敘事療法對永久性腸造口患者病恥感的改善效果研究

河南整形美容醫院（450000）李梅

直腸癌是一種發病率比較高的惡性腫瘤[1]。腹會陰聯合直腸癌根治術是低位直腸癌標準手術方式，但是卻要做永久性腸造口[2]。對于患者而言，做造口之后，生活會出現極大的改變，主要體現在社會、心理、生理等方面，一些患者更是出現病恥感[3][4][5]。鄭琪等[6]在開展有關研究后指出，在永久性腸造口患者中，病恥感水平為重度的約占44.3%。這會使其難以較好地適應造口，而且生活質量也會因此而大打折扣[4][7]。若想使病恥感有所減小，可對患者展開認知行為干預，這是一種有效的手段[8]，然而此方式對于其積極體驗比較輕視，更注重對其負面情緒的弱化。基于對患者故事的傾聽，借助適宜的方式助其將忘記的事情找尋出來，把問題外化，從而對其進行引導，使其闡述一些積極向上的故事并將其有所變化的內在力量激活的整個經過，此即為敘事療法[9]。它可以使患者的負性情緒[10-13]得到弱化，使患者的病恥感水平[14][15][16]得以下降。本次研究將此方法應用于永久性腸造口患者收獲了較佳的成效，以下是詳細的說明。

1 一般資料及方法

1.1 一般資料 挑選94例于2019年7月～12月在我院結直腸肛門外科及胃腸外科行腹會陰聯合直腸癌根治術的患者。其中，女性、男性分別為40例、54例；喪偶、未喪偶者分別為4例、90例；住在農村、城鎮的分別有64例、30例；接受教育水平為大專及以上、高中或者中專、初中、小學及以下的分別有10例、14例、24例、46例；合并患有糖尿病、冠心病、高血壓的分別有10例、10例、26例；病例分期為C期、B期、A期的分別有46例、12例、36例；化療方案運用奧沙利鉑+氟尿嘧啶+左亞葉酸鈣、卡培他濱+奧沙利鉑的分別有34例、26例，沒有化療、其他的分別有18例、16例。入選的標準：年齡＞18歲；病理診斷明確為直腸癌并行腹會陰聯合直腸癌根治術；社會影響量表得分＞48分；知曉且自愿加入此次研究，并在知情同意書上簽字。排除的標準：精神病史、認知有問題；同時存在心力衰竭等其他重度軀體疾病；艾滋病、失禁；已經參與過同類研究者。

計算樣本量選用的是SPSS15.0軟件，取檢驗水準a=0.05，檢驗功效1-β=0.9，將最終的觀察指標擬定為病恥感，并開展預實驗，共挑選20例患者加入，其社會影響量表的干預結束后1個月、干預結束得分分別是（51.70±7.41）分、（54.90±7.33）分，在軟件里輸入均數和協方差矩陣，得出樣本量是90例，出于對15%的失訪率的思考，最后定為104例。但是在研究期間，有10例患者先后退出，最終完成研究的只有94例。在結束此次研究之后，在軟件里輸入94例患者上述兩個時間點此量表得分的均數和協方差矩陣，得出檢驗功效是0.997，所選樣本檢驗功效為0.9。

1.2 方法

1.2.1 設立干預小組 干預小組共有14位成員，其中護理學研究生6位，都接受了相關培訓而且通過了相應的考核；心理咨詢師2位，監督及指導敘事療法干預的整個過程；國際造口治療師4位及主治醫師2位，對造口護理的整個過程進行指導。敘事療法的干預由研究生來完成，并將其中的A定為組長，其他的作為助手。A用視頻通話或者一對一的方式對患者展開相應的干預，另外的3位研究生主要是與患者商議干預的時間、詳細記錄干預的過程，其他的研究生則基于“太陽之家”微信群指導患者及其家屬如何對造口進行有效的護理，若患者提出的問題難以回答，則可在向國際造口治療師或者主治醫師進行詢問之后告訴患者或其家屬。

1.2.2 設立干預方案 在對大量文獻資料進行查詢閱覽和對相關專家進行咨詢之后，基本上得出了敘事療法干預方案的大體框架，并在預試驗的基礎上進行了補充和改進。干預1次/周，30～40min/次，共8次。根據敘事療法的4大關鍵技巧[9]展開干預：前4次干預以“外化對話，改寫對話”為主，目的是把消極的自我認知消解掉，將例外或者特殊事件找出，促使患者將病恥感外化，同時將其看成能夠變化或者摒棄的外在事物。第5、6次以“重塑對話”為主，促使患者意識到對自身的看法源自于以往及現在經歷過的所有事物和人綜合作用，要對自我認同感進行重新建立；第7、8次以“界定儀式”為主，患者親友、病友都是外部見證人，助其患者將過去忘記，回到現在的生活，對造口之后的生活抱有信心。

1.2.3 干預方法 出院后1周，患者接受首次敘事療法干預。對于在家里的患者，以視頻通話方式對其干預，每次提前1d同患者通電話，將時間約好；對于回到醫院復查的患者，干預在病區宣教室完成，并且把握好時間，盡量不在休息、吃飯或者就診治療的時候進行。每次都要對患者最近1周的運動、飲食、造口護理情況進行詢問，此項工作一般在干預前5～10min開展，同時還要結合其現實狀況給予其針對性的健康指導，獲得其信任并與其達成良好的合作；干預期間，研究工作者要保持同理心，在患者興奮的時候，對其進行指導，并開始適宜地放松或者宣泄訓練，若有必要，則可將本次干預停下來。①外化對話。每一例患者對病恥感的感知都不一樣：第1階段用多個問題譬如“對您而言，造口是什么的象征？”、“您認為造口為您帶來哪些不便？”等來對其進行引導，促使其把具體的經歷或者事件說出來，使病恥感豐富、詳細化及無誤化；第2階段引導其就造口對自己生活所造成的具體影響進行闡述，譬如失眠、經濟負擔等，并且逐步外化對話，從而為這些問題的化解創造出有利的條件；第3階段，用一些問題譬如“您覺得造口術之后不再加入社交活動這樣的行為是有利的還是有害的？”等，鼓勵其對因為自身的病恥感而造成的行為作客觀的自我評價，并非全部行為都是消極負面的，這一時期將平臺供給患者，使其能夠把自己的看法說出來；第4階段主要提出“為何您覺得自己被嫌棄？”、“為何您不愿出遠門？”等問題。②改寫對話。主要是促使患者將自己忘卻的能夠展現出自身潛質及能力、極具價值的事件從自己的內心或者腦海中找出來，借助對這些事件的闡述來使其對自己進行重新審視，發現自己的另一面，對自我價值感進行主動體驗；自己動手將一些柔軟度比較高的純棉制品來襯在造口周圍、以減少造口對腰部所造成的不適感等。③重塑對話。讓患者形成雙向的身份認同感，把雙向的理解作為重中之重，將其主觀能動性激起。先指導其對造口術后給予自己主要幫助的人進行順序排列，單次僅對1～2人進行闡述，把自己所獲的幫助說出來，并站在對方的視角來對自己做評價；再鼓勵患者把自己對他們的貢獻說出來，譬如通過做手工等來提高家庭收入等。④界定儀式。先讓患者把術之后的關鍵經歷及事件講出來，借助提出一些問題，譬如“您覺得他講的事情最吸引您的是哪些內容？”等，以此來引導外部見證人進行重復敘述，在這之后再讓患者對前者所說的內容進行重復敘述。敘事療法得以開展的基礎和核心是人，此方法的靈活度較高，患者亦可對其他方式加以運用，譬如發郵件給10年后的自己等。界定儀式的外部見證人可由患者自己挑選，一般都是其朋友或者親屬。

研究生A在患者每次的敘事療法干預結束的時候，完成對反思筆記的書寫，其他的研究生則需完成相應記錄的整理工作，小組會議在每周日開辦，全體成員一起就所有患者的干預經過進行探討和分析，并由心理咨詢師來指導后期的干預。

1.2.4 評價工具 ①一般資料調查表：由研究者自擬而成，對患者的年齡、接受教育水平等一般社會人口學資料及疾病情況進行調查。②社會影響量表（Social Impact Scale，SIS）：編制者是Fife等[17]，并被Pan等[18]翻成中文版。涵蓋的維度總數為4個，條目總數為24個，其中社會隔離、內在羞恥感、經濟無保障、社會排斥的條目數分別為7個、5個、3個、9個。量表的Cronbach's a系數是0.85～0.89，各個維度的相關系數是0.28～0.65。運用Likert 4級評分法，對各條目進行反向計分，1～4分依次代表十分不認可到十分認可，總分為24～96分，其中72～96分、48～71分、24～47分分別代表水平為重度、中度、輕度。相關學者[4]借助此量表調查了永久性腸造口患者，其Cronbach's a系數是0.91，與其病恥感水平相適宜。③造口適應量表（Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20）：由Simmons等編制而成，對造口術之后患者的社會心理適應水平進行評估[19]。皋文君等將其譯成中文，中文版的維度總數是3個，條目總數是20個，其中積極的生活態度、接受、不斷擔憂的條目數分別為6個、5個、9個[20]。Cronbach's a系數是0.704～0.854，整個量表的Cronbach's a系數是0.885，14d重新測出的信度是0.764～0.835。運用Likert 5級評分，從“十分不認可”到“十分認可”正、反向計分分別是0～4分、4～0分。總分為0～80分，其中＜40分、40～59分、60～80分依次代表適應水平為低、中、高。

1.2.5 資料收集方法 研究者在患者出院前1d于病區當中對其進行指導，使其完成相應表格的填寫；患者在干預結束和干預結束后1個月完成造口適應量表、社會影響量表的填寫。研究者基于規范統一的指導語以面對面的方式來收集住院復查的患者的資料，對于未住院者則以電話隨訪的方式完成，并確保內容的真實性。在20min之內完成資料的收集，不在患者吃飯或者就診治療的時間段進行，填完后立刻對問卷質量進行檢查。

1.2.6 統計學方法 數據的分析選擇運用的是SPSS21.0軟件，以均數±標準差代表與正態分布相符的定量資料，以四分位數及中位數代表不相符的相應資料；以%、頻數代表定性資料；敘事療法對患者病恥感、社會心理適應水平的影響運用單因素重復測量方差分析方法， 檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 對比患者各不同時間點的病恥感得分狀況 通過箱式圖判斷數據均為正常；通過Shapiro-Wilk's檢驗發現數據服從正態分布（P＞0.05）。通過Mauchly's球形假設檢驗得出因變量的方差協方差矩陣是等值的（X2＝5.663，P＝0.058），對比各時間點病恥感得分區別存在統計學價值（F=179.077，P＜0.01），偏η2=0.795，偏ω2=0.715，相應數據可詳見附表1。

附表1 對比患者各時間點病恥感得分狀況（±s,分）

附表1 對比患者各時間點病恥感得分狀況（±s,分）

注：t1及P1、t2及P2、t3及P3分別是出院前1d和干預結束對比、出院前1d和出院后1個月對比、干預結束和干預結束后對比。校正后檢驗水準α'=0.0166。

項目 干預結束后1個月 干預結束時 出院前1d t1 P1 t2 P2 t3 P3病恥感 47.98±8.47 53.87±8.77 59.64±6.61 10.045 ＜0.001 16.326 ＜0.001 10.595＜0.001社會隔離 13.36±3.35 14.83±3.02 16.19±2.51 4.930 ＜0.001 8.118 ＜0.001 6.345 ＜0.001內在羞恥感 9.47±3.06 11.19±3.21 12.98±2.75 7.181 ＜0.001 9.75 ＜0.001 7.098 ＜0.001經濟不安全感 7.17±1.98 8.49±1.56 8.83±1.44 1.532 0.131 5.67 ＜0.001 5.573 ＜0.001社會排斥 17.01±3.28 19.36±3.49 21.64±2.85 8.901 ＜0.001 8.654 ＜0.001 3.994 ＜0.001

2.2 對比患者各時間點的社會心理適應水平狀況 患者干預結束后1個月、干預結束、出院前1 d的社會心理適應得分分別是（46.70±7.10）分、（45.68±6.86）分、（40.49±7.12）分。對比各時間點社會心理適應水平區別存在統計學價值（校正之后的F=75.294，P＜0.001），偏η2=0.620，偏ω2=0.512。相較于出院前1 d而言，干預結束的時候患者的此項得分上漲了5.19分（95%CI是3.627～ 6.755，P＜0.001）；干預結束后1個月的時候患者的此項得分上漲了6.21分（95%CI是4.659～7.766，P＜0.001）。相較于干預結束的時候來說，干預結束后1個月的此項得分上漲了1.02分（95%CI是0.249～1.793，P＜0.001）。

2.3 意向性分析 以末次觀測值轉結法（last observation carried forward，LOCF）處理退出患者的缺失值。患者干預結束后1個月、干預結束、出院前1d的病恥感得分分別是（49.08±8.80）分、（54.42±8.55）分、（59.77±6.34）分，對比各時間點的區別存在統計學價值（校正后之F=141.298，P＜0.001）；社會心理適應得分分別為（46.21±7.01）分、（45.29±6.73）分、（40.38士6.81）分，對比各時間點的區別存統計學價值（校正之后F=74.193，P＜0.001），相應數據可詳見附表2。

附表2 對比患者不同時間點社會心理適應水平、病恥感水平

3 討論

腸造口患者對自己的負性體驗及情緒進行整合并將其內化之后就會有病恥感出現[6][7]。在此次研究當中，患者出院前1d的病恥感水平為中等，這和過去的研究[5][6]結論基本一致。干預結束的時候，患者的此項水平并無重度出現；干預結束后1個月，輕度患者約占44.67%。相較于出院前1d，干預結束的時候的社會隔離、內在羞恥感、社會排斥得分都相對比較低（P＜0.001）；且干預結束后1個月的時候病恥感總分、各個維度得分都相對較低（P＜0.001）。可見，敘事療法干預能夠使腸造口患者的病恥感水平得以下降，總體效應量是0.715。相關研究指出[15]，在病恥感量表得分方面，相較于對照組而言，干預組相對比較低（P＜0.05），這和此次研究的結果大致相同。病恥感既是一個缺少準確性的信念問題，又會使患者對自己故事的講述造成干擾。對于一種積極的敘述方式進行發展是頗為關鍵的，不但能夠使患者的病恥感下降，又能夠使其更好地完成自我認同感的建立。敘事療法使患者能夠清楚地將自己和問題分開來思考，以樂觀的心態來對自己進行重新認識。除此以外，在“改寫對話”的基礎上來對患者進行引導，使其將過去忘記的有價值的事情想起，在對此類事情進行復述的時候感受到積極樂觀的情緒，從而將自己的消極認識逐漸消除掉。個體借助對自身情緒的改變來與自己的現實狀況相適應，使自己處于最優的心理狀態，此即為所謂的社會心理適應。從此次研究結果可以看出，出院前1d，低適應水平的患者約占53.18%，干預結束的時候高或者中等適應水平的患者約為87.22%；干預結束后1個月，低適應水平的患者只有12.76%。患者出院前1d、干預結束時的社會心理適應得分分別是（40.49±7.12）分、（45.68±6.86）分，對比區別存在統計學價值（P＜0.001）；干預結束后1個月此項得分也有所上漲。有研究[4][7]指出，病恥感和社會心理適應之間存在負向關聯性，對患者運用敘事療法不但能夠使其病恥感下降，而且還能夠使其社會心理適應水平得到切實的提高。有研究提出，在造口適應的影響因素當中，自我護理能力是十分關鍵的一項。此次研究結合患者的切實需要，先經由“太陽之家”微信群對飲食、運動、并發癥的處理等有關的護理知識進行推送，針對容易被忘記的知識點、容易被理解錯的知識點，對患者的記憶進行加強，使其做到對相關知識的良好掌握。此外，提倡各患者就自身的經驗和方法進行互動，使其更自信地完成自我護理。

對永久性腸造口患者應用敘事療法，不但能夠使其病恥感下降，而且還能夠使其社會心理適應水平得到有效的提升。處于對倫理問題等的思考，此次研究當中并沒有把對照組進行設立，并且把隨訪時間設定為1個月、3個月、6個月，遠期效果尚不清楚，以后還需加長時間，做更深層次的探究。