5～7歲住院癌癥患兒生活質量自我報告與父母報告的一致性研究

成磊，王穎雯，劉芳，康瓊芳，李思龍

隨著診斷和治療手段的不斷進步，癌癥患兒的長期生存率得到顯著提高[1]。然而，在漫長的治療過程中，患兒會經歷多種癥狀，其身體功能和日常活動能力受損，生活質量受到影響[2-3]。目前，患兒在治療期間的體驗正日益受到關注。盡管5歲以上兒童已開始具備表達主觀感受的能力[4]，但目前臨床多采用父母代患兒報告的形式。相關系統評價顯示，兒童和代言人報告可能存在不一致性[5]。目前國內對5～7歲這一低年齡段患兒的自我報告研究較少，對于患兒與父母報告的一致性尚未深入研究。本研究旨在調查并分析5～7歲住院癌癥患兒生活質量的自我報告與父母報告的一致性，以期為提升患兒生活質量，改善臨床護理質量提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 本研究為橫斷面調查，研究方案獲得復旦大學附屬兒科醫院倫理委員會批準[(2018)231]。采用方便抽樣法選取該醫院血液腫瘤科、腫瘤外科和神經外科住院治療的5～7歲癌癥患兒及其父母為研究對象。患兒納入標準：①5～7歲；②臨床診斷為血液腫瘤、實體瘤、腦瘤；③能獨立閱讀或在研究者幫助下完成問卷填寫；④父母監護人同意參加本研究。排除標準：①認知功能或視覺障礙；②疾病嚴重以致不能參加者；③處于臨終狀態(預計生存時間≤6周)。父母納入標準：①患兒的父親或母親，且為患兒住院期間主要照顧者；②知情同意參加本研究。排除標準：患有嚴重精神或身體疾病。共調查患兒及父母105對。患兒男71例，女34例；年齡5歲30例，6歲43例，7歲32例；幼兒園70例，小學35例。診斷：血液腫瘤78例，實體瘤20例，腦瘤7例。患病時間：<1個月19例，1～個月24例，3～個月17例，6～個月25例，>12個月20例。主要照顧者中，父親35人，母親70人。文化程度：小學5人，初中37人，高中/中專32人，大專20人，本科以上11人。婚姻狀況：已婚98人，離異7人。人均月收入：<1 000元3人，1 000～元36人，3 000～元52人，≥6 000元14人。

1.2方法

1.2.1調查工具 ①自擬一般資料問卷：包括患兒性別、年齡、學業水平，父母文化程度、婚姻狀況、家庭月收入等人口學資料；患兒癌癥類型、患病時間等疾病相關資料。②兒童生活質量普適性核心量表(下稱普適量表，Pediatric Quality of Life InventoryTM4.0 Generic Core Module，PedsQLTM4.0，5～7歲兒童報告版和父母報告版)[6]：共23個條目，測量最近1個月內某事件發生的頻率，分為生理功能、情感功能、社會功能和學校功能4個維度。在5～7歲兒童報告版中每個條目的回答選項有“0、2、4”3個等級，并配有高興、平常、憂傷3種表情的臉譜，分別代表“從來沒有”“有時有”和“經常有”，計分時相應轉化為100～0分。在5～7歲兒童父母報告版本中每個條目的回答選項有“0～4”5個等級，分別代表“從來沒有”“幾乎沒有”“有時有”“經常有”和“一直有”，計分時相應轉化為100～0分。各維度的分數為所含條目分數總和除以所含條目數，總表的分數為各條目分數的總和除以全表條目數，分數越高，生活質量越好。中文版量表經盧奕云等[7]翻譯形成，該量表自評版Cronbach′s α系數各維度0.74～0.82，家長報告版0.81～0.90[7-8]。③兒童生活質量癌癥模塊量表(下稱癌癥量表，Pediatric Quality of Life InventoryTMCancer Module，PedsQLTM3.0，5～7歲兒童報告版和父母報告版)[9]：共27個條目，測量最近1個月內某事件發生的頻率，包括疼痛、惡心、操作焦慮、治療焦慮、擔憂、認知問題、外貌自我評價、交流8個維度。該量表的計分方式與兒童生活質量普適性核心量表一致。中文版量表經張潔文等[10]翻譯形成，該量表自評版Cronbach′s α系數各維度0.69～0.98，家長報告版0.68～0.98。經與PedsQL系列量表原作者聯系并討論，將生活質量各維度中患兒報告與父母報告不一致界定為：在單個條目中，患兒報告和父母報告的原始條目分值相差大于2分。

1.2.2資料收集方法 2018年7月至2020年5月，調查人員經培訓后采用統一的問卷介紹語說明問卷填寫方法和要求后發放問卷。首先請患兒父母填寫問卷，隨后由調查員按照問卷條目順序逐一詢問患兒，根據患兒的回答完成問卷填寫。要求父母在患兒回答問卷條目時保持安靜，不做任何提示性動作。問卷填畢即刻收回，對有缺項、漏項或填寫不合要求處及時請研究對象修改、補全。共發放問卷105份，回收有效問卷105份。

1.2.3統計學方法 采用SPSS25.0軟件進行數據分析，一般資料采用描述性分析、t檢驗、Pearson相關性分析，一致性水平檢驗采用組內相關系數(Intraclass Correlation Coefficient，ICC)，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1105對患兒與父母報告的生活質量一致性分析 見表1。

表1 患兒與父母報告的生活質量一致性分析(n=105)

2.2生活質量各維度及條目患兒報告與父母報告不一致的頻次分析 見表2。

表2 生活質量各維度及條目患兒報告與父母報告不一致的頻次分析(n=105) 次

3 討論

3.1關注5～7歲癌癥患兒治療期生活質量的自我報告 關注患者感受、提升患者體驗，正日益受到重視。聚焦患者體驗，需要從患者體驗的數據出發。然而研究顯示，若非被直接詢問，大多數接受癌癥治療的兒童不會報告其感受到的痛苦經歷[11]。與年長患兒相比，低年齡段患兒自我報告的研究總體較少。一篇納入國內外12篇文獻的整合性綜述指出，8歲以下癌癥兒童在治療期會出現多達11種身心癥狀[12]。但目前對該年齡段患兒生活質量的工具自我報告相對較少，其中兒童生活質量系列量表5～7歲模塊中表情臉譜能較好地幫助詞匯有限的患兒表達不同程度的生活質量維度內容，是最常用的工具[12]。本研究采用該工具進行調查顯示，5～7歲癌癥患兒的兒童生活質量普適性核心量表和兒童生活質量癌癥模塊量表各維度得分低于國內其他針對8～18歲患兒自我報告的研究[13]，且各維度得分不均，提示亟需對該年齡段患兒自我報告深入研究，以探尋患兒視角下對疾病和治療經歷的感受。

本研究調查過程中，絕大多數患兒愿意表達住院治療期間的身心感受。研究者發現，5～7歲患兒在條目的回答時多聯系到其當前正在進行的化療、腰穿等治療或操作情景，這與該年齡段患兒心理認知水平相一致。從一定程度上證實開展5～7歲癌癥患兒治療期生活質量的自我報告具有可行性。相關研究顯示，患者自我報告的過程可改善醫患溝通效率和患者治療依從性，有利于醫護人員從患者視角評價醫療服務，提升患者癥狀管理和照護質量，提高患者滿意度和醫療照護團隊的合作度。在對癌癥患兒住院期間的癥狀體驗和生活質量進行評價時，聆聽患兒聲音，有助于準確評估治療效果，改進護理服務質量[14]。

3.25～7歲癌癥患兒報告與父母報告的一致性分析

鑒于父母與孩子之間深厚的親子關系及作為家庭照顧者在患兒住院過程中的陪伴，一項納入33篇文獻包括所有年齡段患兒的系統評價[5]結果顯示，父母報告較衛生專業人員更接近患兒的真實體驗，可在一定程度上以彌補癌癥患兒生理或者認知上局限性，或者可在當無法直接從兒童那里獲得報告時充當代言人報告。本研究發現，5～7歲癌癥患兒報告與父母報告存在不一致。父母報告的兒童生活質量癌癥模塊量表總分顯著低于患兒(P<0.05)。父母和患兒報告的生活質量各維度得分均不相關，一致性檢驗僅惡心維度有統計學意義(P<0.05)。父母報告的生活質量得分與患兒報告得分不一致的頻次差距近3倍。

3.2.1生理相關生活質量 本研究結果顯示，父母和患兒在兒童生活質量普適性核心量表中生理功能維度有統計學差異(P<0.05)，但相關性檢驗無統計學意義(P>0.05)。且在生理功能維度父母和患兒報告不一致性頻次較高，父母報告生理功能相關生活質量得分多低于患兒報告得分。這可能是由于5～7歲癌癥患兒已初具獨立思考能力，但心智未完全成熟，其回憶周期短，面對住院期間較多的侵入性操作和治療不良反應等對生理方面影響，與成人的觀察和記憶方式相反，低年齡段患兒的疾病體驗多與不良事件出現頻次、是否容易覺察、隨時間的易變性等密切相關[15]。本研究一致性系數中在惡心維度有顯著性意義(P<0.05)，這可能是由于本研究對象多為接受長期化療的血液腫瘤患兒，化療藥物所致的消化道癥狀反應是父母和患兒都能直接感受到的不適體驗。本研究中患兒疼痛維度的生活質量得分較高，這可能與研究場所正在開展疼痛相關護理質量改進有關。相關病房在調研期間正在通過鼓勵使用表面麻醉乳、分散注意力等方式緩解患兒的操作性和癌因性疼痛，這在一定程度上改善了患兒疼痛相關的生活質量。

3.2.2社會心理相關生活質量 本研究顯示，在社會心理方面，父母報告的操作焦慮、治療焦慮和外貌評價維度的相關生活質量得分顯著低于患兒(P<0.05，P<0.01)。在具體維度的報告條目上，擔憂和情感功能維度的報告不一致性較大。一方面，作為照顧者與患兒朝夕相處，父母的評估結果會受到自身的情緒狀態的影響，情緒低落的父母可能會放大患兒擔憂焦慮等心理社會方面的負性反應，低估兒童的情感表現和對于治療的接受程度[16]。另一方面，低年齡段患兒對短暫出現的社會心理的主觀體驗存在回憶困難，一些心理癥狀隨著時間的易變性可影響兒童與父母報告的一致性[15，17]。本研究中操作焦慮的生活質量得分最低。國外研究顯示，低年齡的癌癥患兒對治療的焦慮情緒遠遠高于其對癌癥本身的焦慮，這與患兒認知水平，焦慮對象的抽象程度密切相關[17]。

3.3關注兒童與父母報告內容的不一致性 當前多數研究者指出需要關注兒童與父母報告內容的不一致性。在臨床實踐中發現不一致時需要綜合考慮兒童、父母和家庭環境等多方面的因素。在兒童癌癥患者中，考慮到兒童的報告的言語，認知和發育能力，父母通常可能需要完成或協助完成有關癥狀或生活質量的相關報告。在判斷父母報告的可靠性時，需要充分考慮父母精神狀態、家庭氛圍，父母與患兒的互動程度[5，14]。當遇到不一致的報告時，醫療保健專業人員可就此與兒童和父母者進行積極互動，鼓勵兒童與父母的對話，以“家庭視角”更充分地理解報告者的考慮和觀點。此外，一些研究者建議整合孩子父母的報告來創建“家庭報告聲音”，如加拿大研究者建立起由父母和患兒共同報告終端的5～7歲癌癥患兒癥狀篩查的工具，通過父母和患兒報告的同時輸入，呈現更完整視角下的患兒癥狀體驗[15]。

4 小結

本研究結果顯示，對5～7歲癌癥患兒開展自我報告具有一定的可行性，但患兒與父母的報告存在不一致性。在臨床護理實踐中需要充分考慮可能影響報告一致性的因素，將患者報告結局整合到兒童癌癥護理的臨床實踐中，以家庭為中心，幫助患兒和家庭主動關注疾病、治療及其所產生的身心變化，促進醫患溝通和交流，提升臨床實踐質量和患兒及家屬滿意度。