成人癲癇患者病恥感的特點及其與生態學執行功能的相關性研究

秦 艷，代夢瑤，周 農

病恥感由著名社會學家Erving第一次提出并定義為“個體因具有被社會懷疑的屬性而被排斥的現象，是一個因他人反應而損害正常身份的過程”。由于社會偏見和公眾的歧視，使癲癇患者普遍產生病恥感，嚴重影響患者的身心健康和生活質量。生態學執行功能為一種高級認知功能，是為了實現一項特殊目標而將不同的認知加工過程、整合并協同操作的功能。先前的研究已表明癲癇患者存在廣泛的生態學執行功能障礙。目前國內外關于成人癲癇患者病恥感的研究報道較少，未見癲癇患者病恥感與執行功能的相關性研究。該研究主要探討成人癲癇患者病恥感的特點及其與生態學執行功能的相關性。

1 材料與方法

1.1 病例資料

1.1.1

癲癇組 共選擇2019年3—10月就診于安徽醫科大學第一附屬醫院癲癇門診符合條件的83例成人癲癇患者。入組標準：① 年齡18～50歲；② 初中及以上文化程度；③ 有2次或2次以上詳細、可靠的癲癇發作病史、神經系統體格檢查無異常、腦電圖明確癇樣放電、頭顱MRI未見結構性改變；④ 診斷和發作類型符合2001年國際抗癲癇聯盟(ILAE)定義和分類標準。排除標準：① 根據病史和影像學檢查或其他輔助檢查診斷為癥狀性癲癇；② 合并癡呆、帕金森、注意缺陷多動障礙、抑郁癥、焦慮癥、精神分裂癥等神經精神病及其他長期、重癥慢性?。虎?酗酒或毒品、藥物濫用依賴者；④ 經醫師評估無法完成測評的患者。

1.1.2

對照組 來自患者及該院職工的親戚和朋友。共58例，年齡、性別、婚姻、受教育程度與癲癇組相匹配。該研究得到安徽醫科大學第一附屬醫院倫理委員會批準，已征得所有被試者的同意并簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1

人口統計學及臨床數據收集 根據成人癲癇患者的臨床特征所編制成的一般情況調查表，由研究者通過詳細閱讀病史資料及詢問患者和照料者后記錄。

1.2.2

Kilifi癲癇患者病恥感中文版量表 病恥感采用Kilifi癲癇患者病恥感中文版量表，該問卷由15個條目組成，每個條目可分為0～2分，總分為30分，得分越高，說明患者病恥感越強。該量表分成3個水平的病恥感，得分≤10分表示病恥感處于低水平，得分10～20分(包括20分)表示病恥感處于中水平，得分>20分表示病恥感處于高水平。該量表由宋杰 等團隊引進，并顯示有較好的信效度。

1.2.3

成人版生態學執行功能行為評定量表(BRIEF-A) 該量表是用來評定患者日常生活中的執行功能，為患者自評量表。問卷共包括75個條目，分為管理指數及元認知指數，其中管理指數包括抑制、轉換、情感調控、自我監控4個子因子，元認知指數包括任務啟動、工作記憶、計劃、組織、任務監控5個子因子。各條目按1～3分計分。該量表有其自身質量控制標準：利用“不一致率”、“負性評價率”及“低頻率事件率”剔除不合格問卷?？偡旨案髯禹椃謹翟礁撸硎究倛绦泄δ芑蚰匙禹棃绦泄δ苁軗p越嚴重。該量表由Gioia et al編制，由杜巧新 等翻譯引進，并表明在中國文化背景下有良好的生態學信效度。

1.2.4

其他量表 簡易精神狀態檢驗量表(MMSE)，得分<27分，可能存在認知障礙，影響測試結果，予以剔除。漢密爾頓抑郁量表(HAMD)，得分≥7可能存在抑郁，可能影響測試結果，予以剔除。漢密爾頓焦慮量表(HAMA)，得分≥7可能存在焦慮，可能影響測試結果，予以剔除。

2 結果

2.1 兩組受試者的基本資料

2.1.1

癲癇組 共納入符合入組標準的83例癲癇患者，其中男40例，女43例；年齡18～47(28.73±6.58)歲；已婚43例，未婚40例；受教育年限8～17(12.33±3.15)年。癲癇發作首發年齡7～39(20.20±7.34)歲；病程1～28(8.58±5.92)年；發作類型：部分性發作43例，全身性發作40例；服藥情況：單藥47例，多藥36例；經藥物治療后臨床已6個月以上未發作且腦電圖未見異常者為控制標準：已控制38例，未控制45例。癲癇患者長期居住地：農村23例，城市60例；家庭人均收入：<1 000元3例，1 000～2 999元31例，3 000～4 999元26例，>5 000元23例。

2.1.2

對照組 共納入符合入組標準的58例健康成人，其中男29例，女29例，年齡20～45(28.93±5.75)歲，已婚31例，未婚27例，受教育年限8～19(12.78±3.75)年。癲癇組與對照組性別構成比(χ=0.045)、婚姻構成比(χ=0.037)、年齡(

t

=-0.183)、受教育年限(

t

=-0.773)差異均無統計學意義。

2.2 癲癇患者病恥感評分情況

83例癲癇患者病恥感得分為(8.67±6.30)分，除2例(2.4%)得分為0分外，其余81例均存在不同水平的病恥感，癲癇患者病恥感獲得比例高達97.6%。其中8例(9.6%)病恥感為高水平、20例(24.1%)為中水平、53例(63.9%)為低水平。

2.3 癲癇患者臨床變量與病恥感評分的單因素相關分析

結果顯示：長期居住地、家庭人均收入、服藥種類、控制情況、受教育年限組間比較差異有統計學意義(

P

<0.05)，性別、婚姻、發作類型、病程、首發年齡組間比較差異無統計學意義。見表1。

表1 癲癇患者臨床分類變量與病恥感評分的單因素相關分析(n=83)

2.4 癲癇組病恥感的影響因素的多元逐步線性回歸分析

以癲癇患者的病恥感得分為因變量，以性別、年齡、受教育年限、婚姻、首發年齡、病程、發作類型、癲癇控制與否、服藥種類、長期居住地、家庭人均收入為自變量，進行多元逐步線性回歸分析。結果表明：患者的病恥感得分與受教育年限、家庭人均收入呈負相關，與長期居住地、癲癇控制與否(6個月以上無臨床發作或腦電圖正常為控制)、服藥種類呈正相關，與性別、年齡、婚姻、首發年齡、病程、發作類型不存在相關性。差異與單因素分析相一致。見表2。

表2 多元逐步線性回歸分析結果

2.5 癲癇組與對照組BRIEF-A評分結果比較

癲癇組在BRIEF-A總分及行為管理指數、元認知指數得分均高于對照組，各因子得分也均高于對照組，差異有統計學意義(

P

<0.05)。見表3。

表3 BRIEF-A評分結果比較(分，

2.6 癲癇組病恥感評分與BRIEF-A評分的Spearman相關性分析

病恥感得分分別與BRIEF-A總分、行為管理指數、元認知指數及抑制、轉換、情感調控、自我監控、任務啟動、工作記憶、計劃、組織、任務監控均呈正相關(

P

<0.01)。見圖1。

圖1 癲癇組病恥感評分與BRIEF-A評分的Spearman相關性分析A、 B、C、D、E、F、G、H、I、J、K、L：病恥感與BRIEF-A總分、行為管理指數、元認知指數、抑制、轉換、情感控制、自我監控、任務啟動、工作記憶、計劃、組織、任務監控相關性,縱坐標均為病恥感；均呈正相關

3 討論

近年來，病恥感越來越受到臨床醫護人員及公共衛生從業者的關注。2019年WHO首次發布“全球癲癇報告”中，強調病恥感是造成癲癇患者身體、精神和社會健康問題的一個重要因素，并倡議全球重視癲癇患者病恥感。該研究中納入83例成人癲癇患者，81例(97.6%)患者存在病恥感，其中高水平占9.6%、中水平占24.1%、低水平占63.9%，顯示癲癇患者普遍存在病恥感，與文獻報道一致。癲癇患者病恥感產生的機制仍不明確，可能是因為癲癇發作本身具有不可預知性、不美觀性等特點，造成了發作擔憂，恐懼在社會活動中出現癲癇發作造成的窘迫；公眾對癲癇知識了解不足，常常將癲癇定義為精神疾病、超自然起源或者是對罪惡行為的補償，甚至認為癲癇是傳染病。從而限制了癲癇患者參與社會活動和人際交流，造成了病恥感的發生。

影響癲癇患者病恥感的因素眾多，由于文化水平、經濟條件及宗教信仰的差異，病恥感獲得不同，世界各地研究結果也不盡相同。Hassan et al通過對102例癲癇患者的研究表明癲癇患者的年齡、性別、居住地、婚姻狀況、就業狀況、教育狀況、病程及發作類型與病恥感的存在無關；而發作頻率和用藥種類與病恥感呈正相關；發病年齡、生活質量與病恥感呈負相關。國內宋杰 等對109例癲癇患者的病恥感現狀調查顯示：家庭經濟狀況越好、病程越短、癲癇患者的病恥感越低。該研究表明：癲癇患者受教育年限多、家庭收入高、居住在城市中病恥感的感知相對較低。這一結論在Lee et al的研究中也得到了證實。該研究還顯示：癲癇發作未控制、服藥種類多的患者病恥感感知相對較高。該研究未發現性別、年齡、婚姻、首發年齡、病程、發作類型與病恥感的相關性。

該研究采用側重日常實際執行水平的執行功能行為評定量表成人版對成人癲癇患者進行評估，結果顯示：癲癇組BRIEF-A總分及行為管理指數、元認知指數得分均高于對照組，各因子得分也均高于對照組，差異有統計學意義(

P

<0.05)。提示成人癲癇患者存在廣泛的生態學執行功能損害。癲癇患者病恥感與生態學執行功能的相關性目前未見報道。Leaffer et al研究表明：伴發抑郁的癲癇患者病恥感更明顯，而伴發抑郁的癲癇患者執行功能損害更嚴重，提示：癲癇患者的病恥感與執行功能之間經抑郁的介導存在相關性。Zoppi et al調查了71例成年癲癇患者的病恥感與心理癥狀的關系，結果顯示病恥感與較少的心理社會適應有關；而癲癇患者社會適應能力與執行功能密切相關。因而，該研究推測癲癇患者病恥感與執行功能之間可能存在相關性。該研究對不伴有抑郁的成人癲癇患者的病恥感與生態學執行功能的相關性進行研究表明：癲癇患者病恥感得分與BRIEF-A量表總分、行為管理指數、元認知指數及抑制、轉換、情感調控、自我監控、任務啟動、工作記憶、計劃、組織、任務監控均呈正相關(

P

<0.01)，提示：癲癇患者病恥感水平越高、其生態學執行功能損傷越重。Kanemura et al對癲癇患者病恥感與腦電圖異常放電的相關性研究表明：額葉陣發性異常放電與病恥感呈正相關。提示額葉在癲癇患者的情緒反應(如：感知恥辱)中起到一定的作用。而額葉皮質損傷又會導致執行功能障礙，這是由于執行功能主要由額葉皮質控制。額葉功能異?？赡苁前d癇患者病恥感與生態學執行功能異常的共同生物學機制。此外，執行功能障礙的癲癇患者在記憶、控制力、社交、協調能力等方面均存在異常，使得癲癇患者存在社交畏縮，逐漸脫離正常的社會生活，導致病恥感加重。