疼痛科主任的死亡教育：給自己辦“葬禮”

疫情激活了我國的生死教育，健康的生死觀，有助于我們透徹了解生命，活得更積極、樂觀、有情趣。

給自己辦“葬禮”

“你又沒死過，你憑什么講生死？”路桂軍常遭遇這樣的質疑。作為北京清華長庚醫院的疼痛科主任，路桂軍所從事的工作并不像大多數同行那樣——以治愈為目的，來到這里的患者，多是生命走到了盡頭。除了為患者減輕病痛，路桂軍團隊也承擔著醫院安寧療護工作，希望讓患者有尊嚴地離開，讓直系血親坦然面對。但處于生命末期的患者，并非幾句“心靈雞湯”就能夠讓其釋然，為了更好地感同身受，也為了做好死亡教育，前不久，他給自己辦了一場“葬禮”。

“葬禮”過后，路桂軍依然和從前一樣忙碌。盡管躺在告別廳的那一刻，他曾反思陪伴家人太少——每周，他在家的日子屈指可數。

“葬禮”的地點選在北京社會管理職業學院，這是長江以北唯一開設殯葬專業的高等院校。為了辦好這場“葬禮”，路桂軍與生死教育學界好友共同策劃、籌款、組織。邀請了數十位業界賢達，還有他自己的愛人和兒女。

沐浴和儀容化妝環節已提前錄制視頻，在現場播放。視頻里，路桂軍閉著眼睛躺在處理臺上，一旁的入殮師有條不紊地為他放松四肢關節、修剪指甲、按摩面部肌肉。回憶起這個過程，路桂軍感慨的同時內心又充滿了自責：“我想這個軀體跟了我四五十年太虧了，這么多年我一直在無休止地透支自己的身體。”

觀看視頻的過程中，路桂軍的妻子一直淚眼婆娑。在最后“告別”的環節，伴著《往事只能回味》的歌曲，好友一一“致緬懷辭”，兒子和女兒“致答謝辭”……儀式結尾，路桂軍的妻子入戲太深，雙手捧著丈夫的臉頰涕淚交加，路桂軍繃著的心瞬間崩潰。他甚至有一種錯覺，似乎此刻他真的要走，而自己還未見證孩子的精彩人生，心里盡是對兒女的擔心和放不下。路桂軍忍不住叫停了告別現場的拍攝。

一向自詡從事生命教育的專家，明知是預演的生命盡頭，也沒能做到淡定從容。這一點，就連路桂軍自己也沒想到。體驗活動的后半程，路桂軍返場談感受，依舊未能從親人的“悲、離、舍”中走出來，大腦一片空白……

普遍忌諱的事情

早在2019年，路桂軍就有為自己辦“葬禮”的想法。作為投身安寧療護事業的大夫，去體驗一下生死的場景，路桂軍覺得難度并不大。

起初，路桂軍向親朋好友和科室同事聊起這一想法，大家聽后都覺得很荒誕。兒子反問他：“你做安寧療護就要體驗生死，你當腫瘤科大夫，是不是還要在身上長個腫瘤啊？”此外，路桂軍也擔心此舉會惹來大眾非議，他不希望外界認為這是自己在作秀，或是為了名利。

“生死怎么能拿來開玩笑？”一位業界教授得知路桂軍的想法后這樣問。路桂軍回答說，自己是以非常嚴謹的態度來探討一個人面臨生死時會是什么樣的狀態，因為只有這樣，“你才有更多的話語權”。

中國人普遍忌諱談死亡，特別是忌諱談自己的生死。路桂軍深知這一點，在舉辦體驗活動的時候小心又謹慎，現場告知大家不要隨意拍照傳播，直到一周后，有媒體播出對他的專訪，這個“葬禮”才見諸媒體。得到一些正向的反饋后，他懸著的心開始落地。

路桂軍的同事鐘長峰在活動當天負責錄像。他說，這個活動刷新了自己對生死教育的認知。活動結束后，路桂軍的好友們仍在線上線下展開討論。生死教育領域的學者雷愛民在現場觀摩后，欽佩路桂軍的勇氣和真誠。在他看來，真正面對死亡，人沒有想象的那么從容，也沒有設想的樂觀。

路桂軍發現，人們其實有很多機會談論生死，但從不在第一、第二人稱之間談生死。路桂軍自己也經歷了這樣一個階段。剛開始談論時，他會拿“朋友”來舉例，比如會用“假如有一天我的一個好朋友走了”這樣的表述。隨著閱歷的增加，他開始說“假如有一天我死了”之類的話。一有機會，路桂軍就與兒子談論死亡。在兒子18歲那年清明，兩人一起回老家祭祖。兒子在路上突然問他：“爸爸，假如有一天，你突然遭遇不測，有什么要向我交代的嗎？”一般家長聽到這樣的話，會覺得晦氣，但路桂軍回答得很認真：“我考慮這個問題很長時間了，假如有一天我遭遇不測，我的身體能捐的全捐了……”

缺位的死亡教育

1998年，路桂軍開始接觸安寧療護。參與疼痛治療及安寧療護22年，路桂軍發現，中國的醫療健康領域在這方面存在明顯的缺位。他無意間看到一組數據：2019年，中國死亡人口為998萬，但真正得到安寧療護的只有0.3%。這從側面說明中國的死亡質量低。早在2015年，經濟學人智庫就曾發布一份全球死亡質量指數報告，該報告對全球80個國家和地區的死亡質量進行了調查和排名。結果顯示，中國大陸排名第71位，位于倒數第10位。這份報告稱，死亡質量排名靠前的國家及地區無一例外都構建了全面的政策框架，且都在醫療保健方面保持高水平的公共開支。由于缺乏政策支持，國內現階段安寧療護服務也僅僅局限在經濟能力強，又有一定社會地位的人群。

“醫院既要承擔救命的作用，也要有‘送命’的職責。”路桂軍觀察到，醫護人員在搶救病患時，對搶救的操作流程爛熟于心，但面對沒有生命體征的患者和傷心欲絕的家屬，醫護人員多數時候不知所措。這種反差在他看來，是生死教育的缺位。

有學者還提到，在中國，安寧療護并不是一門學科，這也在一定程度上阻礙了死亡教育的普及。

誰來維護“臨終前的體面”

路桂軍還發現，安寧療護更大的困境來自患者家屬認知、理解的偏差。

一般情況下，在挽救臨終期的病患時，家屬通常愿意為延續生命時長不惜重金，但花錢提升病患的生活質量，家屬們卻大多不愿意接受。路桂軍曾經遇到過一位30多歲的年輕人帶著父親來看病，在查看病情后，路桂軍建議讓病患住進安寧病房，正好有床位可以讓病患過得安靜舒適。但年輕人悄悄對他說，自己已經為父親花費20萬元買了墓地，現在沒有多余的錢治療。

為此，他常常需要給病患及家屬做思想工作。“怎么叫人財兩空？花一點錢讓親人有尊嚴、減少痛苦，難道不值嗎？”面對病人家屬的不理解，他這樣反問。

更多人關心的是，安寧療護到底能不能緩解臨終病人的身心痛苦。畢竟，人們很難相信僅憑心靈雞湯、芳香治療等手段，就能平復癌癥晚期患者的恐懼與痛苦。與癌痛晚期病患打了多年交道后，路桂軍發現，一些不治之癥的病患在臨終末期得到安寧療護后，往往比之前預計的生命時限有所延長。不過，這需要從業人員具備一定的專業素質。但一個尷尬的現實是，在醫院參與安寧療護工作不與業績考評掛鉤，也就是說，工資涉及不到這一塊。這在一定程度上不利于調動從業人員的積極性及推動行業發展。

專家表示，在美國，針對安寧療護科有專門的規范文件，他們經歷了50多年的探索才有了如今的成熟模式，中國的探索開始較晚，或許還需要一定的時間。但是目前，全國各地已經在致力于推行安寧療護，2020年，全國第二批安寧療護病房的試點增加到了71個。

摘編自《中國慈善家》《北京晚報》《第一財經》