患兒成年轉診探索

文/本刊記者 劉敏

兒童期起病的很多種疾病，都會面臨成年后轉診的問題。

一些兒童期起病的慢性疾病，往往會伴隨患兒的終生。這些患兒往往在兒童醫院經確診并治療，在成年后則需要轉診到成人醫院相應科室，進行長期健康管理。北京大學人民醫院（以下簡稱“北大人民醫院”）內分泌科主任紀立農告訴《中國醫院院長》雜志記者，特別是一些代謝性疾病、腎上腺疾病、腦垂體疾病、性腺疾病或心血管疾病，盡管發病年齡早，但是在現代醫療條件下患者能夠長期生存。

不過，從兒童期向成年期過渡期間，由于兒童醫院和成人醫院之間相對獨立，這類疾病患者的轉診銜接存在管理缺口，甚至會影響到患者治療。

正是看到這一問題，北大人民醫院內分泌科和首都醫科大學附屬北京兒童醫院（以下簡稱“北京兒童醫院”）內分泌科主動出擊，嘗試為這類患者提供更加連續的服務，目前重點以Ⅰ型糖尿病為突破口進行全生命健康管理探索。

經過近幾年的深度交流與籌備，隨著北大人民醫院著力打造的Ⅰ型糖尿病診療團隊能力不斷提升，兩家醫院認為轉診條件已較為成熟。2021年3月25日，北京兒童醫院與北大人民醫院聯合舉辦了主題為“強強聯合、甜蜜接力——給長大的Ⅰ型糖友一個溫暖的家”的Ⅰ型糖尿病患兒轉診儀式。

從醫學經濟學角度分析，如果醫院對患者失去了較好的隨訪和研究，患者后續診療不及時，得并發癥之后，會造成更多的花費，因此轉診接續很重要。

跨年齡長期診療

Ⅰ型糖尿病是一種以胰島素缺乏為特征的糖尿病，需要終生接受胰島素治療。很大一部分Ⅰ型糖尿病患者，是在兒童和青少年期起病。這些孩子被確診之后，最初都是在兒童醫院進行治療和管理。如果能在規范的診療條件下對該病進行長期的規律治療和管理，確診患兒終生則可以獲得與正常人無差異的預期壽命及生活質量。

不過，患兒進入成年期之后，需要轉入成人醫院，由成人醫院醫生承接其診療。這不僅僅是醫院效益問題，更重要的是社會需求。比如，盡管一個專業內分泌醫師接診Ⅰ型糖尿病患者所需時間是Ⅱ型糖尿病患者的2～3倍甚至更長，醫院管理者們還是希望加大力度提升該專業的診療能力。

患者成年后，如果沒有醫院很好地銜接就失去了隨訪，后續患者的診療將受到影響。北京兒童醫院內分泌科主任鞏純秀表示，從醫學經濟學角度分析，如果醫院對患者失去了較好的隨訪和研究，患者后續診療不及時，得并發癥之后，會造成更多的花費，因此轉診接續很重要。

紀立農向《中國醫院院長》指出，患Ⅰ型糖尿病早期，醫生和患兒家長給患兒提供治療和必要的照護，但是當患兒逐漸長大并擁有自理能力后，則需要開始學習自我健康管理。這些患者從起病伊始就長期在兒童醫院就診，因此和醫護人員建立了非常好的關系，從情感和治療上都對兒童醫院有相當的依賴性。但是當這些孩子成年后，不能繼續在兒童醫院掛號，因此從就診管理上，需要轉入成人醫院，而這種轉診銜接需要良好的自我管理。

事實上，這類患者的轉診銜接也是全球該醫療領域都比較關心的問題，部分發達國家在轉診銜接上取得了一些經驗。

鞏純秀回憶，1999年，她第一次出國進修，來到美國，那時美國的疾病診斷已經非常精細化。醫生做醫生的事，護士做護士的事，營養師做營養師的事，分工特別明確。

2001年，她又去澳大利亞進行糖尿病管理學習，在那里，無論是科研還是對臨床疾病的管理都步入了精細化階段。鞏純秀向《中國醫院院長》雜志記者透露，澳洲對疾病的管理比較細致，每個疾病都有一本指南，包括Ⅰ型糖尿病指南。澳洲對于糖尿病患兒的診療方面也分工精確。

醫院建立轉診通道的初衷，是為了讓患兒成年后有好的治療去處。

澳洲雖然對疾病診療管理細致，但當地的小孩從兒童醫院轉診到成人醫院之間，還是存在很大問題，患者依從性并不高。那時國外一些地區，已經開始探索從兒童到成人轉診的方法。

3.精讀。精讀，就是潛心地讀，反復地讀。常言說得好：讀書百遍，其義自見。精讀的目的是從讀中獲得情感體驗和創造性的理解，教師要引導學生學會抓住文章中的重點句、段進行朗讀體會。

20多年前，在中國的醫學教科書上，糖尿病章節僅僅能體現四五頁。當年，中國病房里醫護人員相對較少，一般都是粗放式診療，并沒有細致分工的條件。北京兒童醫院雖然已經開展了糖尿病門診，但還處于粗放式管理的狀態。門診患者也是想來診療就來，不想來就不來，成年后的轉診銜接就更難了。

2006年，鞏純秀加入中華醫學會糖尿病學分會，同時也加入北京糖尿病防治協會。在學會交流期間，與紀立農探討兒童轉診問題，雙方都比較積極，之后也經常為此深度交流。

專業團隊接力診治

前些年，鞏純秀及北京兒童醫院的醫師經常建議，14～16歲的患者試著去大型三甲綜合醫院就診。當初，Ⅰ型糖尿病的病例數比較少，成人醫院基本沒有對該病的系統管理。患者成年后，去綜合醫院就診體驗并不理想。綜合醫院的醫生對胰島素的應用相對保守，甚至不敢給患者注射足夠的劑量。

經過多年的發展，一些大型綜合醫院除了把Ⅱ型糖尿病診療做得更專業之外，也意識到了兒童Ⅱ型糖尿病患者成年后診療的重要性，希望把這些患者管理好。2020年，參加學術會議期間，鞏純秀和紀立農進一步探討起患兒轉診問題。紀立農表示，北大人民醫院培訓了很多管理Ⅰ型糖尿病的專業人才，已經有非常強的能力接診這些患者了。兩家醫院開始為轉診合作進行籌備。

2021年3月，上述兩院聯合舉辦了主題為“強強聯合、甜蜜接力——給長大的Ⅰ型糖友一個溫暖的家”的Ⅰ型糖尿病患兒轉診儀式。北京兒童醫院患者成年后，如愿意轉診到北大人民醫院，兩家醫院會將患者的病例檔案進行交接，為患者的后續治療做好準備。

北大人民醫院內分泌代謝科創建于1986年，多年來承擔了大量的醫教研工作，在內分泌代謝疾病的臨床及研究中均處于國內領先地位。北大人民醫院于2011年獲得原國家衛生計生委重點專科（內分泌代謝病專業）建設項目。

該院Ⅰ型糖尿病專業門診是內分泌科的特色專業門診，出診單元由一支經驗豐富的醫生、護理、營養師團隊組成。醫生團隊中主任醫師1名，副主任醫師2名，這3位優秀的專家均作為訪問學者赴美國或澳洲，在全球公認的先進的Ⅰ型糖尿病管理和研究中心接受過管理培訓。護理團隊中，副主任護師1名，主管護師3名。同時，還擁有專業營養師1名，團隊可以為Ⅰ型糖尿病患者提供專業且優質的醫療服務。

針對兒童罹患發病率低的慢性疾病，成年后轉診模式還需要進一步探索。

北京兒童醫院于1965年建立了全國第一個兒科內分泌專業組和內分泌實驗室，開始了內分泌的門診和病房的臨床工作。幾十年的臨床發展積淀了幾代人的臨床工作經驗，成為全國兒科內分泌臨床經驗最豐富的小兒內分泌專業之一。幾十年穩步發展，2002年又成立北京兒童青少年糖尿病中心，中心的主要特色是兒童糖尿病的規范診療。1984年至今每年舉辦糖尿病夏令營。每年春節前后舉辦糖尿病春聯誼會。

2021年暑期，兩家醫院還將聯合舉辦糖尿病夏令營活動，為不同階段的患兒及成年患者的后期診療、生活、工作等方面的交流提供平臺。

醫院建立兒童Ⅰ型糖尿病患者轉診通道的初衷，是為了讓患兒成年后繼續得到很好的診療。

多元探索連續診療

醫院建立轉診通道的初衷，是為了讓患兒成年后有好的治療去處。孩子在兒童醫院控制得不錯，希望他們到成人醫院繼續得到很好的診療。有了轉診通道之后，可以長期交流，兒童醫院可以通過與成年患者的互動，讓年幼的患兒對自己未來長大后的診療、生活、工作情況有所參照。成人醫院可以獲取更詳細的、患者童年時病情的發展及相關信息，醫院之間的銜接能把患者全生命周期的健康管理做好。

紀立農舉例介紹了一名成年患者的轉診情況。他表示，該女患者為北京門頭溝人，現年27歲，12歲時，無明顯誘因出現多飲、多食、多尿和體重減輕等癥狀，后出現心悸、乏力等癥狀，在當地醫院確診為Ⅰ型糖尿病，經胰島素和糾酮治療后病情好轉。患者成年后，忽略了治療方案的調整以及并發癥的篩查和管理。甚至，僅僅到綜合醫院或藥店取藥，自行管理。她每當有嚴重癥狀時，才到醫院就診，造成了多種并發癥。

該患者2021年4月轉診到北大人民醫院，存在糖尿病視網膜病變、糖尿病腎病（臨床蛋白尿期）、甲狀腺機能減退、白內障等并發癥。患者情況十分危急，被收治入院，內分泌科為其系統地診治。該患者病情好轉出院后，在該院Ⅰ型糖尿病專業門診接受長期治療。

國家對Ⅱ型糖尿病的管理政策是往基層推進，而Ⅰ型糖尿病患者則應該在專業的內分泌科進行診療。中國的綜合醫院，專門針對Ⅰ型糖尿病管理的治療團隊還非常少。Ⅰ型糖尿病患者的就診不適合在基層或全科進行管理，醫學領域對該病的診療管理有非常專業化的要求。大部分醫院內分泌科的醫生，沒有專注于Ⅰ型糖尿病診療的經驗。紀立農呼吁，在中國，特別是一些大城市，應該在某些醫院建立Ⅰ型糖尿病的專業管理團隊。

他希望，每個地級市能設置一家可以診療Ⅰ型糖尿病的醫院，北上廣等一線城市能有兩三家綜合醫院承接該疾病的成年患者，使其在成人醫院獲得長期高質量的診療管理。此外，由于縣級醫院是縣域醫療中心，因此，也應該建立相應診斷能力。這樣就可以承擔縣域內Ⅰ型糖尿病患者的日常治療。其他兒童期發病的慢性疾病，也應該建立相應的診療體系。最好由政府出面，系統設置一些相關醫院，可以承接兒童醫院成年后的患者，形成高質量的長期診療體制。

針對兒童罹患發病率低的慢性疾病，成年后轉診模式還需要進一步探索。鞏純秀表示，兩家醫院精準的轉診推薦，也不一定適合所有患者。比如，患者參加工作了，可能會離開當地，這樣也許會到和工作、居住地相鄰的醫院診治。

她認為，醫院還可以嘗試遠程診療。兒童醫院對成人的相關診治也是盲區，患者成年后，所在當地醫院級別不同，或許有更多的需求。相關醫院探索研究遠程診療模式也是很有意義的。

另外，北京兒童醫院也會派專業醫師去基層進行標準化指導，提升基層醫療機構的診療能力，也是解決連續診療的一種方式。值得注意的是，基層是否能長期按照大型三級醫院指導的標準執行，還需要再探討。