晚期惡性腫瘤患者安寧療護認知、態度與需求調查

黃圣斐，康宗林，林天藍，曾倩倩

(南昌大學第一附屬醫院a.腫瘤科； b.寧養院，南昌 330006)

全球癌癥發病率和病死率持續升高，而現有的醫療水平卻很難真正延長晚期癌癥患者的生命，治療效果不佳且意義不大，耗費大量的人力、物力和財力[1]。對晚期癌癥患者實施安寧療護不僅能減輕患者痛苦，同時能減輕社會及家庭負擔，使臨終患者能安詳、舒適度過余生[2]。評估患者對安寧療護的知曉、態度及需求，是安寧療護工作人員提供安寧療護服務的必要前提，是保障患者高品質生活質量的基礎。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2018年1月至2019年1月南昌大學第一附屬醫院、南昌大學第二附屬醫院、江西省人民醫院及江西省腫瘤醫院四家三甲醫院正在接受治療的晚期惡性腫瘤患者為調查對象。按照美國癌癥聯合委員會(AJCC)和國際抗癌聯盟(UICC)聯合制訂的惡性腫瘤TNM分期標準，確定調查對象為Ⅳ期的癌癥患者。納入標準：1)年齡≥18歲；2)認知能力正常；3)聽力和語言表達能力正常；4)充分知曉病情及預后；5)知情同意，并自愿參加本研究。排除標準：1)年齡<18歲；2)認知能力障礙；3)失語、聽力喪失或有其他交流障礙的老年人；4)不愿參與本研究者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1)一般資料調查表。根據以往相關文獻的查閱結果,確定可能會影響晚期惡性腫瘤患者安寧療護認知和需求情況的一般資料調查內容，包括年齡、性別、文化程度、工作類型、婚姻、宗教信仰、家庭主要照顧者等。

2)在咨詢專家以及閱讀參考文獻的基礎上，進行自制問卷編制，對晚期惡性腫瘤患者進行關于安寧療護認知與需求的調查。調查內容包括安寧療護認知、態度與需求三部分。

1.2.2 調查方法

首先由問卷調查組成員在發放問卷前對調查對象進行調查目的、意義及問卷填寫方法的講解,然后由調查對象在20 min內獨立完成問卷的填寫,并當場收回。本研究共有符合標準的284名患者參與了問卷調查，剔除無效問卷后，通過審核的問卷共213份，問卷有效回收率為75%。

1.2.3 統計學方法

所有調查表經專人審核，剔除不合格問卷。所有合格問卷采用EpiData3.1軟件建立數據庫并進行數據錄入，用SPSS25.0統計軟件進行統計學處理。計數資料以n(%)描述。

2 結果

2.1 患者一般情況

213例患者的一般資料見表1。

表1 納入對象的一般資料 n=213

2.2 患者對安寧療護的認知

由表2可見，對于安寧療護了解的患者僅55人，占25.8%。認為臨終時間為≥1年的有86人，占40.4%；180 d的32人，占15%；90 d的35人，占16.4%；30 d的60人，占28.2%。40.4%被調查者對臨終的時間范圍完全不了解。對于安寧療護服務的主要內容，“日常照料”“心理護理”和“藥物治療”占前三位，分別為69.5%、51.6%和43.2%。患者最認可的前三項安寧療護服務理念則是“提高生命質量”“照料關懷為主”和“積極醫治”，分別占54.0%、53.1%、49.8%。從中不難發現患者哪怕接受安寧療護到生命的最后一刻，都不希望被放棄。

表2 患者對安寧療護的認知 n=213

2.3 患者對安寧療護的態度

由表3可知，72.3%的患者會有意愿主動選擇安寧療護的醫療機構；47.4%的患者選擇在生命情況危急時進行對癥治療緩解其痛苦，僅有16.9%的患者要求進行創傷性搶救。有68.1%的患者在治療過程中的意愿被重視，這就表明在之后的護理工作中，醫患關系仍需要積極溝通。90.6%患者希望自己能夠被告知病情，且有48.4%的患者不介意談論生死，29.1%患者對談論生死抱無所謂態度；晚期惡性腫瘤患者，對自身的疾病和預后狀況已經有了足夠充分的認識，患者對死亡更多地表現為接受和坦然[3]；仍有20.7%的患者不愿意主動談論生死。79.3%的患者會和醫護及家人談論有關生死的話題。

表3 患者對安寧療護的態度 n=213

2.4 患者安寧療護的需求

由表4可知，患者最看重安寧療護專業人員的技能排名前三位的分別為“疾病診斷”“心理治療”和“疾病治療”，其次為“鎮痛技能”和“護理技能”。由表5可知，69.0%患者愿意選擇安寧療護，仍然有31.0%的患者不愿意選擇安寧療護；基于對公立醫院的信任，36.2%的患者愿意選擇公立醫院，23.9%的患者選擇安寧療護機構，有24.9%的患者選擇家里。到了終末期，患者更希望減輕痛苦，由自己的丈夫或妻子陪伴左右，并獲得心理支持以及精神關懷、舒適護理以及飲食指導，安享最后時光。

表4 患者最看重安寧療護專業人員的技能排序 n=213

表5 患者安寧療護的需求 n=213

3 討論

3.1 加大安寧療護理念宣教

晚期惡性腫瘤患者對安寧療護的基本知識了解甚少，主要是與中國大陸地區真正意義上的臨終關懷起步較晚，主要停留在政策視野發展階段，直至2017年開始進入全國安寧療護試點規范化發展階段[4]。安寧療護相關的知識普及較緩慢，導致大多數患者無從得知這一新理念，缺少了解安寧療護的渠道。社會公眾安寧療護教育現狀受到“重生輕逝”的傳統思想影響，重視生的品質，忌諱談論有關死亡的話題[5]，且在文化道德因素方面，由于中國儒家思想等傳統文化、傳統孝道觀、傳統生死觀的禁錮，和生命教育缺失[6]，民眾對安寧療護的認知不夠[7]，因此，非常有必要對廣大民眾進行安寧療護知識普及和理念宣傳。

3.2 尊重患者知情權、選擇權

從本調查數據中49.8%的患者認為安寧療護的理念包括“積極治療”這點不難發現患者到達生命的最后一刻，都不希望被放棄，一方面晚期惡性腫瘤患者在生理上存在著多種癥狀，如疼痛、疲乏、惡心、嘔吐等，嚴重影響著患者的生存質量[8]；另一方面，在當下的醫療環境中，患者在生命末期基本很難獲得病床，得到醫療的支持以減輕身體的痛苦[9]，更不用提安寧療護服務。因此，患者充分知曉病情，獲得臨終生命的各種選擇權對患者具有重要意義[10]。張淑等[11]對32例晚期惡性腫瘤的患者實施安寧護理模式，發現患者更能坦然地面對死亡且提高生活質量。張寧[12]的隨機對照研究表明，接受安寧療護的晚期惡性腫瘤患者的護理滿意度明顯優于常規護理的患者。本調查顯示患者對于安寧療護的了解不多，但其對安寧療護有所期待，更愿意選擇在公立醫院接受安寧療護服務。這表明晚期惡性腫瘤患者對安寧療護持肯定的態度，認可安寧療護是一項有益于減輕患者痛苦、提高生活質量的服務[13]。因此，需要大力發展安寧療護，讓公眾知曉安寧療護，推動患者病情告知，讓患者充分知曉自我的疾病診斷及預后，獲得病情知情權及選擇安寧療護的權利和機會，使患者能夠好好地活到最后。

3.3 發展安寧療護，提升專業能力，助患者善終

在社會文明的進步和人們逐漸追逐生活質量的背景下，人們對死亡品質將會表現出對安寧療護的主觀需求，這也將是社會發展和人文醫學發展的必然趨勢，我國安寧療護的服務需求面臨急劇增長的局面[14]。患者大多想知曉自己的病情且不介意談論生死[15]。安寧療護工作人員需要提升死亡教育、病情告知等專業能力。在生命終末期，患者迫切希望自己可以由夫妻陪伴，獲得心理和精神支持并減輕身體的痛苦。要成為一名合格的安寧療護工作者，需要提升末期癥狀控制、安寧護理、寧養溝通、人文關懷、哀傷輔導等專業能力[16]，才能真正使患者及其家屬在其中受益。以幫助患者善終，家屬善別。

4 小結

安寧療護是生命終極關懷的服務，是社會文明與進步的標志。安寧療護是一項系統工程，需要以醫生、護士、社會工作者為核心的跨專業團隊共同合作。對于醫療機構而言，采用多種途徑加大對于安寧療護的推廣力度[17]，建立相關安寧信息平臺，使晚期惡性腫瘤患者能夠有途徑去了解安寧療護的知識；對于社會而言，積極完善醫療支付方式及醫療保障政策，使腫瘤患者有充足的保障支撐其接受安寧療護[18]；對于患者和家屬而言，在患者生命的最后階段應以平靜的心態對待，及時滿足患者對于安寧療護的需求。