家庭協作護理對結直腸癌化療患者照顧負擔及應對方式研究

□ 李雪艷 LI Xue-yan 牟弘毅 MOU Hong-yi 杜婷婷 DU Ting-ting 陳怡 CHEN Yi 徐小群 XU Xiao-qun

Objective To analyze the influence of family collaborative care on the care burden and coping style of caregivers colorectal cancer patients during chemotherapy, and to provide reference for reducing the care burden and improving the coping ability. Methods Ninety primary caregivers of colorectal cancer patients during chemotherapy were included in the study divided into the experimental group (n=45) and the control group (n=45). The control group and experimental group were given guidance using routine method, and the experimental group was given extra family collaborative care. At the end of the last chemotherapy, the caregivers were evaluated for care burden and coping style scores.Results After intervention, the scores of the experimental group were lower than those of the control group in terms of care burden, personal burden and role burden, and the caregivers' coping style was better than that of the control group. Conclusion The family collaborative care can reduce the care burden for caregivers in patients with colorectal cancer during chemotherapy and improve their stress response.

結直腸癌的治療以手術和輔助化療為主，術后往往需要長達6～12個周期的輔助化療。在我國，家屬是患者治療過程中的主要陪伴和照顧者。研究發現腸癌化療期主要照顧者存在不同程度的焦慮抑郁情緒，照顧者的照顧負擔處于中等水平[1]。照顧者焦慮、抑郁情緒以及感覺到的照顧負擔會不同程度影響他們的應對方式，促使他們為減輕壓力而有意識、有目的地改變認知和行為策略[2]，即壓力應對。積極的壓力應對方式能促進患者康復和家屬心理健康。根據研究顯示[3]，家庭干預能有效減輕照顧負擔，提高壓力應對能力。結直腸癌患者化療間歇期在家休養，需要護理人員從院內到院外的延續護理。本研究通過對結直腸癌化療期患者照顧者實施家庭協同延續護理，探索其對結直腸癌化療期患者照顧者照顧負擔、壓力應對方式等方面的影響。

對象與方法

1.研究對象。采用方便抽樣的方法，選擇我院結直腸腫瘤外科病區術后接受化療的結直腸癌患者和主要照顧者，采用Excel數字表法，在Excel表中對納入的90對患者和照顧者編號，輸入公式后生成新的數據，打亂順序再利用數據組合功能隨機將研究對象分為試驗組45對和對照組45對。患者納入標準：病理報告確診為結腸惡性腫瘤，或惡性腫瘤距肛門5cm以上的直腸癌化療期患者，且化療周期為6個月；年齡18周歲以上并自愿參加本研究。排除標準：確診為結直腸惡性腫瘤未行化療患者；重要臟器功能衰竭者。照顧者納入標準：照顧者為患者的家庭成員，承擔主要照顧工作，每周照顧的總時間累計＞40小時(包括陪伴患者時間)，并且預期照顧時間6個月；具備基本的交流溝通、閱讀和理解能力；年齡在18～55周歲；自愿參加本研究。排除標準：有認知功能障礙、精神病史、嚴重疾病者。兩組患者和照顧者的一般資料見表1-2。

表1 患者一般資料

表2 照顧人員一般資料

2.研究方法

2.1 試驗組干預方法。(1)組建醫院家庭協作延續護理團隊。由1名中級職稱的結直腸外科醫生、1名結直腸專科護士長、1名腫瘤專科護士、1名造口專科護士、2名我院巴林特小組成員國家三級心理咨詢師、2名結直腸外科主管護師、3名在結直腸外科工作5年以的護師組成。其中結直腸專科護士長為小組的負責人，組織小組成員的培訓和考核，培訓內容包括疾病護理、心理、交流溝通、造口護理、康復技術、自我管理及實施流程等方面。

(2)住院階段：建立檔案實施以家庭為中心的團體教育。在患者術后出院前2天，建立基本信息檔案，包括患者的基本信息、疾病情況和家庭結構，照顧者的基本信息，如年齡、職業、收入等。醫生根據患者疾病狀況制定化療方案。1名團隊專科護士組織1戶家庭，即“一對一”的形式開展個體化的專題培訓，包括疾病知識、化療藥的作用和副作用及處理方法、造口的管理等。在化療住院期間護士根據患者及其照顧者的意愿，以2—3個家庭為單位組建家庭小組，約定時間以病友會的形式進行交流，包括化療期間癥狀管理、情緒管理、造口管理等康復技能訓練，互相交流照顧過程中遇到的疑難等。

(3)出院階段：以提升照顧者壓力應對能力為導向的心理干預—巴林特小組入駐家庭。根據患者每次化療間隔期間團隊中2名巴林特小組成員確定家庭訪視時間，原則上依據照顧者的時間而定，并提前1天再次告知照顧者。每次時間為1～2小時，地點可以在照顧者家中或病房，以安靜無人打擾為宜。內容包括：①評估：了解照顧者對化療期間癥狀的識別和預防、化療藥作用和副作用的應對方法、造口護理等康復技術；了解照顧者目前的工作、生活情況，朋友、親戚和社交情況；通過和照顧者的交流溝通了解照顧者的情感表達是否合理，對患者疾病的接受程度等。②提供疾病信息、照顧技能：提供結直腸腫瘤的宣教手冊，通過口頭、書面的形式講解疾病相關的信息，包括化療方案、化療不良反應的識別和處理、大便失禁預防和處理等。面對面地指導造口護理、肛門括約肌鍛煉等康復技術。③教會照顧者放松技巧：引導和鼓勵照顧者表達自己的真實感受和想法，合理疏導壓力；根據照顧者的個體特征、文化水平、愛好，指導注意力轉移，如跳廣場舞、看書、與朋友交流、體育鍛煉、旅游等方式轉移照顧壓力帶來的困擾；睡前喝杯牛奶、熱水泡腳，放松身心，緩解壓力。④幫助獲得社會支持：評估患者和照顧者的社會關系，幫助患者和照顧者獲得社會支持，包括親緣性支持、醫護人員提供的專業性支持、同事間的工作支持、同伴支持，鼓勵照顧者與家人、朋友、病友和同事間交流，讓對方了解照顧者目前的狀況，提供生活、工作上的幫助，緩解孤獨、無助的情緒反應。

(4)出院階段：以電子隨訪系統和微信為平臺的家庭隨訪。護理電子隨訪系統包含患者的基本信息、照顧者的聯系方式和隨訪內容，護士在患者每次化療結束出院后的1周，以電話隨訪的形式了解患者的飲食、化療反應、用藥等情況，詢問照顧者有無需要解決的問題并提供幫助。建立微信群，團隊成員每周以文字、圖片、視頻等形式發送結直腸腫瘤相關信息，每天19∶00—20∶00在線互動，進行專科解答和反饋。通過微信群聊的形式，了解患者和照顧者的動態，發現問題通過私聊或家庭訪視的形式幫助解決。

2.2 對照組干預方法。住院期間參加每天下午14∶30護士為患者和家屬提供患教會，包括疾病相關知識、化療不良反應和處理、藥物作用和副作用等內容的講解；每次化療結束后一周內由護士電話隨訪，了解患者飲食、化療后有無不良反應，同時詢問照顧者的照護情況、有無需求，并給予幫助和指導。

2.3 資料收集。在研究對象入組、最后1次化療結束時由研究者本人進行量表評定，用統一指導語向照顧者詳細說明填寫方法，對填寫過程中的疑問，立即予以解釋，問卷當場回收并檢查，對漏填的項目，及時予以補填，以保證問卷的完成性。要求在30—60分鐘內獨立完成，并當場收回。本研究共發放量表90份，回收有效量表90份，有效回收率100%。

3.評價方法

3.1 患者和照顧者的一般情況調查表。調查表在查閱文獻及參考相關研究的基礎上自行設計。患者的一般情況包括年齡、性別、疾病診斷及分期、醫療費用支付方式。照顧者的一般情況包括年齡、性別、婚姻、文化程度、職業、月收入等。

3.2 照顧者負擔量表[4]。采用Zarit護理者負擔量表，該量表中文版由王烈等翻譯修訂，包括個人負擔和角色負擔維度，評估照顧者的生理、心理、社會和情感狀態。該量表共22個條目，每個條目賦分為0～4分，沒有為0分，4分表示總是有照顧負擔，量表總分為0～88分，得分越高，表示負擔越重。該量表已廣泛應用于腦卒中、老年癡呆、精神疾病、癌癥研究中，具有良好的信度。

3.3 簡易應對方式量表[5]。用來評估照顧者的應對水平，該量表包括積極和消極應對維度，共20個條目。量表采用0～3的計分規則，積極維度得分為0～36分，消極維度得分為0～24分。目前該量表已在我國多項研究中應用，均報道具有良好的信效度。

4.統計學方法。采用SPSS22.0軟件對數據進行統計學處理，用均數±標準差描述計量資料，用例數和百分比描述計數資料，組間計量資料比較和計數資料比較分別采用t檢驗和χ2檢驗，p＜0.05為差異有統計學意義。

結果

1.兩組照顧者干預前后照顧負擔得分比較。干預后試驗組照顧負擔總分、角色負擔維度得分、個人負擔維度得分均低于對照組，差異有統計學意義(p＜0.05)。

表3 干預前后照顧人員負擔得分(分，)

表3 干預前后照顧人員負擔得分(分，)

照顧負擔 試驗組(n=45) 對照組(n=45) t p照顧負擔總分入組時 34.18±6.36 36.53±6.57 -1.727 0.088干預后 28.76±6.37 31.33±4.43 -2.229 0.029角色負擔維度入組時 26.69±4.92 26.02±3.64 0.732 0.466干預后 21.44±3.62 23.18±3.11 -2.435 0.017個人負擔維度入組時 16.36±3.95 15.22±3.06 1.523 0.131干預后 11.73±3.03 13.11±2.69 -2.280 0.025

2.兩組照顧者干預前后壓力應對水平比較。干預后試驗組照顧者壓力積極應對水平高于對照組，而消極應對水平低于對照組，差異均有統計學意義(p＜0.05)。

討論

1.家庭協作延續護理可以減輕照顧者照顧負擔。本研究結果顯示，試驗組照顧者的照顧負擔總分、角色負擔維度、個人負擔維度得分均比對照組低，差異有統計學意義(p＜0.05)。研究發現[6-7]照顧者照顧負擔和照顧者身心、照護技能有相關性，照顧者身心健康，具備良好的照護技能，不僅對患者康復有重要意義，也會減輕照顧負擔，同時照顧負擔減輕也會促進照顧者的身心健康，使其更好地投入到患者的照護中。本研究充分考慮到了照顧者的照護知識技能需求，通過住院期間患教會、以家庭為單位一對一進行個體化教育、家庭組建交流群等多種形式對照顧者進行照護知識教育，內容包括結直腸腫瘤知識、化療方案、化療不良反應識別和處理、造口管理等。出院后通過電話隨訪、微信平臺等方式不斷了解照顧者的需求，并幫助解決其照顧過程中的困惑。通過家庭訪視，研究人員面對面的交流和指導，強化照護技能。照顧者獲得疾病知識和照護技能后，能更好地勝任照顧者的角色，建立合理的信念。此外巴林特小組入駐家庭，以朋友交流的形式，鼓勵照顧者情緒表達，幫助照顧者找到宣泄情緒的方法，協助照顧者獲取更多的可利用資源，以獲得更多的社會支持，減輕照顧者的社會負擔。

表4 干預前后照顧者壓力應對水平得分(分，)

表4 干預前后照顧者壓力應對水平得分(分，)

壓力應對水平 試驗組(n=45) 對照組(n=45) t p積極應對總分入組時 21.49±3.14 22.20±3.46 1.021 0.310干預后 25.61±3.42 23.98±3.25 2.306 0.023消極應對總分入組時 19.84±2.09 19.11±2.22 -1.615 0.110干預后 16.49±2.27 18.49±2.03 -4.414 ＜0.001

2.家庭協作延續護理可以有效改善照顧者應對水平。本研究結果顯示經過干預后試驗組的應對方式優于對照組，表明實施以家庭為中心的延續護理可以有效提高照顧者的積極應對水平。從住院期間的宣教和指導，到出院后的家庭隨訪，本研究將家屬照護技能訓練貫穿試驗組患者整個化療期，照顧者掌握了日常照護和突發事件的應對能力，對化療不良反應的處理能力，照顧技巧獲得提高，增強了照顧的信心。國外研究顯示[8]，技能訓練方法可以有效改善照顧者的應對方式。巴林特小組入駐家庭，對照顧者進行心理干預，交流技巧的訓練，不僅使照顧者更有效地與患者溝通，而且鼓勵照顧者積極地表達內心情感，宣泄和釋放情緒，幫助尋找可利用的資源，積極應對現存的問題和尋求解決方案，產生較高的積極感受。家庭協作延續護理，一方面提高照顧者的照護技能和疾病管理能力，另一方面提供照顧者的心理支持，提高其應對壓力的能力，促使照顧者采取積極的態度和方法處理照護中的壓力源，有效地減輕照顧負擔。

結論

結直腸癌患者由于長時間的化療，需要照顧者長時間的陪伴，照顧者存在不同程度的照顧負擔，導致應對方式的改變。護理人員應以家庭為護理對象，從住院延續到出院后，通過疾病管理、心理康復、社會支持等多方面干預，減輕照顧者的照顧負擔，鼓勵照顧者采用積極的應對方式處理壓力源，促進患者的康復，同時也促進照顧者的身心健康。