醫(yī)護人員對慢性阻塞性肺疾病患者開展居家肺康復阻滯因素及應(yīng)對策略的質(zhì)性研究

方慧，施雁，劉賢亮，管嘉貝

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一種常見、致死率高并嚴重影響患者勞動能力和生活質(zhì)量的慢性呼吸系統(tǒng)疾病。最新流行病學調(diào)查顯示目前我國約有1億COPD患者［1］，疾病反復發(fā)作及呼吸功能受損嚴重影響了COPD患者的生活質(zhì)量。近年來，國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)，居家肺康復主要涉及家中呼吸功能鍛煉、運動鍛煉、飲食調(diào)整、預(yù)防感染等方面，使患者在家中即可進行訓練，不需要特定康復訓練設(shè)備、康復中心及專業(yè)人員的監(jiān)測，克服傳統(tǒng)在醫(yī)院和肺康復中心進行肺康復方案的地域限制，具有花費低、操作方便、患者參與性強等特點［2-3］，并證實居家肺康復可明顯提高穩(wěn)定期COPD患者的運動耐力，改善患者的呼吸困難狀況［4］。現(xiàn)階段，我國針對COPD患者的康復研究多在反復強調(diào)肺康復鍛煉所帶來的好處［5］，多聚焦于早期肺康復、醫(yī)院肺康復，而針對居家肺康復的阻滯因素調(diào)查較少，其中明確的阻滯因素多以患者為研究對象，從患者角度出發(fā)，包括家庭成員的支持度、個人的信念與決心［6］、自我管理、能否獲取醫(yī)護人員的后續(xù)指導，部分訪談是從社區(qū)護士角度探討影響COPD患者居家自我管理的因素，包括社區(qū)培訓教材落后、社區(qū)護士專業(yè)技能不足［7］，較少看到三級綜合性醫(yī)院專業(yè)醫(yī)護人員從組織、專業(yè)角度對居家肺康復的看法及應(yīng)對策略探討。因此，本研究采用質(zhì)性研究法了解三級醫(yī)院醫(yī)務(wù)工作者對開展居家肺康復的真實想法和意見，明晰阻礙居家肺康復實施的相關(guān)因素，為下一步社區(qū)醫(yī)務(wù)人員提供居家肺康復服務(wù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 相比國外而言，我國現(xiàn)階段針對COPD患者居家肺康復鍛煉宣教指導主要集中在三級醫(yī)院［8］，社區(qū)較少涉及，而其中康復科、呼吸科醫(yī)生和呼吸治療師是醫(yī)院康復鍛煉的主力軍，是COPD患者家中康復鍛煉的直接指導者和后續(xù)監(jiān)督者，能以專業(yè)醫(yī)護人員的角度獲取阻礙患者持續(xù)功能鍛煉的第一手資料，且對患者能否持續(xù)進行功能鍛煉最清楚，故2019年7—11月，本研究采用目的抽樣法，選取上海市某三級甲等醫(yī)院呼吸內(nèi)科和康復科醫(yī)護人員作為研究對象。納入標準：（1）初級及以上職稱，并在呼吸科或康復科工作5年及以上；（2）知情同意并愿意配合者。具體人數(shù)以受訪者的資料飽和，且資料分析時不再有新的主題出現(xiàn)為止。具體受訪者的一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究小組，確立訪談提綱 研究團隊成員包括博士研究生1名、碩士研究生1名、在讀研究生2名，由2名在讀研究生作為訪談執(zhí)行人，團隊成員共同參與訪談提綱制定、資料分析，其從事呼吸科領(lǐng)域工作均在5年以上，均接受過質(zhì)性研究的培訓。在基于臨床經(jīng)驗、文獻回顧和小組討論的基礎(chǔ)上確立訪談提綱，主要內(nèi)容包括：（1）您如何看待居家肺康復？工作中對COPD患者的肺康復指導有哪些？（2）影響COPD患者接受居家肺康復的具體因素有哪些？如何讓患者堅持居家肺康復？（3）如果對COPD患者或家屬進行居家肺康復，會遇到什么困難？有什么好的建議嗎？

1.2.2 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。邀請符合納入標準的訪談對象，告知訪談目的，在知情同意的前提下選取訪談地點如會議室或醫(yī)生辦公室，對訪談過程進行錄音，訪談中避免誘導性提示、不發(fā)表個人觀點和看法，鼓勵醫(yī)務(wù)人員充分表達，對研究對象闡述時的神態(tài)、表情等進行書面記錄，訪談結(jié)束前，與研究對象共同回顧訪談內(nèi)容，以查缺補漏，確保訪談的完整性。

表1 14名受訪者一般資料Table 1 General information of 14 respondents

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后由訪談?wù)?4 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)成文字材料，采用內(nèi)容分析法進行資料分析，而后由1名熟練掌握質(zhì)性研究方法的護理學博士進行質(zhì)量把控。具體步驟如下：認真閱讀訪談資料并進行轉(zhuǎn)錄，對資料形成整體感；對涉及居家肺康復阻滯因素中有重要意義的觀點進行編碼；由兩名研究生對相似編碼進行歸類、匯總，并歸納入相應(yīng)主題類別；再次閱讀原始資料進行修訂與整理，確定最終主題目錄。訪談結(jié)束后，對研究結(jié)果進行匯總分析，并進一步核實，以真實反映醫(yī)護人員對居家肺康復的看法與意見。

1.2.4 倫理問題 在研究開始前向接受訪談?wù)咴敿氄f明研究目的、研究過程、研究方法等，訪談對象簽署知情同意書自愿參加，在研究過程中訪談對象可隨時選擇退出或拒絕回答不愿回答的問題。向受訪者保證資料的隱私與嚴密性。本研究通過井岡山大學醫(yī)學倫理委員會審核同意，以及上海市第十人民醫(yī)院倫理委員會審批（2018倫批第2號）。

2 結(jié)果

2.1 主題1：患者健康狀態(tài)、肺康復認知、心理狀況限制居家肺康復的開展

2.1.1 COPD患者合并癥多，居家肺康復動力不足 COPD患者常合并有其他疾病，導致呼吸肌運動功能暫時性下降，易出現(xiàn)呼吸肌疲勞，個別嚴重患者活動即可出現(xiàn)氣喘，因此拒絕在家中進行運動訓練。訪談對象2（醫(yī)生）：“很多COPD患者還合并有其他疾病，有的常年臥床，身上一點力氣都沒有，去做出院居家肺康復宣教的時候在信息的傳遞、接收和反饋方面會大打折扣，患者不太想知道。”對于合并癥，訪談對象7（呼吸治療師）提到：“很多COPD患者伴有肺部感染，給他們叩背排痰的時候連配合咳嗽的力氣都沒有。”患者在家進行訓練有一定困難，訪談對象13（康復治療師）說：“住院穩(wěn)定期的患者，也會指導他吹氣球、呼吸肌訓練，并告訴他回家之后也要堅持做才會有效，但你會看到病人一會兒就覺得很累、很疲乏。”

2.1.2 患者對居家肺康復認知不足、信心不夠 COPD患者多是老年人，對自身疾病概念模糊，加上居家肺康復內(nèi)容較多、形式復雜，理解力和接收度差。訪談對象5（主任）：“他們很多連自己是什么病都不知道，都以為自己是老慢支、哮喘，更別說知道在家進行肺康復了。”訪談對象9（護士）：“居家肺康復內(nèi)容太多了，首先病人就記不住，比如你剛講完怎么留大小便，轉(zhuǎn)過頭同樣的問題會再問你一遍。”訪談對象13（康復治療師）：“很多COPD都是長期慢性經(jīng)常住院的，其實他們覺得這種家庭鍛煉對他們也沒有什么效果，然后自己也不做了，他們覺得使用霧化吸入的藥就可以了，見效快。”COPD患者因反復發(fā)作，勞累后出現(xiàn)胸悶、氣喘，因此對病情充滿無奈、失望、悲觀的情緒，訪談對象12（呼吸治療師）：“我去給他叩痰吸氧的時候，看到病人就眼睛沒神地望向天花板，說自己還不如死了算了，這樣一年到頭反復住院給孩子添負擔。”

2.1.3 患者對居家肺康復不信任且鍛煉依從性低 出院的COPD患者在家中缺乏配套的康復設(shè)備、嚴密的監(jiān)護儀器、專業(yè)人士的監(jiān)督指導，再加上與社會隔離，當出現(xiàn)呼吸急促時會感到不知所措，產(chǎn)生焦慮。當堅持鍛煉對病情沒有明顯改善時就會毫無動力，加劇對居家肺康復鍛煉的不信任。訪談對象11（康復治療師）：“患者在進行康復鍛煉時，你必須讓他們自我感覺良好，慢慢地去做，如果不能感受到家中肺康復帶來的益處，他們也不太會堅持做下去。”訪談對象4（護士）：“很多COPD患者是老年人，記憶力本來就不好，你讓他回家做，壓根不做的，他覺得其他病人、醫(yī)生沒跟他反復強調(diào)家中鍛煉的必要性，不聽、不相信的。”

2.2 主題2：醫(yī)護人員肺康復知識、培訓及重視度不足限制居家肺康復的開展

2.2.1 醫(yī)護人員自身知識儲備不足、實施居家肺康復力不從心 醫(yī)護人員是居家肺康復實施的主要監(jiān)督者和指導者［9］，其對肺康復知識的掌握情況、后續(xù)隨訪狀況直接影響到居家肺康復的效果。談及居家肺康復的開展，大多數(shù)受訪者認為知識儲備、人力資源是阻礙居家肺康復開展的一大因素。對于康復指導，訪談對象9（護士）：“其實我們也不是很懂，經(jīng)常這種藥物什么還是可以指導，但是對于在家該如何鍛煉、如何跟生活環(huán)境相結(jié)合等，也不知道該怎么指導了。”訪談對象4（護士）：“我們臨床工作太繁忙，各項護理操作都排滿了，每天工作下來，感覺沒有時間和精力再做居家宣教，或者去家中隨訪。”

2.2.2 居家肺康復服務(wù)開展規(guī)范化培訓不足 綜合的居家肺康復方案內(nèi)容已不僅僅是鍛煉或健康教育方案，還包括評估、營養(yǎng)支持、心理指導、跟蹤等多方面［10］，然而醫(yī)護人員現(xiàn)存知識不足，獲取專業(yè)化的培訓機會少。針對獲取培訓機會，訪談對象1（護士）：“我們也想多了解一些居家肺康復知識，可是誰給我們培訓，誰會，要是有學習班，也是科組織的，也不是誰都能去，也只是派個代表出去交流學習一下，回來也就沒下文了。”訪談對象4（護士）：“我們只是知道一些表淺的知識，具體上下肢功能鍛煉、耐力訓練的力度什么我們也沒有進行過專業(yè)的培訓，也不敢讓病人盲目回家鍛煉。”

2.2.3 醫(yī)院、科室對居家肺康復重視度不夠 醫(yī)護人員的反復督導與及時反饋能夠提高患者的重視度，調(diào)動患者功能鍛煉的積極性，給患者一種安全與陪伴感。現(xiàn)階段醫(yī)護人員與患者溝通交流不足，醫(yī)院重視度不夠。訪談對象11（康復治療師）：“COPD本身就是一種長期慢性病，醫(yī)生不下達醫(yī)囑，出院小結(jié)不進行標注，護士也就不會加強出院康復宣教，這需要整體的呼吸科觀念的轉(zhuǎn)變。”訪談對象1（護士）：“現(xiàn)在任何疾病都主張功能鍛煉，但這不是我們一個小護士能決定的，要從上面，主任副主任護士長重視，才會開始重視，否則沒有弄到護理常規(guī)里面，我們本來工作就夠忙的，也就不會反復強調(diào)居家鍛煉方法、注意事項了。”

2.3 主題3：醫(yī)療組織層面提供居家肺康復服務(wù)的有限性

2.3.1 醫(yī)院和社區(qū)家庭聯(lián)動不足，后續(xù)追蹤監(jiān)測體系不完善 出院的COPD患者在家進行運動訓練時能更好地將日常生活與運動相結(jié)合，康復日記的記錄、電話回訪和家庭訪視某種程度上可以提高患者堅持訓練的依從性，然而實際工作中，醫(yī)護人員資源緊張，很少真正做到頻繁回訪掌握患者的健康狀況，而后續(xù)監(jiān)督支持不足使患者產(chǎn)生孤獨感和“被拋棄”感［11］，持續(xù)鍛煉依從性不高、康復效果不佳。訪談對象8（康復治療師）：“有些將出院的病人我覺得我們只能做到教會他們，至于他們在家鍛不鍛煉我們確實也監(jiān)控不到，除非通過電話回訪來問他。”訪談對象14（醫(yī)生）：“其實居家肺康復更多的是歸社區(qū)管，我們要做的就是在院的時候多宣教，但是有時候宣教得再到位，回到家里沒人督促，階段性康復效果沒辦法追蹤評價，效果也不是那么顯著的。”

2.3.2 提供居家肺康復服務(wù)的專業(yè)人員不足 現(xiàn)階段，康復醫(yī)學蓬勃發(fā)展，而應(yīng)用于呼吸科領(lǐng)域的專業(yè)人才如呼吸專科個案管理護士、居家肺康復治療師較為缺乏，一對一的康復鍛煉指導難以獲得，居家上門服務(wù)更是少之又少。訪談對象12（呼吸治療師）：“目前就呼吸治療師可能會知道得更多一點，但更多處理一些危及生命的，排痰、處理肺不張、調(diào)節(jié)呼吸機等等，針對居家肺康復就很難再做到專業(yè)化指導。”訪談對象10（呼吸治療師）：“穩(wěn)定期的COPD患者大多時間是在家中度過，而這段時間又是康復鍛煉的黃金時期，病人周轉(zhuǎn)率很快，只能由社區(qū)指定專門的醫(yī)療機構(gòu)或?qū)I(yè)人員進行督導，然而目前這一塊做得并不好。”

2.3.3 缺乏系統(tǒng)的康復訓練模式及簡便實用的效果評價指標 目前針對居家肺康復的訓練，沒有指南規(guī)范不同病情、不同年齡段的家中理想運動頻率和時間周期。而針對居家肺康復效果的評估也涉及多個方面，如運動能力（6 min步行距離）、呼吸困難（呼吸困難評分量表、Borg 評分表）、生活質(zhì)量〔健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷（HRQL）、圣喬治呼吸問卷（SGRQ）、慢性呼吸系統(tǒng)疾病問卷（CRQ）〕等，內(nèi)容較多，較為復雜。醫(yī)護人員在進行康復鍛煉指導時靈活性、個體化較強，康復鍛煉結(jié)束沒有簡便實用的評價工具與標準。訪談對象6（護士長）：“我也知道要去也想去宣教，可是每個人的病情是不一樣的，并沒有一套規(guī)范的流程與標準告訴我該怎么做及如何評價病人做的運動強度、頻率等是否適宜。”訪談對象8（康復治療師）：“居家肺康復鍛煉不是統(tǒng)一的，比如說根據(jù)他的輕度、中度、重度是有不同的操作標準，運動強度過低達不到效果，過高患者在家不耐受，除此之外是否合并有肺心病、肺動脈高壓等，但目前我們并沒有看到個體化的操作標準。”

3 討論

3.1 提高患者居家肺康復認知水平，增強康復鍛煉的依從性

對醫(yī)護人員進行訪談發(fā)現(xiàn)，COPD患者居家肺康復實施存在諸多阻礙因素，薄弱點之一在于患者，患者認知不足、依從性不高、信任度差、信心不足等將直接影響到居家肺康復的效果。針對居家肺康復的健康教育是一項長期工作。研究表明，醫(yī)護人員在向患者傳遞康復知識后，患者會遺忘一半以上的信息，再次反饋時60%以上是錯誤的［12］。因此在院期間，應(yīng)由醫(yī)院護士采用幻燈片形式開展居家肺康復講座，介紹運動相關(guān)知識，還可通過科室走廊海報、微信群、“COPD之家”等強調(diào)在家開展肺康復鍛煉的必要性和益處，小組可自由討論并對家中可能出現(xiàn)的問題提出疑問并解答，邀請穩(wěn)定期COPD患者進行康復鍛煉示范，鼓勵其表達內(nèi)心感受，以親身經(jīng)驗情景式的訓練形式使其他患者也認識到肺康復鍛煉的有益性。患者因回歸家庭，缺乏醫(yī)護人員的關(guān)心與支持，再加之運動方式的單一、枯燥、見效慢等，因此長期康復鍛煉依從性低，可采取具有音樂和口令的關(guān)節(jié)操視頻，同步視頻中的動作，避免運動中的單調(diào)乏味，提高康復鍛煉的依從性。

3.2 提高醫(yī)護人員的知識和技能，加強重視居家肺康復管理

在COPD全球倡議中，肺功能Ⅱ級及以上的 COPD 患者均推薦居家肺康復治療［13］。但由于我國護士工作繁忙、康復治療師缺乏、部分臨床醫(yī)務(wù)人員對居家肺康復仍存在觀念誤區(qū)等，難以對病情不一的患者提供規(guī)范化指導，部分只停留于呼吸肌鍛煉指導。管理者應(yīng)制定長期培訓計劃，開展針對居家肺康復知識的業(yè)務(wù)學習與培訓機會，鼓勵基層醫(yī)護人員來三級甲等醫(yī)院進修，加強學科交流，定期選派專家到醫(yī)院或社區(qū)進行理論和實踐的指導培訓，制定COPD患者居家肺康復訓練路徑及評價標準，護理常規(guī)中加強居家肺康復宣教內(nèi)容，定期對病房護士進行考核與督查，強調(diào)電話回訪的必要性，抽查出院患者對居家肺康復知識和在家康復技能的掌握度，從根本上提高醫(yī)護人員對居家肺康復的知識水平和重視度，進而提高醫(yī)院整體對康復醫(yī)學重要性、必要性和有效性的認識。

3.3 加強社區(qū)聯(lián)動，構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)性護理模式住院期間COPD患者大部分的健康問題都能得到解決，但出院后的COPD患者仍對康復鍛煉有著較高的需求［14］。連續(xù)全程無間斷的康復鍛煉指導能夠減少COPD患者出院后康復鍛煉盲區(qū)，提高肺康復鍛煉的依從性［15］。訪談發(fā)現(xiàn)，臨床醫(yī)護人員已認識到居家肺康復的重要性，但由于臨床工作的繁忙常常忽略后續(xù)督查，而社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)具有地理位置可及性、服務(wù)親民性等優(yōu)點，應(yīng)在COPD患者出院后居家持續(xù)康復鍛煉中發(fā)揮重要角色。因三級醫(yī)院的醫(yī)護人員專業(yè)性水平較高，在患者出院前，由醫(yī)護人員根據(jù)患者的家庭環(huán)境、患者狀態(tài)（如病程長短、合并癥種類）對COPD患者進行危險評估，以患者安全為前提，遵循運動方式科學性、家中訓練可行性、循序漸進的原則，制定家庭運動處方，教會家庭運動方式和自我監(jiān)測方法，內(nèi)容涉及運動方式、時間、心率、自我感受等，確保患者真正掌握。出院后由社區(qū)對接，指導患者在家采用目標設(shè)定、自我反饋、隨訪督查、激勵訪談等形式及時了解患者的運動信息，采取電話回訪配合入戶隨訪的形式了解COPD患者的健康變化，詢問運動中自我感受及有無運動副作用的出現(xiàn)，根據(jù)身體康復變化及時調(diào)整運動量，強調(diào)自我監(jiān)測重要性，不適時及時電話咨詢就醫(yī)。通過微信平臺建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭三方交流群，將肺康復計劃、功能鍛煉視頻不定時發(fā)布，解答COPD患者的疑問，確保在家進行康復鍛煉的患者能夠真正受益。

3.4 推動遠程平臺的建立，完善社會支持系統(tǒng) 美國胸腔協(xié)會（ATS）/歐洲呼吸學會（ERS）政策聲明可以采用替代療法（如遠程康復）為家中或偏遠地區(qū)的COPD患者提供肺康復指導，實現(xiàn)居家肺康復獲益的最大化［16］。應(yīng)積極推動遠程平臺的建立，通過視頻會議［17］、電話、可穿戴設(shè)備［18］、手機APP等進行遠程監(jiān)測和運動指導，根據(jù)風險報警及時發(fā)現(xiàn)患者病情變化，提高肺康復鍛煉的參與度。患者可通過短信平臺或微信群的形式獲取家庭常用護理技術(shù)、家庭氧療指導、家庭康復注意事項等信息，還可登錄平臺個人賬號觀看視頻操作［19］。出院后的COPD患者多由照護者（配偶、子女、保姆等）承擔生活照顧、康復鍛煉監(jiān)督、心理陪伴等角色任務(wù)，重視家庭對患者康復的作用，將患者與家屬共同納入健康管理計劃中，以陪伴和督導的形式促進患者自我管理，緩解負性情緒。此外，醫(yī)務(wù)人員的支持、同伴支持在幫助患者改善肺功能、提高康復鍛煉的依從性、增強疾病恢復信心等方面也發(fā)揮著重要作用。

綜上，對醫(yī)護人員進行訪談發(fā)現(xiàn)阻礙COPD居家肺康復開展的原因主要有3個主題，依次為患者健康狀態(tài)、肺康復認知、心理狀況限制居家肺康復的開展；醫(yī)護人員肺康復知識、培訓及重視度不足限制居家肺康復的開展；醫(yī)療組織層面提供居家肺康復服務(wù)的有限性。隨著人口老齡化的發(fā)展，COPD的發(fā)病率仍在逐年增加，認識阻礙居家肺康復開展的相關(guān)因素才能更好地提出針對性措施。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)告知患者居家肺康復鍛煉的方式、益處，督促患者堅持功能鍛煉，發(fā)揮社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)在居家肺康復管理中的主力作用，定時開展電話、上門隨訪，使COPD患者更積極、主動地持續(xù)居家肺康復，從而真正受益。本研究探討COPD患者居家肺康復的阻滯因素僅聚焦于三級醫(yī)療機構(gòu)的專業(yè)醫(yī)護人員，存在一定的局限性，下一步將聚焦社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)的醫(yī)護人員，再訪談家中的COPD患者，由醫(yī)院逐步擴大到社區(qū)，以明確證實居家肺康復開展的相關(guān)阻滯因素。

作者貢獻:方慧負責文章設(shè)計、資料收集及處理、統(tǒng)計學分析及論文撰寫；劉賢亮協(xié)助文章的構(gòu)思、可行性分析；管嘉貝協(xié)助收集、分析資料；施雁負責文章的整體質(zhì)量監(jiān)控及審校。

本文無利益沖突。