嚴涓 陳海平 喻劍華 王少華 鄭國香 齊雪君
生活質量(QOL)是一個綜合性的、動態的指標,以主觀感覺指標為主,建立在一定的文化價值體系下,與個體的生理健康、心理狀態、獨立能力、社會關系、環境、精神支柱/宗教/個人信仰等相關[1]。由于艾滋病的特殊性,HIV/AIDS患者不僅忍受著軀體痛苦,還遭受著比其他疾患者群更為嚴重的社會壓力和社會歧視[2],其生活質量不容樂觀[3-4]。2000年聯合國艾滋病規劃署(UNAIDS)和 WHO提出在減少HIV發病率和病死率的同時,把提高與健康相關的生活質量(HRQOL)作為關懷和支持HIV/AIDS患者的第三個目標[5]。本文分析杭州市HIV/AIDS患者生命質量水平及相關因素,為提高該類人群生活質量提供依據。
1.1 臨床資料 選取2017年1月至2019年12月杭州市西溪醫院確診的HIV/AIDS患者。納入標準:年齡≥18歲;經蛋白印跡試驗(WB)確診的HIV 陽性;無認知功能障礙;符合2011年版《艾滋病診療指南》[6]。排除標準:嚴重肝腎功能不全、惡性腫瘤;精神分裂癥、癡呆、精神發育遲滯、躁狂發作等。本項目經杭州市西溪醫院倫理委員會批準。
1.2 方法 由經過統一培訓的調查人員進行問卷調查,當場回收問卷并及時質控。調查工具內容包括基本人口學調查表、抑郁和焦慮情緒調查表。(1)自行設計的一般情況調查表,內容包括調查對象年齡、性別、民族、職業、工作狀況、文化程度、居住情況、婚姻狀況、確診時間、治療時間、治療方案等相關情況。(2)生命質量評估(SF-12)量表,是由是美國波士頓健康教育研究所研制的健康調查簡表(SF-36)衍生出簡化版本[7],共有12個條目,包括8個維度,分屬軀體健康(PCS)和心理健康(MCS)兩個方面,數值越高,表明其主觀感覺越好、越健康。量表采用百分制評分,獲得粗分后,采用標準評分法進行轉換,總分為100分,平均得分是50分,得分越接近0分,表明健康狀態越差,越接近100分,健康狀態越好。≥50分表示對健康的正面感知,<50分則表示對健康的負面感知[8]。
1.3 統計學方法 采用EpiData3.1軟件建立數據庫,SPSS 23.0軟件統計分析。符合正態分布計量資料以(±s)表示,兩組比較采用獨立樣本的t檢驗,多組比較采用方差分析。非正態分布計量資料以M(IQR)表示;用秩和檢驗。生命質量水平的影響因素采用多重線性回歸模型分析。以P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 基本情況 共納入1053例,回收有效問卷951份,有效率為96.35%。其中HIV 687(72.24%);AIDS 264例(27.76%)。男914例(96.11%);女37例(3.89%);年齡18~85歲,平均年齡(32.02±7.83)歲。漢族922例(96.95%);其他少數民族29例(3.05%)。小學文化程度11例(1.16%);中學文化程度305例(32.07%);大學及以上文化程度635例(66.77%)。未婚672例(70.66%);已婚188例(19.77%);離異或喪偶91例(9.57%)。在職781例(82.12%);離退休14例(1.47%);失業156例(16.40%)。抗病毒治療939例(98.74%);其他治療12例(1.26%)。中位患病時間2.28(2.62)年;中位治療時間的1.81(1.78)年。
2.2 HIV /AIDS患者的生活質量相關因素分析 951例樣本中,生命質量評估,軀體健康總評(PCS)平均得分(42.91±6.95),心理健康總評(MCS)平均得分(35.29±10.02)。與常模比較,HIV /AIDS患者PCS和MCS得分低于常模(見表1)。大學及以上文化程度、在職的患者生命質量評分為最高(P<0.05);大學及以上文化程度、企事業單位、在職患者PCS分值較高(P<0.05);漢族、已婚、在職患者MCS分值較高(P<0.05)。見表2。
表1 HIV/AIDS患者與常模的SF-12評分比較(±s)

表1 HIV/AIDS患者與常模的SF-12評分比較(±s)
項目 HIV/AIDS患者(n=951)常模(n=1365) t值 P值PCS(SF-12) 42.91±6.95 51.2±6.6 28.82 <0.001 MCS(SF-12) 35.29±10.02 49.9±7.7 37.85 <0.001
表2 HIV/AIDS患者生命質量單因素分析[分,(±s)]

表2 HIV/AIDS患者生命質量單因素分析[分,(±s)]
變量 SF-12 PCS MCS性別 男 78.12±13.56 42.88±6.97 35.25±10.00女79.97±14.80 43.63±6.64 36.34±10.74 t值 0.822 0.250 1.722 P值 0.365 0.617 0.190民族 漢族 78.33±13.61 42.97±6.91 35.36±10.07其他 73.86±12.73 40.94±8.04 32.92±8.29 t值 0.431 0.755 4.214 P值 0.512 0.385 0.040年齡 <35歲 78.00±13.74 42.99±6.90 35.01±10.11>35歲 78.76±13.21 42.68±7.11 36.08±9.74 t值 0.700 3.587 1.105 P值 0.403 0.059 0.294文化程度 小學及以下 73.97±15.75 41.54±8.60 32.43±10.75中學 76.23±13.97 41.81±7.22 34.42±9.98大學及以上 79.27±13.24 43.48±6.71 35.79±10.00 F值 6.082 6.372 2.668 P值 0.002 0.002 0.070婚姻狀況 未婚 77.87±13.62 43.01±6.79 34.86±10.12已婚 80.08±13.83 43.02±7.45 37.06±10.10離異/喪偶 76.68±12.70 41.90±7.05 34.78±8.80 F值 2.572 1.048 3.673 P值 0.077 0.351 0.026職業 企事業單位 78.81±13.39 43.30±6.70 35.51±9.97體力勞動者 76.56±14.31 41.67±7.63 34.89±10.14其他職業 77.97±13.44 42.95±6.90 35.02±10.10 F值 1.992 3.975 0.355 P值 0.137 0.019 0.701工作狀況 在職 79.07±13.16 43.30±6.58 35.76±9.78離退休 72.96±13.92 37.66±8.86 35.30±9.54無業 73.84±15.09 41.20±7.82 32.64±11.02 F值 10.156 9.749 5.914 P值 <0.001 <0.001 0.003治療方式 抗病毒治療 78.28±13.61 42.94±6.92 35.34±10.04其他治療 71.74±11.38 40.22±8.96 31.52±8.28 t值 2.747 2.241 2.342 P值 0.098 0.135 0.126
2.3 HIV/AIDS患者生命質量影響因素的多重線性回歸分析 在職、大學及以上文化程度是HIV/AIDS患者生命質量的保護因素。見表3。

表3 HIV/AIDS患者生命質量影響因素的多重線性回歸分析
隨著醫學模式的轉變、生活水平的提高,尤其是慢性病患者對社會和心理狀態的關注日益增高,對生活質量也提出更高要求。因此生命質量評價作為一種綜合評價健康狀況的方法越來越受到人們的重視。作為慢性病中的一個特殊群體,HIV/AIDS患者的生命質量亦得到社會各界的高度重視。本資料結果顯示,與常模比較[9],HIV/AIDS患者在生理、心理健康得分均偏低,生命質量偏差。加強對HIV/AIDS患者的治療與關懷,改善HIV/AIDS患者的心理健康,提高其生活質量越來越重要[10]。
生命質量影響因素的多重線性回歸分析表明,文化程度、工作狀況均對生活質量評分有顯著影響。文化程度高者生命質量較高,表明較高的教育水平不僅有助于其獲得更多AIDS治療和保健知識,另一方面也可以通過其他途徑對其生命質量產生影響。有研究表明,文化程度高低并不是影響生命質量的直接因素,但其對獲得經濟來源起重要作用,受教育程度在一定程度上影響著經濟收入的高低[11]。本資料中,文化程度高、在職的HIV/AIDS患者生命質量較高,與既往研究結果一致[12-13]。文化程度高的HIV/AIDS患者,能夠獲得穩定的工作和較好的經濟來源,在居住條件、飲食條件、交通條件等方面具有很好的保障,其心理調節能力和社會適應協調能力較強,有助于患者獲得更多的醫療資源,較好的治療和關懷。
在職患者總體生命質量高于無工作的患者,表明工作對提高患者的自我價值感、維持社會功能均具有重要作用,同時有穩定的工作不僅能使HIV/AIDS患者獲得一定的經濟收入,可能還提供更多社會人際關系及社會支持來源,有助于提高生命質量[14]。
本資料結果提示,不同職業的HIV/AIDS患者PCS評分差異有統計學意義,而MCS評分差異無統計學意義。企事業單位HIV/AIDS患者生命質量明顯高于體力勞動者,這可能是由于不同類型的工作強度不同所致[15]。工作不僅可以使HIV/AIDS患者維持良好的物質生活水平,還可以建立生活信心,保持樂觀的生活態度,對生理和心理兩方面都有良好的促進作用。同時家庭的溫暖也十分重要,本資料結果顯示,有配偶的HIV/AIDS患者MCS評分明顯好于無配偶者,這可能與無配偶者缺乏家庭支持,生命質量得不到改善和提高有關[16]。由于本調查中有一定比例的患者是少數民族,不同民族對生命質量的理解和要求有所不同,在回答主觀性較強的條目時差異較大[17]。因此生命質量研究中,最好的參照人群是自身,其次是生活環境和文化環境相同的人群。
綜上所述,杭州市范圍內HIV/AIDS患者作為社會的特殊弱勢群體,艾滋病不僅影響其軀體健康,也已影響到心理健康。HIV/AIDS患者的心理社會因素與生命質量息息相關,建議在日常診療中,關注HIV/AIDS患者的心理狀態,加強溝通,減少HIV/AIDS患者的負性情緒,也提示有關部門應注重通過更有效的心理輔導、更有針對性的健康教育與咨詢等綜合干預活動的開展,提升患者的生命質量。