卵巢早衰患者真實(shí)世界的敘事醫(yī)學(xué)考察*

崔新蕊 李夢(mèng)如 林明珠 秦 竹

患者真實(shí)世界理論是生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的體現(xiàn)，其對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不僅限于疾病本身，還在于對(duì)生病“人”的整體認(rèn)識(shí)，即對(duì)人的主客觀認(rèn)知，醫(yī)學(xué)(疾病)世界、生活世界和情感世界是患者全部的真實(shí)世界，缺乏任何一部分都是不全面的。作為醫(yī)生要設(shè)身處地進(jìn)入患者的真實(shí)世界，在了解疾病本身及其帶來的身體痛苦的同時(shí)，還要關(guān)注其心理、情感、經(jīng)濟(jì)、家庭等生活和精神世界的諸多困擾。

隨著科學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)也經(jīng)歷著日新月異的變化，其診察與治療手段不斷精準(zhǔn)，極大地方便和促進(jìn)了醫(yī)生的診療。但有資料表明，20世紀(jì)50年代～21世紀(jì)，誤診率一直波動(dòng)在27%～31%[1]，也就是說醫(yī)學(xué)技術(shù)和醫(yī)生在發(fā)展中獲得裨益，但并沒有給患者帶來相應(yīng)的福音。傳統(tǒng)中醫(yī)在幾千年的發(fā)展之中形成了自己獨(dú)特的信息采集體系——望、聞、問、切四診法。正確的臨床診斷思維即四診合參，同時(shí)參考《十問歌》根據(jù)具體病情靈活而有側(cè)重地詢問、知常達(dá)變、合理分辨患者的主訴與其他癥狀，可以將誤診率降至18%左右[1]。究其原因，是經(jīng)驗(yàn)豐富的中醫(yī)在對(duì)既往史、治療史、誘因及身體整體狀況的詳細(xì)觀察、問診及醫(yī)患相處之中，全面了解了患者完整的真實(shí)世界。

1 探討卵巢早衰患者真實(shí)世界的必要性

1.1 卵巢早衰并非單純卵巢之病

卵巢早衰(premature ovarian failure，POF)指卵巢提前失效，即卵巢功能衰退的時(shí)間早于常模，年齡未及衰老，卵巢功能便減退，出現(xiàn)閉經(jīng)、雌激素水平下降、不孕等一系列癥狀。POF患者由于對(duì)疾病的不了解，其往往認(rèn)為POF就代表著閉經(jīng)、不孕、衰老。其實(shí)，POF若不能及時(shí)有效的治療，患者還會(huì)伴有骨質(zhì)疏松癥、心血管疾病、老年性癡呆等疾病的提前發(fā)生，嚴(yán)重影響患者的身心健康[2]。失眠、婦科炎癥、黃褐斑、皮膚粗糙、二便異常等眾多癥狀也會(huì)出現(xiàn)在POF患者身上。因此，POF并非卵巢局部的病變，還涉及到機(jī)體總體狀態(tài)的變化，即并非單純的卵巢之病。卵巢功能的衰退是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程，動(dòng)則變，變則是整個(gè)生理系統(tǒng)的變化。

1.2 POF患者多伴有心境障礙

卵巢功能衰退和相關(guān)的雌激素缺乏會(huì)帶來女性生理上尤其是自我形象的變化，如皮膚干燥、色素沉著、腹部臃腫、臀部下墜、脫發(fā)等。還會(huì)導(dǎo)致包括抑郁、心理緊張、焦慮、情緒不穩(wěn)、情緒失控、女性氣質(zhì)和吸引力下降，以及低自我和性自尊等一系列心理問題的產(chǎn)生[3]。POF 增加抑郁和焦慮的風(fēng)險(xiǎn)，在很大程度上是由于不孕的診斷以及缺少社會(huì)心理支持[4-7]。POF 以及不孕的診斷不只會(huì)給患者帶來情緒悲傷，還會(huì)改變患者的生活[8-10]。POF患者容易感知到更低的社會(huì)支持，增加孤獨(dú)感和終生罹患抑郁的風(fēng)險(xiǎn)[11]。此外，POF在一定程度上會(huì)使患者有喪失感，喪失會(huì)讓人感到痛苦，尤其是有關(guān)女性魅力的喪失。巨大的喪失感會(huì)直接影響認(rèn)知過程，導(dǎo)致不合理認(rèn)知的出現(xiàn)，認(rèn)知的錯(cuò)誤也是心理問題產(chǎn)生的重要原因。

1.3 POF的誘因與生活環(huán)境密切相關(guān)

施萍等[12]的研究結(jié)果顯示，POF與妊娠次數(shù)、人工流產(chǎn)次數(shù)、盆腔手術(shù)史、生活壓力、主動(dòng)或被動(dòng)吸煙、運(yùn)動(dòng)鍛煉、睡眠質(zhì)量、蔬菜及水果攝入情況、家庭收入等因素有關(guān)，這些都與生活環(huán)境密切相關(guān)。臨床問診發(fā)現(xiàn)，患者所講述的生活環(huán)境主要圍繞工作環(huán)境和家庭環(huán)境，而兩者之間又存在著一定的聯(lián)系。家庭一向被認(rèn)為是隸屬于女性或者適合女性的場(chǎng)所和領(lǐng)域,是女性最主要的生活世界所在，工作也被認(rèn)為是女性能力的表現(xiàn)，當(dāng)今社會(huì)女性面臨的壓力越來越大，工作和家庭的雙重壓力都不可避免地對(duì)女性的身心健康造成影響[13]。女性在家庭中扮演的角色是無可替代的，家庭作為感情的歸屬，在處理夫妻關(guān)系和親子關(guān)系時(shí)是最容易產(chǎn)生問題的，但家庭也是女性社會(huì)支持最主要的來源。POF患者面對(duì)著閉經(jīng)、不孕的風(fēng)險(xiǎn)，在當(dāng)今的社會(huì)文化中，在家庭和工作中面臨的壓力和沖突可想而知?；颊咦鳛榕?，其認(rèn)知和情感表現(xiàn)都比較細(xì)膩，患病后受情感影響會(huì)著重考慮到疾病對(duì)生活的影響，如家中老人如何照顧，會(huì)不會(huì)影響夫妻關(guān)系，能否承擔(dān)疾病治療帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，工作會(huì)不會(huì)出現(xiàn)變故，等等。在對(duì)此類問題的思考中容易產(chǎn)生不合理認(rèn)知，在一定程度上增加了治療的難度。了解患者的生活環(huán)境、生活環(huán)境中所出現(xiàn)的問題，以及這些問題對(duì)疾病的影響將有助于醫(yī)生更好地進(jìn)入患者的真實(shí)世界，進(jìn)而做出科學(xué)決策。

2 POF患者真實(shí)世界探索中存在的問題

2.1 過度依賴影像報(bào)告和生化檢查

臨床中對(duì)POF的診斷主要依據(jù)B超檢查和生化檢查，即40歲之前B超顯示雙側(cè)或單側(cè)卵巢明顯小于同齡人的2.5cm×1.5cm，子宮內(nèi)膜變?。患に亓?xiàng)檢查顯示促卵泡激素>40U/L，雌二醇<73.2pmol/L，促卵泡激素/黃體生成素≥2；抗穆勒氏管激素<1.1ng/ml便可以基本確診為POF[14-15]。在診療中，當(dāng)患者主訴涉及到月經(jīng)不調(diào)或閉經(jīng)，醫(yī)生一般會(huì)申請(qǐng)做影像學(xué)和生化檢查，拿到檢查結(jié)果后進(jìn)行疾病的診斷然后開藥，整個(gè)過程一般為6分鐘～8分鐘?？雌饋碚麄€(gè)決策是科學(xué)且高效的，但閉經(jīng)是從什么時(shí)間開始的，在這之前的月經(jīng)變化怎樣、功能的衰退與環(huán)境有無關(guān)系，有沒有其他方面的不舒服，這些都是理化報(bào)告無法顯示和回答的，但這些又往往與疾病的發(fā)生密切相關(guān)。檢查報(bào)告大大精簡(jiǎn)了決策過程，但整個(gè)過程中患者對(duì)自身疾病的講述都只是月經(jīng)不調(diào)，其余癥狀來不及說明，對(duì)自己所患疾病的了解也只限于疾病的名稱和原因，身體其他癥狀得不到專業(yè)治療就使得看病的目的并沒有達(dá)到。過度依賴檢查報(bào)告進(jìn)行決策使得醫(yī)患之間的溝通減少，醫(yī)生的整體思維被削弱，患者的求助心理得不到滿足，很難進(jìn)入到患者的真實(shí)世界中，全程局限于卵巢病變和雌激素降低的癥狀，不能對(duì)生理系統(tǒng)進(jìn)行全面的評(píng)判。

2.2 診療中對(duì)情感表達(dá)和身體感受的忽略

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)關(guān)注身體，這要求醫(yī)生客觀、冷靜、準(zhǔn)確，在與患者的溝通之中要求去情境化和去感情化。因此，在交流中所捕獲的信息都是圍繞主訴的生理變化，對(duì)于患者傾訴的身體感受和情感自動(dòng)忽略，無法與患者進(jìn)行情感上的溝通。POF作為婦科疾病其患者都是女性，在診療時(shí)情感表達(dá)占據(jù)絕大部分，身體感受是患者接受治療后對(duì)生理和心理的全面反饋，在決策時(shí)有重要的借鑒意義[16]。初次治療后患者會(huì)自述出現(xiàn)腸胃不適，煩熱盜汗等癥狀，但會(huì)被當(dāng)作夾雜癥狀而被忽視，而這其實(shí)是身體在表達(dá)治療的效果不盡人意，需要調(diào)整治療方案。POF患者在報(bào)告病情時(shí)會(huì)涉及到工作壓力、夫妻關(guān)系和親子關(guān)系等方面，會(huì)向醫(yī)生吐露心中的苦惱與痛苦，但往往會(huì)被打斷或忽略，將對(duì)話方向拉回到生理變化中，使得患者愛與歸屬以及尊重的需要得不到滿足，無法進(jìn)入患者真實(shí)世界。

病例1：患者，女，34歲，自述月經(jīng)量少，月經(jīng)紊亂半年有余，失眠多夢(mèng)，潮熱盜汗，體虛乏力，腰膝酸軟，情緒煩躁，經(jīng)B超檢查和激素六項(xiàng)檢查確診為POF，給予常規(guī)治法，滋補(bǔ)肝腎，養(yǎng)血活血。半個(gè)月后復(fù)診，月經(jīng)周期恢復(fù)正常，但經(jīng)量少、色黑夾瘀，注意到此次報(bào)告中患者反復(fù)訴說心情煩躁、情緒低落和整體感覺不順暢，便問及其低落原因及夫妻關(guān)系如何，患者馬上滔滔不絕地講起其夫妻關(guān)系問題和吵架原因，醫(yī)生對(duì)此表示理解并表明自己也經(jīng)常和丈夫吵架，但事后將矛盾解決就好，并對(duì)其負(fù)性情緒進(jìn)行疏導(dǎo)，增加疏肝理氣的藥物以疏肝解郁，滋補(bǔ)肝腎。半個(gè)月后再次復(fù)診余癥減，情緒也變得平穩(wěn)。

2.3 病歷和病史中生活史的缺失

POF病歷書寫包括主訴、患者自述癥狀、醫(yī)生問診癥狀、末次月經(jīng)、胎產(chǎn)流存情況、既往史、診斷、治療八個(gè)模塊內(nèi)容。但POF與吸煙史、工作史、飲食習(xí)慣、鍛煉情況等生活史都密切相關(guān)，而且POF患者生活的家庭環(huán)境存在著親密度、組織性和控制性低等問題。這些情況對(duì)于藥物治療或許沒有幫助，但對(duì)于疾病的預(yù)防與預(yù)后卻有著重要的影響，將其寫在病史中可以幫助患者更好地約束自己，也有助于醫(yī)生對(duì)患者有更詳細(xì)的了解。

3 敘事醫(yī)學(xué)在探索POF患者真實(shí)世界中的應(yīng)用

所謂敘事醫(yī)學(xué)，是指一種具有敘事能力的醫(yī)學(xué)實(shí)踐，具體表現(xiàn)為對(duì)他人故事和困境的認(rèn)知、吸收、演繹和幫助，是一種實(shí)現(xiàn)人文關(guān)懷的有效醫(yī)學(xué)模式。這就要求醫(yī)生在診療中與患者的關(guān)系是主體間性的關(guān)系，即醫(yī)生主體與患者主體之間的對(duì)話。在兩者的交流與對(duì)話中理解疾病對(duì)于患者的真正和多維度意義[17]。故事中體現(xiàn)著患者的醫(yī)學(xué)世界、情感世界和生活世界，是自然了解患者真實(shí)世界的最佳途徑。因此，要將敘事醫(yī)學(xué)作為方法和進(jìn)路去探索患者的真實(shí)世界。敘事醫(yī)學(xué)的臨床應(yīng)用靈活多變，除了構(gòu)建醫(yī)患共同體保持醫(yī)患主體間性和共情外，還可以通過鼓勵(lì)患者撰寫疾病日記、運(yùn)用社交網(wǎng)絡(luò)和召開圓桌會(huì)議等方法充分傾聽患者的故事，尊重和了解患者情緒，悉心回答患者的疑問，與患者充分共情并對(duì)其進(jìn)行心理疏導(dǎo)，必要時(shí)幫助患者申請(qǐng)心理治療，撫慰身心，如此才可以更好地進(jìn)入到患者的真實(shí)世界之中[18-19]。

3.1 鼓勵(lì)患者撰寫疾病日記

通過鼓勵(lì)患者撰寫疾病日記來進(jìn)行情緒宣泄，有研究發(fā)現(xiàn)，這種書面情感披露對(duì)患者具有積極意義，可以改變患者對(duì)疾病的認(rèn)知[20]。疾病日記由患者本人撰寫，可以記錄自身與家人共同對(duì)抗疾病和生活的經(jīng)歷，也可以將前期醫(yī)患溝通中發(fā)現(xiàn)的問題以及問題所導(dǎo)致的個(gè)人感受和建議記錄在內(nèi)，日記后面可以設(shè)立留言板塊,幫助醫(yī)生、患者與家人之間進(jìn)行碎片化時(shí)間溝通[21-23]。通過書面表達(dá)的方式幫助患者將平時(shí)口頭語言無法表達(dá)表露的問題及情感記錄在冊(cè)，彌補(bǔ)了因?yàn)榛颊叨鄮淼膯栐\效率低下的問題，可以將其作為醫(yī)生了解患者真實(shí)世界的第一手材料，同時(shí)幫助患者緩解情緒及發(fā)現(xiàn)自身以及身邊的支持，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的勇氣與信心。

3.2 社交網(wǎng)絡(luò)

目前由于醫(yī)療資源的相對(duì)匱乏，醫(yī)生不可能和每個(gè)患者都進(jìn)行詳細(xì)的情感和生活史的溝通，但參照國外專門的敘事醫(yī)學(xué)公共資源網(wǎng)站，醫(yī)院可以在患者服務(wù)平臺(tái)的基礎(chǔ)上建立敘事醫(yī)學(xué)社交平臺(tái)，對(duì)患者真實(shí)世界研究的數(shù)據(jù)進(jìn)行整理分析，匯總出顯著相關(guān)的幾個(gè)問題，據(jù)此邀請(qǐng)婦科專家、內(nèi)分泌專家、心理治療師、照護(hù)者，甚至是精神科醫(yī)生參與到平臺(tái)建設(shè)中來。幫助患者通過虛擬空間講述自己的故事，幫助患者及其照護(hù)者獲取疾病管理經(jīng)驗(yàn)、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，使網(wǎng)站成為一個(gè)醫(yī)患、患患、家屬與家屬之間的交流和學(xué)習(xí)平臺(tái)[23]。使得醫(yī)生、患者和家屬等個(gè)體之間的真實(shí)世界，尤其是精神世界和生活世界互相展露和碰撞，獲得團(tuán)體間的心理支持與理解，以及幫助生病個(gè)體恢復(fù)的新力量。

3.3 圓桌會(huì)議

針對(duì)POF患者，醫(yī)生可以定期舉辦圓桌會(huì)議鼓勵(lì)大家分享在疾病療養(yǎng)中的故事，如感受到的支持、發(fā)現(xiàn)的不利于疾病治療的問題、自己在治療中的身體和心理感受、理想的治療環(huán)境，即面對(duì)面分享個(gè)人生活和精神史，在交流與分享中產(chǎn)生共鳴并相互支持安慰，共同探討有利于疾病恢復(fù)的環(huán)境，醫(yī)生和心理咨詢師在其中起著糾正和提供正確建議的作用。在面對(duì)面的分享中也可以增強(qiáng)患者的信心和面對(duì)真實(shí)世界的勇氣。在適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)邀請(qǐng)患者的家庭成員參與可以使患者與家屬開誠布公，共同助力健康生活環(huán)境的建立。依據(jù)環(huán)境系統(tǒng)觀整體大于部分之和的觀點(diǎn)，當(dāng)這個(gè)環(huán)境整體健康時(shí)會(huì)反作用于環(huán)境之中的各個(gè)成員，并產(chǎn)生良性互動(dòng)，從而激發(fā)患者對(duì)抗疾病的信心，減弱患者的負(fù)性情緒，以及減少心境障礙的發(fā)生，還可以幫助照護(hù)者減輕身心負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患者和照護(hù)者間的良性關(guān)系循環(huán)，為后續(xù)治療打下良好的基礎(chǔ)[24-27]。

綜上所述，POF患者因?yàn)榇萍に亟档彤a(chǎn)生短期或長期的不良影響，在臨床中醫(yī)生只重視醫(yī)學(xué)變化而忽略了對(duì)患者生活世界和精神世界的關(guān)注，不能看見患者全部的真實(shí)世界，將不利于科學(xué)的決策和對(duì)患者的身心并治。在真實(shí)世界理論背景下運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)關(guān)注POF患者出現(xiàn)的問題，并給予適當(dāng)合理的幫助會(huì)極大提高患者的生活質(zhì)量。同時(shí)，敘事醫(yī)學(xué)的運(yùn)用可以深入患者真實(shí)世界，動(dòng)態(tài)全方位地對(duì)患者進(jìn)行了解和判斷，進(jìn)而施行正確的診斷和個(gè)體化的治療，體現(xiàn)醫(yī)學(xué)的人文關(guān)懷。目前尚無敘事醫(yī)學(xué)專用的需求量表，要依據(jù)實(shí)際情況中的患者特征靈活地進(jìn)行敘事醫(yī)學(xué)的運(yùn)用，防止敘事醫(yī)學(xué)的錯(cuò)用、濫用[28-29]。