機構照料者對癡呆患者生活質量評價

李海員 楊陽 嚴峰 吳麗麗 洪波 仇琦 孫琳 李霞

(1上海市精神衛生中心老年精神科，上海 200030；2廣州市老年醫院；3上海愛照護養老服務有限公司)

癡呆是一種以獲得性認知功能損害為核心，并導致患者日常生活能力減退、精神行為改變的綜合征〔1〕。Huang等〔2〕研究顯示，中國65歲及以上人群癡呆的加權患病率為5.6%，由此推測上海市癡呆癥患者超過20萬。國外一項影響癡呆癥患者生活質量因素的系統評價結果表明，影響老年癡呆癥患者生活質量的因素復雜多樣，其中包括人口，身體，心理，社會和宗教方面的因素。影響老年癡呆癥患者生活質量的因素在護理機構和社區有所不同〔3〕。在中國，癡呆患者尤其是中重度癡呆患者由于家庭照顧困難，往往送入養老機構照護，而當前缺乏大樣本的中國養老機構內的癡呆患者生活質量研究。

癡呆患者尤其是中重度癡呆患者，不能很好的評價自己的生活質量及表達需求。國內有研究表明癡呆患者生活質量自評與他評相關度較高〔4〕，本研究通過對上海市區養老機構內癡呆照料者(即護理員)進行問卷調查，分析養老機構內癡呆患者生活質量及影響因素。

1 對象與方法

1.1對象 2018年7～8月對上海市徐匯區、靜安區、虹口區、楊浦區、普陀區、閔行區共6個區的養老機構內2 072名老年癡呆患者的照料者(護理員)進行問卷調查，機構內護理員與癡呆患者的照護約比為1∶4。入組標準:(1)入住養老機構≥1個月，年齡≥60歲。(2)病歷記錄或根據疾病和有關健康問題的國際統計分類第10次修訂版(ICD-10)臨床診斷為癡呆，包括阿爾茨海默病、血管性癡呆等。(3)排除可疑的認知功能障礙患者、抑郁癥患者。根據養老機構內日常生活能力(ADL)量表評估，判斷癡呆的嚴重程度1：①輕度：主要影響近記憶力，但患者仍能獨立生活；②中度：較嚴重的記憶障礙，影響到患者的獨立生活能力，可伴有括約肌障礙；③重度：嚴重的智能損害，不能自理，完全依賴他人照顧，有明顯的括約肌障礙。照料者(護理員)入選標準：①符合ICD-10診斷標準的癡呆患者的直接照料者；③照護患者≥1個月，每天照顧患者時間≥8 h；③能夠理解并自愿完成調查問卷。本調查中入住養老機構癡呆患者平均年齡為84.507歲，年齡60～79歲482人、80～89歲1 163歲、≥90歲427人；性別男644人、女1 428人；癡呆嚴重程度：輕度653人，中度692人，重度727人；家屬探望頻率：≥1次/w 1 796人，<1次/w 276人；機構月收費≤2 000元219人、2 001～5 000元1 235人、≥5 001元618人；護理員對機構服務滿意度：非常滿意611人、滿意1 189人、一般257人、不滿意15人。

1.2調查工具 采用自行設計結構式調查問卷。問卷內容包括：癡呆患者相關資料(年齡、性別、照料者、癡呆嚴重程度、常見癥狀、家屬探望頻率)、機構相關信息(機構所屬區域、服務滿意度、機構費用)、護理員評價(癡呆癥治療效果、患者需求、患者生活質量、急需開展工作)。

1.3調查方法 采用現場調查法，在征得養老機構管理人員同意下由接受統一培訓的調查員和臨床醫生對符合要求的癡呆患者照料者且自愿調查者進行問卷調查。調查問卷由調查者介紹填寫要求及注意事項后，護理員當場進行電子問卷填寫，完成電子問卷填寫后提交2 689份，有效問卷2 072份(77.1%)。

1.4統計學方法 采用SPSS17.0軟件進行χ2檢驗、Logistic回歸分析。

2 結 果

2.1護理員對癡呆患者常見臨床癥狀及治療效果的評價。護理員認為機構內癡呆患者常見臨床癥狀排前三位的為遺忘(70.5%)、生活不能自理(51.7%)、精神行為癥狀包括猜疑妄想、傷人、自傷及情緒波動大(37.7%)；其次為不認識人34.0%、語言障礙37.5%、走失5.7%、誤服藥物4.3%、跌倒12.0%、其他0.6%。62.4%護理人員對癡呆治療的效果有錯誤認知。癡呆可否治愈：配和治療可治愈3.7%、只有輕度患者可以治愈18.2%、只能緩解不能治愈37.6%、治療不會有任何結果40.5%。

2.2護理員對癡呆患者生活質量、服務需求和急需推行工作的評價(見表3)。護理員認為癡呆患者生活質量為很好(4.2%)、較好(26.3%)、一般(33.8%)、較差(26.1%)、很差(9.6%)。癡呆患者需求前三位為妥善的生活照顧(83.8%)、藥物治療(42.5%)、正確的康復護理(38.1%)，其次為情感和心理需求19.5%、預期性指導13.0%、熟悉安全的環境12.7%、個性化對待6.6%。護理員認為目前最急需推行工作前三位為培養專業的照護人員(70.0%)、提供優質的照護機構(50.0%)、提高市民認知降低風險(22.2%)，其次早篩查及時干預20.7%、政策扶持和保障19.0%、友好社區的氛圍3.4%。

2.3輕、中、重度癡呆患者照料者對其生活質量、服務需求和急需推行工作的評價差異比較 三組間生活質量差異有統計學意義(P<0.001)。三組患者需求方面預期性指導、妥善的生活照顧、正確的康復護理、藥物治療、熟悉安全的環境，情感和心理需求，差異有統計學意義(P<0.05，P<0.01,P<0.001)。急需推行工作方面提高市民認知、降低風險、及早進行篩查及時干預、優質照護機構、專業照護人員、友好社區的氛圍，差異有統計學意義(P<0.05，P<0.001)。見表1。

表1 護理員對輕、中、重度癡呆患者三組間生活質量、服務需求和急需推行工作的評價比較〔n(%)〕

2.4癡呆患者生活質量的影響因素 以癡呆患者的生活質量為因變量(1=很好，2=較好，3=一般，4=較差，5=很差)，以癡呆年齡、性別、癡呆嚴重程度、常見癥狀(精神行為癥狀、生活不能自理)、機構服務滿意度、患者需求等6個因素為自變量進行分析。結果顯示：患者年齡<80歲、男性、癡呆嚴重程度低、護理人員對機構服務評價為滿意及以上、患者需求(預期性指導、正確的康復護理、藥物治療、熟悉安全的環境、情感和心理需求、個性化對待)等需求滿足的生活質量更高，而臨床表有精神行為癥狀、生活不能自理的癡呆患者生活質量更低(P<0.05)。見表2。

表2 癡呆患者生活質量影響因素多因素非條件Logistic回歸分析

3 討 論

本調查與國外的機構數據相比較接近〔5〕，說明中國機構養老的年齡與性別構成與其他國家相似，高齡是其中重要的原因。

本研究顯示，養老機構護理員認為癡呆患者整體生活質量較低，隨癡呆嚴重程度加重患者生活質量逐漸下降。美國北卡羅來納州的22家養老院研究表明養老機構內重度癡呆患者生活質量為中等，人際關懷質量是改善患者生活質量的重要因素〔6〕。本調查研究中雖然護理員對養老機構服務評價滿意度達86.9%，但癡呆患者生活質量明顯較國外差，考慮與國內對癡呆癥照護重視不夠，缺乏專業的癡呆照料機構及專業照護人員有關。本調查研究中男性癡呆患者生活質量較女性患者更好，考慮與男性患者機體功能保持的更好有關〔7〕；患者年齡越大生活質量越低，這與高齡本身身體功能衰退更明顯及疊加認知功能下降有關。本研究顯示預期性指導、正確的康復護理、熟悉安全的環境、情感和心理支持及個性化對待等非藥物干預服務能改善癡呆患者生活質量，國內外越來越多的研究證據表明環境因素和護理質量對護理機構的老年人非常重要，非藥物干預可明顯減輕患者精神行為癥狀、改善患者認知功能從而改善患者生活質量及減輕照護負擔〔8～10〕。本研究顯示癡呆嚴重程度越重、臨床合并精神精神癥狀和生活不能自理的患者生活質量更低，國內外有研究表明日常生活能力下降是影響癡呆患者生活質量的主要因素，精神行為癥狀是癡呆患者生活質量最重要的影響因素〔11～14〕，隨著患者癡呆程度的加重，其精神行為癥狀更明顯，從而加重其生活自理能力的下降，導致生活質量進一步下降。因此早期干預延緩病程及控制患者精神行為癥狀，加強非藥物干預措施及患者自理能力訓練對于改善患者生活質量非常重要。

本調查顯示，癡呆患者最明顯的需求為妥善的生活照顧，輕度患者非藥物干預需求更明顯些，重度患者藥物治療及妥善的生活照顧需求更突出。癡呆患者由于認知功能下降導致生活不能自理，因此妥善的生活照顧成為其最基本的需求。本調查中62.4%護理人員對癡呆治療效果有錯誤認知，同時護理員認為晚期癡呆患者更加應該注重藥物治療，國內外研究表明對于重度癡呆患者藥物治療效果有限，而對于早期癡呆患者應積極進行膽堿酯酶抑制類藥物治療〔15〕，而非藥物治療能明顯改善晚期癡呆患者生活質量〔16〕。因此護理員對癡呆癥藥物治療及治療效果認識不足，養老機構需加強護理員有關癡呆癥知識的培訓，為癡呆患者提供專業的生活照顧以改善其生活質量。另外本調查對象為照料人員，反映的患者需求存在一定的局限性。

本調查結果顯示護理員認為最急需推行工作為培養專業的照護人員，輕度癡呆患者照料者較關注提高市民認知降低風險、及早進行篩查及時干預、友好社區的氛圍等工作，而重度癡呆患者照料者更重視提供優質的照護機構、培養專業照護人員等工作。結合本研究結果顯示患者生活質量偏低及護理員對疾病治療效果和藥物治療認識不足等，因此培養專業照護人員是當前最迫切且提高患者生活質量的關鍵環節。綜上，養老機構內癡呆患者整體生活質量不高，癡呆患者生活質量受多種因素影響，養老機構應加強非藥物干預照護措施，加強護理人員有關癡呆癥基礎知識及照護技能培訓，為不同嚴重程度癡呆患者提供差異化個性化服務以改善癡呆患者生活質量。