腦卒中病人家庭適應研究進展

李晶晶，林璟珊，湯詩恒，李玉霞

上海中醫藥大學護理學院，上海201203

腦卒中是全球獲得性殘疾的首要原因[1]。既往研究顯示,75%腦卒中病人遺留有不同程度的功能障礙[2]，且5 年后其身體功能衰退更明顯[3]。目前，由于醫療資源的短缺和經濟負擔的限制，約80%腦卒中病人在病情穩定后選擇居家康復[4]，家庭是腦卒中病人重要的照顧支持系統[5]。但腦卒中康復的長期性和不可預測性使得家庭成員承受身心和社會的多重壓力[6-8]，家庭極易失衡。此外，由于我國居家養老和社區衛生保健服務不發達[9]，腦卒中康復多缺乏連續性[5]，家庭照顧者缺乏積極尋求專業幫助的意識[10]，故腦卒中病人在家庭康復治療及家庭照顧中常感到孤立無助，易使家庭適應不良。而家庭在病發后的適應程度可顯著影響腦卒中病人的康復結局[5,11]。因此，如何幫助腦卒中家庭應對疾病壓力、適應生活變化是目前亟須解決的問題。且隨著生物-心理-社會醫學模式的轉變以及家庭中心式護理的提倡，護理研究者更加關注腦卒中病人家庭的家庭適應問題?，F對腦卒中家庭適應的概念、測評工具、現狀及影響因素等進行綜述，為腦卒中家庭適應的后續研究提供參考依據。

1 家庭適應的概念

1949 年Hill[12]基于家庭壓力理論提出的ABC-X家庭危機模型是家庭適應最早的概念基礎。1982 年，McCubbin 等[13]在此基礎上擴展得出包括危機后適應的雙ABC-X 模型（Double ABC-X Model），隨后Patterson[14]又指出家庭應對壓力應以適應為核心過程并提出家庭調整與適應反應模式（the family adjustment and adaptation response model,FAAR）?；谏鲜隼碚摚琈cCubbin 等[15]將家庭適應定義為家庭面對危機情境時所做的各種努力的結果，表現為家庭成員與家庭整體以及家庭與其社群/環境的“契合”（2001 年更改為“和諧與平衡”）；Friedman 等[16]認為家庭適應是家庭直接應對壓力源的廣泛需求，并認識到需在家庭系統內進行改變，以恢復家庭派系穩定、提高家庭滿意度和幸福感的過程；而國內學者普遍認為家庭適應是家庭在危機或逆境下通過家庭整體努力所達到的平衡穩定狀態[17-18]。

此外，家庭功能的異常會導致家庭成員適應障礙，而家庭適應的最終目的是恢復家庭功能，使之達到平衡穩定狀態。因此，1978 年Olson 等基于家庭功能理論將家庭適應性定義為家庭系統為應對外在環境壓力、婚姻或家庭的發展需要而改變其權力結構、角色分配或家庭規則的能力[19]；費立鵬等[20]在漢化家庭親密度和適應性量表（FACES Ⅱ）時將其定義為家庭體系隨家庭處境和家庭不同發展階段出現的問題而作出相應改變的能力；而在家庭關懷度指數測評量表（APGAR）[21]中家庭適應度被定義為家庭在危機情境下利用家庭內外資源解決問題的能力。

綜上，目前國際上對家庭適應的定義尚未達成一致，但總體而言包含了3 個共同因素[5]：一是家庭面對危機或壓力情境，二是家庭通過整體努力做出反應或改變，三是達到平衡穩定狀態。

2 家庭適應的評估工具

基于以上對家庭適應的各種定義，研究者已開發出多種家庭適應的評估工具。本研究根據量表研發理論的不同（家庭壓力理論和家庭功能理論）對常用量表進行分類，并按其研發順序逐一進行介紹。

2.1 基于家庭壓力理論研發的評估工具

2.1.1 家庭成員幸福指數（Family Member Well-being Index,FMWI） 該量表由McCubbin 等[22]于1982 年編制，通過測量家庭成員對自身健康、精力、快樂、恐懼、憤怒、悲傷等身心、社會情況的擔憂程度來反映家庭適應水平。該量表共有8 個條目，每個條目得分0～10 分，總分越高適應性越好。該量表被應用于多個慢性病病人家庭適應的研究中，均具有良好的信效度[17,23]。

2.1.2 家庭適應量表(Family Adaptation Scale,FAS) 該 量 表 由Antonovsky 等[24]于1988 年 據1985 年McCubbin 等對家庭適應的定義編制，用于評價個人對家庭各方面、家庭和社區間互動以及家庭總體的滿意度。中文版FAS 由王慶妍等[25]根據2001 年McCubbin等對家庭適應的定義[15]，在FAS 基礎上進行翻譯和修訂，修訂后的中文版FAS 分為家庭人際關系、家庭結構和功能、家庭與社區和自然環境間關系3 個維度，包括15 個條目，每個條目均以Likert 7 級計分法評估滿意程度，所有條目得分之和為量表總分，得分越高說明家庭適應程度越高。在既往研究中，中、英文版FAD均具有良好的信效度[25-26]。

2.2 基于家庭功能理論研發的測評工具

2.2.1 家庭關懷度指數量表(Adaptation,Partnership,Growth,Affection and Resolve,APGAR) 該量表由Smilkstein 等[21]在1978 年根據家庭功能的特征設計，以主觀方式來探討個體對家庭功能的滿意程度。該量表評價家庭的適應度(adaptation)、合作度(partnership)、成長度(growth)、情感度(affection)、親密度(resolve)5 個方面。每個問題采用3 級評分，分數越低表示家庭功能越差。該量表使用簡便且有良好的信度和效度，在全科及家庭醫療中被廣泛應用，但其主觀性較強，不能完全客觀地反映整個家庭的功能。

2.2.2 家庭親密度和適應性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale,FACES) 該量表由Olson等在1979年根據環狀模式理論編制，在1982年―2005 年經過3 次修訂形成FACESⅡ，目前，FACESⅡ在科研中應用最廣泛[19]。FACES中文版(FACESⅡ-CV)由費立鵬等[20]于1991 年根據FACESⅡ翻譯、修訂而成，用于評價家庭的親密度和適應性2 個方面。量表共30 個條目，各條目均以Likert 5 級計分，各維度條目得分相加即該維度得分情況，Olson 等建議依據研究人群的“均數±標準差”來確定平衡家庭的界限值[27]。FACESⅡ-CV 的常模與FACESⅡ具有良好的重測信度和內部一致性[18,27]，在國內應用廣泛。

2.3 家庭功能評定量表（Family Assessment Device,FAD） 該量表由Epstein等[28]于1983年根據McMaster家庭功能模式理論編制，其中文版由劉培毅等[29]于1999 年修訂，用于評價家庭在問題解決、溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制和一般功能7 個方面的情況。該量表共60 個條目，采用Likert 4 級評分法，各分量表條目均分為該分量表總分，得分越高表示其相應的家庭功能越差。FAD 中英文量表均具有良好的信效度[28,30]，但其條目較多、填寫費時費力，不便于在臨床中推廣使用，故研究者多單用一般功能來評估家庭功能的情況、反映家庭適應的現狀[31]。

3 腦卒中病人家庭適應現狀

傳統的腦卒中家庭適應研究多關注其家庭功能的異?；蛳麡O方面，單獨針對家庭適應的研究較少[18]?；诂F有的研究發現，腦卒中病人家庭適應性水平普遍低于一般人群，并給其家庭成員帶來不同程度的負面影響。蔣書平等[32]報道，高血壓腦出血術后病人的家庭適應性水平低于國內常模，且家庭適應性水平越低其自我感受負擔越重；余小柱等[33]調查顯示，缺血性腦卒中病人的家庭適應性降低、不良家庭類型比例增高、家庭的相對平衡被打破，導致家庭適應困難、病人生命質量下降；嚴曉靜等[34]發現，青年腦卒中病人的家庭適應性水平遠低于我國一般人群，其中62%的病人存在抑郁癥狀；李華君[35]指出，腦梗死病人家庭親密度和適應性較差，病人心理負擔重，自尊受到極大傷害；程若鶯等[36]也發現，腦卒中病人配偶的家庭親密度與適應性水平總體較低。但并非所有家庭都在逆境面前一蹶不振，也有一些家庭發生了積極的變化。如高顯祺[18]發現腦卒中相關的經歷激發了整個家庭的復原力，使得家庭能正性對待疾病的影響，家庭適應水平較高；葉日春等[37]報道，住院腦卒中病人的家庭適應性與常模差異無統計學意義。此外，家庭適應是一個動態過程，其結果會隨著時間、環境等因素的變化而變化。韓玲玉[38]發現，康復訓練3 個月后，老年腦卒中病人的家庭適應性明顯提升（但仍低于國內常模）。

4 腦卒中病人家庭適應影響因素

造成腦卒中家庭適應水平差異的原因錯綜復雜，可分為個人、家庭、社會3 個層面。

4.1 個人因素

4.1.1 病人個人因素

4.1.1.1 殘疾嚴重程度及相關癥狀 腦卒中不僅會造成偏癱、失語、吞咽困難等功能障礙，還會引起抑郁、疲勞等并發癥[39]，嚴重影響病人日常生活活動能力和自我護理能力[3,40]，故病人需依賴家庭照顧者的協助，家庭照顧者的生活方式、社會角色和社交活動因此發生改變，進而導致家庭適應性水平降低[32]。Hesamzadeh等[5]發現，腦卒中致殘導致的獨立性喪失是腦卒中家庭適應相關質性研究中最常提及的壓力源；Haghgoo等[40]指出，疾病的破壞性是腦卒中家庭適應的阻礙因素。而這些結論也被量性研究證實，Pendergrass 等[41]報道，腦卒中病人問題行為出現頻率越高、日常生活活動受限越嚴重，其家庭照顧者的滿意度越低、護理精準度越差、報告負面問題越多，家庭適應結果越差。

4.1.1.2 康復進程 康復連續性及康復時間是腦卒中家庭適應的重要決定因素。Clark 等[42]指出康復連續性的中斷會影響病人康復的效果、增加問題行為出現的頻率、延長康復時間，長此以往會影響家庭功能的穩定，導致家庭適應不良。韓玲玉[38]對腦卒中病人的干預研究亦證實，康復訓練不僅有助于腦卒中病人功能的恢復，還可提高其家庭適應性水平。

4.1.1.3 心理狀態 腦卒中殘疾的相關經歷降低了病人的自我效能感和自身價值感[32]，帶給病人巨大的心理落差[34]，并引發各種心理壓力，這種患病壓力下繼發的心理壓力是家庭適應的風險因素[43]。Clark 等[42]研究發現，當病人出現心理疾病時，其家庭功能越差，家庭適應越困難。吳愛芬等[44]亦指出，腦卒中后抑郁病人的家庭適應性水平明顯低于非抑郁病人。

4.1.1.4 年齡 病人年齡越大其功能減退越明顯且多伴有合并癥和并發癥，使得疾病管理難度增加[45]，家庭需要付出更多時間和精力來適應。高顯祺[18]調查發現，腦卒中病人年齡越大其家庭適應水平越低，因為病人年齡越大，其疾病越嚴重，自我感受負擔越重，愧疚感使病人自身適應不良，從而導致其家庭整體適應困難。

4.1.2 照顧者個人因素

4.1.2.1 人格特質 腦卒中病人配偶的人格特質可預測其家庭適應性。程若鶯等[36]研究指出，過度擔憂的神經質人格和冷漠、不近人情的精神質人格因其不易獲得或感知社會支持而較難適應家庭系統的改變。此外，家庭適應的程度也可因不同人格類型對社會支持的選擇與利用差異而有所不同，高情緒反應者因其對社會支持的認知及接受程度不如外向者而表現為較低的家庭適應水平[36]。

4.1.2.2 照顧負擔 家庭照顧者在承擔照顧時，常因面臨身心、社會和經濟等方面的壓力而感受到不同程度的負擔，家庭照顧者負擔越重則其家庭適應水平越低[18]。Savini 等[46]認為照顧負擔會影響家庭照顧者的日常生活、工作和休閑活動，導致家庭適應不良、家庭生活質量下降。同雪莉[43]也指出，超常的照顧負擔是長期患病家庭抗逆適應的風險因素。

4.1.2.3 照顧積極感受 長期照顧除了給照顧者帶來壓力、負擔等負面體驗外，亦給照顧者帶來感恩、獲益等積極感受。Haley 等[47]的研究中80%以上的腦卒中家庭照顧者報告了對照顧的積極體驗，如感激生活、感到被需要、被欣賞等；劉東玲等[48]研究發現，腦卒中家庭照顧者的自我價值在照顧過程中得以體現。因此，家庭照顧者可因學會解決照顧問題、掌握護理技能而感到滿足，從而減少抑郁情緒和照顧負擔[23]，實現良好家庭適應。周彩峰等[49]亦發現，腦癱患兒父母的積極體驗與家庭適應性呈正相關。然而，尚不確定腦卒中家庭照顧者的照顧積極感受是否影響其家庭適應。

4.1.3 病人與照顧者共有因素

4.1.3.1 工作情況 參與社會工作不僅能分散個體對疾病的關注，還可增加個體獲得社會支持的途徑[18]，從而有效緩解疾病負擔并促進家庭適應；此外，個體在參加社會工作時所接觸到的一些事情可改變其應對疾病和適應生活的方式[18]。因此，個體的工作情況能在一定程度上影響其家庭適應。高顯祺[18]發現，腦卒中病人及其照顧者的工作情況均與其家庭適應水平相關，在職者的家庭適應水平高于退休或無業的家庭。

4.1.3.2 疾病不確定感 “創造意義”或“正?；笔羌彝ミm應慢性疾病或殘疾的重要影響因素或結果[50]。但是，對疾病或殘疾的不確定感可阻礙這種調整過程，并對家庭產生負面影響[51]。相關的質性研究報道，疾病信息的缺乏[52]以及對腦卒中結局和未來生活的不確定性[5]使得腦卒中病人家庭無法有效應對疾病，并帶來負面心理體驗影響其家庭適應。亦有研究表明，疾病不確定感是自閉癥青少年家庭適應的一個重要影響因素[28]；而在國內，研究者發現腦卒中病人[53]及其照顧者[54]均存在中等及以上的疾病不確定感，但尚未發現有研究探討其對腦卒中家庭適應的影響。

4.1.3.3 康復預期 個體對疾病的康復預期越好，則越有助于其家庭適應。孫德娟等[55]報道，當家庭照顧者感知到病人有可能恢復且對疾病康復抱有信心時，照顧者會更加積極和盡心地照顧病人以促進其疾病康復，故其家庭能夠較快地適應疾病應激。Clark 等[42]亦發現當家庭成員對腦卒中康復有明確且滿意的預期時，其家庭適應水平較高。

4.2 家庭因素

4.2.1 家庭發展階段和突發事件 處于不同發展階段的家庭，其家庭任務不同，也會遇到各類突發事件（如育兒、失業、患病、死亡等），這些均會妨礙個體需要的滿足，影響家庭成員間的關系和家庭整體的適應[56]。孫德娟等[55]研究發現，處于不同婚姻階段的腦卒中病人配偶其家庭適應性水平存在差異，這是由疾病應激事件與家庭在不同婚姻階段所面臨的任務疊加所造成的。

4.2.2 家庭親密度 家庭親密度是家庭成員之間的情感聯系，情感聯系相對緊密的家庭，其家庭成員間的溝通交流較多，有助于個人宣泄情感，從而促進家庭適應[57]。高顯祺[18]調查發現，照顧者與病人關系越緊密其家庭適應水平越好。Lavee 等[58]對軍人家庭的研究亦發現家庭親密度越好，越有助于家庭成員相互傳遞支持，則其家庭適應越好。但孫德娟等[55]指出，當家庭親密度過高以至于配偶過度關心病人，甚至表現出過度的控制時，其家庭適應性反而降低。

4.2.3 家庭支持 家庭中一個成員患病往往需要其他家庭成員的照顧、經濟和情感支持[10]，強大的家庭支持對腦卒中家庭適應至關重要。孫德娟等[55]調查顯示，在照顧過程中，有人分擔照顧任務可在一定程度上減輕腦卒中病人配偶的身心壓力，幫助其適應家庭角色和實現家庭模式的轉換。同雪莉[43]指出，夫妻關系的存在、成年子女的數量及個體的照顧能力等也是長期患病家庭的重要家庭支持資源。

4.2.4 家庭抗逆力 家庭抗逆力指當家庭系統處于壓力情景中時，家庭成員運用家庭內部資源成功適應壓力性環境的家庭特征、屬性或性質，是家庭抗阻和適應壓力的內部優勢力量[59]。高顯祺[18]對腦卒中病人家庭的調查發現，家庭抗逆力是家庭適應的重要影響因素，可正向、獨立地預測家庭適應。該結論在癌癥[60]、癡呆[23]等病人家庭中也得到了驗證。

4.2.5 家庭應對 積極的應對策略可以緩解疾病所引起的內心沖擊。Hesamzadeh 等[5]的質性綜合研究發現，腦卒中家庭的應對策略包括重新定義角色、分擔照料、熟悉新生活、加強交流、改變環境等。程若鶯等[36]指出，面對腦卒中病人，若配偶能夠積極應對、與病人有效溝通并主動利用各種社會支持，便可實現良好的家庭適應。陶巍巍等[61]對血液透析病人的研究亦發現良好的家庭溝通可通過提高家庭成員的應變能力、促進家庭問題的解決、緩解家庭成員的負面情緒等來實現，進而達到良好的家庭適應。4.3 社會因素

4.3.1 醫保支付方式 腦卒中康復過程長且醫療費用高，給家庭造成巨大的經濟壓力[18]。同雪莉等[43]指出多渠道的經濟支持是長期患病家庭抗逆適應的保護因素。經濟上的支持能夠調節壓力事件對家庭的沖擊，故其家庭適應較好[18,46]。醫保支付現在已是我國居民看病的主要支付手段，可在一定程度上緩解家庭經濟負擔、促進家庭適應。高顯祺[18]調查發現，與自費支付者相比，享有醫療保險的病人其家庭適應結果更好。

4.3.2 社會支持 社會支持是家庭適應過程中一個重要的資源。Hesamzadeh 等[5]指出，綜合社會支持（特別是衛生服務）可顯著影響腦卒中病人的家庭適應。程若鶯等[36]調查發現，廣泛的社會支持來源可保護家庭成員免受疾病壓力的負面影響，從而幫助其實現良好的家庭適應。Clark 等[42]報道，腦卒中相關的信息支持有助于家庭明確康復的希望，促進其家庭適應。

4.3.3 社會環境和文化價值觀 同雪莉[43]指出，慢性病的家庭照顧需耗費大量的時間和精力，長期照顧壓力下的發展剝奪會影響病人的家庭適應。照顧者的選擇受社會環境的制約和文化價值觀的指導。在中國家庭觀念深重的文化背景下，家庭照顧者始終是家庭患病者照顧的主要力量[10,43]；而在家庭照顧弱化的背景下，雖然養老支持和福利機構可為家庭提供模式多樣的支持服務[43]，但現階段家庭和社區康復多缺乏連續性[5]，故病人在出院后有被遺棄的感覺[52]，家庭照顧者仍需承擔主要照顧任務。

5 小結

目前，對腦卒中家庭適應研究多關注其家庭功能的問題，單獨針對家庭適應的研究較少。大多數腦卒中家庭的家庭適應性水平不高并給其家庭成員帶來消極影響，但也有一些家庭能夠積極應對、適應良好，并且家庭適應情況會隨時間、情境的變化而改變。腦卒中家庭適應的影響因素繁雜，包含個人、家庭、社會3 個層次。目前已確定部分腦卒中家庭適應的影響因素，但仍有一些因素尚未明確，如疾病不確定感、照顧者積極感受等；且既往研究多關注某幾個因素對其家庭適應的影響，其對家庭適應的解釋度較低且各影響因素間的作用關系尚不明確，故仍需開展研究進一步挖掘影響腦卒中家庭適應的影響因素及其對家庭適應的作用，以為后續干預性研究的開展提供借鑒。