先天性心臟病患兒父母感知脆弱現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析

陳娜 劉娟

先天性心臟病（先天性心臟病，CHD），是胎兒期心臟及大血管發(fā)育異常而致的先天畸形[1-3]。在我國該疾病是五歲以內(nèi)城市兒童死亡的最常見原因，也新生兒最常見的先天異常[4]。隨著醫(yī)療技術發(fā)展，CHD患兒手術治療效果及患兒愈后已有了很大改善，其生理功能與其他健康兒童相比并無差異。然而較其他健康兒童父母相比，CHD患兒父母依然表現(xiàn)出圍繞患兒健康的壓力與負面情緒，即父母感知脆弱（perceptions of child vulnerability，PCV）[5-6]。父母PCV 是指父母主觀認為其孩子生病或者死亡的概率較其他兒童高。父母PCV 水平較高的話，會對患兒過度保護，影響患兒身心健康[7]。此外，因父母反復帶患兒就醫(yī)也會造成醫(yī)療資源浪費[8]。因此，本研究旨在對CHD患兒家屬PCV 現(xiàn)狀進行評估，并分析其影響因素，以期為護理人員制定降低CHD患兒父母PCV 水平的干預措施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選 擇2019 年7 月—2020 年2 月醫(yī)院收治的CHD術后患兒的父母為調(diào)查對象。納入條件：術后1 個月于門診復查恢復較好；無術后并發(fā)癥；排除患兒患其他腦肺等器官的嚴重疾病及需要多次手術的患兒。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及方法

（1）Child Vulnerability Scale（漢化）：由我國學者袁艷麗漢化[9-10]，該量表分為2 個維度（8 個條目），即孩子實際病況、父母對失去孩子的恐懼。量表采用4 級評分法，1 分=非常否定，4 分=非常贊同。總分數(shù)范圍為8～24 分,得分越高說明調(diào)查對象的PCV 水平越高。該量表Cronbach’s α 為0.79，CVI 為0.90。

（2）調(diào)查方法：患兒住院時留取患兒父母聯(lián)系方式，當患兒出院1 月后返回門診復查后，線上對患兒家屬發(fā)放問卷。共回收問卷237 份，其中5份因存在缺失項而剔除，232 份納入進行分析。

1.3 統(tǒng)計學處理

數(shù)據(jù)使用SPSS 軟件進行分析處理。單因素分析采用t 檢驗或方差分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。檢驗水準α=0.05，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 CHD患兒父母PCV 水平的單因素分析

CHD患兒父母PCV 得分為6.01±2.47 分，其中患兒的實際疾病狀況維度為3.30±1.34 分，父母對失去患兒的恐懼維度為2.71±0.97 分。單因素分析結果顯示，年齡、受教育程度、家庭月收入以及患兒胎次、疾病類型和切口類型為CHD患兒父母PCV 水平的影響因素（P<0.05），見表1。

表1 CHD患兒父母PCV 水平的單因素分析

續(xù)表1

2.2 CHD患兒父母PCV 水平多元線性回歸分析

以PCV 得分為因變量，納入單因素分析有統(tǒng)計學意義的變量為自變量，進多元線性回歸分析。結果顯示，年齡、受教育程度、家庭月收入以及患兒胎次和切口類型為CHD患兒父母PCV 水平的影響因素（P<0.05），見表2。

表2 CHD患兒父母PCV 水平的多元線性分析

3 討論

3.1 CHD患兒父母PCV 水平分析

當CHD患兒父母PCV 水平較高時，會對患兒實施過度保護，過分關注患兒[11]。雖然這些保護行為在患兒患病時會產(chǎn)生一定的積極作用，然而當患兒術后逐漸康復時，如若過度保護行為依舊存在，則會產(chǎn)生消極效應，阻礙兒童獨立性意識的建立形成，甚至造成兒童過分依賴、幼稚化，影響其身心健康。本研究結果顯示，CHD患兒父母的PCV 得分為6.01±2.47 分，該結果與李新菊等[12]對先天性心臟病介入治療患兒父母的調(diào)查結果一致，其結果顯示調(diào)查對象PCV 得分為5.59±2.66 分。該結果與Staba 等[13]對癌癥患兒的調(diào)查結果亦相近。然而卻顯著高于Dogan 等學者對健康兒童家屬的調(diào)查結果[14]。該結果說明雖然CHD患兒父母PCV 處于一般水平，然而卻較健康兒童家屬高，應引起護理人員的重視。建議今后護理人員積極開展干預性研究，探索有效降低CHD患兒父母PCV水平的干預措施。

3.2 CHD患兒父母PCV 水平受多種因素影響

CHD患兒父母PCV 水平受多種因素影響，年輕、受教育程度較低、家庭月收入較低以及頭胎兒童、患兒手術切口類型為胸骨正中切口或胸骨下端小切口的患兒父母PCV 水平更高。

CHD患兒父母年齡越低，PCV 水平更高[15]。這可能是因為年輕的患兒父母育兒經(jīng)驗略顯不足，加之CHD患兒照護的專業(yè)性較強，導致患兒父母對患兒的照顧技巧以及照護信心不足，增加其感知脆弱水平[16-17]。受教育程度較低的患兒父母PCV水平更高，而受教育程度較高的父母PCV 水平較低。這可能是因為高教育水平的父母，能根據(jù)醫(yī)師的健康教育更為客觀的評估患兒身體狀況，加之其教育水平較高，學習CHD 手術后患兒的護理技巧更快[18]，能有效應對患兒照護，從而PCV 水平較低。家庭月收入較低的患兒父母PCV 水平更高，這可能是治療經(jīng)濟壓力的影響，也可能是因為收入較差的患兒父母可能無法為患兒提供優(yōu)越的生活環(huán)境，產(chǎn)生些許愧疚心理，而該心理“補償”到對患兒健康的過分關注，使得患兒父母PCV 水平較高。患兒為頭胎的父母PCV 水平更高，這可能是因為頭胎兒童中一部分為獨生子女，患兒父母將其全部注意力均集中于患兒身上，因而過分關注患兒健康，故PCV水平較高。CHD患兒手術切口為右側(cè)切口時，患兒父母PCV 水平較低。右側(cè)切口手術經(jīng)患兒肋間進胸，維護了患兒胸廓完整性，不容易導致患兒術后胸部畸形，且切口隱蔽于腋下，減少了患兒切口的暴露，維護了患兒美觀。以上諸多原因可能導致患兒父母的PCV 水平較低[19]。

4 小結

CHD患兒父母存在PCV 心理，尤其是年輕、受教育程度較低、家庭月收入較低、頭胎、患兒手術切口類型為胸骨正中切口或胸骨下端小切口的患兒父母PCV 水平更高。護理人員應重點關注，積極探索有效的干預措施。雖然本研究樣本量較大，然而由于時間限制，本研究僅選取一家醫(yī)院作為研究地點，存在一定的局限性，建議今后的研究擴大資料收集范圍，已驗證本研究結果、并積極開展干預性研究。