心力衰竭患者癥狀管理質性研究的系統評價

龔靜歡，朱凌燕，胡三蓮，羅楨藍，徐夢琦

隨著人口老齡化進程的加快，各類心血管疾病所致的心力衰竭患者人數呈上升趨勢。《中國心血管病報告2018》[1]指出，據推算我國心力衰竭現患人數為450萬，且患病率隨年齡顯著上升。目前心力衰竭患者的住院病死率已明顯降低[2]，帶病生存者的數量逐漸增多，這也對患者的疾病癥狀管理帶來了挑戰。研究顯示，心力衰竭患者在住院前7 d的中位癥狀數量為13個，在出院后3個月和6個月時降至2個和1個[3]，這表明患者在長期的癥狀管理中仍存在較嚴重的癥狀困擾，嚴重影響了患者的生活質量。近年來，心力衰竭患者的主觀感受逐漸受到重視，越來越多的研究關注到心力衰竭患者在癥狀管理中的感受、困擾和應對方式，對患者癥狀管理的主觀體驗進行了初步探討。然而，由于單個研究的側重點，研究者的經歷和研究對象的選擇不同，研究結果也會存在差異和局限性。鑒此，本研究采用Meta整合方法，歸納不同研究結果，全面闡述心力衰竭患者在癥狀管理過程中的主觀體驗和感受，幫助醫護人員深入了解患者在癥狀管理中存在的問題或可改進的方面，為醫護人員指導患者進行癥狀管理或制訂干預策略提供借鑒。

1 資料與方法

1.1文獻納入與排除標準 納入標準：①研究對象為心力衰竭患者。②研究現象為癥狀對心力衰竭患者的影響及患者對癥狀管理的自我體驗和感受，若文章僅將癥狀管理作為一個亞主題，只提取癥狀管理相關內容。③情境為患者居家或住院期間癥狀管理的全過程。④研究設計為所有類型的質性研究，包括現象學、扎根理論、描述性、民族志、行動研究等質性研究方法的文章。排除標準：①研究對象并存其他疾病。②采用混合研究方法，定性數據無法分離。③僅有摘要而無全文、重復發表或數據不全的文獻。④非中英文文獻。

1.2文獻檢索策略 檢索PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、PsycINFO萬方數據、中國知網、維普網、中國生物醫學文獻服務系統從建庫至2020年8月收錄的關于心力衰竭患者癥狀管理體驗的質性研究。以主題詞和自由詞相結合的方式，中文檢索詞：心力衰竭/心臟衰竭/心功能不全/心衰；癥狀；質性/定性/體驗/訪談/現象學/扎根理論；英文檢索詞：heart failure/cardiac failure/CHF/HF；symptom*；qualitative/interview/phenomenology/grounded theory。

1.3文獻篩選與資料提取 由2名研究者獨立篩選文獻、提取資料并交叉核對，如遇分歧請第三方協助判斷，缺乏的資料盡量與作者聯系予以補充。首先使用NoteExpress剔除重復文獻；再通過閱讀文題和摘要進行初篩，排除明顯不相關的文獻后，進一步閱讀全文，以最終確定納入的文獻。資料提取的主要內容包括：作者(國家)、年份、研究方法、樣本量、研究現象、情境因素、研究結果。

1.4文獻質量評價 采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準對納入文獻進行質量評價[4]。由2名經過循證相關課程培訓的研究者獨立評價。每項內容均以“是”“否”“不清楚”“不適用”評價。完全滿足上述標準的為A級，表示發生偏倚的可能性最小；部分滿足上述標準的為B級，表示發生偏倚的可能性中等；完全不滿足上述標準的為C級，表示發生偏倚的可能性較大。獨立評價文獻質量后，對兩人的評價結果進行比對，意見不一致時，由兩人共同討論達成共識或請第三方判斷決定是否納入。最終納入質量等級為A級和B級的文獻。

1.5資料分析方法 采用澳大利亞循證衛生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”方法對結果進行整合。該方法考慮了各類質性研究的哲學思想和方法學的特異性，充分理解其研究結果，對結果進行重新解釋和歸納，組合成新的見解。使整合結果更具有針對性、概括性和說服力[4]。研究者通過反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義，將相似的結果進行歸納組合，形成新的類別，再將新類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1文獻檢索結果 初檢3 069篇，剔除重復文獻后為2 604篇，初篩后為111篇，閱讀全文后最終納入10篇，7篇為描述性質性研究，2篇為扎根理論研究，1篇為現象學研究。

2.2納入文獻基本特征與方法學質量 見表1。

表1 納入文獻基本特征與方法學質量

2.3Meta整合結果

研究者通過反復閱讀、比較和分析，提煉出33個明確的研究結果，歸納成9個新的類別，進一步綜合成2個整合結果，各結果歸類無互斥情況。

2.3.1整合結果1：患者對所經歷癥狀的感知和理解

患者通過對自身癥狀的觀察和監測，感受到身體變化、對自身的影響以及自己對這種變化的感受，從而形成了對癥狀的自我識別、理解、解釋和定義[15]。

2.3.1.1類別1：癥狀造成不適感 癥狀會使患者出現某些身體部位的不適感，如患者在日常生活中出現無力感(“這是一種精疲力竭的感覺，沒有經歷過的人是難以體會的，這和單純的累不一樣，是完全不一樣的程度”[5])、氣喘(“爬樓梯的時候我要停一下，如果我走的距離遠，就開始喘不過氣，我要坐下來休息一會，才能緩過來”[8])、肌肉酸痛(“我不能走遠路，我的腿會疼，如果我的腿不疼，我可以走更多路”[5])等癥狀，對患者的生活造成一定困擾。

2.3.1.2類別2：癥狀降低了身體功能 癥狀反復發作使患者身體功能較以往有所降低，尤其是身體活動耐力方面下降較為明顯，多數患者表示自己的體力已大不如前(“我感覺我的力氣小了很多，感覺自己虛弱得和一只小貓一樣，我經常要叫妻子幫我擰螺絲，因為我擰不動了，這太可怕了”[5])，體力的下降對患者的外出活動也造成了一定的影響(“上次我騎自行車去超市回來，沒有問題，但這次我覺得氣喘，氣喘嚴重的時候我不能走遠路，上次我還能走兩站路，現在只能走半站路，我要坐一會休息一下才能喘過氣來”[12])。

2.3.1.3類別3：癥狀改變了患者原有的生活 癥狀對患者造成的身體負擔，讓患者不得不改變原有的一些生活習慣，以減輕身體不適。如患者減少了體育活動(“我之前打籃球，所以上肢力量不錯，但現在我的上肢力量已經不行了”[5])，影響了患者外出的社交活動(“感到在家就像個犯人一樣，由于社交日益減少，感到自己不能很好地融入社會生活了”[13])，阻礙了患者按自己喜歡的方式生活(“我不像以前那么活躍了，我喜歡外出做事情，如果我在家我就想清理一下花草，但現在我卻做不了”[7])。

2.3.1.4類別4：癥狀引起的情緒變化 癥狀的長期困擾，使患者產生了某些負面情緒，對生活中的一些事情感到無能為力(“我感覺到有挫敗感，我感覺自己的身體還可以，但當你要去做一些事情時，你意識到自己做不了”[5])，在生活中患者也不敢勉強自己做一些事情，擔心心臟病會突然發作(“我現在不能毫無顧忌地做以前經常做的事情，因為我不知道我的心臟能不能撐過今天”[7])，因此，患者也會因為不能繼續原有的生活而感到沮喪(“一夜之間，我感覺自己的生活被奪走了”[5])。同時，患者也會因自己拖累家人，讓他們無法享受自己的生活而感到自責(“從某種意義上說，我對我的妻子不公平，她一大早就來幫我洗漱，做這做那，這對我來說當然很好，但對她來說很可惜”[12])，患者也會因為過去糟糕的經歷，而對自己的疾病預后感到擔憂和害怕(“突然意識到我心臟里有3根血管堵塞了我感到很緊張，因為我妻子也是因為心臟病去世的，每當我躺在床上就會想起，導致我幾個晚上睡不著覺”[12])。然而，也有患者選擇用樂觀積極的態度去看待疾病，雖然意識到了自己生活自理能力的下降，但仍通過自己的努力，盡力維持著自己的生活(“雖然我感覺自己沒用也很無助，但我認為我還有力所能及的事情可以做”[5])。

2.3.1.5類別5：癥狀的發生、發展受到多種內外因素的影響 患者通過長期對自身癥狀的觀察，認為癥狀的發生可能與某些內外因素有關。有患者認為高溫會增加疲乏感(“高溫讓我感覺到非常疲勞，工作6～7 h會感到疲勞和意識模糊”[7])，日常生活中遇到的事情也會影響患者的夜間睡眠(“有時會發生很多事情，讓我變得過度興奮，如子女的事情，或者一些意外的事情，這些事情讓我很難忘懷，讓我的失眠變得更嚴重”[14])。此外，不同癥狀之間會相互影響，其他心臟共存癥狀會誘發或加劇某一癥狀(“比如呼吸困難、疲乏和意識模糊，這些都是緊密相連的，你有了1個癥狀，其他癥狀也會隨之而來”[7])，癥狀的發生也會加重患者睡眠問題(“我睡了半個小時，就忍不住要起來咳嗽，我只能先睡，然后想咳嗽了再坐起來，反反復復，沒有其他辦法”[14])。但仍有患者對自身癥狀的認識不足，不清楚癥狀發生的具體原因(“我不知道是什么原因引起疲勞，我不想去想這個問題，或許只是天氣原因，也有護士告訴我說是藥物引起的”[7])。

2.3.1.6類別6：癥狀的變化具有不可預測性 有時癥狀的突然發作，會打亂患者的日常計劃，使患者無法有計劃地安排工作和生活(“在早上感覺自己的狀態很好，但很快就像火柴一樣熄滅了”[10])。同時，癥狀強度的變化也會存在強弱交替的現象(“有時某天我突然有力氣做午飯或做其他事，但坐下后又突然感到很疲憊”[6])，導致了患者的日常活動會發生諸多的不確定性，久而久之，也可能導致患者恐動。

2.3.2整合結果2：患者形成了適合自己的癥狀管理方式

患者通過對癥狀發生、發展以及變化規律的把握，不斷積累癥狀管理經驗，形成了適合自己的癥狀管理方法，并將其融入生活。

2.3.2.1類別7：學會與癥狀共存 患者起初對癥狀的存在表現出拒絕和無奈，不愿接受這一事實(“我試圖忘記發生在我身上的事情，但事已至此，我不得不接受”[12])，但隨著時間的推移，患者意識到癥狀的發生有時無法避免，因此選擇放平心態，坦然面對現在的自己(“對我來說，抱怨是沒有好處的，因為這就是我現在的生活”[7])。同時，患者在生活中通過不斷積累癥狀管理經驗，掌握癥狀變化的規律，逐漸學會了識別癥狀，能夠通過癥狀的變化，對身體狀況作出預判(“通常能知道自己今天的狀態好不好，你的身體會告訴你，要學會了解自己的身體”[10])。

2.3.2.2類別8：努力重建生活 為了更好地融入生活、享受生活，患者在某些方面做出了改變。患者在生活中會通過自我鼓勵的方式，給予自己積極的心理暗示，增強癥狀管理信心(“我對自己說我會好起來的，我感覺還不錯，我可以做到的”[11])。在與癥狀長期共存的狀態下，患者開始重新規劃自己的生活，合理安排各項計劃(“如果我今天有要做的事情，我必須提前計劃，必須管理和考慮第2天要做什么”[5])，放慢了自己的生活節奏(“我已經接受了，我嘗試盡我所能，做事不匆匆忙忙，保持穩定，做我自己想做的事”[5])。同時，患者也意識到在重建生活的過程中，自我獨立的重要性(“畢竟你不可能經常找子女來幫忙”[6])，患者努力發揮自己的剩余能力，滿足自己的日常生活需求(“我可以自己煮土豆，我很高興這事我還能自己做”[6]“做你能做的，不放棄，即使你能做的非常少，但你做了，感覺好多了”[5])。照顧者的支持對患者重新適應生活也至關重要(“我們做事情，去任何地方都比較花時間，所以我妻子都是跟著我的生活節奏”[5])，在無形之中給予了患者心理上的支持，不讓患者感到自己是個負擔。在外出活動時，患者也會考慮他人的感受，努力讓自己不成為他人的負擔(“如果我們出去吃晚飯要確保預留足夠的時間到那里，如果我們去聽音樂會，我們就要早點到那里，確保坐在最后一排最外面，這樣出去的時候不會打擾到別人”[8])。

2.3.2.3類別9：積極尋求外界的支持和幫助 患者除了通過自身努力解決生活中遇到的問題外，在必要時患者也會利用身邊可及的醫療資源，積極咨詢專業人員的建議(“我必須每天稱體質量，做好記錄，如果體質量增加了，我就會找醫生，這只是一個簡單的事情，有時候就是取決于你怎么做”[9])，醫生的建議也會幫助患者糾正錯誤的觀念和行為，幫助患者更好地進行癥狀管理(“醫療保健可以通過對話提供幫助，你可以得到一些建議，有醫生說下午不能睡太長時間”[14])，此外，患者在遇到困擾時也會與朋友訴說，從而獲得寬慰，保持自己的情緒穩定(“我們敞開心會聊很多，當我想聊天的時候我就會找她，我覺得很平靜”[14])。

3 討論

3.1患者的癥狀管理體驗與癥狀管理理論相契合 本研究的整合結果與不同的癥狀管理理論中提出的觀點相符。如不悅癥狀理論[16]提到的癥狀體驗包括癥狀的性質、嚴重程度、持續時間和困擾程度4個維度，患者在表述對癥狀的感知和體驗時，普遍涉及了以上4個維度的內容。本研究結果顯示，癥狀的變化具有不可預測性，癥狀的嚴重程度是不斷變化的，這也印證了癥狀管理理論中所提到的假設，癥狀管理是一個動態的過程[17]。同時，本研究結果也顯示癥狀的發生、發展與多種內外因素有關，且不同癥狀之間存在相互影響，這與楊貝貝等[18]的心力衰竭癥狀群的量性研究結果相似。提示應對癥狀進行動態評估，縱向跟蹤才能更好地制訂癥狀管理策略。

3.2患者的癥狀感知能力仍有待加強 心力衰竭自護理論指出，癥狀感知是改善自我護理能力的前提[19]，有超過50%的患者在出院后6個月內因心力衰竭相關癥狀入院[20]，較差的癥狀感知會導致疾病惡化及就醫延遲[21]。本研究納入的質性研究中，雖然有6篇研究是針對疲勞、呼吸困難和失眠的單一癥狀研究，但在其余4篇研究中患者也普遍提及了以上癥狀。這可能與這些癥狀會產生明顯的軀體不適，嚴重時會影響到患者的活動能力及日常生活有關，對患者的生活質量造成了較大影響。然而，在以上研究中患者很少提及體質量變化、水腫、腰圍增加等體液過多的癥狀表現，一方面可能與這些癥狀的發生發展較為緩慢，不易引起患者的注意，且癥狀出現后并未對日常生活造成較大影響，臨床上多數患者在水腫較明顯后才會來院就診，增加了治療的復雜性和住院時長，另一方面也可能與患者缺乏癥狀管理方面的指導，對這些隱匿癥狀的重視度不高，不能及時觀察到身體的一些細微變化。Luo等[22]的研究也顯示，84.6%的患者會忽視腰圍的增加，多數患者沒有監測體質量的意識，提示醫護人員在出院指導或隨訪時仍需加強對隱匿癥狀的識別及管理的指導。

3.3制訂合適的健康教育策略，提高患者癥狀管理能力 患者的癥狀自我管理能力是延緩疾病進展及發作的重要因素，癥狀管理自我效能感的高低也會對患者的生活質量產生重要影響[23]。尚劉文心等[24]的調查顯示，心力衰竭患者的癥狀管理自我效能處于中等水平，仍有待提高。實施基于癥狀經歷模式的癥狀管理策略，包括組成醫護小組、制訂癥狀管理教育計劃表、實施住院期間標準化癥狀管理教育路徑和出院后延續性護理等一系列措施后，能顯著提高心力衰竭患者的自我管理知識、自我效能和自護行為，改善患者的癥狀管理水平[25]。然而，由于目前臨床護理人力資源的緊缺及床位周轉率的加快，對患者的健康教育仍存在缺失，多數患者僅在出院前才接受出院指導，出院后患者也較少有機會接觸到相關的癥狀管理知識，對大部分患者而言癥狀管理方法主要是通過自己對癥狀的自我觀察及長期的經驗總結而來，并不能保證其正確性及科學性。本研究的Meta整合結果也顯示，大部分患者能夠主動采取一些癥狀控制措施，如調整生活方式、減少活動量等進行自我調節，以控制癥狀的發生，多數患者也會在門診隨訪時與醫護人員有短暫交流溝通，但這些可能仍無法滿足患者對癥狀管理知識的需求。因此，各級醫院仍需加強患者的健康教育力度，改進健康教育方法，發揮社區醫院在慢性病患者健康教育中的重要作用，讓患者能更加便捷地接收到癥狀管理的相關知識，提高癥狀管理能力。

3.4加強多方面社會支持，促進患者心理韌性的提高 罹患心力衰竭對患者而言是一次創傷應激事件，患者會經歷焦慮、抑郁[26]、孤獨[27]等不良情緒，而良好的心理韌性有利于患者保持心理健康。積極心理學認為個體在經歷創傷事件或情境抗爭后，具有產生積極心理、認知和情感變化的潛力[28]。研究指出，個體心理韌性的發展會經歷危機負性期、調節成長期、積極轉化期及循環強化期4個時期[29]。本研究整合結果也顯示，多數患者在癥狀出現初期會經歷焦慮、擔心、害怕，甚至抑郁等多種情緒，但隨著時間的推移，患者的情緒會漸漸平復，癥狀的發生不會引起患者較大的情緒波動，患者能夠坦然面對和接受，并會調動內在積極特質和社會資源去適應疾病狀態。然而，不同患者心理韌性發展的過程時間長短不一，在這一過程中，家庭和社會的支持和引導，對患者心理韌性的發展有促進作用，能夠幫助患者順利度過負性期，盡早獲得正性成長[30]。但本研究顯示患者的社會支持較為局限，多數患者仍選擇在家中獨自與疾病抗爭，對心力衰竭患者而言社會支持系統仍有待完善。研究表明，積極的心理干預能夠有效改善患者的不良情緒[31]。因此，各級醫院應針對心力衰竭患者多組織開展團體活動，適當運用積極心理學的干預方法，給患者提供多種情緒調節的渠道，醫護人員也應鼓勵患者在病情允許的情況下，多與外界接觸，避免過于自我封閉，早日完成心理韌性從負性到正性的轉變。

4 小結

本研究通過Meta整合，歸納分析了心力衰竭患者在患病后癥狀管理的真實體驗。在癥狀管理初期，由于患者對癥狀管理知識缺乏和癥狀帶來的不適感，患者會經歷各種身體不適和心理沖擊，對日常生活造成了較大影響，但多數患者能通過自我調節逐漸找到疾病和生活之間的平衡，漸漸形成適合自己的癥狀管理方式。但在癥狀管理中仍暴露出患者在健康教育、社會支持等方面的不足，各級醫療機構仍需進一步加強患者的出院指導、隨訪、團體活動等，多方面為患者提供保障，幫助患者更好地應對在癥狀管理過程中出現的問題。本研究納入的文獻均來自國外，缺乏國內的相關研究，因此整合結果可能存在文化背景等方面的差異，且本文納入的研究均為患者癥狀管理的自我體驗，缺乏照顧者或醫護人員方面的感受及建議，視角較為單一，因此可能會影響整合結果的全面性，不能從多角度闡釋患者在心力衰竭癥狀管理方面存在的問題。今后國內研究可將照顧者和醫護人員納入，從多角度探討心力衰竭癥狀管理中存在的不足，以為更好地制訂干預方案提供依據，幫助患者提升癥狀管理能力，提高生活質量。