癡呆癥病人家庭照顧者支持性護理干預的研究進展

和巾杰，王 婧

西安交通大學醫學部護理學系，陜西710061

癡呆癥是由多種影響大腦的疾病引起的一組認知功能慢性或進行性損害的綜合征，可影響病人記憶、思考、定向、計算、語言和判斷能力等[1]。目前還沒有能治愈或者改變癡呆癥病程的治療方案，病人隨疾病進展將完全依賴于他人照顧以維持基本的日常生活，照顧者身心狀態對癡呆癥病人疾病進展和生活質量至關重要。我國94%～99%的癡呆癥病人由家屬照顧[2]，家庭照顧者是癡呆癥照護的主力，但相關支持與干預研究剛剛起步，照顧者身心狀況和照護技能現狀不容樂觀[3]。現就癡呆癥病人家庭照顧者支持性護理干預的干預內容、干預效果、優缺點等方面進行綜述，以期為國內開展相關研究提供參考。

1 癡呆癥病人家庭照顧者支持干預的意義

家庭照顧者又稱為非正式照顧者，2000 年美國《家庭照顧者支持法案》將其定義為在居住環境中為年老患病的家庭成員提供經濟、情感及生活照料的人[4]。我國家庭照顧者聯盟認為家庭照顧者是指承擔家庭成員長期照料、看護任務的人，包括病人的配偶、子女、兄弟姐妹及其他親屬等[5]。家庭照顧者在癡呆癥病人疾病發展過程中為其提供廣泛的幫助和支持，而長期照護的壓力和日益增長的照護需求則逐漸加重照顧者負擔、焦慮或抑郁癥狀[6]。據統計，癡呆癥病人家庭照顧者抑郁、焦慮發生率分別為34%、44%，其中抑郁發生率是其他認知功能完好病人家庭照顧者的4 倍[7]，癡呆癥病人家庭照顧者負擔顯著高于其他老年精神病人照顧者負擔[8]，且與被照護者病程、生活自理能力、認知功能和癡呆相關的精神行為癥狀相關[8-9]，逐漸加重的照顧負擔反作用于癡呆癥病人，影響病人的身心健康[7]。對家庭照顧者的支持干預是世界衛生組織和國際阿爾茨海默病協會呼吁的全球癡呆癥應對重點，也是以人為中心的照顧理論倡導的理念[10-11]。針對家庭照顧者的支持性護理干預，可改善照顧者的身心狀況與照顧技能，降低其照顧壓力和負擔水平，促進照顧者身心健康的同時降低癡呆癥病人被虐待率，延緩癡呆癥疾病進展，推遲癡呆癥病人進入養老機構的時間[6]，對雙方均產生積極的影響[12]。

2 家庭照顧者支持性護理干預研究現狀

家庭照顧者支持性護理干預研究形式多樣，主要包括教育干預（education intervention）、暫托服務（respite care）、認知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT）、音樂療法（music therapy）、同伴支持（peer support）、多成分干預（multicomponent intervention）等，以下就各種干預的定義、實施、效果、優缺點等進行綜述。

2.1 教育干預 教育干預又稱為信息干預，是最常見的照顧者干預方式，可以單一使用，亦可作為基礎與其他干預方式綜合應用。

2.1.1 干預方式 根據干預實施途徑不同，教育干預分為面對面干預、電話干預和互聯網干預。面對面干預受時間和空間限制，但干預者在多次手把手指導和督促過程中更易于取得照顧者的信任，確保照顧者需求和干預內容傳達的準確性。電話或互聯網干預基于在時間、空間上的靈活性、隱秘性和反復利用率，更吸引相對年輕和教育程度較高的家庭照顧者[13]。有研究顯示，86.5%的中重度癡呆癥病人家庭照顧者更傾向于在線培訓或咨詢服務[14]。根據干預規模的大小，教育干預又分為個體干預和群體干預。研究表明，6～10人的小組干預規模更利于參與者間的深入交流和互動[15]，而個體干預則更注重照顧者個性化需求的滿足。

2.1.2 干預效果 教育干預可使家庭照顧者更全面地掌握照護知識和技能，緩解應對壓力，同時滿足其心理需求，顯著減輕焦慮和抑郁癥狀[16]，增加照顧者對疾病的積極評價，改善照顧質量[17]。阿爾茨海默病協會和世界衛生組織均開發設計了針對家庭照顧者的教育干預項目，即“Helping carers to care”項目[18]和“iSupport”項目，目前均已有中文版本。Dias 等[19]為干預組41 例癡呆癥家庭照顧者提供每次45 min、兩周1 次的教育培訓和家庭支持，對照組接受常規護理，6 個月后干預組照顧者心理健康和行為問題相關的困擾顯著改善。Gavrilova 等[20]采用隨機對照試驗，對30 例癡呆癥家庭照顧者進行為期5 周的面對面培訓，結果顯示照顧者負擔顯著降低（P＜0.05）。江長纓等[21]對39 例失智老人居家照顧者實施為期3 個月的一對一照護技能培訓，干預后照顧者照護技能和生活質量得到改善（P＜0.01）。多項研究表明，互聯網干預可以個性化選擇內容，且費用較低，是提升照顧者照顧能力的有效途徑[22]，可有效改善照顧者的心理健康、應對能力和自我效能[23]。同時，其也Boots 等[24]通過8 周自助式網絡干預，使家庭照顧者的自我效能顯著提升。李芳英等[25]為干預組32 名家庭照顧者提供為期3 個月基于微信的延續性教育，結果顯示干預組照顧者焦慮、抑郁水平較對照組顯著降低（P＜0.05）。

有效的教育干預需要具備以下因素：①干預前全面評估照顧者需求、當地可用資源以及費用問題，用于指導干預措施的制定；②基于理論模型制定標準化干預手冊，以確保干預的完整實施；③干預實施者必須經過專業的培訓；④干預過程中定期測量干預效果，及時調整干預措施；⑤考慮照顧者的個性化需求，在實施過程中具備一定的靈活性。

2.2 暫托服務 暫托服務最早起源于美國，中文翻譯又名喘息服務、臨時性照顧、恢復性護理等。目前缺乏公認的概念，但其共性內容是指主要照顧人員以外的護理人員為癡呆癥病人提供臨時護理，使主要照顧者得到暫時休息。暫托服務按照服務方式、服務地點不同可分為居家暫托服務和機構暫托服務。

2.2.1 服務內容 居家暫托服務是指正式或非正式的護理人員到病人家中為其提供臨時照護。根據服務對象不同又分為以癡呆癥病人為主和以家庭照顧者為主的居家暫托，選擇前種服務者居多[26]，通常由醫院、社區、養老機構培訓合格的護理人員或志愿者提供上門服務。以家庭照顧者為主的居家暫托服務根據照顧者需求提供相應的培訓指導、醫療咨詢、支持和短期娛樂項目。機構暫托服務又稱為非居家式暫托服務，是指將癡呆癥病人送入醫院、養老機構、社區日托中心等機構內接受暫時性的照顧，有利于為身體狀況不佳或突發緊急情況的癡呆癥病人提供有效的救助和專業的康復訓練。

2.2.2 干預效果 無論是機構式還是居家式的暫托服務均能使需要暫時休養的弱勢家庭獲得服務支持[27]，增加照顧者的社交機會，使身心健康得以恢復，有助于增加繼續照顧的信心[28]。Vandepitte 等[29]為干預組99 名癡呆癥病人家庭照顧者免費提供為期5 d 的居家暫托服務，對照組接受醫療、社會服務等常規護理，14～15 d 后干預組照顧者社會和家庭負擔、角色壓力、將病人機構化安置的想法均顯著降低（P＜0.05），且機構化安置想法在6 個月后差異仍有統計學意義（P＜0.05）。Tretteteig 等[28]對日托服務進行系統評價和分析，結果顯示使用日托服務可增加照顧者與癡呆癥病人的分離時間，減少照料時長，從而減輕照顧負擔。Vandepitte 等[30]通過系統評價對日托、機構安置、居家暫托等不同類型的喘息服務效果進行梳理，指出僅使用日托服務會加速病人養老院的安置，而暫托服務對減輕照顧者的照顧壓力、改善病人行為問題及睡眠狀況、提高生活質量均有積極影響；不論何種服務形式，都需要考慮其干預效果及經濟效益。后續研究可將暫托服務與其他干預結合，探討改進干預方法、延長干預時間的持續效果。

2.3 認知行為療法 認知行為療法是一組通過改變個體思維和行為方式來改變不合理認知、消除不良情緒和行為的短程心理治療方法[31]，是目前心理治療研究中應用最為廣泛的技術。干預媒介包括面對面、電話和互聯網，干預形式分為個人治療和小組治療，其中以小組形式（6～10 人）進行8 次課程的認知行為干預治療效果與成本效益俱佳[32]。研究發現，認知行為療法可提升癡呆癥病人照顧者自我管理能力，緩解其焦慮、抑 郁 等 負 性 情 緒[33]。Arango-Lasprilla 等[34]對39 名居家照顧者進行為期8 周、每周2 h 的小組認知行為療法，對照組（30 名）接受同等強度不含認知行為壓力管理的教育干預，隨訪3 個月結果顯示，干預組照顧者的抑郁情緒與負擔水平、生活滿意度較對照組明顯改善（P＜0.05）。Cristancho-Lacroix 等[35]基于互聯網為25 名照顧者提供為期3 個月的認知行為教育，結果顯示干預組對疾病知識的自我感知水平顯著提高（P＜0.05），此外，訪談發現照顧者希望得到更多個性化、專業人員及同伴的支持。Wilz 等[36]研究了照顧者接受認知行為療法2 年后的生活質量，顯示認知行為療法對照顧者生活質量有持續性的積極影響。國內對癡呆癥病人家庭照顧者認知行為干預的報道較少，王恒飛等[37]選取58 對住院的癡呆癥病人及家庭照顧者，對照組（29 對）接受常規入院健康教育，干預組（29 對）在此基礎上進行認知行為療法和家庭支持，6 個月后兩組間癥狀自評量表（Symptom Checklist 90，SCL-90）總分及抑郁、焦慮、軀體化、人際關系因子分差異有統計學意義（P＜0.05）。2.4 音樂療法 根據世界音樂治療聯合會的定義，音樂療法是由專業的音樂治療師用音樂元素滿足參與者生理、社會、溝通、情感、智力、心理方面需求的治療方法[38]。音樂治療師組織照顧者討論音樂喜好、音樂播放、建議歌曲創作的音樂風格以及對旋律、和聲選擇做出指導。音樂療法分為被動療法、主動療法和混合療法。①被動療法：通常由照顧者和病人共同參與，以被動聽音樂的方式使照顧者和病人身心放松，通過自我調節緩解消極情緒。②主動療法：癡呆癥照顧者與治療師或同伴合作主動參與到演奏、合唱或制作原創歌曲等活動中。Sarkamo 等[39]將89 對癡呆癥病人及其照顧者分為3 組，歌唱組（30 對）在共同歌唱的過程中配合肢體活動或游戲，聆聽組（29 對）僅聆聽音樂和相互交流，常規對照組（30 對）給予常規護理，干預為期10周，干預結束后6 個月隨訪結果顯示，歌唱組照顧者負擔評分下降較聆聽組、對照組更顯著，且定期進行音樂活動還有助于改善病人生活質量（r=0.33，P＜0.05）。③混合療法：SftB(singing for the brain)是2003 年英國阿爾茨海默病協會為癡呆癥病人及其照顧者開發的團體音樂活動，將被動與主動療法相結合，為照顧者提供一個輕松、舒適的交流環境。Osman 等[40]對10 例參加兩次及以上SftB 音樂療法的癡呆癥照顧者進行訪談，發現團體音樂療法有助于增進照顧者與病人的溝通，緩解照顧壓力，促進照顧者長期健康。周蕾等[41]基于移動通信技術對77 名癡呆癥病人家庭照顧者干預8 周，對照組（37 名）通過應用程序提供一般支持性干預，干預組（40 名）增加每日2 次、每次15 min 的音樂處方，干預第4 周、第8 周干預組焦慮、軀體化癥狀明顯改善（P＜0.05）。后續可與同伴支持、教育培訓等干預方式結合使用，增強干預效果。

2.5 同伴支持 同伴支持指有相似經歷的人利用自身經驗建立移情關系并分享經驗，互相提供社會情感支持[42]；通常與其他干預方式結合使用，旨在通過照顧者彼此分享個人經歷，互相提供建議和資源信息，提高應對能力。家庭照顧者在癡呆癥病人疾病發展過程中面臨各種突發事件，需要長期提供居家照顧，社會孤立感增強，無法釋放負面情緒及壓力，積極的同伴互動能夠將照顧者的注意力從消極體驗轉向積極的照護體驗，提高照顧者繼續照顧的自信心和生活質量[43-44]。Keyes 等[45]對英格蘭8 個同伴支持示范性站點中101 對癡呆癥病人及其照顧者進行深入訪談，總結分析發現同伴支持的內容、方式多樣，同伴之間的經驗分享可緩解照顧壓力、減輕社會孤立感，同時照顧者將學到的知識傳授給其他家庭成員或朋友可以提高社會成員對癡呆癥的認知，減少癡呆癥相關污名。Smith 等[42]對同伴支持小組中的16 名癡呆癥照顧者開展混合性研究，對比基線和干預3 個月結果顯示，照顧者對社會支持的感知差異有統計學意義（P=0.042），定性結果顯示照顧者認為擁有相似照顧經歷的同伴為其提供了重要的社會支持，孤立感減輕。Han 等[46]為159 名癡呆癥家庭照顧者提供3 個月基于社區的同伴情感支持、專業講座和咨詢支持，結果顯示，98.7%照顧者認為社區支持非常重要，干預后照顧者抑郁、感知壓力、無助和自我效能均得到明顯改善（P＜0.05）。

2.6 多成分干預 多成分干預包含心理教育干預、技能培訓、心理治療、暫托服務、同伴支持等支持性護理干預中任意兩個或兩個以上干預因素，旨在滿足照顧者的個性化需求。REACH（Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health）是由美國老齡研究所和國家護理研究所共同發起的一項針對阿爾茨海默病或相關疾病病人的家庭照護人員的多站點研究[47]。根據其研究結果設計的REACHⅡ是一項基于照顧者16 項風險評估指標（risk appraisal measure, RAM）的結構化多成分干預，描述了6 個風險領域，據此制定了個性化干預措施的順序和干預強度[48]。德國、越南、中國等多個國家對其進行翻譯調試后，將不同類型的干預進行搭配，應用于社區、退伍軍人事務部等場景。Berwig等[49]將德國92 名癡呆癥病人的家庭照顧者分為干預組（47 名）、對照組（45 名）進行隨機對照研究，為期6 個月的REACHⅡ干預后，干預組照顧者負擔降低，軀體、心理健康和挑戰性行為應對能力顯著改善（P＜0.05）。Cheung 等[50]對中國201 名照顧者實施6 個月的REACHⅡ干預后，照顧者抑郁、主觀負擔和積極感受均顯著改善，抑郁相關行為問題顯著降低（P＜0.05）。后續研究可側重于探究不同風險評估結果的最佳干預組合，以滿足不同特征照顧者的需求。

3 未來研究方向

家庭照顧者支持性護理干預能切實緩解照顧者的照顧壓力，改善照顧者身心健康，從而使照顧者能更好、更長久地照顧癡呆癥病人，符合我國居家養老的傳統文化，且成本效益高。國外對此研究較為廣泛和深入，國內相關研究較為薄弱，如何優化改進和結合不同的干預策略是未來研究的切入點。后續研究可從以下方面進行：①基于照顧者實際需求制定個性化干預措施，提高照顧者依從性與干預效果；②基于電子醫療技術的支持干預可極大擴大干預的受眾，后續研究可關注測評網絡干預在我國應用的可行性和有效性；③現有研究多為小樣本研究，且干預效果的持續性證據較少，需要開展更多設計嚴謹的縱向隨訪研究；④基于現有研究證據設計干預內容，開展更多的循證實踐項目，縮小研究證據與照護實踐之間的差距。