家屬個性化認知干預對腦癱患兒的影響

梁蘭梅，歐陽知明，張前進

(中山市博愛醫院 廣東中山528400)

小兒腦癱是一種比較常見的神經系統類疾病，其發病原因主要是患兒在出生1個月內時受各種多樣因素的影響，導致腦部發育障礙或腦損傷，從而引發一系列的運動性障礙[1]。該病在臨床上的特點主要為肌腱反射功能亢進和肌張力高，另外患兒腕關節骨角、曲角及足背曲角等也均比正常人低，一般患兒在行走過程中常常會出現膝關節反張、肘關節屈曲、踝關節外旋、肩胛帶內斂等現象[2]。根據相關研究報道顯示，腦癱在全球的發病率為0.15%～0.25%，可能會導致患兒智力、生長發育、運動以及視聽障礙，是造成兒童殘疾的主要疾病[3-4]。目前，在臨床上治療腦癱患兒多采用非手術藥物方法，其中比較常見的療法有中醫療法、康復訓練療法和運動療法，其中康復訓練療法在腦癱患兒治療中已經被證實具有較好的臨床療效[5]。因為腦癱的治療和康復周期一般均較長，患兒不可能長期在醫院接受治療和康復，所以家庭對腦癱患兒的康復也起著不可忽視的作用，幫助家屬提高對腦癱康復相關知識的認知程度，有助于改善腦癱患兒的康復效果[6-7]。2017年4月1日～2019年4月1日，我們對42例腦癱患兒實施家屬個性化認知干預，取得滿意效果。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期我院小兒神經內科收治的腦癱患兒80例為研究對象。納入標準：①均符合腦癱診斷標準者[8]；②無意識障礙和能有效配合訓練者；③年齡2～10歲；④家屬自愿參加此項研究并且同意簽署知情同意書者。排除標準：①心肺功能異常者；②合并有癲癇且行為異常不能配合訓練者；③預測不能堅持接受治療和康復訓練者。本研究符合《赫爾辛基宣言》。將患兒隨機分為觀察組42例和對照組38例。觀察組患兒男25例、女17例，年齡2～10(5.13±0.24)歲；腦癱類型：痙攣型腦癱24例，不隨意運動型腦癱8例，肌張力低下型腦癱4例，混合型6例；患兒家屬受教育程度：大專及以上22名、中學及中專14名、其他6名。對照組患兒男23例、女15例，年齡2～9(5.26±0.17)歲；腦癱類型：痙攣性腦癱21例，不隨意運動型腦癱6例，肌張力低下型腦癱5例，混合型6例；患兒家屬受教育程度：大專及以上20名，中學及中專12名，其他6名。兩組性別、年齡、腦癱類型及家屬受教育程度資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。

1.2 方法 兩組患兒均接受康復訓練護理干預，主要包括以下幾個方面。①健康教育：首先加強醫護人員綜合護理能力，對家屬普及護理相關基本常識，以提高其對腦癱患兒平時生活照顧等方面的護理能力；另外，針對不同年齡段的患兒可以采取不同的方式進行引導，對待年齡較大患兒時，一定要有耐心與其進行交流，以提高患兒對腦癱的理解，從而能更加順利引導患兒積極主動配合康復訓練。②日常生活和心理指導干預：在日常生活中，積極幫助患兒解決穿衣、飲食及如廁等問題，同時制定合理的飲食計劃，在指導低齡患兒過程中切不可操之過急，在給予他們幫助的同時還要指導其學習，另外還可以通過做游戲等方式幫助患兒改善消極心理，多給予鼓勵和耐心。③肢體運動訓練：可依據患兒功能障礙的程度，開展與之相對應的肢體功能訓練，對低齡患兒，可以通過玩具等物品引導其在軟床上進行爬行、站立和行走等，同時護理人員還需及時矯正患兒在運動過程中肢體彎曲和內翻等不協調姿勢，可以采用中醫按摩或推拿等方法。④智力學習訓練：多與患兒進行語言溝通，并指導其認知外界常見事物，如書本、玩具、餐具等，家長可以通過與患兒進行互動游戲等方式對患兒視聽、感知、語言和記憶等方面開展訓練。此外，對照組患兒家屬均接受常規認知教育，主要包括：向家屬介紹病房制度和環境、醫護人員及安全教育等相關情況，另外幫助家屬全面了解康復治療相關知識，從而可以輔助護理人員指導患兒平時用藥及飲食。觀察組患兒家屬在對照組基礎上接受個性化認知的健康教育，具體內容如下：首先成立認知干預小組，其中每個小組均由1名主治醫生和3名護理人員組成，通過循證依據、臨床護理實踐中發現的問題及出院后的自護內容建立認知干預基本內容，所有認知干預小組成員均需參加相應培訓，并進行考核。在患兒入院后，對其病情進行評估，同時對家屬個人具體資料進行詳細記錄，主要包括居住地、家庭關系、子女數、保險情況、受教育程度、職業等方面，然后根據患兒病情及家庭不同情況制定合理的個性化干預措施。患兒在醫院接受康復訓練時，護理人員也會向家屬詳細介紹腦癱的相關知識、護理要點、注意事項及出院后可能遇到的問題和應對措施，其中知識教育在患兒入院時、護理中期以及出院前進行面對面干預，每次30 min，并發放健康手冊。在患兒出院后6個月，可以采用電話隨訪方式對患兒家屬進行持續認知干預，1次/月，每次20～25 min。其中干預內容主要包括：患兒病情評估、護理問題以及實踐操作指導問題，將每次對家屬的干預內容、干預效果及下次干預的內容均詳細記錄下來。兩組患兒和家屬均隨訪12個月。

1.3 觀察指標 ①比較兩組患兒家屬護理能力。采用自制家屬護理能力調查表評估，該量表主要評估家屬對功能康復鍛煉、營養膳食、基礎護理3個方面的掌握度，其中設置功能康復鍛煉總分值為40分，另2個各設置30分，滿分100分，評分越高表明患兒家屬護理能力越好。②比較兩組患兒干預前后各項功能評分。根據《殘疾兒童綜合功能評定量表》[9]對兩組患兒的認知功能、語言能力及社會適應能力進行評分，該量表總分100分，分數越高表明康復效果越好。③比較兩組患兒干預前后粗大和精細運動功能。其中粗大運動功能采用粗大運動評估量表(GMFM-88)[10]進行評估，精細運動功能采用精細運動功能測量表(FMFM)[10]進行評估。GMFM-8分為5個功能區，共88項，具體分區為：A區(翻身和臥位)17項；B區(坐位)20項；C區(爬和跪)14項；D區(站立位)13項；E區(行走與跑跳)24項。其中每項評分為0～3分，0分表示動作還沒有出現的跡象；1分表示動作開始出現，但只完成動作的10%以下；2分表示部分完成動作，可以完成整個動作的10%～90%；3分表示整個動作可以全部完成。分值越高表明患兒的粗大運動功能越好。FMFM同樣也分為5個區域，共61項，具體分區如下：操作能力(13項)，抓握能力(10項)，上肢關節活動能力(9項)，視覺追蹤(5項)，手眼協調(24項)。其中每項評分為0～3分，0分表示不能完成上面的各項運動；1分表示有進行動機或能少量完成相關動作；2分表示可以完成部分動作；3分表示全部動作均可完成。分值越高表明患兒精細運動功能越好。④比較兩組患兒康復療效。評價標準[11]：若患兒的認知能力及語言表達能力等均得到了明顯改善，臨床癥狀也在逐漸改善，并且患兒主動配合性高，視為顯效；若患兒只有認知能力得到相應改善，語言表達能力仍然存在較大缺陷，另外與治療前相比發現有所改善，并且存在明顯好轉傾向，視為有效；若患兒認知能力以及語言表達能力等各方面功能均無較明顯改善，并且患兒治療依從性較低，視為無效。其中總有效率(%)=(顯效例數+有效例數)/總例數×100%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 20.0軟件統對數據進行處理。計數資料以百分比表示，采用χ2檢驗；計量資料以表示，采用t檢驗。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒家屬護理能力比較 見表1。

表1 兩組患兒家屬護理能力比較(分，

2.2 兩組患兒干預前后各項功能評分比較 見表2。

2.3 兩組患兒干預前后GMFM-88和FMFM評分比較 見表3。

2.4 兩組患兒康復療效比較 見表4。

3 討論

腦癱是兒科中較常見的一類神經系統疾病，通常以痙攣性腦癱為典型，其中該病的病情發展一般都較快，具有較高的致殘率[12-13]。臨床上通常以中樞性運動功能障礙及姿勢異常等為主要表現，多數患兒還會伴有智力方面障礙，不僅對患

表2 兩組患兒干預前后各項功能評分比較(分，

表3 兩組患兒干預前后GMFM-88和FMFM評分比較(分，

表4 兩組患兒康復療效比較

兒自身健康成長造成影響，另外還會影響患兒家庭生活質量[14]。因為腦癱的治療和康復周期一般均較長，患兒不可能長期在醫院接受治療和康復，所以提高家屬護理能力對腦癱患兒康復具有非常重要的作用。

在本研究中，對照組患兒家屬均采取常規認知教育進行干預，觀察組患兒家屬在對照組基礎上采取個性化認知的健康教育進行干預。個性化護理干預是在基礎護理基礎上體現人文文化的一種護理方式，會考慮到個體差異，并尋找及制定符合個體需求的護理干預措施，充分體現了“以患兒為中心”的宗旨[10]。本研究結果顯示，觀察組患兒家屬功能康復訓練、營養膳食、基礎護理評分和總評分高于對照組(P<0.01)，說明對患兒家屬采取個性化認知干預，有利于提高其護理能力。干預后，觀察組認知能力、語言能力及社會適應能力評分高于對照組(P<0.01)，說明對患兒家屬實施個性化認知干預，可以有效改善患兒認知能力、語言能力及社會適應能力。干預后，觀察組患兒中GMFM-88和FMFM評分均高于對照組(P<0.01)，說明對患兒家屬采用個性化認知干預，可以有效改善患兒粗大和精細運動功能，主要原因可能與對家屬的持續認知干預有關，由于家屬受教育程度不同，有些家屬可能通過1次干預就能掌握其護理的基本要點，而有些可能需要進行多次干預才能理解。觀察組總有效率高于對照組(P<0.05)，也進一步說明對患兒家屬采取個性化認知干預，可以有效改善患兒臨床癥狀。但由于該研究樣本量較小，且病例來源集中，家屬個性化認知干預對腦癱患兒的具體療效還有待后續進一步深入論證。

綜上所述，家屬個性化認知干預有助于提高家屬護理能力，可有效改善腦癱患兒認知能力、語言能力及社會適應能力，具有積極臨床療效，值得臨床推廣。