蘭州市城關區殘疾人生存質量的影響因素解析

劉艷麗，李濤，朱清 ，魏學玲，俞智瀧，張本忠

國際功能、殘疾和健康分類(International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF)基于殘疾性的社會模式，從殘疾人融入社會的角度出發，將殘疾性作為一種社會問題，是由社會環境形成的一種復合狀態[1]。殘疾性取決于身體的結構和功能、活動、參與，其生存質量受環境、家庭和個人因素共同作用。以往對殘疾人生存狀態的研究，所用普適量表不具有殘疾針對性，評價指標單一，無法體現生存狀態的多面性；影響因素的研究往往建立回歸模型，側重一般社會人口學特征的單一作用，未討論多類影響因素對生存狀態的綜合作用，也未探討多維度影響因素間的相互效應。本研究構建多維度殘疾人生存質量綜合評價體系，從殘疾嚴重程度、殘疾照顧質量和殘疾態度3個方面，擬合生存質量影響因素結構方程模型[2]，多角度體現城關區殘疾人生存質量、護理質量和殘疾態度現狀，并探討多自變量和因變量間的直接和間接效應，為綜合性建設、提升城區殘疾人精準福利救助體系提供政策建議。

1 資料與方法

1.1 一般資料 調查對象的獲取采用多階段分層整群抽樣的方法。首先將蘭州市城關區24個街道按地域人口分為3組，再從各個組的街道中隨機抽取2個街道，再從每個樣本街道中隨機抽取2個居委會作為調研現場，聯系居委會相關工作人員，動員轄區內，在殘疾人聯合會登記并領取殘疾人證的殘疾人，于2016年8月～11月開展調研。納入標準：①由國家認證機構診斷為殘疾，包括視力、聽力、言語、肢體、智力、精神和多重殘疾；②蘭州市城關區戶籍，本地居住10年及以上；③年滿18周歲的成人；④闡明研究目的和意義，本人或監護人同意并于現場簽署知情同意書。排除標準：無法進行正常交流或有嚴重交流障礙、智力殘疾(不同等級的智力殘疾者言語交流、生活自理及運動感知等能力存在不同程度的障礙)或對該研究持有疑慮經多次解釋無效者。

1.2 方法

1.2.1 調查形式 具有醫學背景的社區衛生服務中心工作人員參與調查，調研前開展相關背景知識和操作規范的崗前培訓，考試上崗。設立質控組對現場開展情況和問卷質量進行監督核查，采取自填問卷和詢問訪談相結合的方式入戶完成調查，填寫結束后現場審核并簽字。

1.2.2 基本情況調查表 設計基本情況調查表，包括性別、年齡、教育、收入、婚姻狀況等人口學特征，以及殘疾持續的時間、居住及社會支持情況、殘疾類型、殘疾影響程度等個人信息。

1.2.3 世界衛生組織殘疾人生存質量量表(World Health Organization Quality of Life-Disability Scale,WHO-QOL-DIS) 本研究采用世界衛生組織《殘疾人生活質量量表》中文版，由包括中國在內的15個研究中心共同研制，為殘疾人生活質量專用量表，由生存質量簡表和殘疾模塊兩部分構成[3]。通用模塊26個項目(生理，心理學，社會關系，環境領域等)和殘疾模塊13個項目(社會支持，自我決策，社會包容，社會活動等)，采用5級得分方法，得分越高，說明相應的生活質量越好。該量表的5個區域的Cronbachα系數為0.77～0.80[4]。

1.2.4 世界衛生組織殘疾態度量表(World Health Organization-Disability Attitudes Scale,WHO-DAS) 多中心研制中文版WHO-DAS一般殘疾版，經由國內研究團隊譯制，有較好的信、效度。4個維度(殘疾認知，社會對殘疾的態度，殘疾對殘疾人的影響，對殘疾的未來期望)，16個項目，采用3級評分方法，得分越高，說明態度就越積極。該量表4個維度的Cronbachα系數為0.803～0.8329[5]。

1.2.5 世界衛生組織殘疾人照顧質量量表(World Health Organization Quality of Care and Support-Disability Scale,WHO-QOCS) 中文版WHO-QOCS一般殘疾版，經漢化引進，表現良好信、效度。分為4個維度(護理的提供、護理的可用性、護理環境和獲取有關護理的信息)，17個項目，采用3級評分方法，得分越高，說明護理質量越好。4個維度的Cronbachα系數為0.72～0.86[6]。

1.3 統計學方法 采用Epidata 3.0軟件雙錄入質控建立數據庫，Excel軟件結構和完整性查錯，剔除無效問卷(缺失值超過5%)，納入有效問卷606份。使用SPSS 22.0和AMOS 22.0軟件進行統計分析。通過探索性因子分析對相關性進行檢驗，通過驗證性因子分析建立指標變量與潛變量之間的度量模型，并基于尺度理論和分析建立潛變量之間的結構模型。一般最小二乘法(WLS)估計參數，修正指數結合數據實際含義對模型進行修正，模型效果由擬合指數評價。檢驗水準α=0.05(雙側)。

2 結果

2.1 人口學特征 本研究共調查635例符合要求的殘疾人，有效問卷606份。其中男性340例，女性266例；年齡18～86歲，平均(51.4±14.5)歲，結構方程模型顯變量(殘疾嚴重程度)，由殘疾明顯程度和殘疾影響程度評分相加構成，綜合體現殘疾嚴重程度。見表1。

表1 蘭州市城關區殘疾人一般情況表 (n=606)

2.2 蘭州市城關區殘疾人影響質量的因素結構方程模型分析 結構效度Bartlett球形檢驗有效性測試的結果表明，KMO值為0.86，P<0.01，該數據結構適合進行因子分析。建立影響蘭州城關區殘疾人生活質量的因素的結構方程模型，經驗證性因子分析探索測量模型。殘疾嚴重程度為顯變量，殘疾態度、照顧質量和生存質量作為3個潛變量與其對應的觀測變量構成3組測量模型。其中，殘疾態度和照顧質量為內生潛變量，殘疾態度包括認知、態度、期望3個觀測變量，照顧質量包括獲得、環境、給予3個觀測變量；生存質量是一個外在的潛在變量，包括在生理，心理，社會關系，環境和殘疾模塊中觀察到的5個變量。圖1表示各測量模型參數估計情況，潛變量和各自包涵的觀測變量間的因子負荷均有統計學意義(P<0.01)，表明測量模型能較好地擬合實際情況。

路徑分析構建變量之間的結構模型，依據研究理論和修正指數進行擬合、優化，比較擬合指數評價模型效果，確定最優模型。WLS擬合后的最終模型，χ2(df)、χ2/df、P值分別為124.1(42)、2.955、P<0. 01，總體擬合情況見表2、圖1。其中，殘疾的態度、殘疾的嚴重程度和護理質量都對生存質量有直接影響(P<0.01)，直接影響γ的值分別為0.36 ，-0.22和0.49，殘疾程度越低，對殘疾和護理質量的態度就越積極，殘疾人的生存質量就越好。同時，殘疾嚴重程度還可通過影響照顧質量(γ=-0.11，P<0.01)、殘疾態度(γ=-0.02，P<0.01)對生存質量產生間接影響。

圖1 影響城關區殘疾人生存質量的因素結構方程模型

表2 總體擬合情況比較

3 討論

護理質量是一個多維指標，用于評估殘疾人獲得的服務質量。護理質量的四個維度是：其一是獲得有關護理的信息，這是指殘疾人獲取和使用信息和資源的能力和實際情況；其二是護理環境，是指殘疾人服務機構是否可以滿足殘疾人的需求；其三是護理可及性，是指獲得殘疾人護理的難易程度和獲得護理資源的便捷性；其四是照料的給予，是指向殘疾人提供照料者以及照料者為殘疾人提供護理服務的質量。結果顯示：城區殘疾人生存質量總評分(40.76±14.79)分，處于較低水平，與顧希茜等[7]的研究一致。殘疾護理質量總評分(55.31±14.58)分位于中間水平，但其不同維度評分間差異較大(11.90-14.51)，與方旋雅等[8]研究具有類似結論。城關區殘疾人在接受較為完善的醫療救助、更多的政策幫扶和社會支持環境的情況下，其護理質量和殘疾態度總體表現較好，但生存質量仍處于較低水平，殘疾護理和態度個別維度的需求仍未得到滿足，提示城關區殘疾人幫扶救助政策制定和相關工作實施需注重精準性[9]。該結構方程模型用于整合和定量評估影響生存質量的因素。 與多因素回歸分析相比，它可以定量比較各種因素的影響幅度以及區別直接和間接作用[10]。結果顯示，由護理信息獲得、護理的環境和護理的給予3個觀測變量構成的殘疾人照顧質量，對生存質量的影響最大，總效果為(r=0.49，P<0.01)，提示殘疾護理體系的建立和護理資源的可及性是殘疾人生存狀態的決定性因素與Mattevi等[11]研究結果一致。

殘疾的態度可以理解為自身對殘疾狀態的理解和接納程度，也就是對自身的認同程度，它由三組觀察變量組成：對殘疾人的看法，社會對殘疾人的態度以及對殘疾人的未來期望。殘疾態度總評分(50.33±11.25)分，對生存質量的總作用為(r=0.36，P<0.01)，研究結果與Christopher[13]一致，揭示了殘疾人自我價值認知和社會對殘疾人的接納環境對生存質量起到重要的影響作用。提升殘疾人身份認同和自我肯定，消除歧視心理，構建社會支持環境是構建全生命周期、全方位殘疾人救助體系的重要部分。

殘疾嚴重程度對生存質量的總體影響為(r=-0.23，P<0.01)，殘疾程度越嚴重生存質量越差，這與邱紅等[12]的研究結果相一致。殘疾嚴重程度對殘疾外觀、生活功能等造成直接影響，直接影響到殘疾人生活質量。同時，研究發現，殘疾的嚴重程度還取決于護理質量(γ=-0.11)和殘疾的態度(γ=-0.02)對生存質量產生間接效應。殘疾嚴重程度直接或間接地制約著殘疾人生活質量的提高，對不同殘疾類型、殘疾時間的殘疾人救助支持工作，需強調結合個體特征注重差異化。

本研究基于結構方程模型，進一步探討殘疾態度、殘疾嚴重程度和護理質量對生存質量的綜合作用模式，并關注不同影響因素之間的間接效應，能較為準確地定量化反映殘疾人生存質量現狀及影響因素，對描述殘疾人生存狀態、探討影響因素提供新思路。但是納入準則中剔除了智力殘疾和嚴重交流障礙的殘疾人，這對研究城關區殘疾人生存質量有一定的局限性。文章從護理質量、殘疾態度、殘疾嚴重等方面較為詳細地對城關區殘疾人的生存質量展開了討論，并提出了以下建議，以改善殘疾人的生存質量。①參與本研究的殘疾人都居住在城區，各類配套設施、服務機構以及信息的獲取都相對較好，因此對護理質量的評價較高，但是殘疾人的生活質量水平卻沒有顯著的改善。有研究表明殘疾人在接受團體或機構提供的支持性護理服務的過程中，相關工作人員能力、工作模式和態度存在問題，如對殘疾人身份信息未做到保密、公開殘疾人受照顧具體細節等，所以相關人員在進行護理照拂之前，應接受正規的培訓并強化護理人員的服務意識提高服務能力。②提高殘疾人教育水平，促進殘疾人心理健康，加大殘疾人就業扶持力度，進一步落實殘疾人就業政策，完善就業模式，改善殘疾人態度，增加殘疾人就業機會。從2019年殘疾人事業發展統計公報可知，近些年來殘疾人就業率在穩步提升，2019年城鄉持證殘疾人新增就業達39.1萬人，其中城鎮新增就業12.2萬人，較2018年城鎮新增就業增加了0.03個百分點。侯立文[13]、劉悅壇[14]、蔣辛未等[15]研究表明，殘疾人因身體缺陷致使出行不便及生存質量低下、文化程度相對薄弱、職業技能缺乏、就業能力及環境適應能力較低、不能及時獲取有效就業信息，加之社會部分人帶有“有色眼鏡”，使得他們容易形成自卑、自閉、孤獨、敏感、消極等心理等，致使殘疾人就業意愿不強烈，因此在中國殘疾人聯合會的帶領下，我們需做好殘疾人的康復護理，并大力推進融合教育，切實保障殘疾人平等接受教育的權利，提高殘疾人對自身的認知，并通過加強集中培訓、設立公益性崗位等增加就業機會，進一步落實殘疾人就業政策，讓他們在適合自己的崗位上發揮其應有的價值。他們通過工作，不僅增進了集體中的歸屬感，強化了社會中的融入感，而且提高了對自我的認知，更提升了生活質量。