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病人話語權削弱的歷史審視與提升對策*
——基于構建醫患命運共同體的目標

2021-04-03 13:14:59劉云章劉于媛趙金萍
中國醫學倫理學 2021年8期

劉云章,劉于媛,趙金萍,邊 林**

(1 河北醫科大學馬克思主義學院,河北 石家莊 050017,liuyz2712@sina.com;2 云南中醫藥大學臨床醫學院,云南 昆明 650000)

在構建醫患命運共同體過程中,話語權是一個重要因素,包括醫患平等的話語地位、充分的話語表達與共享的話語效果等,其中,需要特別關注病人話語權削弱的問題。對病人話語權削弱可以從歷史與現實兩個維度進行審視,本文側重于歷史維度,聚焦于疾病觀的歷史演變、醫學的科學技術化進程、醫師的職業化發展以及醫療空間的轉移等。病人話語權的削弱背離了醫學初衷,也不利于醫患溝通與醫患命運共同體建設,同時,現代醫療實踐發展的新特點與新要求等日益凸顯出病人話語權的價值。基于此,本文提出提升病人話語權的若干對策。

1 疾病觀的歷史演變與病人話語權的削弱

疾病觀是人們對疾病本質與價值的根本看法。早期人們認為疾病是神靈對人所犯罪惡的懲罰,是獨立存在的實體,形成神靈醫學疾病觀。古希臘時期,人們認為疾病是機體內部的平衡紊亂,秉持疾病物質理論,形成自然哲學疾病觀。中世紀以后確立了疾病與外源性病因之間的因果關系,認為疾病是人體組織的形態學變化,形成自然科學疾病觀。十八世紀晚期至今,人們從生物醫學角度觀察疾病,認為疾病是人體偏離“正?!睜顟B,形成生物醫學疾病觀。由此梳理出人們對疾病的認知進路:疾病是獨立存在的“實體”、是機體內部整體平衡的紊亂、是人體組織的形態學變化、是對“正常”狀態的偏離等。后一個階段疾病觀不是對前一階段疾病觀的簡單代替或否定,而是“揚棄”。疾病觀這一發展過程具有客觀性,但是如果從病人話語權角度分析,伴隨著這一過程的是越來越“忽略病人的意見和感受”[1],削弱了病人話語權。

歷史上,一個人是否有病主要取決于他的“主觀感受”,病人擁有自己是否有病的發言權,現在主要取決于儀器檢測結果[2]。也就是說病人的身體與感受不再作為疾病的見證,失去了其原來的疾病判斷意義。一個人是“健康”或是“疾病”及其程度,是由現代醫學技術篩查與檢測出來的數據、圖像等信息資料加以說明并確證。雖然這些信息來源于病人,但是對這些信息的解讀與說明只能由醫學專家來完成,病人失去了對自己是否罹患疾病的發言權。

此外,疾病不單是醫學事件,還是社會與文化事件,如果超出醫學學科范疇進入廣泛的社會與文化領域,那么對疾病的認知與界定就更加復雜。疾病是社會與文化建構的結果,不同的社會歷史時期、文化背景與社會發展狀況下,人們對疾病的認知都不完全相同。比如,在日本,人們一般不會因為“熱性潮紅”去找醫生,但在西方就有可能;在非洲病人主訴血吸蟲病引起的癥狀是腹痛,在歐洲往往是倦怠無力;西方人是從“霍亂”實體的角度稱作霍亂病,而有的文化稱作一種上吐下瀉癥,還有的只是描述其癥狀而不命名。所以疾病“既是生物學事件,同時也是一代人特有的反映醫學知識史和醫學建制史的語言建構物的藏品目錄”,是人們“架構”的結果[3]。這種“架構”充分體現在現代各種生活方式疾病上。由此,更加削弱了病人對社會與文化領域疾病認知與界定的話語權。

但是,如果完全不考量病人對病痛的主觀感受及其話語權,單純依賴儀器檢測或社會文化去認知與診治疾病,也存在著某種程度的片面性與不合理性,畢竟,病人是疾病的最直接關聯者。如何平衡病人主觀感受與儀器檢測結果之間的關系,考驗著現代醫學的智慧。

2 醫學的科學技術化進程與病人話語權的削弱

早期經驗醫學秉持著樸素的整體觀,重視人與自然、人與社會以及人與自身的協調、平衡與統一,關注生活方式、飲食鍛煉以及心態平和等在健康中的作用。醫生診療主要憑借人體器官,其他診療手段很少,與病人有著充分的語言溝通。一方面是為了從病人述說中了解疾病信息以提高診療的有效性;另一方面也是為了安慰與鼓勵病人[4]。加之,這一時期的醫療主要在病人家中進行,醫生與病人及家庭之間多保持著一種熟人關系,相互之間較為信任,病人有著比較充分的話語權。

近代以來,尤其是十六世紀以后,西方醫學開始進入“科學的醫學”時代。解剖學的發展使人們可以觀察人體各個部位的形態學變化,能夠直視患病的器官并在器官層面上分析疾病。自然科學知識與技術日益應用到醫學與醫療實踐中,出現了越來越多的醫療器械,聽診器、血壓計、X線、造影術、計算機斷層掃描、核磁共振、三維立體成像等,這一切成就的取得與臨床應用形成了基于身體尋找疾病的生物醫學思維模式。

首先是醫學重視“體征”輕視“癥狀”。體征是醫療器械檢查的結果,癥狀是病人的感覺與敘述。近代醫學在由臨床醫學模式到醫院模式以及實驗室模式的發展過程中,病人對自身病痛的解讀逐漸變得不再那么重要,醫學重視的是由醫療器械檢測出的體征。其次是醫學重視“疾病”輕視“病痛”。疾病是客觀存在,病痛是病人的主觀感受。盡管病人的主觀感受是由疾病造成的,但對于醫患雙方來說,二者的意義不同?!搬t生和患者所想的并非同一件事,站在病床邊和躺在床上的看法是完全不同的”[5]。醫生關注“病”,病人感受“痛”。當生病的“人”成了“病人”,他們在診療過程中也就成了被隔離的、被動接受關愛和照顧的角色,而疾病越來越變得比病人重要了,甚至醫學開始見病不見人。在這一過程中,病人的話語權逐漸被削弱。

事實上,醫學“是一門傾聽患者、診斷或預防疾病及理解病因的藝術”[6],醫學由經驗到科學的發展使其“科學”與“技術”特色日益濃重,淡化了或者沒能充分展現其應有的“藝術”內涵,導致“考慮更多的是醫學職業的發展而不是病人的利益”的弊端[7]3。實現醫學的科學化與藝術化的融合是人們對醫學的期望與醫學發展的未來,這其中內含著病人話語權的充分表達。

3 醫師的職業化發展與病人話語權的削弱

在人類歷史上,作為解除或減輕人類疾病與痛苦的醫療者這一社會角色很早就出現了,包括史前時代的占卜師、巫師、薩滿等,他們都具有傳說與神秘的色彩。在西方,第一批世俗的醫師源自于希波克拉底學派,他們不同于古代的巫師與占卜師,他們有一定的醫學知識與技術,是真正的醫生。在中世紀,教會神職人員獨占了醫療行業。從十二世紀起,西方的醫學恢復了自主生機,大學開始教授醫學,醫學生經過專業訓練與考核,獲得學位,擔任醫師。醫學開始成為一種嚴格而明確的社會職業,最早出現在意大利南部的薩勒諾[8]。隨著醫師數量的增加出現了醫師的專業組織——醫師行會,標志著醫師走向職業化。

梳理醫師由早期的“巫醫”、神靈到后來的世俗醫師,再到職業化醫師的過程,尤其是醫師職業化前后的變化,有助于認識其中的病人話語權是如何被削弱的。早期醫師的醫療與救治能力很低,其社會地位并不高。后來通過醫學專業知識學習與考核,獲得醫師執業資格證書,得到政府和社會認可,被賦予醫療職業的專業技術和實踐權利,在最大限度實現病人醫療權利的同時,也使醫患關系尤其是醫患雙方的權利發生重大變化。醫師掌握著知識、技能,在醫療中占據行業優勢;病人不掌握或較少有醫學知識,多是遵從醫生意見,較少有自己的判斷與選擇空間[9]156,這在一定程度上削弱了病人話語權。

特別是醫師權威形成以后,診療過程更加依賴于醫學科學技術,依賴于醫師的經驗與能力等,原來對醫療有重要價值的病人的述說變得不再重要,醫師在與病人短暫交流后就寫下處方,他們“放棄了討好患者的藝術”[9]46。對病人而言,醫師“使用顯微鏡分析尿、痰、血以及其他體液進行輔助診斷”,使病人感受到自己被科學“關愛”著,他們會更加相信與推崇醫學科技的力量,更加尊敬與信賴醫師權威[7]213。在強大的醫學科技、令人崇敬的權威醫師面前,病人的話語權進一步弱化。

4 醫療空間的轉移與病人話語權的削弱

歷史上病人多是把醫生請到家里來看病,家庭是醫療活動的空間。在這一空間中,病人是主人,醫生是客人;醫療過程不僅有病人及家人在場,還會有鄰居、親屬以及朋友等;病人不只請一個醫生,還會請其他醫生;病人也會參與到醫療之中,當對醫療不滿意時還會隨時更換醫生等??傊?,家庭醫療空間使病人有更多的主導權[10],醫者的權利受到限制。家庭醫療場景中醫患溝通充分,醫患關系融洽。

醫院出現后,醫療空間由家庭轉到醫院,醫院不同于家庭。首先是醫院空間環境。病人由家庭來到醫院就進入了一個陌生環境,尤其是綜合性大醫院往往集醫療、保健、教學、科研于一體。這里空間大、建筑多、科室分工細密,病人需要掛號、門/急診處就診、交費、檢查、取藥、其他治療方式等。對于初次來到醫院的病人來說,一切都不熟悉,需要在不同的樓宇、樓層、科室間輾轉、問詢;其次是醫療人際環境。醫院是陌生人空間。醫療的社會復雜性使病人面對的不僅有他們不熟悉的醫護人員,還可能會有醫務社會工作者、倫理學家、律師以及其他領域的專家學者等,這些“醫學的外部人”也會參與到對病人的醫療決策之中,影響著診療方案的制定與實施。這些復雜的醫療人際關系削弱了病人話語權;最后是診療程序?,F代醫學分科以及醫療分工越來越細密,診療程序日益復雜,這些復雜的診療程序對于病人而言是陌生的。病人進入醫療過程必須遵循診療程序,聽從醫務人員安排,醫患之間在權力、權威和知識方面存在著巨大差異[9]138,病人很難充分體現自己的話語權。

5 現代醫療實踐的轉向與病人話語權的凸顯

病人話語權的削弱是歷史形成的,而現代醫療實踐的許多新特點、新要求都需要重新重視病人話語權。首先是疾病譜的變化與臨床診療模式的改變凸顯了病人話語權。疾病譜的變化使慢性病與生活方式疾病增多,病程延長,疾病難以治愈,醫療由快治快愈轉向慢治慢愈甚至不治不愈。人們開始反思建立在循證醫學基礎上的臨床指南存在著局限性,如忽視患者個體差異、忽視人文治療、忽視患者參與等。臨床診療需要重視對患者“真實世界”的把握,需要將一般選擇與患者個體差異結合起來,需要患者的參與等。所有這些變化都要求病人有充分的話語權。

其次是“病人權利”“患者賦權”與“醫患共同決策”等凸顯病人話語權。1946年《紐倫堡法典》首次提出受試者“自愿同意”權利的必要性,后來,“知情同意”由科研受試者的權利擴展為普遍的病人權利,形成了廣泛的病人權利運動,并由尊重病人權利發展到實現“患者賦權”?;颊哔x權的本質是提高患者在診療過程中的參與度,與醫務人員構成合作伙伴關系。這一方面要求醫務人員轉變傳統診療理念,讓患者參與診療;另一方面要求患者具有參與診療的知識、技能與態度等。實施患者賦權的目的是加強醫患溝通、彌合醫患分歧、實現共同決策、共享醫療價值。

最后是醫藥衛生體制改革觸及的深層次利益調整凸顯病人話語權。改革涉及社會、行業與個人等多元主體,在政策制定、體制機制設計以及路徑選擇時都需要體現病人意愿與利益。具體到醫療實踐中存在著健康利益與經濟利益之間的博弈,病人既要治療疾病恢復健康又要少花錢,醫療機構與醫務人員也要遵守國家規定,在協調與平衡二者關系時需要認真傾聽病人的聲音。此外在維護與增進病人健康權益、公正處理醫療糾紛等問題上,病人都應該具有充分的話語表達權。

6 提升病人話語權的若干對策

在醫療衛生制度、法律與體制機制建設層面,賦予病人話語權以有力保障。我國醫療衛生與健康事業“堅持以人民為中心,為人民健康服務”的基本原則,這為保障病人話語權提供了根本價值遵循,同時,《中華人民共和國憲法》和相關法律法規以及醫療衛生制度設計與體制機制建設等,都貫穿著對病人話語權保護的基本理念與要求。《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》規定:“公民接受醫療衛生服務,應當受到尊重”,公民“對病情、診療方案、醫療風險、醫療費用等事項依法享有知情同意的權利”,醫療衛生機構與醫療衛生人員“應當關心愛護、平等對待患者,尊重患者人格尊嚴,保護患者隱私”等。通過制度設計與法律保障為提升病人話語權提供堅實基礎。

在醫院管理層面,優化醫療空間以充分體現病人話語權。醫院是落實與體現病人話語權的空間,通過加強醫院硬件與軟件建設,優化掛號、門診、檢查、醫療、住院、手術、康復等醫療服務流程,努力把醫院科室、部門與機構打造出有利于醫患溝通的醫院人文空間環境。不斷改進診療制度,通過實行分級診療制度“逐步建立基層首診、雙向轉診、急慢分治、上下聯動的機制”。緩解醫患供需矛盾、明確各級醫療職責、促進醫患溝通與交流?;鶎俞t療衛生機構實行家庭醫生簽約服務,將醫療空間下沉到基層[11],充分利用基層醫療機構醫患更熟悉、交流更便利、溝通更有效的空間優勢,滿足居民健康與基本醫療需要。

在醫師層面,尊重并促進病人話語權實現。首先,尊重病人話語權是醫師職責。《基本醫療衛生與健康促進法》規定了病人享有的包括話語權在內的各種權利,幫助病人實現這些權利是醫務人員的義務。當醫務人員沒有盡到這些義務時,如“在開展醫學研究或提供醫療衛生服務過程中未按照規定履行告知義務或者違反醫學倫理規范”,就要承擔法律責任;其次,醫師要充分認識病人話語權的醫療價值,特別是在一些復雜醫療決策過程中,病人話語權有著重要價值。醫生主要遵循著醫學專業思維,考量的是醫學、疾病與治療等,病人主要是基于社會生活思維,考量的因素更多,包括病痛、代價、家庭、職業、生活等,這些因素都會影響病人的醫療決策。所以,醫師不能僅僅滿足于醫學視角,還要充分重視醫學之外的因素,而這恰恰需要由病人充分的話語表達才能展示出來;最后,醫師嚴格按照“客觀、真實、準確、及時、完整、規范”的要求書寫各種病歷,以有效體現病人話語權。通過病人主訴,將病人的“發病情況”“主要癥狀特點及其發展變化情況”“伴隨癥狀”“發病以來診治經過及結果”以及“發病以來一般情況”等進行全面記錄[12],使病人話語權在記述病例過程中得到充分體現。

在病人層面,增強自覺的話語權意識與話語表達能力。醫患是雙主體,病人不是消極被動接受醫療,而是積極主動的參與到醫療過程中。病人的這

一身份定位決定了其話語權的醫療價值。病人在增強話語權意識的基礎上,要不斷提升話語表達能力,學會充分尊重理解醫師,學會準確敘述疾病感受,學會理性表達醫療訴求??傊?,學會做一個聰明的病人,能夠有效地與醫師溝通對話。

疾病觀的歷史演變、醫學的科學技術化進程、醫師的職業化發展以及醫療空間的轉移等,一方面代表了近代以來醫學發展與醫療實踐的成就;另一方面又會對病人話語權造成不同程度的削弱。不能因為這些成就而忽視對病人話語權的削弱,也不能因為對病人話語權的削弱而否定這些成就?;诂F代醫療實踐對病人話語權的要求,秉持客觀、理性、辯證的態度,對每一個因素與病人話語權之間的關系進行深度研究,并從技術的、人文的、法律的、心理的、社會的等不同角度提出可行的防范、改進或重置對策,以助力于提升病人話語權,增強醫患溝通實效性,構建醫患命運共同體。

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