鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理系統(tǒng)功能模塊的構(gòu)建

汪娟 史婷奇 袁玲 閆婧 陸瑤 孫玉嬌 程建平 卞麗娟

(南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇 南京 210008)

鼻咽癌(nasopharyngeal carcinoma，NPC)總體發(fā)病率和死亡率位于我國(guó)頭頸部惡性腫瘤中的首位[1]。鼻咽癌患者的健康管理對(duì)其生存至關(guān)重要，其管理模式以門診就診實(shí)施放化療和跟蹤隨訪為主。我院對(duì)于門診鼻咽癌患者的管理方式是以門診訪視+電話隨訪+微信隨訪為主。其優(yōu)勢(shì)在于可以和患者建立良好的護(hù)患關(guān)系；劣勢(shì)在于耗時(shí)較多，工作效率低，且受時(shí)間及空間的限制。門診訪視，患者需每周門診日來(lái)門診就診，耗時(shí)，通常候診至少需要1～2 h，且占用醫(yī)療資源；電話訪視，時(shí)間通常為5～15 min[2]；微信隨訪，因工作時(shí)間內(nèi)不能隨時(shí)使用手機(jī)，需要醫(yī)護(hù)人員利用自己休息時(shí)間回答患者問題，問題回答不及時(shí)，微信群里患者較多，隱私保護(hù)欠佳。目前，云平臺(tái)管理模式在一些慢性病管理中已經(jīng)開始使用，如閆朝霞等[3]研究結(jié)果顯示糖尿病教育門診智慧醫(yī)療云管理平臺(tái)的建立和應(yīng)用可以更好地改善患者的血糖控制狀況,提高患者的自我管理能力。有研究[4-5]顯示基于云平臺(tái)的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)及綜合管理相對(duì)于傳統(tǒng)門診隨訪模式，指導(dǎo)患者血壓控制效果更顯著，能改善患者的血壓變異性，降低清晨血壓水平。王娟[6]研究結(jié)果顯示，應(yīng)用云隨訪管理平臺(tái)，提高了患者PD日記記錄依從性和滿意度，同時(shí)也提高專職護(hù)士并發(fā)癥處理及時(shí)率及工作效率。據(jù)此，我院于2018后8-9月擬運(yùn)用云平臺(tái)優(yōu)化我院現(xiàn)有的管理模式，利用云平臺(tái)的性能，構(gòu)建鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理系統(tǒng)，運(yùn)用患者報(bào)告結(jié)局提升患者自我護(hù)理達(dá)標(biāo)率，提高患者的生活質(zhì)量，提高護(hù)士工作效率。

1 資料與方法

1.1函詢對(duì)象 (1)從事護(hù)理管理、護(hù)理教育、醫(yī)院管理、在腫瘤科從事臨床醫(yī)療、護(hù)理等相關(guān)領(lǐng)域工作。(2)三級(jí)甲等醫(yī)院工作年限≥10 年。(3)本科及以上學(xué)歷。(4)中級(jí)及以上職稱。(5)熟悉本課題部分領(lǐng)域。(6)同意持續(xù)參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)專家不能持續(xù)參與本研究。(2)專家自評(píng)不熟悉本研究。采用目的抽樣法，于2018年8-9月函詢32名來(lái)自多家醫(yī)院的醫(yī)院管理、臨床醫(yī)療、護(hù)理管理、臨床護(hù)理、衛(wèi)生信息管理等工作領(lǐng)域的專家，兩輪問卷分別收回31份和24份，見表1。

表1 函詢專家基本情況

1.2方法

1.2.1成立MDT團(tuán)隊(duì)及課題小組 基于循證基礎(chǔ)[7]構(gòu)建MDT團(tuán)隊(duì)，成員包括1名腫瘤科主任醫(yī)師、若干名腫瘤科副主任及主治醫(yī)師、1名耳鼻喉科主任醫(yī)師、1名耳鼻喉科副主任醫(yī)師、1名耳鼻喉科主治醫(yī)師、1名口腔科主任醫(yī)師、1名醫(yī)學(xué)影像科副主任醫(yī)師、1名病理科副主任醫(yī)師、1名營(yíng)養(yǎng)科主治醫(yī)師、1名腫瘤科專科護(hù)士和1名腫瘤個(gè)案管理師，主要工作為制定患者治療方案。課題小組組員包括1名腫瘤科主任醫(yī)師、2名護(hù)理學(xué)教授、1名腫瘤個(gè)案管理師、1名護(hù)理信息護(hù)士、1名高級(jí)軟件工程師、1名軟件工程師和1名軟件技術(shù)員，主要工作包括，專家咨詢表的編制；確定Delphi專家的納入人數(shù)、納入標(biāo)準(zhǔn)、排除標(biāo)準(zhǔn)；專家的遴選；問卷咨詢、收集及數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)分析。

1.2.2編制專家咨詢表 通過(guò)文獻(xiàn)分析法[8]：(1)確定隨訪方式、內(nèi)容及頻率。(2)確定云平臺(tái)在健康管理中現(xiàn)有的功能模塊；通過(guò)現(xiàn)狀調(diào)研法優(yōu)化隨訪方式、內(nèi)容及頻率；通過(guò)軟件功能薈萃法優(yōu)化功能模塊；通過(guò)專家小組討論法，確定指標(biāo)條目，形成專家咨詢問卷，請(qǐng)1名護(hù)理學(xué)教授及1名腫瘤科主任醫(yī)師對(duì)其進(jìn)行校驗(yàn)；通過(guò)專家咨詢確定隨訪內(nèi)容、功能、時(shí)機(jī)等。專家咨詢問卷：(1)調(diào)查說(shuō)明，包括研究的背景、填寫要求等。(2)問卷主題部分，包括調(diào)查功能模塊的重要性、可行性、補(bǔ)充及修改意見。(3)專家基本情況，包括專家的各種信息，及對(duì)調(diào)查內(nèi)容的熟悉程度和判斷依據(jù)。本研究將專家對(duì)研究?jī)?nèi)容的判斷依據(jù)量化為“實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)”“理論分析”“參考國(guó)內(nèi)外相關(guān)資料”“主觀感覺”4類，并根據(jù)其程度分為“大、中、小”3個(gè)等級(jí)，并分別賦值。專家對(duì)研究?jī)?nèi)容的熟悉程度及賦值分為5個(gè)等級(jí)：非常熟悉1.0、比較熟悉0.8、一般熟悉0.6、不太熟悉0.4及非常不熟悉0.2。

1.3可靠性評(píng)價(jià) 本研究采用專家的積極系數(shù)(Cj)、權(quán)威系數(shù)(Cr)、協(xié)調(diào)程度、專家意見集中程度來(lái)評(píng)價(jià)可靠性。專家權(quán)威系數(shù)(Cr)=(專家判斷依據(jù)(Ca)+專家對(duì)咨詢內(nèi)容的熟悉程度(Cs))/2。通常認(rèn)為專家權(quán)威系數(shù)>0.8則表示專家權(quán)威程度較高，≥0.7為可接受信度。專家意見的協(xié)調(diào)程度用變異系數(shù)(CV)和肯德爾和諧系數(shù)(Kendell′s W)表示，來(lái)判斷全體專家對(duì)某一項(xiàng)目意見的一致性程度。其取值范圍為0～1，越接近1，越表示專家意見趨于一致。專家意見集中程度是根據(jù)對(duì)咨詢指標(biāo)的重要性賦值的算數(shù)均數(shù)來(lái)衡量。

2 結(jié)果

2.1專家積極系數(shù) 兩輪專家咨詢結(jié)果，見表2。

表2 專家的積極系數(shù)

2.2專家權(quán)威系數(shù)(Cr) 第1輪Ca=0.908，第2輪Ca=0.923，；第1輪Cs=0.897，第2輪Cs=0.917，提示專家權(quán)威程度較高，咨詢結(jié)果較為可靠。

2.3專家意見的協(xié)調(diào)程度 第1輪專家咨詢中各指標(biāo)變異系數(shù)為0.00～0.26，第2輪為0～0.20，結(jié)果說(shuō)明專家意見差異性較小。本研究進(jìn)行了兩輪Delphi專家咨詢，肯德爾和諧系數(shù)，見表3。

表3 兩輪專家咨詢意見的Kendall協(xié)調(diào)系數(shù)

2.4專家意見集中程度 見表4。

表4 兩輪專家咨詢指標(biāo)的重要性賦值

2.5專家咨詢結(jié)果 根據(jù)專家咨詢的結(jié)果,課題小組結(jié)合實(shí)際情況討論后，對(duì)功能模塊內(nèi)容進(jìn)行增減和修改。調(diào)整如下,(1)去除原有三級(jí)指標(biāo)“登陸后需補(bǔ)充個(gè)人資料”，原有的“關(guān)注微信公眾號(hào)，手機(jī)號(hào)驗(yàn)證后登陸，補(bǔ)充個(gè)人資料”已具有該內(nèi)容。(2)三級(jí)指標(biāo)中的“患者信息”中增加“做結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)”。(3)三級(jí)指標(biāo)中的“時(shí)間軸展示就診日期、就診方式(門診、住院)、就診診斷”調(diào)整“時(shí)間軸展示就診日期、就診方式(門診、住院)、就診診斷、查看就診相關(guān)資料”。修改后的功能模塊內(nèi)容，包括一級(jí)指標(biāo)2個(gè)，二級(jí)指標(biāo)16個(gè)，三級(jí)指標(biāo)37個(gè)，見表5。

表5 鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理功能模塊內(nèi)容

2.6功能需求及自評(píng)表異常管理 根據(jù)鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理功能模塊內(nèi)容，設(shè)定系統(tǒng)的功能需求，見圖1。在系統(tǒng)功能設(shè)置中，接收到患者自評(píng)表異常數(shù)據(jù)的管理流程，見圖2。

圖1 鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理系統(tǒng)的功能需求圖二維碼

圖2 自評(píng)表管理流程圖二維碼

3 討論

3.1鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理功能模塊構(gòu)建的科學(xué)性及可行性 本研究嚴(yán)格遵循Delphi法，構(gòu)建了鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理功能模塊。Delphi法最關(guān)鍵的的是專家的遴選，本研究中的專家均來(lái)自多家三甲醫(yī)院的醫(yī)院管理、臨床醫(yī)療、護(hù)理管理、臨床護(hù)理、衛(wèi)生信息管理等工作領(lǐng)域，具有代表性。2輪專家咨詢問卷的專家積極系數(shù)均>98%，說(shuō)明專家對(duì)本研究參與度高。一般專家權(quán)威系數(shù)>0.70認(rèn)為可接受，本研究2輪專家權(quán)威系數(shù)均>0.90，說(shuō)明專家權(quán)威程度較高，咨詢結(jié)果較可靠。2輪變異系數(shù)為0.00～0.26，說(shuō)明各級(jí)指標(biāo)擬定合理，專家意見差異性較小。2輪專家咨詢的二級(jí)和三級(jí)指標(biāo)的肯德爾和諧系數(shù)為0.2～0.5，結(jié)果顯示專家的協(xié)調(diào)性較好。蔣春紅[9]研究表明，“具有在線健康教育、個(gè)體化的指導(dǎo)評(píng)估、討論組、提醒等功能”的自我管理網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式具有個(gè)體化和互動(dòng)性特征，是患者認(rèn)可的一種效果較好的健康管理模式。本研究系統(tǒng)功能滿足上述條件，系統(tǒng)根據(jù)設(shè)置的隨訪需求，按節(jié)點(diǎn)自動(dòng)推送相關(guān)隨訪表單，患者自我報(bào)告結(jié)局，獲得在線健康教育，同時(shí)收到醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的個(gè)體化評(píng)估指導(dǎo)。異常數(shù)值在患者及醫(yī)護(hù)人員界面均具有提醒功能。

3.2云平臺(tái)管理信息的全面性及智能性 通過(guò)Delphi法，構(gòu)建的鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理功能模塊，包括一級(jí)指標(biāo)2個(gè)，二級(jí)指標(biāo)16個(gè)，三級(jí)指標(biāo)37個(gè)。內(nèi)容全面，包括患者信息、治療計(jì)劃、歷史醫(yī)療檔案、隨訪指導(dǎo)、個(gè)體化及多形式的健康教育、患者自評(píng)問卷、各種評(píng)估問卷等，且系統(tǒng)記錄存檔，便于醫(yī)護(hù)人員隨時(shí)取閱。通過(guò)設(shè)置的隨訪節(jié)點(diǎn)，系統(tǒng)自動(dòng)推送患者的自評(píng)問卷，患者在手機(jī)端填回，如填寫異常數(shù)值，患者端異常提醒，患者可再次核對(duì)是否填寫有誤；醫(yī)護(hù)端異常提醒，根據(jù)設(shè)置，自動(dòng)推送患者相關(guān)健康教育，醫(yī)護(hù)根據(jù)異常數(shù)值，給予患者個(gè)體化健康教育或下一步隨訪指導(dǎo)?；颊咛顚懙淖栽u(píng)問卷或評(píng)估問卷，系統(tǒng)自動(dòng)回收、總結(jié)與統(tǒng)計(jì)，顯著減少手工信息錄入及統(tǒng)計(jì)分析時(shí)間，可以提高醫(yī)護(hù)人員的工作效率。

3.3不足與展望 本研究構(gòu)建的功能模塊，因構(gòu)建的技術(shù)水平和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)不足，受人力、物力、財(cái)力、時(shí)間等限制，軟件功能還不夠完善，在后期使用過(guò)程中還需要不斷優(yōu)化和完善。在鼻咽癌云平臺(tái)管理的基礎(chǔ)上，可以不斷積累經(jīng)驗(yàn)以應(yīng)用到其他病種，讓更多的患者受益，應(yīng)用前景非常廣闊。

4 小結(jié)

鼻咽癌患者的治療是一個(gè)長(zhǎng)期并痛苦的過(guò)程，放化療帶來(lái)的各種并發(fā)癥會(huì)嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。云平臺(tái)下健康管理模式是整合片段式醫(yī)療資源，全程追蹤管理，為患者提供院前、院中、院后的一體化醫(yī)療服務(wù)管理模式，以提高患者的自我護(hù)理能力，提高患者的生活質(zhì)量。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，云平臺(tái)下健康管理改變?cè)械碾娫?、短信及面訪方式，打破時(shí)間、空間限制，依托數(shù)據(jù)采集終端，建立云平臺(tái)對(duì)患者健康信息管理模塊，將原有的面訪時(shí)人工采集改變?yōu)樵O(shè)備自動(dòng)采集、患者自我報(bào)告和醫(yī)護(hù)人員補(bǔ)充采集的新模式。尤其在如今疫情的特殊時(shí)期，打破空間限制，可以有效減少患者及家屬在醫(yī)院的停留時(shí)間，同時(shí)也不影響患者與醫(yī)護(hù)人員對(duì)于治療副反應(yīng)的反饋及處理指導(dǎo)。本研究初步構(gòu)建了鼻咽癌患者云平臺(tái)下健康管理系統(tǒng)的功能模塊，目前正在完善功能細(xì)節(jié)，優(yōu)化布局及使用方法，其實(shí)際應(yīng)用效果有待進(jìn)一步的研究和評(píng)價(jià)。