造血干細胞移植患者主要照顧者對移植倉模擬體驗教育的應用探討

王石娟，陸鳳妮，盧昌媛，石夕巧，覃麗珍，李燦炎，勞永聰

(廣西醫科大學附屬腫瘤醫院 造血干細胞移植中心，廣西 南寧 530021)

0 引言

造血干細胞移植(hematopoietic stem cell transplantation，HSCT)是指對患者全面實施放化療、免疫抑制預處理，將異常造血、免疫系統清除之后，將自體或正常供血者的造血干細胞經血管輸送到患者體內，使患者機體免疫系統、造血功能得以重建的一種治療方法[1]。是目前治療各種血液惡性腫瘤比較有效的方法之一，是一個比較復雜且?？菩詮姷倪^程；患者在百級層流潔凈病房度過6周左右的移植隔離期間，其家屬常常因為缺乏相應的照顧技能，感到焦慮、無助、力不從心，甚至有些不知所措，容易成為家庭潛在的“隱性患者”[2-3]。對其主要照顧者進行移植模擬病房的相關照護體驗將增加自我效能和應對能力，有利于減緩他們緊張無助的心理體驗及倦怠疲憊，更能提高其的生活質量。本研究旨在探討造血干細胞移植患者主要照顧者對移植模擬倉體驗教育的應用效果，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年10月至2019年10月間我院52例造血干細胞移植患者的家庭主要照顧者。納入標準：即將進行或有計劃進行造血干細胞移植患者的主要照顧者；年齡18-75歲；意識清楚，溝通良好，生活完全自理者；可持續無償照顧兩個星期者以上；同意參與本研究者。排除標準：生活自理能力不足者。按同意參與本研究的時間先后排序分組，分為實驗組與對照組，每組26例。其中實驗組男性14例，女性12例，年齡18-72歲，平均(43.2±11.5)歲；對照組中男性13例，女性13例，年齡20-75歲，平均(40.4±12.2)歲。兩組患者的主要照顧者在性別、年齡、文化程度、自理能力等方面均無明顯差異(P＞0.05)，有可比性。

1.2 方法

1.2.1 對照組

采用常規健康宣教，外參觀移植無菌倉，在造血干細胞移植患者預處理期發放宣傳手冊，由責任護士對患者主要照顧者進行飲食、營養、生活起居的相關指導。

1.2.2 實驗組

在常規健康教育的基礎上加入移植倉模擬體驗教育。

1.2.2.1 準備工作

①成立模擬體驗教育小組，體驗教育實施前就患者病情病程開會討論，結合文獻查閱，資料收集，并與主要照顧者制定飲食、生活起居等計劃。②選定一間病房作為移植體驗倉。模擬有內走廊和外走廊。內走廊為醫護人員觀察病情和送餐食通道。外走廊為探視窗口，有電視和對講系統。

1.2.2.2 實施模擬體驗教育

①階段備餐體驗。多數造血干細胞移植患者在移植倉里全面化療后，食欲會受到很大的改變，所以主要照顧者總是糾結于患者的飲食和營養。模擬體驗小組通過講解血液各種惡性腫瘤造血干細胞移植的化療、回輸時間線和營養需求，使主要照顧者理解并能盡量做好患者各階段的營養儲備和飲食需求。②送餐體驗。根據患者飲食習慣和主要照顧者起居點距離，合理安排時間，定點消毒外包裝并通過雙向傳遞箱轉交給護士，并及時取走使用過的餐盒以備用。③探視設備的使用體驗。小組成員耐心講解并示范對講機、卷簾和電視的操作方法，再指導主要照顧者慢慢摸索到熟悉，并熟練操作。④陪伴體驗。全環境保護是造血干細胞移植患者采取必要措施，是一個相對狹小、陌生的空間；其主要照顧者在體驗過程多少能感受到患者的精神壓力和心理負擔，因此更有耐心、同理心去包容患者這期間的心情起伏和情緒的不穩定。指導主要照顧者可以通過窗口朗讀書刊或一起看電視或分享家長里短進行陪伴等等給予關心與支持。

1.3 評價指標

觀察兩組主要照顧者對疾病相關知識的知曉率、護理滿意度和Zarit照顧者負擔量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)評分[4]。中文版ZBI量表成熟度較高，并具有較好的信效度，Cronbach’s α系數為0.87，應用較為廣泛。該量表共22個條目，包括主觀負擔和客觀負擔；采用5級評分標準，每個條目按負擔的輕重賦予0～4分，0分表示無負擔，4分表示極重負擔。量表總分為0～88分，0～20分表示無負擔或輕度負擔，21～39分表示中度負擔，40分及以上表示重度負擔。

1.4 統計方法

采用SPSS 19.0統計軟件進行分析。計量資料以均數標準差表示，采用t檢驗；計數資料采用百分率表示，P＜0.05差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組主要照顧者對疾病相關知識的知曉率、護理滿意度比較

實驗組主要照顧者對疾病相關知識知曉率和護理滿意度明高于對照組，差異有統計學意義(P＜0.05)，見表1。

表1 兩組主要照顧者對疾病相關知識知曉率、護理滿意度n(%)

2.2 兩組主要照顧者負擔程度比較

實驗組在主觀負擔、客觀負擔及總分得分明顯低于對照組，差異均具有統計學意義(P＜0.05)，見表2。

表2 兩組主要照顧者負擔程度比較分

3 討論

造血干細胞移植目前是治療血液系統腫瘤最有效的方法之一。據有關文獻報道，造血干細胞移植患者的信息需求和心理困擾高于其他血液惡性腫瘤患者；且呈現逐漸增加趨勢[5]，同時照顧者對患者病情、采取的治療信息、相關照顧經驗和技能等方面需求也是比較大的[6-8]。而在疾病相關知識知曉方面，比較常見的是要求醫務人員對患者保密或者僅提供部分正向的疾病相關信息給患者[9]，這導致主要照顧者在承擔主要的照顧義務的同時，還需直面患者和疾病所帶來的各方面壓力及消極情緒。移植倉模擬體驗教育對造血干細胞移植患者主要照顧者是非常有必要的；照顧者作為中間的變量，影響著患者的身心健康，特別是在主要照顧者生活能力表現慌亂如送餐遲到、備食不當、對講系統操作不熟悉會給患者心理和生理上帶來一定的壓力，這也會對患者進行造血干細胞移植或治療產生顧慮。兩者之間是相互作用的，這時特別需要醫務人員與患者及其照顧者保持積極溝通，有針對性的宣教才能改善患者及其家屬就醫體驗，提高患者與其主要照顧者的滿意度[10]。在本研究中，移植模擬體驗教育考慮了主要照顧者的生活自理能力，通過對血液惡性腫瘤相關知識的講解如病種發生進展轉歸規律、治療方案起效機制與副反應特點，就造血干細胞移植的化療、回輸時間線和營養需求等等耐心詳細講解與分析，盡量保證主要照顧者理解并能做好患者各階段的營養儲備和飲食需求。在送餐管理上，對主要照顧者在食材采購、選擇、烹飪、裝盒，運送等方面進行了解并指導， 提高主要照顧者的生活照顧能力和技巧。從研究結果表1看到，實驗組主要照顧者對疾病相關知識知曉率和護理滿意度明高于對照組，這樣的健康教育體驗與王冰[11]的研究結果是相一致的。

血液惡性腫瘤作為一個重大應激因素，對家庭帶來巨大影響，特別是造血干細胞移植期間，隨著患者住院時間增長，主要照顧者直接照顧時間越長，其所承受的負擔就會越大，帶給患者心理、生理上的影響就會越大。照顧者負擔主要是指照顧患病的家庭成員所承擔的義務，同時付出軀體、心理、社會和經濟等各方面的代價同時對家庭造成的各種負面影響[12-13]；包括了主觀負擔和客觀負擔兩種，主觀負擔主要是指照顧者主觀上在照顧患病的家庭成員所產生的負擔感受及情緒反應；客觀負擔指在日常生活中照顧或護理患病的家庭成員所遭受到的干擾[14-17]。有研究者從照顧負荷、生活質量、應對方式進行干預[18-19]，如研究者發現09：00-11：00、16：00-17：00，19：00-21：00三個時間段里，人體精神活性較高，這時候不管是主要照顧者還是被照顧者都處于欣快狀態，樂于與人交流接近，此時進行同伴教育陪伴等方式進行干預有明顯的效果。在本研究中，參照這時間段同時安排了其他照顧者進行探視，以增加家庭成員間的親密程度，使得患者和主要照顧者都感受到彼此間的相互關心和支持理解，通過來自家庭的溫暖、歸屬感，緩解雙方的不良情緒和壓力。這三個時間里醫務人員也進行了積極耐心溝通，使得主要照顧者增強自我效能和應對能力，更主動尋求與醫務人員配合，并學習與造血干細胞移植相關知識和照顧技能，從而減輕其的照顧負擔，提高照顧者的生活質量。如表2所示，實驗組在主觀負擔、客觀負擔及總分得分明顯低于對照組，說明了移植倉模擬體驗教育適用于造血干細胞移植患者的主要照顧者。

綜上所述，隨著我國國情及醫療模式的轉變，現如今對照顧或護理患病家庭成員的身心健康越來越受到關注。對于即將進行造血干細胞移植家庭主要照顧者，通過對其進行移植倉模擬體驗教育可增強自我效能和應對能力，能減少照顧者的負擔，提高其生活質量，值得進一步推廣。