基于知信行理論的延續護理在系統性紅斑狼瘡患者中的應用研究 *

馬攀茂，鄭凱豐，劉 鳳，徐 芬

(西南醫科大學附屬醫院心血管內科，四川 瀘州 646000)

延續護理是由美國老年病學會于2003年提出的，是將院內護理延伸至社區及家庭的護理模式[1]。系統性紅斑狼瘡(SLE)屬于一種慢性、自身免疫性疾病，可侵襲全身多個系統(呼吸、循環等)和器官(腎、肺等)，持續時間長，且容易復發。現存的治療方法由于時間長、療效慢，致殘率、致死率均高，且很多患者對于本病無正確、全面的認識，這二者因素結合容易導致患者出院后自我護理不佳，導致疾病復發加重[2]。有研究指出，延續護理能夠提高SLE患者出院后的生活質量,優化患者的健康狀況,使其出院后保持良好的身體狀態，減少再入院次數和降低緊急出診率[3-4]。

知信行理論(KAP)模式可以幫助人們自覺積極采取與健康有關的行為[5]，該模式把人類行為變化分為3個連續的且呈遞進關系的不同階段，首先是獲取知識、然后才會產生信念，最后形成行為。本研究認為，將KAP融入延續護理的臨床研究中，可以幫助SLE患者提高對疾病基本知識的了解，幫助樹立起積極樂觀的心態和信念，最終使患者形成科學的健康生活行為方式，提高其生活質量和對疾病的自我管理能力。現介紹如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取西南醫科大學附屬醫院風濕免疫科于2019年10月至2020年2月底里出院的SLE患者60例作為研究對象。將最終納入的60例患者運用隨機數字表法分為干預組和對照組，每組各30例。對兩組患者的一般資料進行比較，差異均無統計學意義(P>0.05)。見表1。(1)納入標準：有基本的溝通、閱讀及交流理解能力；小學及其以上文化程度；符合美國風濕病學會于1997年制定的SLE診斷標準；自愿加入本次研究并簽署知情同意書，且出院時疾病已得到控制。(2)排除標準：服用抗抑郁、鎮靜藥物者；合并多系統(呼吸、循環系統等)、多器官(腦、肝、心、腎等)功能衰竭；合并妊娠者。(3)剔除標準：研究期間發生重大應激事件(父母或夫妻離異、親友逝世等)；研究期間突患其他精神疾病、嚴重身體疾病； 因種種主、客觀因素，研究期間主動要求退出。本研究是一項隨機對照試驗，所有的調查都是在患者知情同意且自愿的基礎上進行的。

1.2方法

1.2.1干預方法

1.2.1.1對照組 實施常規的慢性病延續護理干預：在患者入院時進行健康宣教，包括飲食、服藥、癥狀管理等方面的注意事項，出院時再次加強健康宣教；將《系統性紅斑狼瘡健康知識手冊》發給患者或其家屬。告知患者在出院后的第1、3個月末返院隨訪或通過電話咨詢，研究人員也可通過電話來對患者進行評估。

1.2.1.2干預組 給予基于KAP指導下系統化的延續護理干預：(1)在患者入院當天同樣對其進行健康宣教，給患者或家屬發放《系統性紅斑狼瘡健康知識手冊》。指導患者及家屬加入SLE患者疾病相關知識分享微信群，并囑患者及家屬關注群消息，仔細認真學習管理員推送的健康知識文章、小視頻等。(2)研究人員管理微信群運行，每周一18:30定時在微信群里上發布SLE疾病相關內容，包括SLE的預后、預防、日常生活工作注意事項、飲食指導、皮膚及口腔護理、女性經期紊亂及生育問題、心理調適及全身放松。研究人員收集患者群中所提問題，組織專家集中回答微信群中患者的提問(每周1次)，并且不定期了解患者疾病相關知識的掌握情況。(3)囑患者在出院后的第1、3個月末定期前來醫院復查，組織專家向患者通過恰當的方式講解知識，鼓勵患者之間線上、線下交流經驗，并且相互分享一些勵志的、生活美滿的患友的親身經歷，來增加其治療疾病的信心。每周分享健康小知識后，專家在線協助并提議患者及親屬要重視患者的身體變化及日常生活中的健康行為養成，以及強調定期返院復查隨訪的重要性。復查時間到，若患者未能按時前來醫院復查，研究人員線上跟蹤患者了解其情況，在患者前來醫院復查前結合專家意見給出患者恰當的建議，并線上評估其生活質量和慢性病自我管理能力。研究期間盡可能邀請鼓勵學歷高、表達能力強的患者在返院復查時現身說法，提升其自信心，改變其對待疾病的態度，讓患者及家屬認識到不良行為是導致疾病復發的重要危險因素，最終引導這種認知轉化為行為，發揮患者在傳播健康知識和促進有利于疾病的健康行為中的重要作用。

1.2.2效果評價 應用生活質量量表(SF-36)對SLE患者生活質量進行測評，利用慢性病自我管理研究測量表(CDSMS)對慢病自我管理能力進行測評。SF-36包含8個維度36條目，是現在國際醫療上調查生命質量最常用的量表之一。其8個維度分為生理機能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會功能、情感職能、精神健康。除上述8個維度之外，該量表還包含一項 “健康變化”指標。該量表的8個維度36個條目的得分是統計SF-36的主要指標，反映健康狀況的好壞即是根據各維度各個條目的最終得分,健康狀況的好壞則直接由分數的高低判斷。有文獻顯示，SF-36的Cronbach′s α系數均大于0.70[6-7]，心理和生理方面綜合得分信度一般都是超過了0.90[8]。CDSMS包含了3個小量表，運動鍛煉方面的小量表存在2個維度(體能鍛煉及耐力鍛煉)，2個維度又包含6個條目，評分方法上分為5級：沒有做運動、運動時間每周小于30 min、運動時間每周30～59 min、運動時間每周1～3 h、運動時間大于3 h，得分依次為0～4分；另外，認知癥狀管理實踐小量表含6個條目，與醫生的溝通小量表含3個條目，評分方法上分為6級：從來沒有、偶爾會、有時會、經常有、很經常會、時刻都會，得分依次為0～5分。各小量表的總分取各自條目的平均分，分數越高標志著患者的自我管理行為就越好。現在此量表已經在各種慢性病患者的疾病自我管理調查研究中被廣泛運用[9-10]，量表中的認知和溝通2個維度的Cronbach′s α系數分別為0.775、0.780，在調查研究中的信度和效度都較高。

1.3統計學處理 應用SPSS22.0統計軟件進行數據分析，患者的一般人口學資料分析采用χ2檢驗。SF-36得分及CDSMS得分均使用重復測量方差分析的方法，干預組的兩兩比較采用LSD法進行。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1兩組患者的一般資料比較 兩組患者的一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組患者的一般資料比較(n=60，n)

2.2兩組患者干預前后的SF-36得分比較 兩組患者SF-36得分、時間效應、組間效應方面在干預3個月后比較，差異均有統計學意義(P<0.05)；兩組患者SF-36得分的時間效應和組間效應存在交互作用(P<0.05)。兩組干預后1個月得分比較，差異無統計學意義(P>0.05)。見表2。

表2 兩組患者干預前后SF-36 評分比較分)

2.3干預組SF-36得分兩兩比較 干預組出院時，干預后1、3個月的得分進行兩兩比較，差異均有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 干預組SF-36得分兩兩比較

2.4兩組患者干預前后CDSMS得分比較

2.4.1兩組患者運動鍛煉得分比較 兩組患者在干預3個月后運動鍛煉得分差異無統計學意義(P<0.05)。而時間效應上差異有統計學意義(P<0.05)，組間效應差異無有統計學意義(P>0.05),兩組患者的運動鍛煉得分的時間效應和組間效應存在交互作用(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者運動鍛煉得分比較分)

2.4.2兩組患者認知癥狀管理得分比較 兩組患者在干預3個月后認知癥狀管理得分比較，差異有統計學意義(P<0.05)。且時間效應方面差異有統計學意義(P<0.05)，組間效應差異有統計學意義(P<0.05),兩組患者的認知癥狀管理得分的時間效應和組間效應存在交互作用(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患者認知癥狀管理得分比較分)

2.4.3兩組患者與醫生溝通得分比較 兩組患者在干預3個月后與醫生溝通得分、時間效應及組間效應比較，差異均有統計學意義 (P<0.05)；兩組患者的與醫生溝通得分的時間效應和組間效應存在交互作用(P<0.05)。見表6。

表6 兩組患者與醫生溝通得分比較分)

2.5干預組CDSMS得分兩兩比較 干預組出院時，干預后1、3個月進行兩兩比較，差異均有統計學意義(P<0.05)。見表7。

表7 干預組CDSMS得分兩兩比較

3 討 論

有研究表明，不規律的生活作息是導致SLE病程遷延及易反復發作的重要原因[11]。但由于SLE是復雜的多系統、多器官疾病，常規的出院健康教育并無明確的干預方案，患者很難進行管理，從而容易出現不恰當的生活方式，最終導致疾病的復發加重。且健康教育引起的行為改變需要一個漫長的過程，即健康教育從知識傳授到引起行為改變需要持續教育[12]。在患者延續護理過程中對其實施有效的干預措施，使患者對疾病的認識進一步提高，并且增加患者治療疾病的信心，進而增強其對自身疾病的管理能力，對延緩自身病情的發展有一定幫助，改善了疾病預后，最終提高其生活質量[13]。本研究通過在SLE患者延續護理中進行KAP下的健康指導，分別觀察兩組SLE患者在1、3個月后對疾病的自我管理和生活質量變化等指標，探究應用KAP在SLE患者中的價值及效果。

3.1KAP對生活質量的影響 生活質量是評價慢性病患者的延續護理中軀體、心理健康的一項重要指標。本研究最終在3個月的 SF-36總評分顯示，干預組高于對照組，且干預組得分隨時間的改變逐漸增高(P<0.05)，結果顯示基于知信行理論下的延續護理能有效提高SLE患者生活質量。但對兩組分別干預后1個月的SF-36得分進行對比分析，差異無統計學意義(P>0.05)。其原因分析可能是因對照組在干預前得分顯著高于干預組，各自干預1個月后，干預組得分顯著提升，所以顯示在某個時間點兩組得分無顯著差異。但最終在3個月末干預組得分高于對照組。另外，在對照組出院時與干預后3個月的SF-36得分進行比較，差異有統計學意義(P<0.05)，但是仍然低于干預組3個月后的SF-36得分。這可能是由于常規延續護理中為對照組個別患者提供了恰好與其所需、相匹配的健康指導，為患者在生活質量的某個或某幾個維度提供了有針對性的干預措施，在一定程度上提高患者對疾病相關知識的了解，糾正或避開了可能誘發疾病的危險因素，促進健康生活方式的形成，最終改善其病情，提高了其生活質量。

3.2KAP對疾病自我管理的影響 在慢性病自我管理的眾多研究中，通常都以運動鍛煉、對疾病的認知態度及能否和醫生良好地溝通自身情況來探究慢性病患者自我管理能力的變化規律。本研究對兩組SLE患者于3個不同時間點的CDSMS所含的3個小量表得分進行數據分析，從而探究其對疾病自我管理能力變化的規律，對比觀察基于KAP的干預對患者疾病自我管理的影響。

3.2.1患者運動鍛煉時間增加 有研究結果顯示，干預組患者在入院時、干預后1、3個月這3個時間點運動鍛煉得分逐漸提高。對照組在3個月末與入院時比較，得分高于入院時，差異有統計學意義(P<0.05)。可能是因為對照組中的部分患者在以往的治療過程中已經對SLE康復運動鍛煉知識具有一定的了解，所以從入院時到干預后1個月的運動鍛煉得分增長程度高于干預組，且在3個時間點運動鍛煉得分也逐漸提高。雖然最終在3個月末兩組患者運動鍛煉得分無顯著差異，但干預組經過3個月更具有針對性、系統性的運動鍛煉指導后，在干預后3個月的運動鍛煉得分高于對照組(P<0.05)。本研究表明，對SLE患者的自我管理進行干預指導可在一定程度上改善其運動鍛煉行為。本研究中，兩組患者運動鍛煉行為均有所變化，但最終差異不顯著，也可能是因為研究時間較短(僅3個月)沒有實現長期跟蹤隨訪患者的運動鍛煉情況，所以無法更好地了解其運動鍛煉行為變化。有研究通過對42例SLE 患者進行自我管理干預發現，干預6個月后，干預組患者運動鍛煉得分明顯高于對照組，與本研究預期結果一致[14]。DRENKARD等[15]通過在49例患有SLE的低收入非洲裔美國婦女中初步測試自我管理計劃對其疾病的影響，實施了基于自我管理計劃的干預來研究患者從基線到開始干預后4個月的健康狀況變化、自我效能和自我管理行為變化，整個研究過程僅4個月，且未再追蹤調查，結果顯示患者在運動鍛煉方面的變化并不顯著，與本研究結果相似。

3.2.2患者認知癥狀管理能力提高 對患者的認知行為干預的早期研究主要是解決心理問題，多應用于精神病和晚期癌癥患者，主要針對抑郁、焦慮、精神分裂癥等精神癥狀的治療。自身疾病因素和心理因素是密切相關的，比如疲乏、疼痛、緊張既是疾病本身相關的癥狀又是心理癥狀[16]。因此認知干預不僅對心理癥狀有效果，還對疾病本身相關癥狀起到一定的作用。本研究通過對干預組患者講解SLE相關知識，在健康知識交流微信群發送專業的心理調適、全身放松的方法指導視頻，讓患者們觀看學習，并回答患者的疑問，患者們可以在微信群和現實生活中互相溝通、交流自身病情和對疾病的管理心得等干預，提高患者對自身疾病的認知癥狀管理能力。結果表明干預組患者從入院初到干預后3個月末的認知癥狀管理得分在逐漸提高，且最終得分明顯高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。HELEN等[17]通過對糖尿病患者的自我管理研究得出，由于提高了患者的認知性癥狀管理能力，從而使其生活質量得到了提高，與本次研究結果大致相同。本研究中有干預組患者描述自己與其他患者于SLE健康知識交流微信群內分享經驗時，從而獲得成就感。杜文婷[14]的研究中有描述到與本研究中患者相似的經歷。患者通過研究者創立的健康知識分享微信群及長期的個性化指導來獲取疾病的相關知識，并且與其他SLE患者溝通交流，起到了相互促進作用，使之更相信相關知識的可靠性，從而形成良好的疾病自我管理行為。

3.2.3患者與醫生溝通有所改善 近年來，我國醫患關系緊張、傷醫事件頻發，可能引起醫患糾紛的原因不僅限于醫療技術本身的問題。有研究結果顯示，80%以上的醫療糾紛誘因并不是醫療技術方面的問題，是非技術原因導致的，而醫患溝通不暢是導致醫患糾紛的非技術原因中的首要因素[18]。

有研究發現，無論是慢性疾病還是癌癥,醫生給出較多的治療信息時,患者可以更多地了解自身病情變化和治療方案，患者的醫療滿意度也較高[19]。因此，與患者建立良好的交流溝通能夠提升患者醫療滿意度，進而有效改善醫患矛盾，減少不良醫療衛生事件的發生。本研究結果顯示，干預組患者在3個時間點與醫生溝通得分在逐漸提高，且在干預后3月高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。而對照組得分無顯著變化。結果表明，在研究者干預指導下，能有效改善患者與醫生之間的溝通交流。本研究初期微信群中大多數患者在研究者進行知識分享后都不愿發言、溝通交流，通過研究者進行逐一單獨的溝通后部分患者敢于發言，并積極與身邊的親友溝通，研究后期大多患者主動咨詢研究者或者在微信群中提問。學歷較高的患者還養成將自身健康問題收集起來繪制成表的習慣，集中發送在微信群中供專家解答，方便其他患者對照學習。

綜上所述，在SLE患者的延續護理中加入KAP作為指導,可以增加患者對疾病相關知識的了解，提升其自信心，改變其對待疾病的態度，最終在一定程度上達到改善其生活質量和對自身疾病管理能力的目的。但國內尚無針對SLE患者疾病自我管理的專用量表，未來的研究可以翻譯或制定國內SLE患者專用的疾病自我管理的量表，從而方便進入社區開展調查，有利于在廣大SLE患者中推廣和應用。