喉癌術(shù)后放療病人癥狀體驗及心理感受的質(zhì)性研究

劉 敏，陶利瓊，張 佳，徐文潔，徐 瑤，王佩芝

華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院,湖北430022

喉癌是來源于喉黏膜上皮組織的惡性腫瘤,主要病理類型是鱗狀細胞癌,是臨床上常見的頭頸部惡性腫瘤之一，目前多主張計劃性綜合療法[1]。手術(shù)作為喉癌治療的主要手段，常根據(jù)病變的范圍、腫瘤的生物學(xué)行為、病人的全身狀況、機體的免疫力及有無淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移等綜合因素分為喉部分切除術(shù)和喉全切除術(shù)[1-2]，其原則是在根治性切除腫瘤的前提下盡量保留和再造喉的發(fā)音功能，以便提高病人的生存質(zhì)量[3]。術(shù)后2～4周進行根治性放療，精準消滅腫瘤細胞的同時，可最大限度地保護正常組織[4]。手術(shù)治療使喉癌病人呼吸道的完整性受到破壞，病人需要佩戴氣管套管，呼吸方式的改變和自身形象的紊亂給病人帶來生理、心理上的困擾[5]；進入放療階段后，會出現(xiàn)放射性癥狀和營養(yǎng)的缺失現(xiàn)象，病人在放療階段的癥狀表現(xiàn)、心理感受直接關(guān)系到生活質(zhì)量水平。然而，醫(yī)護人員在病人放療階段往往更側(cè)重于關(guān)注病人的生理指標，而忽略了癥狀困擾對病人生活質(zhì)量的影響，病人也缺乏向醫(yī)護人員尋求幫助的主動性。本研究通過深入訪談，了解喉癌術(shù)后病人放療階段的癥狀體驗和心理感受，為進一步完善我國喉癌病人的癥狀管理模式及延續(xù)性護理工作提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2020年6月—2020年10月在我院行喉癌術(shù)后放療的病人為研究對象。納入標準：①病程1年內(nèi)的術(shù)后放療病人；②認知正常，有完整的語言或書面表達能力。排除標準：①有嚴重視聽、表達障礙；②既往有精神病史；③合并嚴重器官、功能障礙。訪談病例數(shù)以不再有新生成的主題為標準。本研究共選取20例喉癌術(shù)后放療階段病人進行訪談，研究對象均知情同意，自愿加入本研究，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

本研究通過查閱相關(guān)文獻并根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱；在咨詢專家和預(yù)訪談2例喉癌術(shù)后放療病人的基礎(chǔ)上確定了最終訪談提綱，訪談提綱包括：①在術(shù)后和現(xiàn)階段您的身體有哪些不適的癥狀和表現(xiàn)呢？最困擾您的是什么問題？②手術(shù)后您有過哪些心理上的感受？③您的家庭狀況有什么改變？包括親密關(guān)系和親子關(guān)系方面；④目前您的工作和社交方面發(fā)生了哪些變化？您是如何看待和應(yīng)對這些變化的？⑤除本次訪談所涉及的問題外，您還有想補充的嗎？

1.2.2 資料收集方法

訪談地點為專門準備的訪談室，環(huán)境安靜，為無法口頭表達的病人提前準備紙筆或電子寫字板。由具備8年以上頭頸腫瘤護理經(jīng)驗并持有心理咨詢師資格證的護師進行訪談，1名護士在旁記錄訪談資料。訪談前向受訪者解釋本研究的目的、內(nèi)容及方法，承諾保密、自愿原則，并簽署知情同意書。訪談過程中訪談?wù)咧鲃酉蚴茉L者分享相關(guān)的護理經(jīng)驗和感受，對受訪者存在的疑問給予專業(yè)性的指導(dǎo)，給予受訪者適當?shù)恼J可和鼓勵，與受訪者建立親密、信任的關(guān)系。根據(jù)訪談情況對訪談內(nèi)容做適當?shù)恼{(diào)整，使其能深入表達自己的想法、感受，傾聽并采用確認、重復(fù)、追問、引導(dǎo)等技巧深入交流，避免誘導(dǎo)性的暗示。觀察并及時記錄受訪者的非語言行為，使訪談資料更真實、豐富。對訪談內(nèi)容做同步錄音，每次訪談時間為30～40 min。

1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由2名護士協(xié)同對訪談資料進行轉(zhuǎn)錄和核對，以確保內(nèi)容的完整性和準確性，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法[6]進行分析；由2名護士分別對形成的文字資料進行閱讀和分析，對反復(fù)出現(xiàn)的內(nèi)容進行編碼并匯集，寫出詳細、無遺漏的描述，辨別相似的觀點，最后提煉出主題。

2 結(jié)果

2.1 主題一：生理層面

2.1.1 疲勞感

病人因疾病和手術(shù)原因，身體耐受性變差，易產(chǎn)生疲勞感。受訪者1：“現(xiàn)在特別容易累，感覺每天有氣無力的，身體越來越差了”。受訪者4：“我體力上明顯變差了，不能干活了”。受訪者11：“不能走多了，稍微多走一點路就累，氣上不來”。受訪者16：“我以前是喜歡運動的，爬山、長跑都沒問題，現(xiàn)在只敢走走圈，一點劇烈運動都不行”。

2.1.2 嗆咳、分泌物增多

因行喉切除術(shù)，術(shù)中切除會厭及杓狀會厭壁會造成對喉部的遮擋和覆蓋作用缺失，導(dǎo)致吞咽食物時容易誤入氣管，引起嗆咳[7]；病人佩戴氣管套管，套管直接與外界相通，灰塵或異物侵入，容易造成分泌物增多。受訪者2：“現(xiàn)在每天很多痰，一直要擦”。受訪者5：“我的痰液很黏稠，不好咳出來，每天都要做霧化才行”。受訪者9：“這個人工氣道很容易產(chǎn)生分泌物，我總是嗆咳”。受訪者16：“突然咳嗽的時候痰會噴出來，我真怕影響別人”。

2.1.3 語言功能缺失

全喉切除的病人，沒有聲帶的振動，喪失語言功能，病人往往只能通過手勢、紙筆、寫字板等進行交流。受訪者7：“我現(xiàn)在每天只能當個傾聽者，年紀大了，很多字也不會寫”。受訪者10：“有時候想說的話表達不出來，她(老伴)又不懂，我就忍不住發(fā)脾氣”。受訪者13：“現(xiàn)在不能說話了，感覺效率好低，我本來性子就急”。受訪者17：“我同病房的和我一樣不能說話，我們用手勢溝通，都有默契了”。受訪者18：“聽說本部有食管語課程，我好想去學(xué)習(xí)，我想正常說話”。

2.1.4 吞咽困難

喉癌術(shù)后病人，放射治療引起的喉頭水腫、吞咽困難，導(dǎo)致病人營養(yǎng)失調(diào)，嚴重影響了病人的生活質(zhì)量水平。受訪者4：“現(xiàn)在只能吃流食了，吞不下去”。受訪者9：“沒什么胃口，吃也吃不下去，吞東西總感覺卡在那里”。受訪者14：“醫(yī)生說我喉黏膜水腫，我每天打消腫和消炎針，現(xiàn)在吞東西稍微強點了”。受訪者18：“你看我已經(jīng)打了7 d營養(yǎng)針了，就是因為吃飯吞不進去，我的放療反應(yīng)是不是很大”？

2.2 主題二：心理層面

2.2.1 病恥感

喉癌病人初期都接受不了長期佩戴氣管套管，呼吸形式的改變和自我形象的紊亂使病人感到痛苦和自卑。受訪者2：“我是退伍軍人，想當年多么光鮮，我現(xiàn)在都不敢參加戰(zhàn)友聚會，沒臉見人”。受訪者6：“我每次出門都要穿高領(lǐng)衣服，把套管遮住，這樣別人就不會用異樣的眼光看我了”。受訪者12：“上次在車上忍不住咳嗽，別人都離我遠遠的，搞得我真難過”。受訪者17：“我曾經(jīng)想過自殺”。受訪者20：“我看病房里得這個病的都是男的，我一個女人怎么也會得”？

2.2.2 未實現(xiàn)疾病自我預(yù)防的遺憾

腫瘤的一級預(yù)防從科學(xué)的飲食結(jié)構(gòu)、改善不良的生活方式和行為習(xí)慣開始。受訪者3：“早知道會得這病我就不抽煙、喝酒了，真是害死人的。受訪者7：抽了30年的咽，現(xiàn)在算是報應(yīng)來了，再不能抽了”。受訪者8：“一直都沒得過什么病，我這幾年就沒有體檢，現(xiàn)在真是后悔，要是早點發(fā)現(xiàn)就不至于現(xiàn)在到了晚期”。受訪者14：“吸煙、飲酒真是要不得，我一定要監(jiān)督我兒子，不能讓他沾煙酒”。

2.2.3 疾病復(fù)發(fā)的擔(dān)憂

雖然喉癌術(shù)后行根治性放療預(yù)后較好，但病人仍對預(yù)后感到擔(dān)憂，害怕疾病復(fù)發(fā)。受訪者3：“這個病肯定會擔(dān)心復(fù)發(fā)”。受訪者6：“希望不要復(fù)發(fā)，要不然白治了”。受訪者13：“聽說這個病5年生存率挺高的，我還是有希望的，只要不復(fù)發(fā)”。

2.3 主題三：家庭層面

2.3.1 與家人的親密度的改變

喉癌病人形象的改變，造成部分病人家屬的疏離與不滿，親密度下降。受訪者7：“我現(xiàn)在都是自己照護自己，我老婆也不想管我”。受訪者12:“我們家現(xiàn)在吃飯都是分開吃，他們可能嫌棄我吧(嘆息)”！受訪者15：“我休息的時候就自己澆澆花、寫寫字，反正也習(xí)慣了”。

2.3.2 疾病導(dǎo)致的費用問題

喉癌手術(shù)和放療，加上后期護理費用，是一筆不小的開支，對家庭的經(jīng)濟能力是個考驗。病人不同的家庭背景，面臨復(fù)雜的治療方案和未知的預(yù)后，存在著多重選擇困境[8]。受訪者1：“我們農(nóng)村的醫(yī)保報銷得很少，我只能靠這點錢先救命了”。受訪者4：“我兒子還沒結(jié)婚呢，這個病花了好多錢了，我還要留點錢給他買房子”。受訪者10：“我這就是個無底洞，真不知道以后怎么辦，真是拖累她(老伴)了”。

2.4 主題四：社會層面

2.4.1 社會價值感和自我認同感降低

喉癌病人術(shù)后生理功能受到影響，對自我價值感和能力產(chǎn)生懷疑，擔(dān)心受到家人、朋友和社會人群的遺棄。受訪者9：“我教了一輩子書了，沒想到現(xiàn)在連話都不能說了，我都不敢相信”。受訪者14：“感覺自己已經(jīng)被社會拋棄了”。受訪者15：“我感覺和以前變化太大了，有點無法接受現(xiàn)在的自己”。受訪者19：“我也不知道我以后還能干什么，對自己挺失望的”。

2.4.2 社交活動及工作方式的改變

幾乎所有病人均表示很少參加社交活動，除了自身狀況還未完全恢復(fù)外，還害怕被他人問及自身疾病，對社交活動存在回避心理。受訪者2：“我現(xiàn)在只能和病友下下棋，別的什么都做不了，我也不想再去見他們(戰(zhàn)友)”。受訪者10：“現(xiàn)在身體抵抗力也差，沒怎么出去社交”。受訪者12：“我瞞著親戚朋友，不想讓他們知道”。受訪者17：“現(xiàn)在也沒辦法恢復(fù)以前的工作，提前退休了”。

3 討論

3.1 完善癥狀管理，改善病人的生理功能

喉癌手術(shù)治療因治療方式的特殊性，病人需切除喉管，清掃局部淋巴結(jié)，重建人工氣道，病人術(shù)后易出現(xiàn)不適應(yīng)、應(yīng)激性嗆咳、語言功能喪失，加上放療的并發(fā)癥導(dǎo)致的放射性皮炎、口腔黏膜炎、吞咽困難等問題，給病人造成一定程度的困擾，影響病人的康復(fù)進程。本研究的受訪者表示，這些癥狀的出現(xiàn)對生活質(zhì)量造成很大的影響。馬斯洛需要層次理論表明，生理需要是一切需要的基礎(chǔ)，關(guān)注喉癌術(shù)后放療階段病人的癥狀管理，及時改善病人生理功能是醫(yī)護人員幫助病人提高生活質(zhì)量的前提條件和必要工作。因此，醫(yī)院可建立?？谱o士小組，聯(lián)合醫(yī)生準確、全面地評估病人的身體癥狀，并給予相應(yīng)的指導(dǎo)，制定個性化、具體化的癥狀管理計劃，切實幫助病人改善生理功能，促進疾病的預(yù)后和轉(zhuǎn)歸。對語言功能需求強烈的病人，可建議其參加食管語學(xué)習(xí)班或電子喉替代，經(jīng)專業(yè)的老師授課，使交流障礙的問題不再影響生活質(zhì)量。

3.2 有效疏導(dǎo)情緒，重建病人心理應(yīng)激機制

喉癌病人手術(shù)后語言功能缺失，長期佩戴氣管套管，對其造成強烈的心理應(yīng)激，易產(chǎn)生自卑、激怒等負面情緒，嚴重者可出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題，影響其心理健康。本研究受訪者表示出的心理痛苦、自卑情緒，因疾病產(chǎn)生的羞恥和自殺意念，這些想法會增加病人因疾病而逃避社交的風(fēng)險，阻礙他們獲得家庭和社會的支持。有研究表明，心理失衡是導(dǎo)致喉癌病人術(shù)后放療階段生活質(zhì)量下降的重要原因，心理的影響可能比身體器質(zhì)性改變對其影響更大[9-10]。因此，醫(yī)護人員在關(guān)注病人身體機能康復(fù)的同時，也要關(guān)注病人的心理狀態(tài)，科學(xué)地對病人進行心理干預(yù)，有效提升病人的心理應(yīng)對能力，幫助病人重新建立信心，積極應(yīng)對生活?？剖邑?zé)任護士應(yīng)對病人進行自殺風(fēng)險評估，了解病人心理動態(tài)，對有自殺意念和傾向的病人嚴格交接班，尋求家屬配合，建議病人參與心理團輔，和病友一起交流，結(jié)伴互助，早日走出心理上的陰霾；心理門診的開放，開展一對一的心理咨詢與輔導(dǎo)，可幫助病人正確認識自身情況，緩解壓力，引導(dǎo)病人積極應(yīng)對并建立成熟的心理防御機制，緩解其對疾病預(yù)后的擔(dān)憂。

3.3 尋求家庭支持，鼓勵家庭成員參與健康管理

家庭的正向支持在喉癌病人術(shù)后放療階段是不可或缺的助力因素，病人家屬是其最重要的情感支持來源。隨著腫瘤的確診，不僅對病人是一種生理的折磨和心理的打擊，對家庭成員也是巨大的痛苦，家庭氛圍也隨之緊張，多數(shù)家屬也會經(jīng)歷焦慮、恐懼、無助的心理歷程。但這種悲傷持續(xù)時間過久、過強就會形成病態(tài)化。良好的家庭支持可以讓病人感受到愛和尊嚴，準備度越高的家屬，精神健康水平越高，身心素質(zhì)越好[11]。家庭參與式護理模式可以幫助家庭成員更好地參與病人的照護工作[12]。此時，家屬作為病人最重要的支持，有必要先對自己的心態(tài)加以調(diào)整，對疾病有正確的認識，理解病人的情緒周期并給予鼓勵，積極與病人溝通，增加親密度，提高病人的心理韌性，才能更好地給予病人有效的支持[13]。

3.4 建立情感維系，鼓勵病人回歸社會

本研究發(fā)現(xiàn)，喉癌病人術(shù)后生理、心理功能都受到一定程度影響，其社交、工作性質(zhì)發(fā)生改變，在回歸社會的過程中出現(xiàn)自我認同感低等問題。喉癌病人重返工作崗位后，出現(xiàn)工作退縮會導(dǎo)致個體在認知和情感資源上出現(xiàn)損失，進而影響工作績效水平[14]。醫(yī)護人員應(yīng)開展多元化護理工作，落實延續(xù)性護理，通過進行家庭訪視、溝通，實施個性化家庭護理干預(yù)，及時了解病人需求并進行指導(dǎo)，促使病人積極融入社會的節(jié)奏。此外，可構(gòu)建一個積極互助的病友交流平臺，建立病友交流微信群，積極開展病友交流會。同伴支持可有效幫助病人增強自信心，減少負面情緒，從而使病人感受到社會的人文關(guān)懷，幫助病人回歸社會，從而保障自我價值的實現(xiàn)。

4 小結(jié)

本研究通過深入訪談的方法，探究喉癌術(shù)后放療病人的癥狀體驗和心理感受，提煉出病人在生理、心理、家庭和社會4個層面的主題。喉癌術(shù)后放療階段的病人面臨一定程度的癥狀困擾和心理偏差，影響其生活質(zhì)量，醫(yī)護人員應(yīng)共同制定，并開展專業(yè)、有效的評估手段和干預(yù)措施，加強和完善喉癌術(shù)后放療階段病人的互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理[15-16]和癥狀管理工作，糾正心理偏差，從而幫助病人改善生活質(zhì)量，盡早回歸家庭和社會。本研究不足之處在于研究對象局限于喉癌術(shù)后放療階段的病人，期望未來能納入喉癌化療病人的癥狀體驗和心理感受，進一步完善喉癌病人的整體護理工作。