“父母支持”干預對乳腺癌病人與父母溝通癌癥診斷的影響

于 歌，劉均娥*，蘇婭麗，畢潔鈺，劉艷飛，梁嘉貴

1.首都醫科大學護理學院，北京100069；2.首都醫科大學附屬北京天壇醫院

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一[1]，病人確診后不但要經歷手術、化療、內分泌或靶向治療等綜合治療，還會經受悲傷、恐懼、焦慮等心理痛苦[2]。在治療過程中，家庭成員尤其是配偶為病人提供了重要的物質支持和情感關懷，對其身心康復起著重要的作用[3]。同時，受我國傳統文化影響，父母幾乎將生活的全部希望寄托在子女身上，當得知子女患病后，照顧和保護子女的角色被重新激發[4]，會盡一切努力為子女提供支持[5]，是病人家庭支持的重要來源[6]。但一些病人不知如何與父母溝通癌癥診斷，擔心溝通后增加父母的心理負擔，往往選擇向父母隱瞞病情[7]，這樣不但得不到來自父母的安慰和幫助，還容易因為治療期間減少了與父母的聯系和溝通，導致來自父母的埋怨和誤會[7]，給雙方造成額外的心理負擔[8]，削弱家庭支持功能。本課題組前期質性研究結果顯示，乳腺癌病人采用緩沖保護型溝通方式與父母溝通癌癥診斷，溝通效果好[7]。因此，本課題組結合國內外文獻綜述，構建了“父母支持”干預方案，旨在幫助乳腺癌病人與父母有效地溝通癌癥診斷，進而充分獲得來自父母的家庭支持，提高家庭關懷水平，現將干預方案的開發過程和實施效果報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020 年3 月-10 月于北京市某醫科大學附屬醫院乳腺外科治療的乳腺癌病人為研究對象。納入標準：①經病理診斷為乳腺癌，分期為Ⅰ～Ⅲ期的病人；②病人知曉病情；③病人年齡18～55 歲；④病人父母健在。排除語言溝通障礙或既往有精神病史的病人。本研究已通過倫理委員會的審查，所有病人均簽署知情同意書。根據完全隨機設計樣本量估算公式[9]：n=［2σ2（tα+tβ）2/(μ1-μ2)2］，式中雙側α=0.05，β=0.10，查t 值表代入tα、β，σ 取預實驗研究結果標準差，μ1-μ2代表具有臨床意義的兩組差值。根據預實驗研究結果，計算出最小樣本量為每組42 例病人，考慮到20%樣本失訪率，最終納入研究對象102 例，用隨機數字表法將其隨機分為干預組和對照組，每組51 例。

1.2 干預方案制定及實施的過程 本研究采用復雜干預方案的制定方法，嚴格遵循干預措施制定與評價的4 個階段：形成性研究、可行性研究、預實驗研究和隨機對照試驗研究的步驟制定干預方案。

1.2.1 形成性研究階段 檢索本領域已有成果，提煉核心內容作為理論依據，形成結構化的干預方案。方案形成的理論依據如下：①課題組前期通過深入訪談19 例乳腺癌病人，探究病人與父母溝通癌癥診斷的過程[7]，發現緩沖保護型溝通方法最佳，包括調整自己的身心狀態、評估父母的接受程度、循序漸進逐步告知、以慶幸的語氣安慰父母4 個特點。②檢索國內外有關成年癌癥病人父母心理體驗的文獻[4-6,10-13]，提煉核心內容，包括父母為減少病人心理負擔，一般不主動問及癌癥診斷治療相關信息，但這種不確定感使父母壓力更大，因此建議病人主動溝通自己的情況和感受，耐心傾聽父母的疑問或顧慮，多陪伴父母。父母在子女患病期間照顧和保護子女的角色被再次激發，一些父母會在照顧病人的過程中體會到價值感和幸福感，也有些父母因不能照顧病人感到有心無力，甚至自責，因此建議病人不必因生病內疚，應該欣然接受父母的幫助。③“空椅子”技術是一種簡單易學的心理學技術，能夠幫助當事人通過換位思考分析和體驗自己和他人的情感，分為傾訴宣泄式、自我對話式、他人對話式3 種形式[14]，本研究采用他人對話式。在空椅子對話環節中，請病人準備兩張椅子，相對而放，通過引導詞引導病人坐到一張椅子上，閉上雙眼，想象父親或母親坐在對面的椅子上，與父母對話；然后再轉移到另一張椅子上扮演父親或母親，與女兒對話。通過角色扮演完成一輪輪對話，使病人跳出自己的視角，能夠站在父母的角度思考問題，體會父母可能的感受及需求，促進病人與父母的高質量溝通。

1.2.2 可行性研究階段 選取8 例乳腺癌病人進行干預，干預過程順利，但病人反饋存在以下不足：①內容比較零散，不易記憶。為此，將干預方案用5 個通俗易懂的問題串聯而成，依次為要不要與父母溝通癌癥診斷？何時溝通較為合適？有哪些溝通的好方法可以讓父母更容易接受？父母得知后的反應是什么？我與父母可以怎樣彼此支持？②部分病人盡管有很多內心感受想向父母訴說，但羞于面對面直接表達。對此，建議此類病人通過寫信等方式與父母溝通。

1.2.3 預試驗研究階段 選取6 例乳腺癌病人進行面對面干預，后來受疫情影響，將面對面干預改為基于微信視頻的線上干預，有13 例病人參與，干預過程順暢，表明線上干預具有可行性。最終形成“父母支持”干預方案，見表1。

表1 “父母支持”干預方案的內容

1.2.4 隨機對照試驗研究階段 采用基于微信視頻的個體化干預方法，干預時機為病人住院期間。由1 名臨床護士擔任招募員，向病人介紹干預的主題，對本研究感興趣的病人通過掃描微信二維碼與干預者取得聯系。干預者通過隨機數字表將病人隨機分為干預組和對照組，通過微信向病人發放問卷星進行基線測量，干預組接受“父母支持”干預方案，每個病人干預1 次，時長約60 min，對照組接受與父母溝通相關問題的咨詢，干預后3 個月通過微信向病人發放問卷星完成隨訪。

1.3 評價工具 ①病人及父母一般資料調查問卷：包括病人年齡、文化程度、婚姻狀況、疾病分期、是否保乳、父母是否均健在、與父母居住情況、父母年齡等。②病人與父母溝通癌癥診斷情況：是否將乳腺癌診斷告知了父母。③家庭關懷度指數問卷（Family APGAR Index）：該量表包含適應度（adaptation）、合作度（partnership）、成長度（growth）、情感度（affection）、親密度（resolve）5 個條目；均為正向條目，每個條目有3 個選項，“幾乎很少”計0 分，“有時這樣”計1 分，“經常這樣”計2 分。總分7～10 分為家庭功能良好，4～6 分為家庭功能中度障礙，0～3 分為家庭功能嚴重障礙。該問卷重測信度系數為0.80～0.83[15]。

1.4 統計學方法 采用SPSS 22.0 軟件進行統計學分析。定量資料采用均數±標準差（±s）表示，定性資料采用頻數、百分比表示。干預前后兩組病人與父母溝通癌癥診斷例數的比較采用χ2檢驗。干預前后各量表維度得分若符合正態分布采用t 檢驗，若不符合正態分布采用秩和檢驗。以P＜0.05 為差異具有統計學意義。

1.5 質量控制 招募員在招募時向病人強調不與病房其他人討論培訓內容。為保證隨機分組，干預者嚴格按照隨機數字表將病人隨機分為干預組和對照組。為保證盲法，干預者根據對照組病人的需求討論與父母溝通癌癥診斷的相關問題，并接受咨詢，提出建議。收集資料時，采用統一指導語請病人填寫問卷，病人在微信客戶端通過問卷星獨立完成問卷，提交后不得修改。

2 結果

2.1 兩組病人基線資料比較 兩組完成基線測量者共97 例，完成3 個月隨訪者88 例，研究對象的干預隨訪情況見圖1。干預組病人年齡25～55（43.39±8.09）歲；對照組病人年齡22～55（43.14±7.89）歲。兩組病人在年齡、文化程度、婚姻狀況、疾病分期、病程、父母年齡、與父母居住情況、與父母溝通癌癥診斷情況比較差異均無統計學意義（P＞0.05）。見表2。

圖1 研究對象分組及干預隨訪情況

表2 兩組基線資料比較 單位：例(%)

2.2 干預后3 個月兩組病人與父母溝通癌癥診斷和家庭關懷度指數比較 干預后3 個月，兩組病人與父母溝通癌癥診斷例數均高于干預前，差異均具有統計學意義（P＜0.05），其中干預組變化幅度大于對照組，但差異無統計學意義（P＞0.05）。干預組病人家庭關懷度指數總分、適應度、情感度、親密度高于對照組，差異具有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組病人與父母溝通癌癥診斷情況及家庭關懷度指數比較

3 討論

3.1 “父母支持”干預可促進乳腺癌病人與父母溝通癌癥診斷 干預后3 個月,干預組溝通癌癥診斷比例高于對照組。首先，干預中通過與病人分析告知利弊，使病人心態從被動隱瞞轉變為主動思考，意識到隱瞞存在弊端。如病人所說：“上次我媽與我視頻通話，她說有些日子沒回去了，問我忙什么呢，我這掉頭發（幾次視頻）都戴著帽子，他們可能已經察覺到什么了，不告訴他們，（他們）準得瞎想。”同時，干預中向病人介紹了緩沖保護型溝通方法[7]，該方法簡單易學，可減少病人溝通前的心理障礙。但兩組病人溝通癌癥診斷的比例差異無統計學意義，這可能由于在干預中提倡病人根據自身情況選擇合適的時機與父母溝通癌癥診斷，一些尚未告知的病人還未到合適的溝通時機。此外，并非越早告知越好，干預中需結合病人的具體情況分析溝通利弊，選擇合適的溝通時機，同時應尊重病人的意愿，為病人提供個性化的溝通建議。

3.2 “父母支持”干預可提高乳腺癌病人家庭關懷水平 家庭彈性理論強調，良好的溝通是家庭走出困境的關鍵因素[16]。干預中病人通過空椅子對話環節，體會父母在得知子女患癌后的內心體驗及需求[14]，認識到主動與父母溝通的重要性。例如一位病人干預結束后分享道：“以前不提這事（癌癥相關信息）主要是不想讓父母再為我多操心了，現在體會到讓父母了解自己的情況和想法才是讓他們放心。”干預在引導病人主動與父母溝通的同時，還建議病人耐心傾聽父母的疑問和顧慮、接受父母的幫助、多陪伴父母。當病人以這樣開放的心態與父母相處時，不但自身壓力得到緩解[17]，還能得到父母生活上的支持和精神上的關懷，例如父母陪同就診、幫忙照看孫輩、安慰鼓勵自己等[11,18]，病人由此感知到家庭關懷水平的提升。

4 小結

國內外針對乳腺癌病人家庭溝通的干預性研究多集中在病人與配偶、病人與子女之間[19-20]。本研究聚焦于乳腺癌病人與父母溝通癌癥診斷的問題，在課題組質性研究的基礎上，結合國內外文獻構建了“父母支持”的干預方案，方案圍繞溝通利弊分析、溝通時機選擇、溝通方法介紹、父母聽后反應、如何彼此支持5 個話題展開。研究結果表明，干預能夠促進病人與父母溝通癌癥診斷，提高病人家庭關懷水平。未來可嘗試將干預方案錄制成音頻或視頻，使干預更加高效、快捷。