中青年腦卒中病人真實體驗質性研究的Meta 整合

劉清玄，張振香，張樂蕓，郭云飛，王文娜

鄭州大學護理與健康學院，河南450001

腦卒中作為全球范圍內第二大死亡原因和第三大致殘原因[1]，已成為我國成年人致死、致殘的首位病因，且具有發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高和復發(fā)率高的特點[2]，使其成為危害公眾健康的嚴重疾病之一。近年來，腦卒中發(fā)病人群年輕化趨勢日益明顯[3]。《中國腦卒中防治報告2016》[4]指出首次發(fā)病年齡在65 歲以下的病人占65%以上，40～64 歲的腦卒中病人占52.65%。而中青年病人往往肩負著重要的社會與家庭角色，一旦罹患腦卒中，意味著面臨從家庭經(jīng)濟支柱到具有不同程度功能障礙病人角色的轉變，在家庭角色的實現(xiàn)、重返工作、人際交往等有價值的社會參與活動中發(fā)生改變或受到限制[5-7]。這不僅給自身帶來沉重心理社會負擔，更對家庭造成重大打擊和破壞。目前，多數(shù)中青年腦卒中病人能夠在軀體功能康復方面取得良好的結果，但在心理社會康復領域往往會有更加微妙的長期損害[8]。國內腦卒中病人心理護理領域研究范圍多為老年病人，所得結論并不能完全代表該類人群的心理體驗。因此基于以上問題，本研究擬采用Meta 整合的方法整合當前相關主題的質性研究結果，揭示中青年腦卒中病人的內心需求和情感體驗，為更好地了解中青年腦卒中病人需求、制訂干預措施提供可靠依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICo-D 模型指導納入和排除標準的制訂，該模型由PICO 模型改良發(fā)展而成[9]，其中，P 即population，指研究對象；PI即phenomenon of interest，指研究內容；Co 即context，指研究情境；D 即design，指研究類型。

1.1.1 納入標準 ①研究對象為中青年腦卒中病人，年齡≥18 歲且＜65 歲；②研究內容包括病人的內心需求、期望、認知、態(tài)度、心理或情感等真實感受；③研究方法為質性研究，包括現(xiàn)象學研究、扎根理論研究、民族志研究、敘事研究等各類質性研究方法。

1.1.2 排除標準 ①資料收集來源于非病人本人（如照顧者或醫(yī)療衛(wèi)生保健人員）；②無法獲取全文的文獻；③重復發(fā)表或同一作者相似文獻。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索Web of Science、EMbase、PubMed、CINAHL、PsycINFO、中國知網(wǎng)、萬方和維普8 個數(shù)據(jù)庫。收集關于中青年腦卒中病人內心需求、對疾病的認知和態(tài)度、患病后心理和情感體驗等質性研究，同時采用滾雪球法追溯納入研究的參考文獻。檢索時限均為從建庫至2019 年12 月30 日。英文檢索詞包括：stroke/cerebral stroke/CVA /cerebral hemorrhage/cerebral infarction/apoplexy/brain hemorrhage/cerebrovascular accident，young/younger/middle/young and middle，perspective/experience/feeling/opinion/satisfaction/dissatisfaction/needs/demands/perceptions/expectations/attitudes,qualitative/focus group/interviews/phenomenon study/grounded theory/narrative research/ethnography。中文檢索詞包括：腦卒中/腦梗塞/腦梗死/腦缺血/腦出血/腦血管意外；青年/中年/中青年；需求/期望/認知/態(tài)度/感受/體驗/看法/觀點；質性研究/現(xiàn)象學研究/扎根理論/敘事研究/民族志。

1.3 文獻篩選和資料提取 文獻篩選和資料提取均由2 名研究人員獨立進行，如意見不一致，則咨詢第3名研究人員協(xié)助判斷。首先通過閱讀文題和摘要初步篩選文獻，然后通過閱讀全文進行二次復篩，最終決定是否納入該文獻；資料提取內容主要包括作者、年份、研究地區(qū)、研究方法、研究對象、研究內容、研究情境和主要結果。

1.4 文獻質量評價 由2 名研究人員采用2016 年澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準[10]獨立對納入研究進行評價。評價內容共10 項，每項均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來評價。評價結果意見不一致處由2 人討論達成共識或請第3 名研究人員仲裁。

1.5 Meta 整合 本研究采用Meta 整合中匯集性整合方法（Meta-aggregative approach）[20]對結果進行整合。該方法是澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心推薦的質性研究系統(tǒng)評價方法[9]，與其他整合方法相比，匯集性整合方法適合納入各種類型的質性研究[9]。在理解各質性研究的哲學思想和方法論前提下，研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義，將相似結果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結果[11]。

2 結果

2.1 文獻篩選流程與結果 依據(jù)檢索策略，初步檢索出相關文獻4 517 篇，去除重復文獻后剩余3 022 篇，通過閱讀題目和摘要后剩余目標文獻93 篇，閱讀全文去除研究對象不符及無法獲得全文后剩余13 篇文獻，通過追溯參考文獻增加3 篇，最終納入Meta 整合的文獻為16 篇。文獻篩選流程見圖1。納入文獻的一般情況見表1。

圖1 文獻檢索及篩選流程

表1 納入文獻的一般情況

（續(xù)表）

（續(xù)表）

2.2 方法學質量評價（見表2）

表2 納入研究的方法學質量評價結果

2.3 Meta 整合結果 通過反復理解和分析，對納入的16 項研究提煉出60 個研究結果，將相似結果歸納組合形成15 個新類別，并綜合成4 個整合結果。

2.3.1 整合結果1：確診后震驚、迷惘等負性心理反應

2.3.1.1 突發(fā)腦卒中事件對病人心理的破壞與打擊腦卒中往往十分突然（“腦卒中對我打擊很大……（自發(fā)作）三四天以來，充滿了不確定感”[22]）。由于病人主觀上認為自己較為年輕（“就像有人對我說：你太年輕了，不可能腦卒中”[17]），往往難以接受自己腦卒中的醫(yī)療診斷（“很明顯這是老年人得的……我還是不敢相信”[17]）。腦卒中這一創(chuàng)傷性事件使中青年心理上遭受了沉重打擊，這種破壞甚至會持續(xù)數(shù)年之久（“我?guī)啄陜榷际謶嵟Ｎ医?jīng)常自問“為什么是我”和“怎么發(fā)病的”這些問題，我對自己很生氣”[15]），部分病人會出現(xiàn)腦卒中后抑郁等消極心理（“當你碰到有關腦卒中最輕微的問題時，你的內心就像被原子彈轟炸了，無法恢復原貌”[13]）。

2.3.1.2 對于腦卒中發(fā)作原因感到未知的迷惘 中青年病人在患病初期處于震驚期（“腦卒中發(fā)生在你身上時，你會感到害怕、震驚……”[26]），會在內心深處反思導致自己患病的潛在原因（“我必須是不正常的原因，才在23 歲患了腦卒中，這就像你和爺爺奶奶突然有了交集”[17]）。部分中青年病人平常保持良好的生活習慣，如合理膳食結構、鍛煉及生活習慣（“我是個素食者，心態(tài)積極的人；常去體育館，從不抽煙”[17]、“在我健康的時候經(jīng)常去健身房。我不酗酒，平時吃的東西很注意”[25]）。加之病人主觀上認為自己年輕、健康（“我年紀輕輕，沒想到自己血管有問題”[13]），他們對自己的病因感到更加困惑（“為什么是我？我身體很好，常去健身房，血壓一直保持在正常水平”[20]）。

2.3.1.3 對于腦卒中復發(fā)及潛在并發(fā)癥的恐懼 對于潛在的腦卒中復發(fā)風險，中青年會流露出擔憂、焦慮甚至恐懼等負性情緒（“聽醫(yī)生說這病易復發(fā)，現(xiàn)在都腿腳不靈活了，復發(fā)不更糟”[13]）。這種對復發(fā)擔憂而引起的負性體驗會伴隨病人相當長一段時間，甚至持續(xù)到康復階段（“每次我總是不敢肯定自己是不是又要出大事了？”[22]），影響著病人參與康復的信心（“大約一個星期前，我去慢跑了，因為心里覺得沒事……我一直在想，我需要慢下來嗎？我又要腦卒中了嗎？”[16]）。同時擔心后遺癥、潛在并發(fā)癥及面臨死亡等問題，會對以后的生活形成不便（“剛意識到得病的時候內心很害怕，恐慌，經(jīng)常失眠，怕不能康復，怕從此癱瘓在床，也怕隨時死亡”[14]）。

2.3.1.4 中斷原有生活軌跡的痛苦 中青年患病前后生活變化較大，使其不得不面對心理落差。具體包括原有人生計劃的擾亂（“有許多重要的步驟要走，你為此花了20年的時間然后突然間……一切都嘎然而止”[15]），對未來的設計（“腦卒中改變了所有……你想象的未來”[26]）。原有工作被迫中斷，產(chǎn)生諸如價值感喪失的負性感受（“回到搖擺不定的生活中，我會覺得自己已經(jīng)不像以前那么好了，當我與工作有關的身份被束縛在一起時，我失去了我的價值”[16]）。當病人回到患病前熟悉的場景，意識到生活失去了原有的面貌時，病人內心喪失之痛會愈加強烈（“我已經(jīng)離開了家大約3 個月，我的生活完全改變了，包括我自己在內。家里沒有任何變化，看到工作服就像腦卒中前一天一樣鋪在床上。我感到非常沮喪，第一次崩潰了”[15]）。

2.3.2 整合結果2：康復時與不協(xié)調環(huán)境及認知的抗爭

2.3.2.1 自我及他人主觀認知為老年疾病 中青年病人主觀感知到自己身份不屬于老年范疇，且認為該疾病屬于老年特有（“……我只有37 歲，以前不知道年輕人會有腦卒中，我以為必須是65 歲以上，由血壓問題引起”[24]）。周圍人會傳達對病人病情的驚訝及意外（“我46 歲了，人們仍然覺得這太年輕不會腦卒中”[15]），好奇病人的病因（“人們會說，‘哦天哪，你太年輕了’他們都想知道我為什么腦卒中了”[24]），甚至主觀地將病人病因歸于不良嗜好，盡管中青年病人并非全部如此（“他們看著你，仿佛在說，哦，你吸煙一定很厲害”[15]）。中青年在經(jīng)歷腦卒中事件后打破了以往的認知，也為提高其健康素養(yǎng)奠定基礎。例如，有病人提出有必要普及公眾腦卒中知識，以改善患病結局（“任何年齡的人都會發(fā)生腦卒中，包括孩子、老人、男性、女性、超重者或健康人，如果年輕、健康的成年人有腦卒中的知識，他們的疾病經(jīng)歷就會有很大不同”[15]）。

2.3.2.2 處在老年病房環(huán)境中的孤立感 當中青年病人處于老年病房之中，內心往往會感到孤獨、尷尬、不合群（“你看不到年齡相仿的人，和七十多歲的人說不到一起”[17]），甚至產(chǎn)生逃避心理（“醫(yī)院里很可怕，因為他們說要帶我去老年病房……我試著開個玩笑說自己不是老年病人”[25]）。更愿意待在同齡人較多的環(huán)境（“我喜歡那個康復中心，病人在20～40 歲之間，我和他們有更多的共同之處，盡管這些人有其他的診斷，那你就不覺得自己是個病人了”[18]），更加愿意和同齡人分享自己內心的體驗(“我只有38 歲，我必須和那些70～80歲的人在一起，在病房里沒有人能分享體會”[27])，最好是和自身有同樣腦卒中經(jīng)歷的同齡人溝通（“對我來說和同樣經(jīng)歷過腦卒中的（年輕）人交談會很感興趣……”[17]）。

2.3.2.3 渴望參與適合中青年的專業(yè)化醫(yī)療過程 大多數(shù)中青年病人在住院期間得到了醫(yī)生、護士的專業(yè)化支持，但針對年輕病人的個性化醫(yī)療信息較少（“護士進來了……給了我這本關于腦卒中的小冊子……感覺更適用于老年人”[17]），病人往往反饋缺乏自身預后的信息（“我不認為我從醫(yī)生那里得到了很多信息。最重要的是，很難獲得關于預后的消息。我想知道我是否能從椅子上站起來”[27]）、對康復計劃的了解（“腦卒中后我很快就被轉到康復病房，但我真的不明白應該在那里做什么。也許這是浪費錢，我認為我不需要”[27]）。面對以上狀況，中青年病人試圖為尚未滿足的合理需要進行發(fā)聲，主動尋求適合自身的醫(yī)療衛(wèi)生服務（“我們采取了主動行動，通過互聯(lián)網(wǎng)與腦卒中協(xié)會聯(lián)系，他們發(fā)送了大量的康復信息，確保我們去思考今后將做什么”[19]）。

2.3.3 整合結果3：重返家庭與社會時的期待與挫敗

2.3.3.1 渴望獲得多方面的理解與支持 中青年病人渴望得到的多方面理解與支持，希望給予康復治療病人勇氣與信心。一方面，獲得了來自醫(yī)護工作者的溫暖與支持（“醫(yī)生、護士對我的鼓勵挺大，在精神上得到了安慰，得到了支持”[12]）；另一方面，他們渴望和同樣經(jīng)歷的病友進行溝通，以獲得情感上的支持（“如果我能找到……和我一樣的人談談這些經(jīng)歷……我或許會感覺我是正常的”[17]）。渴望他人以同理心對待自己（“你希望他們明白你不能走得這么快，得慢一點，但他們不理解”[17]），更希望獲得具體的幫助（“我希望人們認識到我是殘疾人，確實有困難”[24]），會對那些為自己著想的人表示感激之情（“如果有人堅定地為我說，我需要一位看護員的話，我會很感激”[27]）。

2.3.3.2 出院后衛(wèi)生保健服務需求難以滿足 社區(qū)衛(wèi)生資源一般向重點人群傾斜，中青年病人可獲得的出院后衛(wèi)生保健服務較為匱乏，如隨訪服務（“隨訪應該更好、更頻繁，我會覺得自己得到了幫助和監(jiān)管”[18]）、延續(xù)性服務（“后來當我回到家，面對現(xiàn)實，意識到需要更多支持”[27]）重返工作相應指導（“他們并不能真正幫助你重新開始生活。他們并沒有真正意識到腦卒中的人……也需要重新開始工作？”[19]）。即使是出院后可獲得的服務也不及時（“我以為我會去參加……聽聽別人的故事也好。但是為什么（康復中心）的邀請直到現(xiàn)在才來?”[18]）、靈活性差（“生活每周都在變化。現(xiàn)在妻子已經(jīng)開始工作，我無法告訴她，她不應該去上班，因為要陪我參加康復活動”[18]）、缺少心理疏導（“家庭醫(yī)生檢查我的血壓、手臂和腿等，每個人都關心軀體，但是誰檢查我的內心出現(xiàn)了什么毛病？在早上醒來的時候，我感到害怕，不想起床”[18]）等局限性。

2.3.3.3 無法滿足家庭原有角色要求 中青年多承擔父母、配偶等重要角色，即使患病也不希望成為家庭的負擔（“變得非常依賴，同時你也不想太依賴以至于失去自我。我想他累壞了”[23]），甚至選擇隱瞞自己的健康問題（“我不想把我所有的健康問題都告訴每個人……我覺得這是我的問題……我不想麻煩家庭，想讓他們不要擔心……[23]）。出院回歸家庭后，由于自身疾病引起的軀體限制，必須面臨無法親近或養(yǎng)育孩子的現(xiàn)實（“兒子只是想我抱著他，但我做不到，胳膊就是動不了，就像一根香腸掛在那里”[16]）。作為配偶的角色，病人也必須接受自己無法像之前那樣陪伴對方（“能去度假，牽著手沿著海灘散步，或者到鄉(xiāng)下去野餐，坐在河邊就太好了……但是如果我們那樣做的話，我得依靠妻子把我推到椅子上，我當時覺得這聽起來不太浪漫，我不得不被推著走，而不是我?guī)е业钠拮印盵20]）。

2.3.3.4 無法滿足社會原有角色要求 患病后軀體障礙使得中青年無法重返原來的工作崗位，承擔原有勞動力角色（“以后可能不能回到本來的工作崗位上去了，生活也會非常不便利，也不能出去玩了”[14]）；同患病前交際圈的脫離，病人無法滿足社會交往中原有的角色（“我失去了很多朋友。很多朋友都沒有聯(lián)系。我總是先打電話給他們……但第1 次是我主動聯(lián)系他們時，下一次還是我……”[23]）；長此以往限制了病人重新步入社會參與的積極性（“我認為當你第一次遇到某人的時候說：‘哦，是的，我在26 歲的時候腦卒中了’。這對一個剛認識的陌生人來說有點困難，這些人會下意識逃避你”[20]），甚至導致嚴重的負性心理（“其實我朋友挺多的，但是毛病一出來，看不見朋友，這是我做人最大一個失望……”[12]）。

2.3.4 整合結果4：逐漸康復后生活的重建與困境

2.3.4.1 重新評價腦卒中后的生活并設定新目標 中青年病人經(jīng)歷過腦卒中事件后，會對生活重新進行評價、整合直至形成新的目標（“我認為沒有什么別的方法去形容腦卒中，除了一種巨大的失落感以外。但與此同時獲得了第2 次機會，以不同的方式做事、對待生活”[15]）。設定目標時病人會選定榜樣以此激勵自己（“道格拉斯·巴德是一個成功的噴霧器飛行員，在他只有兩條木腿的情況下?lián)袈淞撕芏嗟聡w機。我平常有很多時候需要爬上臺階，或者試著用割草機什么的，我會去想道格拉斯·巴德能上飛機，用兩條木腿飛行，那我也能做到這些”[20]）。新目標具體內容因人而異，如摒棄無用感（“不只是在這房子里做個沒用的家伙”[20]）、做一位好母親（“照顧好兩個孩子，做好母親，這對我來說是個成就”[20]）或是重新找回自我（“我想回到平常的自己……以前的我”[27]）。通過以上新目標的設定可感受到中青年病人面對未來的信心（“有句話說：隧道的盡頭有光，但我認為隧道的盡頭還有更多的路。生活仍在繼續(xù)，它會變得更好。所以這并不是全部和結束”[16]）。

2.3.4.2 積極的變化：自身及社會關系的發(fā)展 中青年腦卒中病人在病情穩(wěn)定后進入康復階段，會體驗到不同層面的積極變化。既有病人自我內心層面的成長（“我要看看生活將走向何方。它讓你害怕，卻讓你審視自己的生活……我以前經(jīng)常抽煙喝酒，現(xiàn)在盡一切努力保持良好狀態(tài)”[16]）。也有親密關系的增強，如家人、朋友的關心（“我從家人和朋友那里得到了巨大的支持。我覺得我周圍的人都很棒。這確實改變了我對一些事情的總體看法”[20]），以及父母的陪伴（“自從腦卒中以來，我和父母的關系更好了，這可能是因為我現(xiàn)在和他們的接觸比以前多了，可以多說話，多與他們溝通”[21]）。多數(shù)病人表示自己和孩子的關系有了進一步發(fā)展（“不是所有的父親都有這樣的機會。我可以陪我的孩子們，去學校接他們，做晚飯……這非常重要”[23]）。也有來自社會網(wǎng)絡的支持（“雇主對我很好，當我回去兼職，可以選擇我能安排的時間……”[20]）。

2.3.4.3 直觀殘疾與非直觀殘疾的病恥感 腦卒中遺留諸多后遺癥致使病人產(chǎn)生不同程度的病恥感（“我真的很尷尬，因為你不像正常人一樣走路”[15]，“把我兒子帶到學校……我想把我的手杖藏起來”[17]）。特別是當病人面臨那些不能人為直接觀察到的后遺癥時，如腦卒中后疲勞、認知障礙、單側肌力減弱等。此時他們不得不向他人解釋后遺癥問題（“我必須對那些希望我做某些事情但我做不到的人說，‘對不起，我腦卒中了，所以我做不到”[24]）。甚至病人會產(chǎn)生欺騙他人的愧疚感（“我每天都覺得自己是個騙子，因為這（腦卒中后疲勞）是一件看不見的事情”[15]）、負罪感等負性心理（“最后我產(chǎn)生了一種巨大的負罪感，覺得自己有點欺詐的意思。有很多人坐在輪椅上，不能說話，不能走路，而我只是手會顫抖或平衡的問題，我沒有權利抱怨……”[24]）。種種原因導致病人采取回避或否認后遺癥問題（“對我和外面的世界來說，這樣的殘疾是不可見的”[24]）。

2.3.4.4 漫長康復過程自感疾病負擔沉重 腦卒中康復期十分漫長，乃至終身帶有殘疾生存，中青年病人須承擔較重疾病負擔。住院期間治療費用高昂（“這次住院花費很大，本來經(jīng)濟不寬裕，現(xiàn)在更難了，醫(yī)保也沒交”[13]），出院后的康復治療等巨大花銷（“余生就在面前，而我感受到經(jīng)濟上的巨大壓力”[15]），經(jīng)濟壓力甚至限制了病人日后康復參與（“我現(xiàn)在沒有錢，這嚴重影響了我。只是為了滿足讓我行走的愿望……”[19]）。中青年病人十分關注自身康復進展（“我還是經(jīng)常頭暈，沒什么進展”[13]、“康復瓶頸確實有一點……”[15]），當病人評價近期康復效果甚微或不佳時，易產(chǎn)生無用感（“我覺得自己沒用，失去了自己的感覺”[21]）、挫敗感等心理負擔（“我現(xiàn)在不能做多項任務，我照顧孩子的時候也很難。工作也很辛苦。我以前能一次做七八件事。現(xiàn)在我只做一件事……”[19]）。部分病人需要家人長期照顧，認為自身導致家庭負擔加重（“我現(xiàn)在從家庭的主力變成家里最需要被照顧的人，真不知這樣的日子何時才能結束”[13]）。

3 討論

隨著生活方式、飲食結構和疾病譜的變化，我國中青年腦卒中的發(fā)病率呈逐年上升的趨勢[4]。由于腦卒中具有較高的致殘率及復發(fā)率，中青年病人面臨由健康到傷殘的人生轉折，嚴重影響個人日常生活自理能力、家庭角色的實現(xiàn)，工作發(fā)展及社會交往受到限制[8,17,28]，這勢必對中青年腦卒中病人身心、家庭負擔等造成負面影響。本研究整合結果提示中青年腦卒中病人有其獨特內心體驗，臨床醫(yī)務工作人員可從人文關懷角度為年輕病人提供醫(yī)療衛(wèi)生服務，制定個性化心理干預措施，減輕其患病后心理負擔。

3.1 關注中青年腦卒中病人內心世界，引導積極心理體驗 腦卒中對中青年個體生理、心理及社會功能造成巨大創(chuàng)傷。有研究顯示，中青年較老年病人有著更高的焦慮、抑郁發(fā)生率[29]，本研究整合結果或可揭示部分主觀原因，中青年在得知診斷初期往往無法接受，繼而引發(fā)震驚、挫敗感在內的許多負性心理問題；且中青年患病周期較長，既定家庭角色和職能暫時無法承擔使得矛盾凸顯，加之醫(yī)療費用，使得病人擔負著沉重的身心及經(jīng)濟負擔，對其康復信心及認知功能產(chǎn)生不良影響[30-31]。因此，中青年患腦卒中后，醫(yī)護工作者應重點關注其負性心理，必要時予以干預。值得注意的是，中青年病人康復過程中也會產(chǎn)生積極心理體驗，如希望及創(chuàng)傷后成長[32]。梁莉莉等[33-34]報道，中青年創(chuàng)傷后成長水平較高，且與康復效能呈正相關。這提示研究者針對中青年病人可選用積極心理干預策略，充分利用其年齡優(yōu)勢、家庭資源、人際支持等自身條件，化各種負擔為心理社會支持資源。目前，已有一些探索性研究轉變視角，旨在促進該人群積極心理并取得良好效果，如賦能療法、治療性溝通等[33,35]。

3.2 契合中青年腦卒中病人真實需求，促進家庭社會功能恢復 發(fā)生腦卒中的年齡越小，意味著終生傷殘所致影響越大[36]。本研究與已知老年腦卒中病人患病后真實體驗整合結果進行對比后發(fā)現(xiàn)[7]，中青年病人內心體驗既具備腦卒中病人共有特征，也具備其群體獨特性。由于預期生存期較長，他們更加關注預后，對后期康復表現(xiàn)出較高需求，愿意參與專業(yè)化醫(yī)療照護的積極性高漲，但缺乏適合其年齡特征的醫(yī)療衛(wèi)生服務，特別是出院后的延續(xù)性服務。可能因為出院后病人接受到的專業(yè)化照護資源薄弱，社區(qū)衛(wèi)生服務中心醫(yī)護配置不足[37-38]。提示醫(yī)護工作者及護理研究人員應當重視中青年病人院外延續(xù)性護理，強化對中青年病人隨訪管理，激發(fā)重回家庭、社會的信心。另外，中青年病人有其年齡階段衍生的獨特需求，如重建自我角色、重返工作崗位、養(yǎng)育孩子及贍養(yǎng)老人等潛在期望[6]。建議治療及康復方案應契合中青年病人獨有的需求，為最大化恢復其病前角色提供相應支持；也可利用微信等互聯(lián)網(wǎng)技術，充分發(fā)揮同伴小組支持作用，鼓勵中青年自身主動進行社會參與[39-41]。

3.3 普及公眾腦卒中知識，增進對中青年病人的理解 近年來，隨著國家衛(wèi)生保健工作的重視及腦卒中三級預防的開展，一定程度上提高了全民腦卒中防治意識[42-43]。但本研究整合結果顯示，中青年病人自身存在健康知識掌握不足、心理問題突出、回避社會參與等共性問題，這與既往量性研究報道[44-46]結果一致。同時公眾群體對腦卒中知識缺乏了解，甚至對中青年患腦卒中存在誤區(qū)。針對以上結果，建議一方面繼續(xù)加大腦卒中預防知識及策略，營造理解中青年病人的社會氛圍，減輕其包括病恥感等在內的心理負擔，促進其回歸正常生活；另一方面，針對不同的功能障礙病人，以政府職能部門為主導，聯(lián)合用人單位，對中青年腦卒中病人提供過渡性幫助，根據(jù)殘障程度劃分等級提供相應支持，幫扶病人及家庭渡過難關，緩解經(jīng)濟社會負擔。

4 小結及展望

本研究旨在探究中青年腦卒中后的真實體驗，為醫(yī)護工作者深入了解中青年腦卒中人群內心世界提供循證支持。回顧本研究整合結果可知，中青年在經(jīng)歷腦卒中事件后，內心體驗的多重層面：破壞與重建、積極與消極以及病人從病房治療到回歸家庭，面臨前所未有的現(xiàn)實問題和為此做出的抗爭。本研究正是基于我國腦卒中發(fā)病年輕化的大背景，明確中青年不同于老年病人的獨特心路歷程及醫(yī)療需求，提示醫(yī)護人員應當重視利用該人群年齡、自身及社會資源優(yōu)勢，進行多學科協(xié)作，助力病人積極康復，促進病人最大限度重回家庭與社會。

本研究存在以下局限性：①側重點在中青年病人患病后內心的整體感受，在文獻篩選階段，排除主題僅為中青年病人腦卒中某一后遺癥體驗的文獻，如尿失禁、吞咽障礙等；②未檢索尚未發(fā)表的灰色文獻。以上可能影響對整合結果的詮釋。因此，建議未來研究可整合腦卒中單一后遺癥體驗，進一步了解其患病真實需求。