作的護士提及日常工作中與肢體障礙殘疾人患者接觸較多，嘗試過對殘疾人和家屬進行居家安全、長期臥床的健康指導，受到廣泛歡迎。

3.2 簽約需方——殘疾患者的需求及建議 據統計，截至2010年末，我國殘疾人占6.43‰，即約有8 502萬人。2016年中國殘疾人事業發展統計公報數據顯示，截至2016年底，全國殘疾人人口基礎數據庫入庫持證殘疾人3 219.4萬人，其中視力殘疾1 263萬人，聽力殘疾2 054萬人，言語殘疾130萬人，肢體殘疾2 472萬人，智力殘疾568萬人，精神殘疾629萬人，多重殘疾1 386萬人。在訪談過程中發現，對于兒童殘疾患者的管理存在的問題較多。2018-10-01起，我國開始實施貧困殘疾兒童搶救性康復項目，全國多個省份也相繼出臺了當地殘疾兒童搶救性康復實施方案。在家庭醫生團隊中的公共衛生人員，服務內容更多的是面向健康兒童的兒童體檢和預防接種，遇到一些兒童常見疾病幾乎無法解決，需要依賴建立兒科的基層醫療衛生機構才可以得到診療，如果是殘疾兒童的簽約管理，兒童的專業康復也會遇到困難；其次，家庭醫生團隊中的兒童診療大多的是兒童常見病和殘疾預防，需要兒科醫生的參與，這在簽約服務內容中沒有重點提及；另外，殘疾兒童康復的轉診和轉介途徑也不清晰。殘疾兒童的家長或監護人的心理壓力也很大，希望家庭醫生服務團隊能給予實質性的幫助。

3.3 制定簽約服務內容手冊在基層醫療工作中的應用情況、問題及改進辦法 盡管被訪的家庭醫生服務團隊成員與殘疾人患者存在一些不同的看法，但雙方都贊成《手冊》簽約內容中家庭醫生服務團隊的職責、服務內容等，建議對《手冊》簽約服務內容中的不合理地方在實踐過程中進行完善及改進。國外研究表明，殘疾患者的健康和醫療保健存在不平等［22-25］。如果基層醫療衛生要消除這些“不平等”，就需要為家庭醫生爭得一席之地，幫助殘疾患者消除物理障礙，如樓梯、臺階，可以升降的診察臺，讓殘疾患者坐在輪椅里接受家庭醫生的體檢，而不是費時費力地轉移，甚至創造條件，通過視頻電話、微信等方式進行家訪。

從訪談結果看，最具挑戰性的問題是家庭醫生本身。家庭醫生沒有充分準備好應對殘疾患者和/或在門診診療過程中發現潛在的、可能會出現的殘疾問題時，如何轉介殘疾患者。可以考慮撰寫或使用不同類型殘疾成人的管理指南和教科書來指導家庭醫生，或者增加家庭醫生體驗式學習機會，根據每個地區的相關政策，簽約內容應更加詳盡的敘述轉介服務的流程、康復資源單位等。家庭醫生團隊的成員構成不要拘泥于形式，可以考慮簽約患者的特殊性，適當增減成員，如面對兒童殘疾患者，可以增加1名兒科醫生作為團隊成員參與到簽約服務過程中，以彌補一些專業性不強等問題。充分發揮家庭醫生服務團隊協助作用，合理分工，也可以聘請相關專家作為團隊的顧問或專業指導師，定期下基層出診和培訓。與專科醫院建立轉診機制，減少患者的轉診等待時間和轉診流程，在加強家庭醫生專業知識培訓的基礎上，實現殘疾患者的分級診療。

此外，大多數殘疾患者都有相應的專科醫生，其次才是社區衛生服務機構的全科醫生。建議簽約家庭醫生職責應該是所有這些服務的中心協調員，不僅提供并促進相應的診療服務，還應該提供后續服務，并與專業醫療服務提供者進行互動。與非殘疾患者相比，醫生需要更多地了解殘疾人的家庭和生活狀況，評估和了解在日常生活環境中誰為殘疾人提供護理或支持，家庭成員和護理人員需要參與有關照顧殘疾患者的討論。

本研究有一定的局限性，焦點訪談小組成員地域較局限，僅代表經濟、政治醫療資源發達地區的供需狀況，一些欠發達地區的需求會有很大差異，需要根據不同地域做進一步的調查研究；另外小組討論形式可能會限制某些主張，有些需求和建議不會完全呈現出來，需要在簽約服務實施過程中不斷完善。盡管如此，筆者相信本研究的結果可以提供有價值的見解，幫助了解殘疾患者及家庭醫生團隊專業人員的建議，現在和將來的家庭醫生將有助于將這些建議變為現實。

志謝:感謝賈曉華、Mark對本文英文摘要的翻譯和校對。

作者貢獻:劉宇春負責文章的構思與設計、論文撰寫；蔡澍負責文章的可行性分析；張志娟負責文獻/資料收集；劉宇春、張志娟、丁蘭負責文獻/資料整理；蔡澍、丁蘭負責論文的修訂；丁靜負責英文的修訂；杜雪平負責文章的質量控制及審校；劉宇春、杜雪平對文章整體負責，監督管理。

本文無利益沖突。