敘事護理對晚期癌癥主要照顧者預期性悲傷的影響

李春映，趙春瑩，尹曉彤，蔡郁，王璐，朱藍玉

癌癥是威脅人類健康的重大疾病之一，發病率在國內外均呈持續升高趨勢。根據癌癥中心2017年發布的數據，每年新發癌癥病例429萬，占全球新發病例的20%，死亡病例281萬[1]。癌癥不僅對患者自身是一種心理打擊和生理折磨，也使其主要照顧者產生巨大的心理痛苦。預期性悲傷的概念是20世紀50年代由國外提出并進行了大量研究。2018年于文華等[3]正式將預期性悲傷一詞引入國內。預期性悲傷是指個人感知到有可能失去對自己有意義、有價值的人或事物時，在改變自我概念過程中所出現的理智、情感的反映和行為[4]，我國預期性悲傷研究主要集中在晚期癌癥患者、配偶及主要照顧者[5-7]、中晚期阿爾茲海默癥主要照顧者[8]等人群的現狀和影響因素中，缺乏干預性應對研究。本研究探討敘事護理行為對晚期癌癥患者主要照顧者預期性悲傷的影響，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 2019年7～9月，采用便利抽樣法在吉林大學第二醫院腫瘤科選取晚期癌癥患者主要照顧者為研究對象。患者納入標準：①病理學診斷為腫瘤Ⅲ期或Ⅳ期(和)或存在遠處轉移者；②預計生存期6個月以上；③初次入住腫瘤科，預計住院時間至少2周。主要照顧者納入標準：①主照顧時長每天>8 h；②年齡>18周歲；③交流無障礙；④自愿參與本研究。患者排除標準：①患有精神疾病；②有重要器官損害；③治療方式為手術；④正參與其他研究者。主要照顧者排除標準：①獲得報酬的照顧者；②在研究期間照顧者不固定；③患有嚴重疾病。共納入患者及其主要照顧者60對，按照居住的病室不同分為對照組和干預組各30例/人。兩組患者及主要照顧者一般資料比較，見表1、表2。

1.2方法

1.2.1干預方法

對照組在住院期間接受常規心理護理及健康教育指導，包括責任護士對患者進行疾病相關知識教育，飲食、活動及預防感染指導等內容，對主要照顧者進行宣教和心理安撫，指導其對患者給予關懷與鼓勵。干預組在此基礎上實施關注、理解、反思和回應4個階段[10-11]的敘事護理干預，從患者住院第1天開始，每2～3天1次，每次30～45 min，每名照顧者至少干預4次。具體如下。

1.2.1.1實施前準備 成立敘事護理小組人員，腫瘤科護士長為組長，負責敘事護理干預的組織和質量監管，2名具有心理咨詢師資格的責任護士負責敘事護理干預實施，研究者本人全程參與負責資料的收集整理。干預前組長和組員均已進行20學時的敘事護理培訓[9]，選擇一間環境舒適、安靜的房間作為敘事護理干預地點。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組主要照顧者一般資料比較

1.2.1.2關注階段 入院后的24 h內主動給予患者及照顧者人文關懷，做好入院介紹的同時，主動幫助其適應住院環境和解決各種生活問題，建立良好關系，取得信任。并選擇在合適的時間與患者主要照顧者進行溝通，對患者及照顧者文化背景、職業、經濟狀況等方面進行初步評估，引導照顧者訴說目前最煩心或擔憂的事情，及時表達內心真實情感。敘事小組成員采用傾聽、共情等技巧與其保持語言或非語言性交流，在此期間盡量勿打斷或終止照顧者的思路和想法，使其完整表述并宣泄內心感受。

1.2.1.3理解階段 敘事小組成員對照顧者敘述的事件進行結構分解，留意故事背后的文化因素，深度挖掘并解讀敘述故事中的促進和阻礙因素，鑒別故事中的隱性內涵意義，對其所處的現狀及遭遇表示理解和共情。如在照顧者敘述比較激動的時候，護士可采用撫摸等肢體交流技巧理解主要照顧者的激動情緒，并以“您別激動，咱們慢慢說”等言語安撫。

1.2.1.4反思階段 敘事小組成員在回應照顧者的敘事前對自己進行反省，用批判性思維回顧自己在前兩個階段對研究對象故事的理解偏差，找出自己的不足并及時歸納總結，消除影響自己的不良情緒和習慣。通過反思階段整理敘事員的心態和情緒，以能更好地對照顧者實施心理干預。

1.2.1.5回應階段 回應分為兩種，一種是立即回應，另一種是延遲回應。本研究對照顧者采取20%的立即回應和80%的延遲回應。立即回應包含敘事時的微笑、觸摸等非語言性回應。延遲回應包含以下5個步驟，見表3。

表3 延遲回應的步驟及內容

1.2.3評價方法 干預前及結束后由敘事小組組長與2名敘事員采用預期性悲傷量表共同進行評價。該量表由辛大君[2]漢化，包括悲傷(4個條目)、失去的感覺(5個條目)、憤怒(3個條目)、易怒(4個條目)、內疚(4個條目)、焦慮(4個條目)、完成任務的能力(3個條目)7個維度27個條目，采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別計1～5分，總分27～135分，分數越高表示預期性悲傷水平越高。本研究中該量表Cronbach′s α為0.896。

1.2.4統計學方法 采用SPSS20.0軟件進行t檢驗、χ2檢驗、秩和檢驗。檢驗水準α=0.05。

2 結果

兩組干預前后預期性悲傷評分比較，見表4。

表4 兩組干預前后預期性悲傷評分比較

3 討論

研究表明，晚期癌癥患者主要照顧者存在明顯的預期性悲傷[12]。本研究兩組研究對象均為肺癌晚期患者的主要照顧者，患者罹患晚期重癥疾病，照顧者不僅要承受心理、經濟壓力，還要承受照顧患者的重擔，會產生不同程度的預期性悲傷，對其身心造成不同程度的傷害。

敘事護理干預大多都應用于晚期癌癥患者中[13-14]。有研究表明，護士幫助主要照顧者面對喪親的結果有助于防止預期性悲傷[15]。敘事護理干預以敘事為契機，幫助患者從陷入照顧者角色的感覺中釋放出來，重新認識和定義自己的情緒，進行有效的情緒管理。表4結果顯示，兩組干預后預期性悲傷得分比較，預期性悲傷總分及悲傷、內疚、焦慮3個維度得分差異有統計學意義(均P<0.01)。提示敘事護理能有效減少晚期癌癥患者的預期性悲傷。與Toyama等[16]研究結果相同。但敘事護理對失去的感覺、憤怒、易怒和完成任務的能力4個維度干預效果不明顯，可能由于干預和隨訪時間不足有關，有待進一步研究驗證。

研究結果顯示，兩組晚期癌癥患者主要照顧者的預期悲傷得分為75.63±16.59、73.80±14.68，與王勵飛[17](77.83±10.00)研究結果相似。敘事護理是促進醫護人員與研究對象進一步溝通的平臺，引導主要照顧者宣泄自身情緒，敞開心扉傾訴復雜情緒。本研究中將敘事護理應用于晚期肺癌患者主要照顧者中，研究者通過敘事護理幫助主要照顧者重新梳理應激事件，將問題外化—解構—改寫，再通過見證人和治療文件等步驟使研究對象能夠脫離照顧者角色，轉化為外在行為并更好地去調整情緒和對抗壓力。此外，敘事護理能夠緩沖主要照顧者心理不適和壓力情緒，幫助主要照顧者重新認識和應對目前事件。在敘事護理期間，主要照顧者通過專業的敘事人員為其提供專業敘事干預，強化研究對象的信念，及時給予必要的心理支持和鼓勵，通過相互交流等使主要照顧者身心放松，減輕精神壓力，重塑積極正向心態，進而有效緩解其預期性悲傷。

綜上所述，敘事護理能有效降低晚期癌癥患者主要照顧者的預期悲傷程度。但本研究樣本量較小、干預和觀察時間較短，有待擴大樣本量在臨床進一步實施和驗證。