先天性膈疝患兒生活質量影響因素分析

吳勇

[摘要] 目的 對影響先天性膈疝患兒生活質量的相關因素進行分析。 方法 選取2010年1月至2017年1月期間于我院就診的先天性膈疝患兒（CDH）43例，年齡1.5～4.0歲，平均（2.0±0.5）歲;選取同時期于我院體檢的年齡相近的正常兒童43例作為對照組，采用一般狀況問卷、兒童生活質量普通適用核心量表4.0及健康衛生服務滿意度量表評價患兒的生活質量，并對影響患兒生活質量的因素進行分析。 結果 兩組兒童的一般資料差異無統計學意義（P>0.05）。CDH患兒的兒童生活質量普通適用核心量表4.0及健康衛生服務滿意度量表評分分別為（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，與健康兒童（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分相比明顯降低，差異有統計學意義（P<0.05）;單因素分析結果顯示，不同家庭收入CDH患兒的生活質量比較，差異有統計學意義（P<0.05）;多因素分析結果顯示，影響CDH患兒生活質量的高危因素是家庭收入。 結論 CDH患兒的整體生活質量水平較低，家庭收入與此現象密切相關，進而為有針對性地對CDH患兒進行康復治療及提高其生活質量提供了參考。

[關鍵詞] 先天性膈疝;兒童;生活質量;相關因素

[中圖分類號] R714.5? ? ? ? ? [文獻標識碼] B? ? ? ? ? [文章編號] 1673-9701（2021）12-0072-04

Analysis of factors affecting the quality of life of children with congenital diaphragmatic hernia

WU Yong

Department of Pediatrics， the People′s Hospital of Kaizhou District in Chongqing， Chongqing? ?405400， China

[Abstract] Objective To analyze the relevant factors affecting the quality of life of children with congenital diaphragmatic hernia. Methods A total of 43 children with congenital diaphragmatic hernia（CDH） treated in our hospital from January 2010 to January 2017 were selected， aged 1.5-4.0 years old， with an average age of（2.0±0.5） years old. Forty-three normal children of similar age who received a physical examination in our hospital during the same period were selected as the control group. The general condition questionnaire， the general applicable core scale 4.0 for children′s quality of life， and the health service satisfaction scale were used to evaluate the quality of life of the children. The factors affecting the quality of life of children were analyzed. Results There was no statistical difference in general data between the two groups（P>0.05）. The general applicable core scale 4.0 for children′s quality of life（47.21±2.85） points and the health service satisfaction scale （43.12±3.67） points of the children with CDH was significantly lower than those （[77.52±3.15]points and [76.25±2.98]points） of healthy children， and the difference was significant（P<0.05）. The results of the univariate analysis showed that CDH children with different family incomes had different quality of life， and the difference was statistically significant（P<0.05）. The results of multivariate analysis showed that the high-risk factor for the quality of life of CDH children was family income. Conclusion The overall quality of life of children with CDH is low. Family income is closely related to this phenomenon， which provides a reference for targeted rehabilitation of children with CDH and improving their quality of life.

[Key words] Congenital diaphragmatic hernia; Children; Quality of life; Related factors

先天性膈疝（Congenital diaphragmatic hernia，CDH）是一種罕見的由單側或雙側膈肌發育缺陷導致腹腔臟器疝入胸腔的先天畸變現象[1，2]。CDH患者的發病率和死亡率均很高，其兒童發病率約為1/2200，圍產期死亡率高達50%，嚴重威脅患者的生活和生存質量[3，4]。CDH多發于發育期間患兒膈肌未閉合時，腹腔內容物通過未閉合膈肌轉入胸腔，改變胸腔負壓狀態，壓迫肺組織造成肺部發育不良，嚴重者導致患兒出現急性呼吸困難、缺血缺氧等癥狀甚至造成患兒死亡[5，6]。此外，CDH患兒常伴有肺動脈高壓、哮喘、胃食管反流病、食欲障礙以及發育遲緩等并發癥[7，8]。近年來，越來越多的CDH患兒選擇嬰兒期，甚至新生兒期進行手術治療，除傳統的死亡率等醫學指標外，患兒健康相關的生活質量（HRQoL）評估已成為全面評價兒童健康的重要指標。本研究擬對2010年1月至2017年1月期間于我院就診的43例CDH患兒進行生活質量現狀調查，并對影響其生活質量的相關因素進行分析，為今后改善CDH患兒的生活質量以及提高其術后生存率提供客觀的理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用隨機原則選取2010年1月至2017年1月期間于我院就診的先天性膈疝患兒（CDH）43例，年齡1.5～4.0歲，平均（2.0±0.5）歲，其中男22例，女21例，設為觀察組;經隨機原則選取同時期于我院體檢的年齡相近的正常兒童43例作為對照組，年齡1.8～4.1歲，平均（2.0±0.7）歲，其中男24例，女19例。納入標準：（1）明確CHD診斷[9]。（2）患兒家屬知情同意，自愿參與。排除標準：（1）除先天性膈疝患兒以外其他先天性疾病。（2）免疫性疾病。（3）哭鬧不止，無法配合者。上述患兒及家屬均自愿填寫本研究知情同意書[10]。

1.2 研究方法

1.2.1 一般情況問卷調查表? 調查內容包括患兒的性別、年齡、病程、手術方法、術后護理條件及方法、家庭文化程度和收入水平等。

1.2.2 兒童生活質量普通適用核心量表4.0（Pediaric quality of life inventory measurement methods，PedsQL 4.0）? 量表包括生理功能（8個條目）、社會心理（15個條目）、情感功能（5個條目）、社交功能（5個條目）、角色功能（5個條目），每個條目0～4分，計算累計總分后換算成百分制，量表得分為0～100分，得分越高表示患兒生活質量越高，用于對患兒疾病的不同時期進行縱向對比[11]。

1.2.3 健康衛生服務滿意度量表（Health Related Quality of Life，HRQoL）? 通過對患兒父母進行問卷調查，包括身體、情感、社會及學前功能，共21個條目，每個條目0～4分，計算累計總分后轉換為百分制，得分越高表示滿意度越好。

1.3 調查方法

本研究由研究者本人進行，在獲得患兒及家屬知情同意后，發放調查量表并向患兒家屬說明調查目的、調查內容以及問卷填寫方法，由家屬自行填寫，填寫時間約25 min。研究者負責解答填寫過程中的所有疑問，調查結束后當場收回。本次調查有效率為100%。

1.4 觀察指標

通過對比分析兩組兒童的一般情況、生活質量普適核心量表4.0以及健康衛生服務滿意度量表評分，以及采用單因素或多因素分析患兒病程、手術方法、術后護理、患兒年齡、家庭收入及文化程度等對患兒生活質量的影響。

1.5 統計學方法

采用SPSS 19.0統計學軟件進行數據處理，計量資料采用（x±s）表示，兩樣本間比較采用t檢驗;計數資料采用%表示，多組間比較采用χ2檢驗，生活質量的相關因素采用單因素和多因素分析，P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組一般情況比較

觀察組先天性膈疝患兒一般情況與對照組比較，差異無統計學意義（P>0.05）

2.2 影響先天性膈疝患兒生活質量單因素分析

43例先天性膈疝患兒中達到生活質量普適核心量表4.0優質生活標準者33例（76.74%），未達到者10例（23.26%）;見表2，結果顯示受試者家庭收入是影響CDH兒童生活質量的單因素（P<0.05），而性別、年齡、病程、手術方法、術后護理等級、家庭住址及主照顧人文化程度等因素并不是影響CDH患兒生活質量的單因素（P>0.05）。

2.3 影響先天性膈疝患兒生活質量的多因素分析

多因素Logistic分析結果見表3，結果顯示影響CDH患兒生活質量的高危因素為家庭月收入（B=0.053，SE=0.102，Wald=8.163，df=1.000，Sig=0.001）。

2.4 兩組生活質量評分比較

分別采用兒童生活質量普通適用核心量表4.0和健康衛生服務滿意度量表對上述兩組兒童的生活質量進行評分[12，13]，結果見表4。CDH患兒的兒童生活質量普通適用核心量表4.0及健康衛生服務滿意度量表評分分別為（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，與健康兒童（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分相比明顯降低，差異有統計學意義（P<0.05）。

3 討論

先天性膈疝（CDH）是一種由先天性膈肌發育不良而導致的腹腔內容物進入胸腔，進而誘發一系列病理生理改變，對人體心肺功能甚至全身健康造成嚴重影響的畸變現象，分為胸腹裂孔疝、食管裂孔疝、胸骨裂孔疝3種形式[14]。臨床上，新生兒中以胸腹裂孔疝最為常見，是一種比較常見的危重急癥，具有較高的發病率和致死率，相關研究報道CDH在新生兒中的發病率約為1/2200，盡管患兒在出生后給予積極的外科手術修補治療[15-17]，然而其幸存率仍然很低，其具體的分子生物學基礎及遺傳因素尚未明確[18]，嚴重威脅患兒的生命健康。近年來，有研究發現肺發育不全和CDH可能同時發生，因為橫膈的關閉需要肺部的正常發育，因此推測CDH合并的肺部發育不良及肺動脈高壓是患兒致死的主要誘因[19]。

目前，手術治療被視為兒童CDH治療中最有成效的方式，CDH嚴重程度與外科手術或保守治療的效果密切相關[20]。患兒的生活質量在一定程度上與疾病存在聯系，手術前不同疾病類型及嚴重程度的患兒在接受手術治療后，心臟功能在一定程度上得到了改善，生活質量比較無顯著性差異，提示不同類型及嚴重程度CDH手術治療方法的不斷發展和完善，為患兒生活質量提高提供有力保障。

此外，健康衛生服務滿意度體現了患兒及其家庭對于所接受的醫療服務水平的主觀感受，健康衛生服務作為一種社會支持[21，22]，其對于先天性膈疝患兒這一特殊人群的重要性不言而喻。關于對患兒的生活質量研究內容中，除對其生理、心理功能關注外，社會功能同樣重要。先天性膈疝患兒對社會支持的感知能力是一種家庭適應性的表現。通過對先天性膈疝患兒的父母在圍手術期需求研究中，了解患兒信息，減輕其焦慮有助于改善患兒術后的生存和生活質量。

本研究通過采用兒童生活質量普通適用核心量表4.0和健康衛生服務滿意度量表對上述兩組兒童的疾病認知和治療配合度、對身體外貌的感受、治療焦慮、認知問題以及交流障礙等5個維度以及從信息提供、家庭支持、交流、技術水平、情感需求和總體滿意度等6個維度進行評分，結果表明，觀察組患兒術后生活質量和健康衛生服務滿意度平均得分分別為（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，與對照組的生活質量和健康衛生服務滿意度平均得分[（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分]相比明顯降低，差異有統計學意義（P<0.05）。此外，通過對上述兩組兒童生活質量相關危險因素分析結果表明，患兒家庭收入較低嚴重威脅患兒的生活質量，且對先天性膈疝患兒（CDH）術后生活質量和健康衛生服務滿意度進行相關性分析，結果表明兩者間呈正相關。

綜上所述，患兒家庭收入和健康衛生服務水平是患兒術后生活質量的主要相關因素，提示隨著國民經濟發展和人民收入增加，醫護人員不僅要提高醫院內服務質量，而且要重視和加強患兒術后服務質量，才能進一步改善和提高先天性膈疝患兒整體生活質量，同時改善CDH患兒呼吸道癥狀、給予患兒及早治療以及加強患兒術后健康衛生服務水平，積極防治各種并發癥，能夠改善先天性膈疝患兒的整體生活質量，有望提高CDH患兒的幸存率。

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（收稿日期：2020-11-06）