肺移植受者居家自我監測不依從原因的質性研究

王玲玲，周海琴，王寶燕，蔡英華，朱雪芬，張 敏

南京醫科大學附屬無錫市人民醫院,江蘇214023

肺移植可治療終末期肺病，能提高肺移植受者生活質量并延長生存率，但相較于其他實體器官移植受者存活率較低[1]。已有研究顯示，移植后第1 年約75%的肺移植受者出現感染，55%的肺移植受者出現急性排斥反應，是慢性排斥反應的危險因素，也是第1 年死亡的主要原因[2]。由于肺移植術后持續居家自我監測可促進更好的健康結果，預防和監測早期并發癥可降低未來肺功能損害的可能性，從而降低發病率和死亡率[3]，肺移植受者被高度鼓勵每天進行居家自我監測，包括肺活量、生命體征、體重和癥狀等，以發現并發癥的早期跡象，尋求及時治療[1‐2]。居家自我監測的重要性已得到公認，但受內在健康控制信念、心理壓力、督促缺乏等多重因素影響，肺移植受者難以遵守監測時間表，并存在不能準確識別危急情況變化和定期及時反饋的問題，依從性往往低于理想水平[4]。國外已有對居家自我監測依從性影響因素的相關研究，我國對該領域研究較少，且大多數是服藥依從性研究。本研究采用質性研究方法分析了肺移植受者不依從的主要原因，以期為實施更有效的居家自我監測干預措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法于2018 年1 月—2019 年12 月選取某三級甲等綜合醫院移植中心的肺移植手術受者為訪談對象。納入標準：①首次肺移植；②參照腎移植病人依從性問卷[5]里的自我監測依從性分表改編量表初次評估鑒定為居家自我監測依從性較差（改編后的自我監測依從性分表共10 個條目，即我每天監測體溫、我每天監測心率、我每天監測氧飽和度、我每天監測肺功能、我每天監測血壓、我每天監測體重、我每天觀察痰液變化、我按時監測藥物濃度、我按時監測血常規、我按時監測肝腎功能，各條目均采用1～4 分的正向評分法，條目得分之和即為依從性得分，得分越低表明肺移植受者居家自我監測依從性越差）；③年齡＞18 歲；④肺移植術后6 個月以上；⑤肺移植術后回歸家庭3 個月以上；⑥小學及以上學歷，具有良好的語言溝通能力，能明確表達自己的觀點；⑦意識清楚，同意并愿意參與本研究。排除標準：①既往有精神病史；②理解及表達能力存在障礙；③不愿分享自己的想法。對肺移植受者進行深度訪談，樣本量以肺移植受者所述內容不再呈現新主題，即資料達到飽和為標準[6]。共納入24 例受訪者，年齡（58.83±12.04）歲，均已婚，其他一般資料見表1。為保護肺移植受者隱私，被訪談者以序號編碼。

表1 肺移植受者一般資料（n=24）

1.2 方法

1.2.1 訪談主題及資料收集方法 成立課題組，由資深肺移植專科護士擔任組長，對課題組成員實施質性研究方法及肺移植術后監測內容的系統培訓，進而對24 例肺移植受者采取一對一的半結構化訪談。訪談前告知受訪者訪談的目的及意義，征得知情同意后全程錄音，同時記錄受訪者的回答要點及非語言行為變化，訪談在安靜的宣教室進行，每次訪談時間為20～30 min。訪談提綱如下：①您是否知道肺移植術后需要監測的內容，以及監測內容的正常范圍和意義？②請詳細描述一下您在家實際監測的內容及頻率，監測結果是否會記錄以及如何記錄？③您是否覺得監測無法堅持？能否詳細描述一下無法堅持的具體原因？④您是否知道肺移植術后并發癥有哪些？是否知曉具體癥狀對應的并發癥是什么？⑤對于居家自我監測，您希望醫護人員、家人、社會給予哪些幫助？

1.2.2 資料分析方法 研究者在每次訪談后24 h 內反復回聽錄音并將錄音內容轉錄成文字，肺移植受者從個案1～個案24 依次編碼，資料采用Colaizzi 7 步法[7]進行分析，主要步驟如下：①反復閱讀所有受訪者訪談資料，回顧訪談場景，獲取對資料的整體感覺；②提取與本研究相吻合、有意義的陳述；③對反復出現的概念、重要想法進行編碼；④將編碼后的觀點進行匯總；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥區別有相近意思的觀點和語句，升華主題概念；⑦返回研究對象處核實求證。

2 結果

2.1 主題1：肺移植受者對居家監測內容知曉不全，且存在認知誤區

2.1.1 項目監測局限 肺移植受者大多通過護士宣教、閱讀手冊等方式獲取居家自我監測相關知識。但其只能知曉部分內容，不能全部掌握。肺移植受者傾向于了解一些能直接反映自身健康狀況的項目，會著重關注免疫抑制藥物的監測，如何判定免疫功能水平、心肺功能狀態是他們的知識盲區，該部分項目監測不到位。個案13：“出院的時候護士講過這方面的東西，就是量血壓啊，要按時吃藥、查血濃度什么的，記不大全了”。個案1：“就是那些宣教手冊有講，反正藥物濃度啊、體重啊，什么都有”。個案24：“要監測氧飽和度、肺功能、肝腎功能、藥物濃度這些，不知道免疫功能水平是什么。”個案19：“心肺功能監測方面就測測血氧飽和度，沒什么東西可測的啊。”

2.1.2 體征監測不足 肺移植受者比較關注服藥情況和血藥濃度情況，但對生命體征等基礎項目的監測意識淡薄，沒有引起足夠重視，沒有清晰認識到其重要含義，依從性不高。個案13：“我每個月肯定會記得去醫院測血藥濃度，但是血壓、血糖什么的不是每天測，沒有不舒服我不測的那種。”個案10：“血藥濃度每周都會去醫院監測，疫情期間特殊，稍微往后拖了一點，平時每周都去。氧飽和度監測不定時間，想測就測，有時候一天測兩三次，有時候一兩天不測。”個案17：“我的下肢經常出現水腫，可能跟我心力衰竭有關，所以我比較關注我的體重，一天能測好幾次。我沒怎么測血壓、心率，因為我都感覺挺正常的。”

2.1.3 概念認知錯誤 有些受訪者對部分監測項目概念模糊，沒能有效落實。已有研究顯示，40%～80%的醫療信息容易被受者遺忘，造成記憶中一半的信息是錯誤的，片面的認知導致他們沒能養成正確的監測行為[8]。個案2：“我沒有進行過6 min 步行試驗，因為我每天都在走路，也沒有一定要監測6 min 的感覺。”個案4：“我都是早上起來測血糖，過后就沒測過。早上測出來正常，我認為餐后也是正常的。”個案5：“在家的時候水果吃太多了，血糖會高一點，有次空腹測出來26 mmol/L，高的時候自己多打點胰島素就行，不用去醫院看。”

2.1.4 忽略肺外癥狀 絕大部分肺移植受者僅關注肺部并發癥，對肺外并發癥了解不足，對未來的不確定有一定憂慮，但又不知道該通過何種監測方式辨別自己是否發生了并發癥。個案19：“我只知道如果出現發熱、氣喘明顯、血氧飽和度下降、有黃膿痰就有可能出現感染或者排異，其他并發癥監測我不太懂。”個案21：“黃膿痰比較多的時候好像就有點感染，我只知道一點點，也擔心自己發生排異，但不知道哪個是排異反應。”個案16：“我不是很清楚術后并發癥啊，就是擔心以后會排異。我們出院回家以后沒有在醫院里那么有安全感，萬一自己出現癥狀，醫生很忙，電話里有些事情也說不清楚，可怎么辦啊。”個案18：“我知道肺移植術后可能會誘發腫瘤，但我不知道怎么去判別是否發生了腫瘤，我有時候肚子疼，我老擔心會不會有腸癌。”

2.2 主題2：肺移植受者居家長期監管意識淡薄，且過度依賴他人

2.2.1 缺乏長期、全面監測管理意識 絕大多數肺移植受者表示持續記錄過于煩瑣，APP 操作困難，沒有足夠的使用技能。肺移植受者認為不需要APP 進行長期監管，隨著時間推移，記錄和監測行為會慢慢懈怠。個案7：“我以前會記的，后來覺得麻煩就沒記了，時間久了也不需要監測那么勤了吧。”個案21：“現在感覺都正常，之前記了大半年也沒什么用，就放棄記錄了。”此外，肺移植術后受者生活質量得到很大改善，肺功能逐漸增強，自理能力提高。無不適感受也使肺移植受者開始忽視監測的重要性，未意識到大多數排異是無癥狀的，認為身體不適可以及時感知，沒必要長期定期監測，因此依從性下降。個案1：“回家后沒測過肺功能，我是覺得都好好的嘛。”個案3：“我感覺還可以，什么東西都可以感覺出來的，基本上沒有事，不用監測。”個案6：“回來以后就感覺很好，沒有什么，實際上監測的話也是應付一下，沒什么事就不去管他了。”

2.2.2 過度依賴他人幫助和監管 雖然肺移植受者術前均為肺病終末期病人，術后重獲新生的體驗使他們重視自己的健康狀態，對異常數值比較敏感，也會重點關注自己認為重要的指標。然而，他們往往過度依賴醫務人員及家屬，很少把自己視為自我管理的主體。個案1：“監測的含義啊，我只知道幾個，這方面可以問醫生，自己有什么情況可以跟他講一下”。個案11：“有些我們不是很懂，但都會拍照發給醫生看，只知道幾個重點的，如果不是特別重要的會跳過。指標高了或者低了都會問醫生，會記住重要的數據。”個案10：“我都66 歲了，年紀大了，那么多東西管不過來，我的情況基本上都是我女婿負責，他說我自己只要管吃環孢素的事情就可以了。那些（監測項目含義）90%他都知道，我不清楚的。檢查指標也都在他手機上，每次檢查完他會告訴我是否正常。”個案12：“（監測的意義）我也不知道唉，我子女知道，一般這種事情都是他們在弄，都是他們安排的。血糖、血壓的正常范圍我知道，其他都是我子女在關注。”

2.3 主題3：肺移植受者居家自我監測受自身壓力影響

2.3.1 軀體癥狀受限 胃腸道癥狀、閉塞性細支氣管炎綜合征、感染、疼痛以及免疫抑制作用引起的骨質疏松等并發癥嚴重影響肺移植受者的生活質量[9]。有肺移植受者談及術后并發癥帶來的軀體不適感讓自己無法堅持，會影響監測依從性。個案3：“我整個背每天都特別痛，就是那種骨髓痛。”個案4：“除了有時候測血糖、測指脈氧，其他都沒有做，因為我的喉嚨經常癢癢的，肺功能那些做完很吃力的，我就沒有做。”個案9：“做手術前我的腳好好的，現在一走路就開始痛，痛到你走不動路。”

2.3.2 家庭經濟阻礙 術后藥物、檢查費用高昂，報銷比例不高，報銷額度有上限，給定期監測帶來困難。個案11：“多少會有一點經濟壓力，畢竟每個月的排異藥費用擺在那里。”個案12：“我醫保每年有額度，用完了就沒有了，在醫院看了多少錢就得出多少錢，我們這（報銷比例）又不太高。”個案19：“每次檢查和買藥都要到省城的大醫院，那里檢查和藥物報銷比例小，太貴了，我們普通老百姓真的承擔不起。”個案20：“我治病的錢都是我兩個出嫁的女兒分擔，我兒子還沒結婚，每個月掙的工資也只能養活他自己，我愛人身體也不好，所以我就適當減少去檢查的頻率。”

2.3.3 負性情緒影響 訪談中有肺移植受者表示手術雖然很成功，但仍對術后生活存在一定擔憂，害怕出現感染、腫瘤等并發癥。尤其是新型冠狀病毒的出現讓他們產生了較大顧慮，進而選擇逃避可能產生的風險，降低了監測依從性。個案12：“我這次生病，老婆和家里兩個孩子都在照顧我，如果再發生事情，可怎么辦吶（嘆氣）。”個案15：“這次因為疫情有3 個月沒去查了，我怕哎，醫院都不敢去的。”個案17：“我心思比較重，老怕自己出毛病。”個案18：“我特別害怕感染，感覺自己跟別人一起呼吸都有心理障礙，現在幾乎都不出門，公共場所更不敢去，每次住院至少3 個月，哎……我老公認為只要我不住院就好，他特別害怕我住院。”

2.4 主題4：肺移植受者居家自我監測受醫療條件限制

2.4.1 就醫條件有限 不少肺移植受者家庭所在地肺移植相關醫療檢查設施缺乏，回家后就醫不便，監測周期延長。個案4：“在當地檢查不方便，距離可以抽血化驗的醫院一百公里的路程。”個案11：“我檢查的醫院里沒有藥物檢測機器，標本需要外送，得四五個工作日才會有結果，我也擔心標本送檢途中有污染的可能，擔心數據不準確。”個案20：“我不在當地醫院檢查，當地醫院沒有相關檢測設備，我都是直接去移植的醫院，我已經4 個多月沒有檢查了。”

2.4.2 監測儀器配備不全 部分肺移植受者未購買相關的監測工具，導致依從性下降。個案20：“血壓、血糖都沒測過，我們家沒買血壓計和血糖儀。”多例受訪者認為有些監測可以依賴術后大復查，沒有必要購買相關監測器械，所以對應的監測不到位。個案14：“我覺得3 個月就到醫院檢查肺功能了，沒有必要買（簡易肺功能監測儀）。”

3 討論

3.1 實施有效干預，增加肺移植受者健康管理知識

知識、技能和情感支持可有效提高肺移植受者管理意識。通過訪談發現，肺移植受者對術后居家自我監測的相關知識掌握并不理想。大多數肺移植受者知曉的內容較為局限，只著眼關注自己認為重要的內容，缺乏對知識的整體把握。醫護人員需加強對肺移植受者居家自我監測的健康宣教，反復向肺移植受者及其家屬強調監測的重要性，針對肺移植受者知識薄弱點強化教育，強化肺移植受者對肺外并發癥及基礎體征的重視，指導肺移植受者掌握生命體征、疾病癥狀監測和藥物治療等技能。另外，醫護人員還需糾正肺移植受者錯誤觀念，幫助肺移植受者養成正確的健康行為。國外研究證實，使用智能軟件可幫助肺移植受者堅持醫療方案、進行居家自我監測和向臨床醫師報告病情變化[1]。本課題組成員前期研究證實，堅持使用APP記錄具有良好效用[10]。該APP 要求肺移植受者上傳每日監測數據，形成動態變化趨勢曲線，可以及時、有效地預警并幫助肺移植受者樹立長期監測習慣。醫護人員應幫助肺移植受者對記錄數據的意義建立系統認識，對難以掌握APP 使用方法、不易操作的肺移植受者，指導其手工記錄后由家屬配合定期轉抄錄入，從而提高監測依從性。APP 能否有效改善服藥依從性或其他健康行為，很大程度上取決于肺移植受者是否愿意使用。

3.2 降低依賴程度，激發肺移植受者自主管理意識

醫務人員監管力度下降，肺移植受者依從性隨之下降。醫護人員需指導肺移植受者轉變被動學習思想，樹立積極信念，讓他們意識到自己承擔著出院后自我護理的主體角色，從而有效促進肺移植受者行為改變。同時，應幫助肺移植受者降低對他人的依賴，提高肺移植受者對健康信息的主動利用率。目前，肺移植專科相關社區較少，尚未具備對肺移植受者術后隨訪監控能力，不能定期督促肺移植受者監測行為，肺移植受者監測依從性主要依賴于自主管理意識。已有研究指出,良好的自我管理能力可以明顯加快各器官恢復，每天堅持居家自我監測可減少再次入院率，節省50%以上的醫療費用[11‐12]。因此，應充分激發肺移植受者自主管理意識，囑其關注監測結果并重視查看監測結果的動態變化過程，積極參與自己的術后管理，從而更好地實施長期監測管理。

3.3 建立多方支持，幫助肺移植受者盡早回歸社會

良好的社會支持對肺移植受者生活能力、社會交流及處事心態等都有較大的積極影響[13]。免疫抑制劑、移植物監測以及常見并發癥的預防和治療等復雜的終身護理[14]，使肺移植受者承擔了過重的經濟壓力，一定程度上影響了肺移植受者居家自我監測情況。當前，各地區對肺移植治療的報銷比例有所增加，但不同省份差距較大，建議相關部門提供更加完善的醫療保健系統。本研究中，部分肺移植受者提出對回歸社會、重返工作崗位的渴望，提示社會各界應關注此類群體，如在就業方面提供更多幫助，從而減輕他們的經濟負擔并幫助肺移植受者提升自我價值認同感，增加其對生活的信心[15]。同時，本研究中多例肺移植受者談及當地就醫不便、醫療資源缺乏、環境阻礙等降低了監測頻率，提示應加強社區基礎醫療建設與發展，最大限度地為肺移植受者就診提供便捷，從而調動監測積極性。此外，家庭支持具有積極作用，應鼓勵家屬共同參與，幫助監督，顯著提高肺移植受者居家自我監測依從性[16]，應鼓勵家屬、朋友與肺移植受者溝通交流，增進情感支持，了解肺移植受者不良情緒產生的原因并及時疏導。

4 小結

本研究通過深度訪談了解了肺移植受者居家自我監測的不依從因素。自我監測的重要性雖已被普遍認可，但肺移植受者依從性仍不理想。醫護人員應加強對肺移植受者居家自我監測的有效干預，增強肺移植受者健康管理知識。降低肺移植受者對醫護人員及家屬的依賴程度，激發其自主長期管理意識。呼吁社會各界在就業、經濟、醫療保險等方面為肺移植受者提供更多幫助，以提高肺移植受者監測依從性。應加強肺移植對口基層醫療體系、健康管理團隊建設；鼓勵家庭支持，及時疏導肺移植受者負性情緒，幫助肺移植受者樹立信心。本研究僅訪談了一個中心的肺移植受者，樣本存在局限性。此外，當前我國具有肺移植隨訪經驗的肺移植中心較少，部分肺移植受者在家庭所在地無法得到專業指導和監督，隨著肺移植受者人數快速增長，醫療行業肺移植受者隨訪能力的提升將成為研究的重要問題之一。