帕金森病病人支持性服務未滿足需求的研究進展

趙悅秋，唐浪娟，岳麗春，王麗婷，韓 雪，王亞平

1.南昌大學護理學院，江西330000；2.南昌大學第四附屬醫院；3.南昌大學第一附屬醫院

帕金森?。≒arkinson's disease,PD）是老年慢性病中繼阿爾茲海默病之后第二大最常見的、進行性發展的神經系統退行性疾病，其患病率在老年慢性病人群中成倍增長[1]。帕金森病會影響肢體運動、認知功能、情緒和社交能力等[2]，運動和非運動癥狀都會隨著疾病的進展發生惡化，這會導致病人對他人產生依賴。歐洲帕金森病協會(EPDA)憲章規定所有病人都應獲得額外的支持性服務，研究證明未滿足的需求與支持性服務的使用率呈正比[3]，有效的支持性服務能滿足病人的需求，減輕病人及照顧者負擔，提高其生活質量[4-6]。但近年來研究發現，帕金森病病人存在需求評估不全面和缺乏個性化照護措施導致的迫切需求得不到識別和滿足的情況[7]，而未滿足的需求會產生許多不良后果，帶來新的社會風險[8]，如體重下降、脫水、跌倒、燒傷的發生率增加[9]，就診次數增多[10-11]，死亡率升高[12]。查明病人未得到滿足的需求并及時干預，這些風險是可以避免的[13]，解決未滿足需求已成為公共政策領域的優先事項[14]。近年來，國內多關注照顧者的支持性服務需求，帕金森病病人支持性服務需求的相關研究較少，故本研究對國內外帕金森病支持性服務未滿足需求的研究進展進行綜述，以期為國內更好地利用醫療資源、改進個性化的慢病管理方案、滿足病人的需求提供參考。

1 相關概念及內涵

1.1 未滿足需求 需求被廣泛認可的定義是衡量在給定的資源限制下最大可能促進健康所需的護理[15-16]。當一個人得不到本可以改善其健康的可用和有效的治療時，就會出現未滿足需求；未滿足需求是衡量那些被認為是處理確定的健康問題所需的適當服務與實際接受的服務之間差異的量度，是指缺乏任何或足夠的或適當的護理和服務[17]。從醫療服務角度看，需求是發現問題，未滿足需求則是為缺乏支持的領域提供額外信息或幫助[18]。公共衛生領域根據特定年齡人群數據生成的傷殘調整壽命年（DALY）對未滿足需求進行量化定義，即由于醫療條件導致的潛在可治療的殘疾和過早死亡；醫療條件的負擔表示為DALYs，未滿足的需求為可避免的潛在DALYs[19]。雖然這是一種直觀上顯而易見的需求，但仍然缺乏定義和衡量未滿足需求的概念性框架[20]。

國外學者將未滿足需求分為5 類[17]：①未察覺的未滿足需求。即個體并不認為自身需要醫療保健。例如，病人患有沒有癥狀的高血壓，這類未滿足需求需要臨床檢查才能發現。②主觀選擇的未滿足需求。即個體認為自己需要某種形式的健康干預，但不選擇現有的健康服務。例如，個人可能更喜歡尋求補充或替代醫學，這種未滿足需求一般是基于個人選擇和偏好，而非缺乏知情或教育。③主觀未選擇的未滿足需求。即個體認為自己需要某種形式的健康干預，但由于無法控制的因素得不到健康服務。例如，生活在偏遠地區的窮人可能負擔不起費用，或者無法獲得外界主動提供的優質護理服務(如家庭醫生)。④主觀未接受醫生推薦方案的未滿足需求。個體認為自己需要醫療服務，有能力獲得該項醫療服務，但沒有接受臨床醫生推薦的合適的治療。例如，沒有簽約家庭醫生的個體可能無法在無預約診所或急診室得到有效治療。⑤主觀上未滿足的期望。即個體認為自己需要某種形式的健康服務，也獲得了該項服務，但自認為還沒有完全達到內心所期待的程度。

綜上所述，未滿足需求可以定義人口的健康與可實現健康的區別。短期的未滿足需求反映當前疾病負擔與可獲得可利用的衛生健康服務存在的疾病負擔之間的差距，長期的未滿足需求反映當前疾病負擔與健康老齡化之間的差距。

1.2 支持性服務 支持性服務是指由正式或者非正式社會網絡運用物質或精神手段，為病人提供鼓勵、幫助或支持服務。具體可以包括各種形式的信息支持、情感支持、家政服務、日間照護、社區送餐、交通等服務[21]。支持性服務可以幫助病人及其家庭處理各種非醫療帶來的影響[22]，提高病人生活質量、改善情感狀態和管理疾病帶來的副作用[23]。

2 識別帕金森病病人支持性服務未滿足需求的重要性

人們對帕金森病病人的具體需求知之甚少，相關的文獻研究也不多[24]。過往的研究多集中在疾病的嚴重程度或藥物的影響上，但并沒有解決帕金森病病人想要什么的問題[25]。隨著疾病的發展，帕金森病病人的獨立性降低，需求不斷增加且日益復雜，如肢體運動障礙、復雜的心理社會反應和家庭關系等[26]。

2.1 有利于減輕病人及家庭的負擔 國內一項帕金森病經濟負擔研究顯示[27]，帕金森病病人年平均醫療費用為13 576.43 元，其中直接費用為12 306.73 元（90.6%），間接費用為1 269.70 元（9.4%）；分別占年家庭收入和人均收入的17.9%和48.0%。國外一項研究顯示，帕金森病病人在日常生活的工具性活動和日常生活活動方面均需要幫助，現有的支持性服務并不能夠滿足病人的需求，病人面臨重大殘疾負擔[6]。支持性服務需求的未滿足會帶來連鎖效應，過多的原始需求未滿足會導致新的需求和行為癥狀[28]，病人過分依賴家庭成員，從而使病人及其家庭成員無法參與經濟和社會活動，增加家庭的負擔。

2.2 有利于提高護理服務質量 現代護理模式是以病人為中心，在提供支持性服務后，護理人員應該繼續識別帕金森病病人面臨的具體挑戰和需求，確定帕金森病病人未得到滿足的具體需求和相關因素[28]。通過需求評估探索病人需求是否滿足及程度,明確病人需要幫助的類型和程度，在治療護理期間給予更多的關注[29]，進一步滿足病人的需求，更好地提供個性化的干預措施，提高病人的生活質量，提升病人的滿意度。

2.3 有利于合理配置醫療資源 明確帕金森病病人支持性服務未滿足需求是實現有效供給的基礎[30]。醫護人員通過了解病人未滿足需求，根據需求的優先次序提供，有助于實現社會、醫療資源分配的最優解；有利于進一步聚焦帕金森病支持性服務的基本服務對象，精準把握基本服務供給量，為財政撥款提供依據，且可為未來醫療服務體系建設5 年規劃績效評估的指標選取提供依據。未來健康模式可能會朝著個性化和參與性方向發展，而不僅是預測和預防功能[31]，衛生保健計劃應為帕金森病病人提供針對性的服務與資源，減少因意外入院和戶外死亡的發生率[32]。

3 支持性服務未滿足需求評估工具

3.1 國外研究現狀 ①國外早在20 世紀末就開始研究老年人的未滿足需求。美國分別于1982 年、1984年、1989 年進行全國長期護理調查，針對老年人未滿足需求狀況進行直接評估[33-34]，通過日常生活自理能力量表（ADL）條目或工具性日常生活自理能力量表（IADL）條目對老年人進行未滿足需求的評估[35]。②目標實現程度量表（GAS）[36]可以為病人和照顧者提供討論他們的需求，并選擇和優先考慮他們健康相關的生活質量方面的機會，評分者間可靠性為0.91。該量表執行需要以下6 個步驟：根據評估結果制定目標范圍；對目標范圍進行加權（這一步驟可做可不做）；選擇追蹤時間段；設定目標；完成其他量表，根據結果水平對應加減分，遠低于預期的結果（-2分）、略低于預期的結果（-1分）、略高于預期的結果（1分）和遠好于預期的結果（2 分）；根據特定的公式計算GAS 得分。③坎伯韋爾老年人需求評估問卷（The Camberwell Assessment of Needs for the Elderly,CANES）評估了24 個生活領域的需求，涵蓋了廣泛的健康、社會和心理領域?？煽啃愿撸涸u分員間可靠性＞0.85。評分員之間的相關系數為0.99，重測信度相關系數為0.93，具有良好的信效度[27]。④EPDA 于2010 年在歐洲32 個國家發起了“變革行動(the move for change,MfC) ”活動[37]，旨在調查不符合EPDA 憲章和當前臨床指南中規定的帕金森病護理領域；調查的第二部分即要求帕金森病病人對支持性服務的可獲得性及獲得幫助的水平進行評級，該項調查包括病人人口學資料、確定需要額外支持的領域、獲得支持服務的程度以及為獲得這些服務而提供的援助水平等9 個問題，調查涵蓋了病人所表示的可獲得服務的感知有效性和使用頻率。⑤Lee 等[24]研制了一份帕金森病病人未滿足的需求問卷。問卷包含4個維度、33個項目，分別是生理需求（9項）、社會/精神/情感需求（7項）、確定性需求（6項）、治療需求（11項），采用Likert 5 級進行評級，“不重要”計1 分，“極其重要”計5 分。該量表具有良好的信效度，生理需求、社會/精神/情緒需求、確定性需求和治療性需求維度的Cronbach's α 系數分別為0.81，0.82，0.86，0.89。

3.2 國內研究現狀 國內尚無針對帕金森病病人支持性服務未滿足需求的相關評估工具，但近年來已有學者開始關注老年人支持性服務的未滿足需求。①較多學者基于中國老年人健康長壽影響因素調查(CLHLS)數據對老年人未滿足需求進行分析研究。中國老年人健康長壽影響因素調查是由北京大學健康老齡與發展研究中心/國家發展研究院組織的老年人追蹤調查，調查范圍覆蓋全國23 個省市區，調查對象為65 歲及以上老年人和35～64 歲成年子女，調查問卷分為存活被訪者問卷和死亡老人家屬問卷兩種。存活被訪者問卷的調查內容包括老人及家庭基本狀況、社會經濟背景及家庭結構、經濟來源和經濟狀況、健康和生活質量自評、認知功能、性格心理特征、日?；顒幽芰Α⑸罘绞健⑸钫樟?、疾病治療和醫療費承擔[38]，是目前國內唯一一個收集了照料需求滿足信息的全國老年人抽樣調查[30]。②陳申[39]依據Allen 和Mor 于1997 年設計的基于感覺性需求的流程圖自行編制未滿足需求評估表[10]，用于評估失能老人未滿足需求。該評估表根據是否獲得了幫助、是否需要更多的幫助、是否出現過相關的不良事件3 方面內容來確定需求是否得到滿足。評估表所有條目均來自巴氏指數和社會功能活動問卷（FAQ）條目，并將其中的“大便控制”和“小便控制”2 個條目歸納入原有的條目“如廁”，“了解最近發生的事”和“討論和了解電視、書的內容”2 個條目歸納成新的條目“社會交往”，最終共有17 個條目，分別為進食、穿衣、洗澡、修飾、如廁、床椅轉移、平地行走、上下樓梯、平衡收支、工作（例如掃地）、購物、娛樂、瑣事（例如泡茶）、做飯、社交、用藥、出行。

4 支持性服務未滿足需求的內容

帕金森病病人的需求體現在各個方面，如日常生活、心理、社交和家庭關系等[5]，同時未得到滿足的需求也是多方面的。研究顯示，年齡≥55 歲的日常生活能力受限的老年人，其未得到滿足的需求概率高達47.8%[13]。一項研究顯示，治療需求是帕金森病病人中最高的未得到滿足的需求，其次是社會/精神/情感需求、確定性需求和身體需求，具有非運動癥狀病人的未滿足需求比具有運動癥狀病人的未滿足需求更多[24]。姑息治療已應用于多種疾病，帕金森病病人同樣需要姑息治療，但這些需求并沒有得到滿足[40]。朱莉莉[7]基于KANO 模型對帕金森病病人長期照護的需求進行優化分析發現，帕金森病病人在日常生活照料、精神慰藉、尊重、社會參與和醫療保健方面存在廣泛的長期照護需求；需要優先保證期望需求屬性內需求的滿足，尤其是協助合理用藥、陪同看病和健康教育指導需求。帕金森病的病程很長，需求的類型和程度可能會隨著疾病的進展而改變，也要關注住院病人與社區病人不同的未滿足需求。

5 支持性服務需求未滿足的原因

5.1 支持性服務利用率低 國內有關帕金森病病人照護需求滿足狀況的研究相對較少，已有的關于需求與供給的研究往往忽視了進一步分析現有服務對照料需求的滿足程度?，F有研究大多采用間接指標來測量帕金森病病人的照料需求，如自我感受負擔、自我管理能力、社會適應程度、家庭照顧者需求等[41-45]，將這些間接指標用于指導社會服務供給時，通常會導致供需不平衡的現象。這也是我國現有支持性服務利用率遠低于供給率的主要原因之一。雖然也有少量研究通過對具體服務的自評需求來直接測量，但由于缺乏進一步的關于支付意愿和支付能力的信息，這一指標并不能有效預測帕金森病病人支持性服務的使用情況[30]。其次，部分病人無法完全表達自己的需求或對相關信息不了解導致無法獲得支持性服務，產生未滿足需求。帕金森病病人表示想知道如何處理藥物的副作用，但往往因為無法理解醫學術語而無法處理[41]。國內的研究顯示，家庭型醫養護一體化服務利用率總體偏低，只有5 項服務利用率超過50%[46]。

5.2 支持性服務獲得率低 EPDA 在“變革行動”活動中的調查顯示[37]，神經科醫生的可及性很高，盡管有指南的規定，但帕金森病專家仍然比普通神經科醫生和全科醫生更難預約。全科醫生的?？菩圆粡?，不能夠滿足帕金森病病人的需求；與由普通神經科醫生提供的護理相比，帕金森病專家的參與導致帕金森病病人對護理質量關鍵指標的依從性更高，帕金森病專科醫生的病人的滿意度比普通神經科醫生的病人高3 倍[43]。在歐洲，帕金森病專科護士的可獲得性差別很大，東歐報告的可獲得性水平最低，只有8%的病人表示可以獲得帕金森病?？谱o士的服務，而55%的病人無法獲得這項服務[36]。而造成獲得率低的原因可能包括資金不足、從社區到?？漆t院的轉診過程復雜、候診時間過長、全科醫生和專科醫生之間溝通不暢、病人對帕金森病?？漆t生的附加值缺乏認識以及無法找到帕金森病?？漆t生等[17]。美國一項研究通過參考過去12 個月的調查問題來衡量未得到滿足的需求，結果顯示，當問題的措辭與成本直接相關時，最大的影響因素是沒有保險和收入低[17]。

5.3 支持性服務項目有效性參差不齊 提供給帕金森病病人的支持性服務并非全部都有效，有效性低的服務，病人的未滿足需求高。病人認為帕金森病病人協會、“互聯網+”服務和家庭支持非常有幫助。53.7%的病人認為物理治療非常有幫助，是最容易獲得和最有幫助的康復服務；其他康復項目的幫助性很低，尤其是職業治療服務，這些服務可能不適用于多數病人。調查對象表示，雖然他們使用了支持性服務，但每項服務最終都“沒有足夠的時間”供他們使用[37]。并且，醫療結構缺乏靈活性和個性化的服務等問題會嚴重影響帕金森病病人需求的滿足[47-48]；許多衛生系統提供的信息不能滿足病人表達的需求或者過于復雜，而且這些信息通常不是基于研究證據[23]。

6 展望

帕金森病病人的增加給服務資源的供給與配置帶來了巨大挑戰，服務供需不對稱、“被動受惠式”無效服務供給的問題存在且較為嚴重，相當一部分帕金森病病人的支持性服務需求無法得到滿足?；谂两鹕∪酥С中苑瘴礉M足需求產生的原因，建議在今后提供的支持性服務中，應進一步完善病人的需求評估與供給。首先，應定期評估病人在醫院、家庭的需求，基于病人的評估，將已有的支持性服務根據用戶自己認為最重要、最有益和最可接受的需求來確定需求的優先順序，針對性地提供有效的服務并提高服務的利用率，盡可能地滿足病人的需求；其次，加強社區的支持性服務宣傳，減少因不知道、不了解服務提供而造成需求的未滿足，對改善帕金森病人群健康狀況，幫助其回歸社會、恢復正常的生活進程具有重要的指導意義；再次，應提高支持性服務的質量，合理配置資源，減少不必要的人力、物力、財力的浪費，為今后更加有序地開展衛生健康服務工作提供依據。后續的研究中研究者應增加對帕金森病病人支持性服務未滿足需求的關注，編制適合我國國情的未滿足需求量表，探討未滿足需求評估工具在衛生健康方面的應用效果，并根據病人的未滿足需求提供針對性的干預措施。