不孕女性疾病敘事的異質(zhì)性

魏 舒 李鵬桀 路 曼 陸小溦

敘事醫(yī)學(xué)的研究近年蓬勃發(fā)展，不僅僅有醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的自我反思性質(zhì)的研究，也包括了人文社會(huì)科學(xué)對醫(yī)學(xué)實(shí)踐的“他者”研究，而早在2001年卡倫[1]就提出了敘事醫(yī)學(xué)的概念，主要強(qiáng)調(diào)醫(yī)生需要具備相應(yīng)的敘事能力，在醫(yī)學(xué)診療中能夠?qū)颊叩募膊∨c苦難理解并產(chǎn)生共情，不僅僅是從生物醫(yī)學(xué)的角度給予診療建議，而且是結(jié)合復(fù)雜的社會(huì)情境加以敘事和反思。從這個(gè)角度而言，敘事醫(yī)學(xué)對循證醫(yī)學(xué)的客觀性進(jìn)行了相應(yīng)的補(bǔ)充，也有助于醫(yī)患關(guān)系的進(jìn)一步發(fā)展。但是敘事醫(yī)學(xué)往往注重的是醫(yī)護(hù)人員的敘事能力，更多的是作為主位在理解，未對患者疾病敘事的異質(zhì)性加以理解。關(guān)注患者的疾病敘事往往能推進(jìn)醫(yī)患視域更加統(tǒng)一，并增強(qiáng)醫(yī)患信任。參與輔助生殖診療的不孕女性，往往由于治療周期較長，并且在治療中充滿了不確定性，焦慮情緒較重，所以對不孕女性的疾病敘事更需予以重視。由于不孕女性的異質(zhì)性較強(qiáng)，其疾病敘事也更為多元，對不孕女性疾病敘事多元化和異質(zhì)性的理解，有助于緩解不孕女性的焦慮[2]，有利于推進(jìn)輔助生殖診療的開展，增進(jìn)醫(yī)患的相互理解，為醫(yī)護(hù)人員的敘事增加新的維度。

本文將從不孕的類型、社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景、治療的階段性三個(gè)方面對不孕女性的疾病敘事進(jìn)行分析，研究資料主要基于筆者在2019年10月～2020年12月對北京市某三甲醫(yī)院的生殖中心的觀察與訪談，筆者對25位患者、家屬進(jìn)行了深度訪談，也對多個(gè)生殖中心的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行訪談，但是基于篇幅，僅對部分案例進(jìn)行展示與分析，訪談對象情況見表1。

表1 訪談對象概況介紹

1 研究方法

作為一種有效的評估和干預(yù)手段，敘事醫(yī)學(xué)能促進(jìn)個(gè)性化護(hù)理、情感療愈和治療依從性，并最終提高患者生命質(zhì)量[3]。病患敘事是敘事醫(yī)學(xué)的主要研究對象。敘事不僅是醫(yī)生了解病患主觀疾痛經(jīng)歷的重要途徑，也是患者通過敘事表達(dá)自我、在患病前提下重塑自身社會(huì)角色、在病患群體中定位自己的重要手段[4]。疾病敘事不僅僅對敘事醫(yī)學(xué)以及患者的診療有著重要的作用，也有利于理解病患行動(dòng)背后的邏輯。阿瑟·克萊曼曾區(qū)分了兩類主要的疾病分類。一是疾病，它關(guān)注患者的身體，強(qiáng)調(diào)疾病是身體器官或系統(tǒng)中的結(jié)構(gòu)和功能異常，這也是生物醫(yī)學(xué)所界定的表達(dá)，是醫(yī)生主要的敘事；二是苦痛，它把疾病的發(fā)生與外在社會(huì)環(huán)境聯(lián)系起來，苦痛即個(gè)體在生活和軀體上體驗(yàn)到的不好的變化[5]，更多的是患者感到生病的體驗(yàn)，這里也包括很多生物學(xué)的表達(dá)，如中國人經(jīng)常使用的“胸悶”“心慌”等。

疾病敘事往往會(huì)因患者所處的社會(huì)情境與社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景的差異呈現(xiàn)異質(zhì)性，也因此呈現(xiàn)了不同的疾病體驗(yàn)[6]，這樣的疾病體驗(yàn)敘事也會(huì)進(jìn)一步影響醫(yī)生的敘事與診斷。因?yàn)獒t(yī)護(hù)敘事與診斷往往也是過程性的生成結(jié)果，不僅僅是循證醫(yī)學(xué)的客觀指征所引導(dǎo)的。不孕癥的診斷與治療影響了女性作為妻子和母親的社會(huì)角色的重塑，但不孕癥的發(fā)生不僅僅導(dǎo)致了其社會(huì)角色的斷裂，也影響了其社會(huì)關(guān)系的轉(zhuǎn)變或新建。不孕癥的診療也轉(zhuǎn)變了不孕女性關(guān)于生育的觀念和體驗(yàn)，形塑了其日常生活結(jié)構(gòu)與節(jié)奏[7]。但是由于循證醫(yī)學(xué)對生理學(xué)解釋的推崇，關(guān)注疾病的客觀和科學(xué)方面，導(dǎo)致很難關(guān)懷到不孕診療中的文化意識形態(tài)，這樣導(dǎo)致循證醫(yī)學(xué)往往會(huì)忽視其他有助于診療的社會(huì)境況[8]。已有研究往往將敘事醫(yī)學(xué)作為研究方法以及診療的輔助手段來進(jìn)行討論[9]，更多的是對醫(yī)護(hù)的敘事進(jìn)行分析與探究[10]，很少結(jié)合質(zhì)性研究資料進(jìn)行探討，也未對病患進(jìn)行分類討論，對不孕癥的疾病敘事研究更是頗少。因此本文的研究將豐富敘事醫(yī)學(xué)的相關(guān)研究，并對不孕癥診療給予啟發(fā)，增加醫(yī)患溝通。

2 疾病敘事的異質(zhì)性

2.1 繼發(fā)性不孕與原發(fā)性不孕

疾病類型不僅會(huì)影響患者的疾病敘事，也會(huì)引導(dǎo)醫(yī)生的診斷和相應(yīng)的關(guān)懷。因此，類型化疾病的形式，可以使得患者的疾病敘事具有結(jié)構(gòu)性，并能加以比較[11]。就不孕癥的整體分類來看，可以將不孕的類型簡單分為繼發(fā)性不孕與原發(fā)性不孕，而繼發(fā)性不孕中又分為已有孩子與無孩子的類型，下文也將沿著這樣的分類進(jìn)行討論與分析。不同的癥狀影響了女性患者們的疾病敘事，也影響著其進(jìn)一步的診療行動(dòng)與決策。

案例1(張姐，33歲)：“我結(jié)婚其實(shí)挺早的，24歲就結(jié)婚了，蜜月的時(shí)候就意外懷孕了，但是那個(gè)時(shí)候我剛剛?cè)肼殻质亲鰰?huì)計(jì)的，你知道的，事業(yè)剛起步，我不可能馬上就去生孩子，所以就沒要那個(gè)孩子。這幾年覺得工作也有長進(jìn)比較穩(wěn)定了，和我老公就開始備孕了，怎么也還是要有個(gè)孩子的，但是一直懷不上……一開始就覺得自己也是有過，不可能不孕什么的，但是就是懷不上，來檢查才發(fā)現(xiàn)不孕，說之前的人流還是有影響，我現(xiàn)在也很后悔，但是有什么辦法呢？哎……”

張姐雖然屬于繼發(fā)性不孕，但是和大多數(shù)女性一樣，在工作與做母親之間難以選擇，在事業(yè)的起步階段，不敢生育，怕在事業(yè)上遭遇生育懲罰。并且也一直對懷孕有誤解，認(rèn)為只要自己曾經(jīng)懷孕，以后就沒問題，也可以懷的上，忽視了繼發(fā)性不孕的可能。這也是通過其關(guān)于不孕的敘事才能了解到的情況。

案例2(盧姐，39歲)：“我是因?yàn)槲遗畠喝ゼ乃拗频母咧辛?，我在家也沒什么其他的事情，現(xiàn)在二胎政策不是開放了嘛，我就想再要一個(gè)，但是也不強(qiáng)求，我們家就覺得這是一個(gè)錦上添花的事情，準(zhǔn)備試幾次，實(shí)在不行也就算了……”

同樣是繼發(fā)性不孕的盧姐，面對不孕的事實(shí)，并沒有過多的焦慮，對于接下來的診療也是覺得順其自然，因?yàn)樗呀?jīng)有一個(gè)女兒，再有一個(gè)孩子對于她而言，僅僅是錦上添花的事情，不會(huì)對其現(xiàn)有角色產(chǎn)生影響。

案例3(莉姐，33歲)：“肯定是怎么都還是要有一個(gè)孩子的啊，不然感覺自己的人生體驗(yàn)不完整，作為一個(gè)女人，沒有當(dāng)過媽媽，肯定會(huì)很遺憾的，所以我肯定會(huì)堅(jiān)持下去的……”

莉姐是因?yàn)槎嗄衣殉簿C合征導(dǎo)致的不孕，她老公已經(jīng)40歲，精子的畸形率也很高，她移植過一次了，沒有成功，她一開始對試管嬰兒抱有很大的期待，但是卻在第一次移植后“被澆了涼水”。雖然如此，她也覺得自己一定要有一個(gè)孩子，不然自己作為女性的社會(huì)期待是不完整的，所以她會(huì)持續(xù)地進(jìn)入治療周期，直到成功。

不同的不孕類型，其實(shí)也反映了女性患者們的處境，通過她們的疾病敘事可以更加深入地了解到她們對于技術(shù)的期待，理解她們因?yàn)榧夹g(shù)的不確定性帶來的焦慮，但又不愿意輕易放棄這個(gè)希望的矛盾處境。

2.2 社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景

社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景會(huì)塑造不一樣的社會(huì)情境，同時(shí)對個(gè)體的行為模式，社會(huì)的運(yùn)作方式都會(huì)產(chǎn)生差異化的影響。早期的關(guān)于社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景的研究多與社會(huì)分層與流動(dòng)相關(guān)，就醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的疾病敘事而言，尚未進(jìn)行深入的探討。社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景對于個(gè)體疾病體驗(yàn)的影響是很顯著的，也會(huì)塑造不同社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景下的疾病敘事。社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景，不僅包括了經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)、受教育程度，也包括城鄉(xiāng)的差異等[12]。不孕女性的社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景也影響了診療的周期以及在這個(gè)過程中的社會(huì)行動(dòng)，而疾病敘事的異質(zhì)性也反映出其背后的結(jié)構(gòu)性因素。

案例4(何姐，36歲)：“我和我老公本來是在江蘇那邊打工，攢了幾年錢來這里做試管，之前也不知道是怎么回事，結(jié)婚了好幾年沒懷上，也試了很多偏方，后來我姨媽才說喊我們?nèi)メt(yī)院檢查一下，剛開始也是什么都不懂……我現(xiàn)在是在通州那邊租了一個(gè)房子，也沒有暖氣，只有個(gè)空調(diào)，過來這邊是要2個(gè)小時(shí)，我老公還是在上班，只有需要他的時(shí)候，他才連夜坐火車過來，不然沒有錢啊。我主要是有多囊，他也有射精管囊腫，還是想快點(diǎn)能成功，好回去上班掙錢。怎么都還是會(huì)繼續(xù)做吧，可能沒錢了就不做了，也想過在村里抱養(yǎng)一個(gè)，但是人家都兩三歲了，我們還是想要個(gè)小點(diǎn)的自己養(yǎng)。”

從何姐的疾病敘事中可以看出其家庭情況并不是很理想，和老公都在外地務(wù)工，攢夠了錢才能來做一次試管嬰兒，但是都還是很著急，想著快點(diǎn)成功能回去掙錢。對于不孕的認(rèn)識也存在不足，在試了很多非正式醫(yī)療手段以后才去到醫(yī)院檢查，而這些都是受到了經(jīng)濟(jì)條件的限制。就不孕的應(yīng)對策略而言，也曾經(jīng)考慮了領(lǐng)養(yǎng)，他們的不孕診療也隨時(shí)會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)狀況而終止，對于移植的成功更加渴望。

案例5(李姐，36歲)：“我這是堅(jiān)持輔助生殖的第8年了，一直都懷不上，也換了3個(gè)醫(yī)院了，失敗了會(huì)開始新的周期，但是我還是要繼續(xù)的，我自己是有個(gè)賣衣服的門市，也在單位上班，我老公也上班，經(jīng)濟(jì)還是不成問題的，我就想這是最后的辦法了，怎么也要窮盡了所有的辦法，即使不成功，也讓自己不后悔。”

在李姐接受采訪后的這一次移植，她成功的懷孕了，還去了病友推薦的某個(gè)著名中醫(yī)門診保胎，據(jù)她說一周花費(fèi)就要一萬左右，但是她還是很珍惜有這樣的機(jī)會(huì)。從李姐的敘事中可以看到，經(jīng)濟(jì)條件沒有限制她的診療，對于她而言，就是要窮盡方法，讓自己不后悔。她也有這樣的物質(zhì)條件支持她堅(jiān)持下去。而且她在備孕半年多不成功就開始去醫(yī)院檢查了，比起何姐試過偏方才來，她擁有更便捷的醫(yī)療資源，更加依賴醫(yī)學(xué)技術(shù)。

案例6(周姐，37歲)：“我上次移植了，醫(yī)生給我說了很多什么我的卵巢情況，胚胎沒有著床，但是我還是不明白，為什么我沒有成功……我也按她說的，按時(shí)吃藥打針了，明明胚胎也很好，醫(yī)生都說是一級的，我不知道我為什么沒有懷孕，一起來的人都懷上了。大家情況也差不多的……”

周姐家在外省，和老公都是樸實(shí)的農(nóng)民，兩個(gè)人都是小學(xué)文化程度，每次對于護(hù)士的交待都是記了又記，確認(rèn)再三，因?yàn)樗麄儗τ诤芏鄬I(yè)的詞匯不是很明白，更不明白輔助生殖技術(shù)的邊界，在他們看來，只要用了這些技術(shù)，就一定可以懷上孩子，不明白自己每一步都謹(jǐn)遵醫(yī)囑，為什么還是沒有成功，但是別人成功了。因?yàn)槭芙逃潭榷鴮?dǎo)致的醫(yī)患信息不對稱，在不孕女性的疾病敘事中很常見，對于她們而言，更需要讓她們明白技術(shù)的邊界，輔助生殖技術(shù)并不等于“想生就生”，更不能選擇性別。

不孕類型使得女性對于診療的希冀不同，甚至行為的模式也存在很大的差異。經(jīng)濟(jì)條件較弱的女性在知道自己可能負(fù)擔(dān)不起或得不到治療不孕不育的藥物，可能會(huì)選擇替代性的診療，甚至?xí)ふ移渌椒▉斫鉀Q她們的無子女問題。相比之下，經(jīng)濟(jì)條件更好的女性則想要一個(gè)結(jié)局，不是為了診療本身，而是陷入對技術(shù)的推崇[13]，無法想象會(huì)有任何其他的解決辦法，甚至傾盡全力、窮盡所有的辦法，最后才可能會(huì)慢慢接受“無子”的事實(shí)。

2.3 差異化的診療階段

對于不同診療階段的女性患者而言，她們的心態(tài)和情緒狀態(tài)都是不一樣的，而她們的疾病敘事也存在很大的異質(zhì)性，對于她們疾病敘事的了解，將更加有助于醫(yī)生的醫(yī)療指導(dǎo)甚至是情緒的開導(dǎo)。當(dāng)然，女性患者也在診療過程中發(fā)揮著極大的主體性[14]，而不僅僅是被醫(yī)療技術(shù)所形塑著。

案例7(楊某，32歲)：“我就是好想找個(gè)患者聊聊啊，最好是和我一個(gè)情況的那種，我什么都不知道，只知道醫(yī)生讓我去做什么檢查就去，我其實(shí)有很多的疑問，但是醫(yī)生好忙，我也不能一直問，我感覺我現(xiàn)在是既害怕也驚奇吧，因?yàn)楹芏辔粗臇|西，所以挺害怕的，但是也因?yàn)檫@個(gè)可能會(huì)讓我有寶寶，所以我也很激動(dòng)……”

對于楊某而言，是一個(gè)剛剛加入輔助生殖這個(gè)“大集體”的患者，她是因?yàn)槁殉苍缢ニ蚤_始做試管嬰兒，才開始促排，還沒進(jìn)入后面的階段，所以她對于診療過程，既因?yàn)榱私獾降男畔⑻儆X得害怕，也會(huì)因?yàn)閷υ\療充滿了希冀而很驚喜。對于她而言，更需要讓其了解更多的信息，包括技術(shù)的不確定性，避免期望過大造成后續(xù)的失望。

案例8(江某，30歲)：“我其實(shí)覺得也還好，沒有像網(wǎng)上那些人說的那么難受，我一開始還是很擔(dān)心的，我就第一次人工授精就成功了，醫(yī)生本來是想先讓我做三四次的。之前就主要是促排，手術(shù)的時(shí)候就是那個(gè)針進(jìn)去，我還沒什么感覺就結(jié)束了，然后醫(yī)生就說讓我躺著休息會(huì)兒。后來我就回家了，14天后去檢查，就成功了。”

對于江某而言，僅僅做了一次人工授精就成功了，算是這群人里面的幸運(yùn)兒，她之前也看了很多網(wǎng)上的信息和討論，并不抱很大的希望，準(zhǔn)備試一次不行就要去做試管嬰兒了，但是她卻成功了，并且她的敘事中多是對技術(shù)的滿意，也弱化了技術(shù)可能給女性身體帶來的不適，這都與她的疾病體驗(yàn)相關(guān)。

案例9(唐姐，41歲)：“這兩年多我換了4個(gè)醫(yī)院了，從人工授精做到了試管，也辭了職，但是我真的感覺自己已經(jīng)很抑郁了，上次促排取卵，我只有一顆，還是空的……我這個(gè)情況，很多醫(yī)院都勸退了，每次在家想著這些事情都會(huì)哭，睡覺的時(shí)候拳頭都攥緊了，我愛人也不配合我……但是還好能跟你們在群里說一說，不然我可能真的已經(jīng)崩潰了。”

唐姐的年紀(jì)已經(jīng)很大了，也在不同的醫(yī)院試過好幾個(gè)周期，但是都沒有起色，上一次促排的卵子還是空的，對于她而言，無疑打擊巨大。加之愛人沒有給予她足夠的社會(huì)支持，她自己又辭職，全身心投入到了診療上面，使得她注意力過度集中，心情郁結(jié)。但是不孕女性患者都在診療的過程中建立了屬于她們的互助群，發(fā)揮著大家的主體性，在群里咨詢問題并給予很多小妙招，如移植后要多喝冬瓜湯、吃柚子，等等，她們也互相鼓勵(lì)，祝福彼此“好孕”，這樣的互助小組對唐姐而言，也起到了很大的幫助。她在群里也是一位“老人”了，但是對于她來說，她自己就是醫(yī)生，明白技術(shù)的邊界，她需要更多的是社會(huì)支持和安慰。

不同診療階段的不孕女性的疾病敘事也顯露出諸多的差異，但是就情緒狀態(tài)而言，在等待“開獎(jiǎng)”的那14天里，她們的焦慮程度是最高的，她們在那個(gè)階段既面對了太多的不確定性，又充滿了最大的期望。是一次成功，還是重復(fù)周期也會(huì)影響不孕女性對于診療的體驗(yàn)，或覺得輕松，或覺得苦不堪言，而剛開始周期與正在經(jīng)歷周期的患者，也呈現(xiàn)了極其不同的疾病敘事。

3 結(jié)語與討論

循證醫(yī)學(xué)的診斷確實(shí)也捕捉到了事實(shí)，但是事實(shí)的本質(zhì)是流動(dòng)的、情境的、社會(huì)的[10]，這正是敘事醫(yī)學(xué)正在觸及的，而患者的疾病敘事更是體現(xiàn)了醫(yī)學(xué)診斷與體驗(yàn)的社會(huì)性維度。正如本研究所表明的，不孕女性的疾病敘事會(huì)因個(gè)人的社會(huì)位置和境況而異，其疾病敘事也展現(xiàn)了多樣性和異質(zhì)性。不同的疾病類型以及診療階段也會(huì)對女性的疾病敘事和診療體驗(yàn)產(chǎn)生影響，進(jìn)而影響其后續(xù)的就診行為。盡管許多不孕女性最大的希冀都是想要一個(gè)孩子，不管她們的疾病類型或者社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景如何，診療的實(shí)質(zhì)作用過程在她們中間是不同的。

醫(yī)學(xué)敘事的維度，包含了醫(yī)護(hù)人員的敘事與病患的敘事，醫(yī)學(xué)的培養(yǎng)多具有系統(tǒng)性，醫(yī)學(xué)上注重治療而不是預(yù)防，進(jìn)一步削弱了不孕癥的社會(huì)基礎(chǔ)。但是不孕女性患者的疾病敘事卻很大程度上呈現(xiàn)了診療的社會(huì)情境，因此，對于不孕女性患者疾病敘事的體感，有助于輔助生殖診療的進(jìn)一步開展[15]，提升患者的依從性，增加醫(yī)患之間的溝通與信任。醫(yī)學(xué)敘事多以醫(yī)學(xué)診斷的補(bǔ)充性角色出現(xiàn)，對醫(yī)學(xué)敘事、疾病敘事的關(guān)注與研究，呈現(xiàn)了以往所忽視的病患的能動(dòng)性，以及患者行動(dòng)背后的意義，也豐富了相關(guān)的敘事研究。