兒童腫瘤不是縮小版成人腫瘤

張冰清 王雪飛

“我不想死，醫生說我好好看病就不會死。”浙大兒院血液腫瘤內科病房里，突然傳出一個稚嫩的聲音，緊接著是一陣長長的沉默。

“死”這個詞從一個4、5歲的孩子口中說出，讓人聽了格外揪心。據統計，0～5歲是兒童腫瘤的高發年齡段，這就意味著他們在還不知道死亡真正含義時，就開始了和腫瘤的斗爭。

但浙大兒院的腫瘤專家強調，兒童腫瘤不是縮小版的成人腫瘤，其整體生存率能達到80%以上，遠高于成人。比如，兒童急性淋巴細胞白血病治愈率可達80%，而成人僅有30%～40%；又如兒童最常見的肝臟惡性腫瘤肝母細胞瘤5年無事件生存率超過90%，遠高于成人的肝癌。所以，他們呼吁家長不要輕易放棄，和專業的醫生攜手，與腫瘤死磕到底。

浙大兒院腫瘤外科副主任王金湖主任醫師江湖人稱“湖一刀”，每天都有來自全國各地的兒童實體腫瘤患兒慕名找他做手術。他介紹，兒童腫瘤和成人腫瘤在疾病組成、發生機制及惡性進展的驅動機制上都有顯著不同。兒童的惡性實體腫瘤以胚胎性腫瘤為主，如神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤、生殖細胞腫瘤等。兒童腫瘤的診斷有天然的不利因素，由于發病年齡過小，孩子無法及時表達身體的不適，所以常常延誤診療。很多孩子找到王主任時，腫瘤已經把他們的肚子撐得像個皮球。醫生強調，兒童腫瘤通常對化療比較敏感，化療的效果很好，“如果是成人腫瘤長到這種程度，可能真是一點機會都沒有了，但兒童經過新輔助化療還有獲得手術的機會。”

最近，王主任為一個3歲的神經母細胞瘤患兒做了一個特殊的手術。此前，孩子已經在其他地方做過5次手術，但腫瘤都沒有切除干凈，孩子依賴化療，一旦停藥腫瘤就進展。從拍的片子可以看出，腫瘤仍張牙舞爪地包繞著腹腔和盆腔的多條大血管。孩子已經遭了5次罪，選擇第6次手術需要很大的勇氣。這次家長是孤注一擲，來到浙大兒院做最后一搏。王主任沒有辦法對他們說不，“可能沒有醫生會樂意做這樣一臺手術，但是我們沒有辦法拒絕，因為我們可能是他們最后的希望?！毙g前，團隊制定了詳細的手術計劃和應急方案，最后花了十幾個小時，一點點剝離腫塊、游離血管，終于把腫瘤切除干凈。

王主任常說，“刀尖進退的一毫米之間，可能就是生死相隔的兩個世界。兒童腫瘤手術除了技術，最重要的就是耐心。”他曾統計過，去年4個小時以上的手術多達300多臺，10幾個小時的手術很常見，耗時最長的一臺做了整整26個小時。類似這樣的案例在浙大兒院并不少見，目前浙大兒院腫瘤外科治療的惡性腫瘤患者超過60%是來自全國各地的疑難手術病例?！爸委熯^程中的信任是很重要的，只要家長信任我們，我們就愿意和腫瘤君死磕到底?？赡軙量嘁恍?，但我們也收獲了職業成就感，團隊也快速成長?！?p>

由于兒童腫瘤和成人腫瘤的病種、病因以及驅動機制不同，所以兩者所對應的治療方法和策略也大不相同，如果用成人癌癥的診治思路去應對兒童腫瘤，常常會導致誤診、誤導和誤治。著名的兒童腫瘤公益組織“向日葵兒童”曾開展過一項調查，結果顯示兒童實體腫瘤病例被平均被誤診5.5次，“也就是說平均每個腫瘤病例在確診之前都看過五六個醫生、輾轉多家醫院，比較夸張的是一名淋巴瘤男孩被誤診了9次，到第10次才被確診。一次次轉診中，兒童腫瘤治療的時間窗被一再錯過?！?/p>

曾有一個出生2個多月的寶寶在吐奶后送到當地醫院檢查，第一次漏診，未發現問題，第二次檢查出了腫瘤，家長被告知“孩子小，腫瘤是惡性的，沒有治療意義?！比f幸家長沒有放棄，輾轉來到浙大兒院，當時孩子病情已經極度危重，肚子腫大如皮球，依靠呼吸機維持。最后經過多學科團隊的共同努力，治療十分成功，目前孩子已經是個健康活潑愛漂亮的小姐姐了。

這令人惋惜的現象背后是專業兒童腫瘤救治機構和人才的緊缺。兒童腫瘤外科手術風險大，技術要求高，耗時耗力但收益卻不高，導致兒童實體腫瘤專業的診治隊伍發展緩慢。目前全國只有北京兒童醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院等少數幾家醫院開設了獨立建制兒童腫瘤外科，能常態化實行多學科聯合會診（MDT）的醫院更加稀缺。

不過，王主任表示，近幾年兒童腫瘤逐漸受到業界重視，越來越多專業醫療機構和人才加入。國家衛生健康委也建立了兒童實體腫瘤的監測網絡，出臺了一系列的診療規范建議。