我國互聯網糖尿病健康信息資源的合理應用及挑戰

汪洋，王覓也，周有蓮，3，何龍韜，李舍予，5*

包括糖尿病在內的慢性非傳染性疾病（non-communicable disease，NCD）對我國人民健康和經濟發展造成了巨大的影響［1］。2013年，我國成年人中糖尿病的估計患病率為10.9%，糖尿病前期的估計患病率更是達到了35.7%［2］。但目前我國糖尿病的知曉率、治療率及有效控制率均處于較低水平，使得糖尿病患者發生包括心血管事件在內的多種并發癥的風險增加［3］。疾病的流行也為全球經濟帶來了額外的負擔。僅2015年，全球因糖尿病產生的費用大約為1.31萬億美元，占到了全球生產總值（GDP）的1.8%［4］。而糖尿病的防控與患者的行為密切相關，良好的自我管理能力能夠幫助患者有效控制血糖。而糖尿病健康教育能夠彌補大多數患者專業知識的不足，從而實現科學、有效的自我管理。研究表明，接受健康教育的糖尿病患者的血糖控制水平優于未接受健康教育的糖尿病患者［5］。因此，健康教育是糖尿病管理的基石之一［6］。而目前我國糖尿病患者的健康教育和自我管理情況均有待提高［7］。目前，我國糖尿病患者獲取健康教育服務的途徑主要包括面對面、傳統媒體和線上［8］。面對面健康教育通常由醫療機構的醫生、護士、營養師、公共衛生專家、社會工作者、藥師等醫療專業人員承擔，包括一對一咨詢、一對多講座或同伴交流等形式，可能在住院病房、門診、社區或其他場所進行。醫藥衛生專業人員的參與保證了面對面健康教育的質量，但其運行成本也較高，且對糖尿病患者的時間要求較高。傳統媒體的健康教育包括期刊、書籍、廣播和電視等。傳統媒體的材料準備通常會尋求有科學普及背景的醫學專業人士參與，因此內容的可靠程度相對較高，曾是疾病健康教育的主要途徑［9］。近年來隨著個人電腦與移動終端的普及，傳統的健康教育形式受公眾的接受程度影響面臨著越來越大的挑戰，互聯網逐漸成為大眾獲取健康信息的重要途徑，具體來源主要包括網站、移動應用（APP）及社交軟件。這些途徑為廣大人民群眾提供了快捷、簡便和經濟的健康信息來源，而與此同時互聯網健康信息的可靠性也存在爭議［10］。信息提供方的資質不足、摻雜商業利益、缺乏專業審核與監管等問題較為普遍。如何合理利用互聯網資源，更好地為糖尿病患者及其照顧者服務成為不容回避的話題。然而，目前我國針對互聯網健康信息資源的綜合評估與實施研究尚處于起步階段。本文結合我國國情及國內外最新研究進展對我國互聯網糖尿病健康信息資源合理應用的機遇與挑戰進行論述。

1 網站來源糖尿病健康信息的挑戰與合理利用

1.1 現狀與存在問題 本文提到的網站主要指采用互聯網瀏覽器訪問的標準通用標記語言（HTML）等格式制作的網絡頁面集合，其覆蓋的健康信息往往由專門機構或運營商管理和更新。網站瀏覽是最經典的互聯網使用模式，可以通過個人計算機或移動終端進行。近年來，隨著移動應用和社交軟件的大量普及，網站瀏覽對流量的貢獻逐漸移交至移動應用與社交軟件。華西醫院團隊對中文語境最常用的6種搜索引擎利用“糖尿病”關鍵詞進行檢索，結果顯示，173條糖尿病健康信息網頁的形式質量評分、交互式評分和美學評分得分均非常低，3項評分中大多數單一條目（14/18）得分率不足30%，嚴謹性更難以得到保障，其中僅13.9%網頁列出參考文獻，1.7%的網頁聲明其資助方，超過80%的網頁包含各種形式的廣告［11］。在缺乏有效信息來源的情況下，很難保證這些網站提供的信息是客觀的。特別是目前網站運營往往需要大量的人力和資金支持用于服務器和內容的維護，而在缺乏公共資金支持的情況下，廣告和商業資本很可能會引入具有商業利益的宣傳，以達到其商業目的。研究對在搜索引擎中通過“糖尿病”和“糖尿病治療”搜索獲得的健康信息進行了匯總，并將其內容與2017年版《中國2型糖尿病防治指南》進行了對比，發現其中50%的網頁內容存在不一致信息［12］。雖然目前尚沒有直接證據提示這些內容不一致性的原因，但不能排除商業資本在其中發揮作用的可能性。因此，無論是從內容上還是形式上，中文語境網站中的健康信息網頁質量亟待監管和提高。在網頁類別當中，有3類網頁信息需要特別提及。

第一類是帶有百科全書性質的百科類網頁。這些網站往往在搜索引擎檢索排名中具有優勢，其形式脫胎于允許任何人自由創建和編輯詞條的維基百科（www.wikipedia.org），該模式造就了部分詞條信息的豐富，卻存在偏倚的風險［13-14］。我國以“百度百科”為代表的百科類網站引入“專家審核”模式，力圖改善目前百科類網站中詞條內容魚龍混雜的現狀。但該模式仍只能覆蓋部分詞條，例如百度百科下以“糖尿病”為關鍵詞搜索出的10個詞條中，6個有實名專家認證。而經專家認證的詞條主要基于專家的個人知識與聲譽，尚缺乏具有專業資質的獨立委員會對此進行審核和同行專家的評議。

第二類是網絡問診平臺中被公開的醫患問答。這部分網頁在近年來隨著網絡問診平臺的增加而增加，從客觀上豐富了健康信息的來源。但這部分信息的可靠性往往與回答者的個人經驗有關，難以期待其外部審核的可行性。此外這些推薦內容往往針對某一患者的具體情況，其外推性難以評估。目前尚缺乏有效證據提示此類信息對社區糖尿病患者認知和行為的影響是否積極。

第三類是廣告類網站。這一類信息往往與商業利益密切掛鉤，目前中文語境下網頁信息相關研究均排除了此類網頁，因此其所提供的信息質量尚不清楚。而其在搜索引擎中通過“付費競價”的方式在搜索結果中獲得靠前的排名及商業推廣標識不清等問題也在“魏則西事件”（罹患滑膜肉瘤晚期的魏則西通過百度搜索和百度推廣等信息來源，選擇治療方法，卻未能達到預期效果，從而引發公眾對百度搜索和百度推廣產生不信任的事件）中受到公眾的關注，事件之后，國家網信辦及工商總局等部門均發布了相應的規定及管理辦法，力圖加快互聯網信息搜索服務及互聯網廣告市場的規范化進程，但迄今為止，這些問題是否得到了有效解決仍存在爭議［15-17］。

1.2 對策與展望 國外在互聯網健康信息質量監管上的經驗可以供我國參考。譬如在對網頁健康信息質量的把控上，英國建立了相對完善的HONCode認證體系［18］，對健康科普網站的設立資質進行了調控。此外，英國國家醫療服務體系（National Health Service，NHS）專門組織醫學及科普專家制作了面向公眾的健康教育信息系統，在全國范圍內供公眾免費訪問［19］。該系統與NHS提供的健康服務緊密結合，特別強調了公眾尋求專業醫療服務（就診）的時機，有效幫助了公眾及時獲取可靠的健康信息。研究提示該系統可減少不必要的就醫需求，從而緩解基層醫療壓力［20］。美國等其他發達國家則采用行業協會牽頭的方式為患者提供“標準”答案。以美國糖尿病學會（American Diabetes Association）為例，其官網上用非專業人士也能夠理解的語言對糖尿病的分型、診斷、治療等內容進行了全面詳細的介紹，尤其是在飲食、運動這兩大生活方式干預上為患者提供了實際的、可操作性強的建議［21］。

我國政府、醫療機構和行業協會可以參考這種“官方標準答案”模式，建立品牌化健康教育模式，促進網站糖尿病健康信息的健康發展。但該模式需要穩定的人力、物力及政策支持，非營利性組織或政府背景的基金可聯合科學普及專業團體，考慮設立專項資金資助相關連續性項目。同時醫療機構及專業學會也應采用同行評議等形式對健康信息內容的可靠性起到評估和監督作用。考慮到我國地區間文化及健康需求和理解具有顯著的差異性，在生產健康信息時應充分考慮不同受眾的需求的同時，各地方政府、學術團體及醫療機構也應制度性承擔本地區居民的糖尿病健康教育［22］。亞文化圈內健康信息的傳播也值得鼓勵。

2 APP來源糖尿病健康信息的挑戰與合理利用

2.1 現狀與存在問題 APP是為在包括手機、平板電腦等移動終端上運行而設計的計算機程序。隨著智能手機等APP移動終端的廣泛普及，APP逐漸成為糖尿病健康教育的重要信息來源之一。糖尿病自我管理APP可以幫助患者完成自我監測、信息推送、在線溝通等一系列功能，大大改善糖尿病患者自我管理的體驗，也節約了糖尿病自我管理的人力資源成本。2018年的調查顯示，我國已有近1/3的糖尿病患者對糖尿病自我管理APP有所了解，并有近1/6的患者曾使用過糖尿病 APP［23］。

合理設計的APP可以改善糖尿病患者的血糖控制和臨床終點［24］。然而，目前糖尿病APP主要根據用戶對糖尿病自我監測的需求而非循證醫學證據進行功能設計，這可能造成了臨床實際應用糖尿病APP與臨床研究中APP在糖尿病自我管理上效果的差異［25］。此外，目前僅14%的糖尿病自我管理APP提及了開發者的資質，1/3提供了參考文獻，不足1/2提供了必要的局限性聲明［26］。這些缺乏證據支持的健康教育信息也使其提供知識的可靠性無法得到保證。這也提醒糖尿病自我管理APP同樣需要專業認證和行政監管。

2.2 對策與展望 目前國內外對健康相關APP均未建立起成熟的監管機制，且還沒有專門針對APP的監管分類。美國食品藥品監督管理局（Food and Drug Administration，FDA）將健康相關APP分為低、中、高風險3種類型，并將高風險類型的APP作為醫療器械管轄［27］。但美國多數的糖尿病自我管理APP被歸入中低風險類型，而未得到行政監管［25，28］。我國國家藥品監督管理局（National Medical Products Administration，NMPA）同樣沒有將糖尿病自我管理APP納入醫療器械或其他形式的管轄范圍。隨著糖尿病及其他慢性病APP的逐漸普及，健康相關APP可能有必要作為單獨分類納入藥監局或其他行政部門的監管范圍。同樣，相關糖尿病行業及科普民間團體也應擔負起相應的社會責任。

3 新媒體來源糖尿病健康信息的挑戰與合理利用

3.1 現狀與存在問題 新媒體是相對于傳統媒體而出現的概念。與傳統媒體主要通過報刊、電視、廣播等形式傳播內容不同，新媒體主要通過線上的形式傳播信息，其中又以社交軟件為主。近年來社交軟件的興起直接地帶動了新媒體的飛速發展。目前國外常用的社交軟件包括Facebook、Twitter等。國內常用的社交軟件包括微信、微博等。報告顯示，截至2019年9月，微信月活躍賬戶數已超過11.5億［29］，微信等社交軟件已成為大眾獲取信息的重要來源。社交軟件給糖尿病自我管理帶來的主要教育形式包括同伴教育和信息推送。

同伴教育本身是糖尿病及其他慢性病經典的健康教育模式［30］，但社交平臺為糖尿病同伴教育提供了良好的線上平臺。糖尿病患者可以隨時隨地通過文字、圖片和視頻的分享與同伴交流經驗，形成互助機制，進一步幫助糖尿病患者增強治療信心及主觀能動性。研究提示，基于公共或獨立開發的社交軟件均可有效改善不同類型糖尿病患者的總體健康行為和生活質量［31］。但值得注意的是，基于社交軟件的同伴教育仍需要專業人士的適當參與和指導，以引導討論內容和方向的正確性。同時，基于社交軟件的醫患溝通本身也有助于糖尿病患者院外連續性管理［32］。

基于社交平臺的信息推送是新媒體產業的重要組成。隨著不同年齡、不同階層用戶智能終端的普及，健康教育信息的推送為糖尿病等疾病健康教育信息的傳遞帶來了極大的便利。研究顯示微信在我國2型糖尿病的自我管理中有積極的影響和意義［33］。然而，新媒體來源的健康教育信息同樣存在一些問題。發布糖尿病自我管理相關推送信息的微信公眾平臺中，超過1/3的認證機構為網絡科技公司，專業性不佳；1/2的公眾平臺具有推廣銷售功能，廣告植入較為普遍［34］。一些信息還可能存在過度演繹、詭辯等嚴重邏輯問題。例如一些自媒體平臺為爭取流量，可能基于某藥物能夠延長線蟲壽命的基礎研究，得出其作為“長生不老藥”的標題和結論。這顯然是可能造成誤導的。國外研究也提示，視頻網站YouTube平臺上有1/3～2/3的糖尿病信息存在誤導性［35-36］。國內的研究顯示，微信公眾平臺上超過1/3的糖尿病相關推送內容未經證實或者存在誤導性［29］。而這些推送信息的受歡迎程度往往與其真實性和嚴謹性無關［37］。甚至有研究的結果顯示，那些具有誤導性的內容可能更受用戶歡迎［35］，這也從一定程度解釋了誤導性信息經常被推送的事實。

3.2 對策與展望 加強健康教育信息，特別是高流量信息真實性的監管，對保護患者的權益有著非常重要的作用。一些企業也做了一些可供參考的監管示范，例如騰訊新聞等平臺在新型冠狀病毒肺炎疫情期間設置了辟謠專欄，以打擊疫情期間擾亂公眾視聽的謠言。該模式也得到行業的普遍認可［38］。也有學者開發了多種用于辟謠的工具和算法［39］。而目前專門針對糖尿病的辟謠平臺還較少受到重視。行業協會及媒體平臺應借鑒該模式建立專項平臺，及時監測有害信息的發布，并鼓勵更多的醫療專業人士加入新媒體健康教育信息的創作、評議及監管工作。同時，新媒體平臺也應在參考文獻來源、廣告植入、利益沖突聲明等方面發揮其監管作用。

綜上所述，隨著互聯網的蓬勃發展，多種新技術支持了糖尿病健康教育形式的蓬勃發展。這些新技術和新平臺在糖尿病健康知識的推廣中起到了重要的助推作用。借助互聯網的健康知識推廣正在逐漸成為主流的糖尿病健康教育形式。但也應意識到，國內外針對網頁、APP和新媒體的健康教育信息的監管體系均有待完善。這些健康教育形式和內容均需要專業人士參與和監督，政府和行業協會應起到帶頭作用，通過樹立標桿、加強形式與內容監督的方式，確保互聯網健康信息的可靠性，使其在糖尿病管理中更好地發揮作用。一些國外的成功經驗，如醫療行政部門或行業協會牽頭制定的由專業人士維護的非營利性健康教育網站，可以為我國在該領域的管理提供借鑒意見。但同時也應注意到我國網民規模和構成方面與國外存在系統性差異，我國也應發揮自身體制和信息技術優勢，進一步改善基于互聯網的糖尿病健康教育生態環境［40］。

作者貢獻：王覓也、李舍予負責文章的構思與設計；汪洋、周有蓮、李舍予負責論文撰寫；何龍韜、李舍予參與論文的修訂和審校；李舍予對文章整體負責，監督管理。

本文無利益沖突。