認知癥家庭照顧者心理狀況的研究進展

喬巨波，唐慶蓉

（1.上海中醫藥大學研究生院，上海 201203；2.上海健康醫學院護理管理學院，上海 201318）

認知癥又稱認知障礙癥、失智癥，俗稱老年癡呆癥，2004年有學者為消除歧視，更名為認知癥[1]。認知癥通常是由于各種原因所引起的腦部病變導致認知功能障礙，且會逐漸使患者喪失日常生活能力，也是一種與年齡相關的慢性疾病，主要包括阿爾茨海默癥、血管性、路易體型、額顳葉型等類型[2]。目前，認知癥幾乎不可治愈，是繼心血管疾病、腫瘤、腦卒中之后，老年人的第四大健康疾病[3]。根據國際阿爾茲海默病協會（Alzheimer's Disease International，ADI）報告[4]，2018年全球認知癥患者約5 000萬，預計到2025年我國認知癥患者將超過1 000萬。相關調查資料顯示，我國＞60歲老年人群認知癥的發病率為4.8%，≥65歲人群中以每年5%～7%的速度增長[5-6]。針對認知癥患者的日常治療和護理，照顧者需付出大量的精力，并進行相關認知功能訓練，以保障患者的日常生活質量、治療療效和預后[7]，但同時也給照顧者增加生活、經濟及心理的壓力，在照顧過程中會出現身體和心理問題，包括自卑、焦慮、抑郁等[8]。認知癥患者的治療和護理時間較長，因此，社會及醫療人員應重視認知癥照顧者的心理健康。

1 家庭照顧者的概念

郝碩彥[9]將照顧者定義為專業照顧者和非專業照顧者，專業照顧者是具有專業技能的醫護人員，或從事康復治療以及營養支持的專業人員。非專業照顧者[10]是指患者家庭主要照顧者，其長期承擔了照顧患者的主要工作，且無薪酬，包括父母、子女、配偶等，也稱為家庭照顧者。由于經濟承受能力較低，以及醫療服務保障體系不健全，大多數認知癥患者由家庭照顧者承擔照護的責任，較少利用如居委會、社區、志愿者等社會資源。虞慧炯等[11]對上海1 271例認知癥照顧者調查發現，照護者為配偶與子女占比＞70%。王洋等[12]對吉林89例老年癡呆照顧者調查研究發現，約占70.79%的患者僅有一個家庭照顧者，且照護時間≥11 h 的占比約為66.29%。

2 照顧行為對認知癥照顧者心理狀態的影響

2.1 自卑 由于社會的偏見，家中有老年癡呆患者的家屬不愿意面對事實、過分敏感、不愿意認可等，在社交中往往會出現自卑的表現。因此，可能會表現出盡量避免、甚至拒絕與人交流，使家庭正常的生活及人際交往受到影響[13]。

2.2 焦慮 焦慮是對環境中即將來臨的、預期會造成不良后果的事件進行適應，在主觀上引發的緊張、不愉快的一種情緒反應[14]。房燕[15]通過對160例認知癥照顧者進行問卷調查發現，71.2%的照顧者存在焦慮情緒等負性情緒。由于老年癡呆患者隨著病情發展，生活自理能力逐漸喪失，且伴有精神和行為障礙，因此，家庭照顧者必須24 h陪在身邊，而家庭照顧者忙于照顧患者日常生活和看護，往往忽略了自由支配的時間，由于生活軌跡簡單，縮小了家庭照顧者的社交范圍，且無法參加某些文藝活動以及沒有足夠的休息時間，缺少外部信息的交流和融入，導致焦慮感上升，降低了家庭照顧者的生活質量、社交能力和心理健康。

2.3 哀傷 哀傷最早被解釋為家庭照顧者在患者去世后的某種特殊情緒反應或喪親之痛[16]。隨著國內外對哀傷進行深入的研究，Zisook等[17]認為哀傷是對真實或預感喪失或因某種原因對個體的有意義的喪失所產生的一種情緒反應。哀傷大致可分為死亡前的哀傷和死亡后的哀傷，相對于認知癥照顧者，哀傷是一個復雜冗長的過程。Chan等[18]通過對31例認知癥照顧者進行研究發現，在被照顧的患者死亡前哀傷發生率為47%～71%。而Shear等[19]對哀傷情緒持續＞6個月照顧者進行研究發現，照顧者會出現認知、行為、情緒方面的失能狀態，嚴重影響社會功能。哀傷會使照顧者與認知癥患者的有效溝通減少[20]，進而可能導致認知癥患者認知能力、生活質量持續下降，還會增加照顧者的心理壓力。

2.4 抑郁 抑郁是認知癥照顧者常見的心理問題[21]。認知癥病程長，不僅增加了家庭的經濟負擔，還因家庭照顧者對認知癥知識缺乏等原因，出現照料困難、尤其當患者出現猜疑、出走等精神癥狀和行為等問題時，照顧者通常難以應對[22]。何敏蘭[23]通過對進入深圳市寶安區福康人民醫院多名認知癥照顧者的調研發現，患者病情嚴重、病程長、家庭成員支持率低、不良生活習慣、照顧者文化程度低等是導致家庭照顧者抑郁的危險因素。

3 老年癡呆照顧者心理問題的干預措施

3.1 自卑干預措施 家庭照顧者是認知癥患者的主要監護者，因此，家庭照顧者的耐心及心理承受能力將直接影響患者的生活質量及認知功能。醫療人員應對家庭照顧者心理狀況給予關注，盡量理解照顧者對患者病情的擔憂及對患者實施長期家庭護理過程中產生的負性情緒等問題，鼓勵照顧者勇于表達自己的看法、想法和情緒，為其提供情感支持。在進行充分溝通的基礎上，對其提出的問題給予耐心解答，對照顧者進行認知癥患者認知功能護理干預的相關基礎知識宣教，宣傳成功病例，以增強其信心[24]。

3.2 焦慮、抑郁干預措施 黃婧雯等[25]通過對48 例家庭照顧者進行個性化居家休閑活動的干預方式，即在家中增加戶內活動量，如下棋、書法、繪畫、手工藝品等，每周進行3 次，每次＞30 min，結果發現，進行個性居家休閑活動干預的家庭照顧者負性情感明顯下降，尤其是焦慮和抑郁癥狀有所緩解。個性化居家休閑活動可操作性強，且由患者和家庭照顧者雙方互相陪同下進行，有益于促進日常情感的交流，使家庭照顧者的情感得到依附，可延緩患者的病情。劉晨紅等[26]通過對國內外關于認知行為療法對認知癥家庭照顧者干預效果的評價，最后共錄入10篇文獻進行Mate分析，得出認知行為療法可改善家庭照顧者的焦慮、抑郁等負面情緒，但不能緩解家庭照顧者的長期照顧負擔。認知行為療法是一種應用心理教育方法的治療方式，通過這種療法可使家庭照顧者學習特定的認知和行為技能，還能解決患者自身問題并減少自己的心理困擾。張穎穎[27]通過對92例認知癥患者和照顧者進行干預，結果表明，懷舊療法對抑郁情緒有積極作用，并提高照顧者自我成就感，提高照顧者主觀幸福感和生活質量，懷舊療法也是一種可行的有價值的護理干預措施，對照顧者和患者均有較好的影響作用。綜上所述，居家個性休閑運動療法、認知行為療法和懷舊療法對照顧者產生的焦慮、抑郁等負面情緒起到緩解和降低的作用。

3.3 哀傷干預措施 易萍[28]通過將80例認知癥家庭照顧者分為觀察組和對照組，對觀察組通過循序漸進地采取建立認知、掌握應對技能、改善自身情緒、舉辦家庭聯誼會，增進患者與照顧者之間的感情等心理干預，結果顯示，觀察組悲傷情緒評分低于對照組。證明心理干預是一種有效干預方法，顯著提高了家庭照顧者的積極感受，降低悲傷情緒。提示運用心理干預方法，有利于改變家庭照顧者與患者之間的有效溝通，以及對自身重新定位等。李俊蕾等[29]通過對62 例研究對象進行自身對照法，根據Marwit Meuser 照顧者悲傷簡表評分運用紐曼健康系統模式三級預防的護理措施給予照顧者不同的預防措施，評分＜64分采用一級預防措施（分發資料、小講座）；評分≥64分采用二級預防措施（分發資料、小講座、電話訪問等），得出紐曼健康系統模式能降低照顧者的哀傷的負性情緒。

3.4 家庭護理干預 肖聞宇等[30]選取社區認知癥患者60例隨機分為觀察組與對照組，并給予觀察組除常規指導和健康宣教外同時進行護理干預，干預護理措施包括飲食、行為、心理、康復等方面，觀察2年后，觀察組患者認知和日常生活能力明顯提高以及照顧者的生活質量明顯改善，對照組則無明顯變化。董翠峰[31]通過對36例認知癥照顧者進行家庭互動式健康教育和護理指導，包括面對-解決問題-求助的積極應對方式、指導照顧者訓練患者的認知行為能力、人性化改良家居環境、飲食健康運動的指導，結果發現，照顧者焦慮、抑郁情緒明顯緩解，照顧者和患者生活質量評分提高。凌鳳英等[32]將80 例認知癥患者分為觀察組和對照組，對照組采用家庭常規護理指導和健康宣教，觀察組采用家庭護理干預，對照顧者進行個體日常行為、認知功能訓練、心理干預、家庭護理等行為指導，通過運用日常生活能力量表（activity of daily living scale，ADL）評價患者日常生活能力，結果顯示，家庭護理干預不但幫助照顧者指導患者進行日常生活鍛煉，提高患者的生活能力，而且還幫助患者和家屬找到問題、解決問題，促進患者和照顧者進行有效的溝通，緩解照顧者不良情緒。在我國實施的家庭護理干預是對患者進行飲食、行為、心理以及指導照顧者對認知癥患者進行功能訓練等方式，護士能與照顧者進行有效溝通，緩和了照顧者因家中有認知癥患者所帶來的社交問題，并起到了引導照顧者說出問題，護士發現問題及時解決問題的作用，提升照顧者自我成就感，增強照顧者的信心；同時家庭護理干預不僅促進患者認知能力的康復，有助于生活質量的提高同時也增強患者戰勝疾病的信心。

4 小結和展望

綜上所述，認知癥患者和家庭照顧者均屬于弱勢群體，社會應給予照顧者社會支持，醫療人員應重視照顧者心理狀況，及時發現和做好干預措施，經常對照顧者進行心理健康教育宣教，在社區舉辦小講座，不但促進照顧者心理健康并改善負性情緒，還可促進認知癥患者的生活質量和認知功能的改變，并根據我國國情，研究如何為認知癥照顧者心理狀況提供更好的干預措施。