家屬在病人實施預先指示中的角色及作用研究進展

吳小曇，鄭海華，鄭春妹，史寶欣

1.海南省干部療養(yǎng)院（海南省老年病醫(yī)院），海南571100；2.天津醫(yī)科大學護理學院；3.天津醫(yī)科大學臨終關懷研究中心

預先指示（advance directives,ADs）制度尊重病人的尊嚴和醫(yī)療自主權(quán)利，通過預先指示可以了解病人在臨終時對醫(yī)療的需求及意愿，從而幫助病人做出與病人意愿相符合的決定[1-2]。在我國，家屬是病人的主要照護者、精神支持者及醫(yī)療費用支付者[3]，大多數(shù)病人在醫(yī)療決策中非常依賴家屬[4]，家屬在病人的醫(yī)療活動中扮演著重要的角色[2]，病人是否會簽訂預先指示會受到家屬的影響[5]。本研究旨在對國內(nèi)外家屬在病人醫(yī)療活動中的角色作用及差異進行綜述，為尋求適合我國的預先指示發(fā)展方案提供方向，維護人民權(quán)益。

1 預先指示的相關概念及簽訂方式

預先指示主要指病人在有決策能力時預先設立的當病人無自主意識時或失去決策能力時希望接受或拒絕的醫(yī)療照護選擇，是一種表達病人臨終時醫(yī)療照護意愿的文書[6-7]。預先指示可以幫助人們在喪失醫(yī)療決定能力后繼續(xù)行使自己的醫(yī)療自主權(quán)利，確保其接收到與其選擇和價值觀相符的治療和護理[8]。預先指示有生前預囑（living will）和醫(yī)療持續(xù)性代理（durable power of attorney）兩種形式[9-10]。Durable power of attorney也被翻譯成醫(yī)療委托人/預立醫(yī)療代理人，是指病人預先指定的當自己喪失決策能力時，代表其做出醫(yī)療決定的人[11]。預先指示可以制定，也可以撤除。病人根據(jù)自身的意愿，提前在見證人的見證下簽訂預先指示，以表明自己在臨終時的治療意愿，或指定醫(yī)療委托人為自己臨終時的治療做出選擇。

2 國內(nèi)外家屬在病人醫(yī)療活動中的角色差異

美國加州在1976 年8 月通過的“自然死亡法案”中允許成年病人完成一份叫作“生前預囑”的法律文件，并規(guī)定“生前預囑”的簽署必須至少有2 位成人見證，這2 個人不能是病人的親屬和配偶，也不能是病人的遺產(chǎn)繼承人或直接負擔病人醫(yī)療費用等[12]和當事人有利害關系的人。后續(xù)各州相繼出臺的法案中，也對見證人有類似的規(guī)定。在阿拉斯加州法及亞拉巴馬州法律文件中，要求2 名見證人至少1 人（非本人）的近親屬(包括領養(yǎng))或配偶，或?qū)Ρ救素敭a(chǎn)具有法定或遺囑繼承權(quán)的人，或為本人醫(yī)療承擔費用的直接責任人，不能為醫(yī)療持續(xù)性代理人本人。猶他州《預先醫(yī)療指示法》規(guī)定，見證人不得為本人人身保險受益人、信托受托人或受益人、附條件計劃(如養(yǎng)老計劃)受益人或其他可能因本人死亡而獲取期待利益的人。西弗吉尼亞州《醫(yī)療決定法》也要求見證人不得為其任何財產(chǎn)的法定繼承人或遺囑繼承人，見證人不得為本人醫(yī)療承擔費用的直接責任人。對見證人的要求是不能對病人的財產(chǎn)和死亡享有任何期待利益、能夠保持中立立場的人，這是為了防止見證人、醫(yī)療持續(xù)性代理人和其他人員，以謀取本人的財產(chǎn)為目的，操縱其醫(yī)療事務，侵害其生命、健康和身體等人格權(quán)益[13]。但如果在個人沒有制定生前預囑或指定醫(yī)療代理人的情況下，美國各州的法律均允許其近親屬為其晚期治療進行代理決策，且部分州明確規(guī)定了代理決策者的資格順序：法定監(jiān)護人、配偶、父母及子女[14]。

而我國臺灣于2016 年1 月6 日通過的亞洲第一部以病人醫(yī)療自主權(quán)利為規(guī)范核心的法律——《病人自主權(quán)利法》，同樣要求病人必須事先簽署預立醫(yī)療決定，并要求病人在簽署預立醫(yī)療決定時，必須有父母等在內(nèi)的親屬中的至少1 人以及醫(yī)療委任代理人在場[15]。這條要求必須有親屬作為見證人的法律內(nèi)容與美國相關法律規(guī)定的見證人內(nèi)容有本質(zhì)區(qū)別，也進一步表明了親屬在中國病人醫(yī)療活動中的重要作用及在倫理活動中的重要意義。我國大陸尚未對預先指示進行相關立法，但《民法通則》第16 條第1 款規(guī)定，無民事行為能力或者限制民事行為能力的精神病人的法定監(jiān)護人的范圍和順序是：配偶、父母、成年子女、其他近親屬。我國《醫(yī)療機構(gòu)處理條例》中第33 條規(guī)定：醫(yī)療機構(gòu)施行手術、特殊檢查、特殊治療時，必須征得病人同意，并應取得其家屬或關系人同意并簽字。由此可見，家屬在病人醫(yī)療活動中的重要地位。在醫(yī)療護理決策方面，西方國家認為應該由個人決定，而在我國多主張由家庭成員決定，西方的醫(yī)務人員主張告知病人實情，而我國一般不將病情告知危重病人，而是先告知其家屬，再由家屬決定是否告知病人，或由家屬進行代理決策[16]。在實際醫(yī)療診治過程中，主治醫(yī)師也經(jīng)常與病人家屬進行病情溝通及醫(yī)療決策[17]，當遇到家屬和病人的治療意見相沖突時，醫(yī)務人員常常會選擇遵從家屬的意見[18]。家屬是病人的主要代理決策者[19]，在我國病人醫(yī)療活動中起著不可替代的關鍵性作用[20]。

在我國，大多數(shù)病人傾向于家庭式共同決策，在醫(yī)療決策中非常依賴家屬[4]。有調(diào)查指出，64.9%的受訪者表示，家屬可以自動成為醫(yī)療決策代理人，沒有必要事先指定[21]。有研究顯示，79.0%的受訪人選擇兒女作為代理人，7.0%選擇家人共同決定[22]。

3 家屬與病人對預先指示的態(tài)度及決策結(jié)果的差異性及影響因素

3.1 家屬與病人對預先指示的態(tài)度及決策結(jié)果的差異性 多項研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤病人及家屬對預先指示的態(tài)度均表現(xiàn)為積極的接受態(tài)度[22-24]，且病人贊同實施率明顯高于家屬[23-24]；但病人及家屬對使用生命支持治療態(tài)度的一致性較弱[22]。在一項研究中，只有不到20%的病人家屬選擇尊重病人的意見及選擇，30%的家屬表示不愿意病人預先設立生前預囑[25]。Kang 等[26]對中國15 個省份的25 家醫(yī)院的1 084 對非癡呆/惡性腫瘤成年病人及家屬進行了問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，19.6%的病人希望在不可逆轉(zhuǎn)的死亡狀態(tài)時繼續(xù)生命支持治療，然而卻有54.6%的家屬希望病人在同樣的情況下繼續(xù)生命支持治療。類似的差異在其他研究中[21-22,25]也得到了驗證。

3.2 家屬代理決策結(jié)果的影響因素

3.2.1 家屬的經(jīng)濟狀態(tài) 病人進入臨終狀態(tài)后，用于維持生命產(chǎn)生的巨額醫(yī)療費用需要由家人承擔，家屬承受著巨大的經(jīng)濟負擔。有研究指出，積極治療與放棄治療的選擇與家屬的經(jīng)濟狀態(tài)明顯相關[27-28]，經(jīng)濟上的巨大壓力是造成家屬最終選擇放棄救治的重要因素。

3.2.2 個人情感因素 受傳統(tǒng)孝親觀念的影響，家屬會選擇為了保護病人而要求隱瞞病情[7,21,29]，導致病人無法為自己制定計劃、做醫(yī)療決策。在一項調(diào)查研究中，家屬表示情感上的不舍讓他們不忍心放棄對親人的救治，會想方設法延長病人生命，希望親人能夠多活幾天[29]。所以，即使是無效的維持生命的手段，他們可能也會要求醫(yī)院對其進行搶救[24,30]。

3.2.3 倫理道德及輿論、心理壓力 在為生命晚期病人進行決策時，家屬的壓力是非常大的[24,29,31]。多篇研究指出，決策是一個充滿不確定性、具有高風險、復雜的過程[32-37]。部分家屬認為，放棄對親人的生命支持治療被認為是反道德、不人道、不孝的做法[9,21]，對親人進行搶救、延長親人的生命是自己的職責和義務[24]。大部分腫瘤晚期的病人家屬表示雖然知曉搶救是無效的，不希望病人繼續(xù)承受病痛折磨，想要選擇放棄治療，但迫于社會、宗族及親戚等壓力，寧愿背負巨額經(jīng)濟壓力，也會選擇無效的搶救[24,29]。在國外，多數(shù)人認為，在疾病末期放棄無謂的治療是對生命和死亡的尊重[38]；而在國內(nèi)，在傳統(tǒng)文化及道德觀的影響下，家屬認為積極救治才是對生命及親人的尊重，即使醫(yī)生已經(jīng)將病人病情與家屬進行了充分的溝通，但終止治療的病人比例仍低于國外水平[27]。

3.2.4 相關知識及溝通缺乏 在我國，民眾缺乏預先指示[24,39-44]及臨終治療選擇[43]的相關知識，導致家屬無法主動與病人進行討論。對于病人臨終護理內(nèi)容的選擇，病人家屬與醫(yī)護人員、家屬與病人的溝通并不常見[26,45]。如果病人在治療、護理的意愿上與家屬缺少溝通，當病人陷入不可逆轉(zhuǎn)的昏迷或者處于癡呆等非清醒狀態(tài)時，病人沒有辦法為自己選擇醫(yī)療措施，而家屬也無法知曉病人本人的治療意愿，只能去揣測或根據(jù)自己的意愿為病人進行代理決策[46]。另一方面，有家屬表示對與醫(yī)生溝通的程度及效果是不滿意的[43]。醫(yī)生對于臨終關懷的交流技能不足[47]，導致病人和家屬無法獲得他們在臨終關懷中所擁有權(quán)利和選擇的相關信息。因為缺乏對疾病預后及治療選擇相關問題的溝通，家屬沒有預先與病人進行決策分享，家屬不了解病人自身的意愿，在進行決策時覺得非常無助[43]，也進一步影響了決策的結(jié)果。

4 家屬在病人醫(yī)療活動中的作用

家屬與病人的關系通常是熟悉的、親近的、信任的，家屬比其他人更加了解病人的價值觀、宗教信仰和生活閱歷等主觀因素[13]，同時也是病人利益的捍衛(wèi)者。在病人沒有制定預先指示表明自己的臨終治療意愿或提前選擇代理人的情況下，讓家屬決定病人的臨終治療方式顯然是合理的。但是由家屬做決定時，他們更傾向于根據(jù)自己的主觀想法來做決定[23,28,48]，而并不考慮病人自身的意愿[28,48]。且在我國文化背景下，為了避免糾紛，醫(yī)務人員常常會選擇遵從家屬的意見[18]。這時候，家屬的治療意愿往往代替了病人的治療意愿，病人的醫(yī)療自主權(quán)受到損害。雖然美國每個州都以立法形式授權(quán)個人簽署生前預囑，但多數(shù)州的法律并不傾向于生前預囑的實施，認為生前預囑太過靈活不好操作，因為沒有人能預料到在生命末期需要做什么樣的醫(yī)療決定[14]。且生前預囑具有局限性，它只適用于本人生命晚期或永久無意識時是否使用生命維持系統(tǒng)的情況，而大多數(shù)的醫(yī)療決定涉及的是常規(guī)事項，而不僅僅局限于生命晚期生命維持系統(tǒng)的使用與否[14]。2001 年美國醫(yī)學研究所提出以“病人為中心”的醫(yī)學模式，其中包括要求家屬參與決策[49]。在我國，家屬在病人的醫(yī)療活動中起到了支持與指導的作用，即支持幫助病人擺正心態(tài)、支付病人醫(yī)療費用等；同時家屬還能對病人做出的不正確決定給予指導[50]。家屬與病人共同商量做出的決策是家庭智慧的體現(xiàn)[51]。家屬參與病人的醫(yī)療決策，可以讓家屬更加了解病人的治療意愿，提高家屬的代理決策質(zhì)量，同時也避免了家屬之間的決策糾紛。

5 思考與展望

預先指示保護了病人的醫(yī)療自主權(quán)，使得病人在臨終時可以按照自己的愿望選擇醫(yī)療照護方式。但在中國“家文化”濃郁，家屬在病人醫(yī)療決策中的支持及指導作用不容忽視。建議預先指示在國內(nèi)后續(xù)的發(fā)展過程中，在尊重病人意愿的前提下，正視家屬在病人醫(yī)療活動中的重要作用，將家屬當作盟友，獲得家屬的認可，充分發(fā)揮家屬在病人醫(yī)療活動中的積極作用，使其主動與病人進行溝通，了解病人的臨終意愿，支持并指導病人正確選擇醫(yī)療、護理內(nèi)容。指導家屬參與決策，既尊重了病人的醫(yī)療自主權(quán)，又符合我國傳統(tǒng)文化，從而讓預先指示在國內(nèi)更加順利地發(fā)展。