針對性護理干預對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理狀態(tài)、疾病不確定感和家庭功能的影響

李麗文 蔡福臨

1.安徽理工大學第一附屬醫(yī)院（淮南市第一人民醫(yī)院）風濕免疫科，安徽淮南 232007；2.安徽理工大學第一附屬醫(yī)院（淮南市第一人民醫(yī)院）消化科，安徽淮南 232007

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是表現(xiàn)為多系統(tǒng)損害的一種病程慢性遷延的自身免疫性疾病。病情緩解與復發(fā)交替，多見于育齡女性，以藥物治療為主[1-2]。在長期糖皮質(zhì)激素或免疫抑制劑治療中，藥物副作用和疾病本身帶來的不適會對患者的心理及家庭生活產(chǎn)生嚴重影響，弱化其確定疾病相關(guān)事物的能力，改變原有的家庭功能[3-4]。常規(guī)護理模式內(nèi)容形式較為單一，缺乏針對性，護理人員常憑經(jīng)驗實施臨床護理[5]。針對性護理是在科學理論的指導下，結(jié)合患者病情和實際狀況制訂針對性的臨床護理干預措施來提升患者的護理和康復效果[6]。本研究通過實施針對性護理干預以改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的心理狀態(tài)、疾病不確定感及家庭功能，取得了較好的效果，現(xiàn)報道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018 年3 月至2020 年8 月在安徽理工大學第一附屬醫(yī)院風濕免疫科住院的84 例患者作為研究對象。納入標準：①符合《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》[7]中相關(guān)臨床標準；②年齡≥18 歲；③認知、理解能力正常，能有效溝通，可配合研究；④臨床資料完整。排除標準：①入組前1 個月服用過抗抑郁、鎮(zhèn)靜類藥物；②狼瘡腦病；③嚴重臟器功能衰竭；④有精神類疾病或認知障礙。采用隨機數(shù)字表法將其分為觀察組和對照組，各42 例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P ＞0.05），具有可比性。見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準，患者和家屬知情同意，簽署同意書。

表1 兩組一般資料比較

1.2 研究方法

1.2.1 對照組 采用常規(guī)護理措施：患者入院后，向患者進行床位醫(yī)師護士介紹，幫助患者熟悉病區(qū)環(huán)境和住院規(guī)則；觀察病情，準確執(zhí)行醫(yī)囑；關(guān)心安慰患者；通過語言講解、發(fā)放宣傳資料等方式告知患者系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的發(fā)作機制、治療方法、藥物相關(guān)知識等；指導患者規(guī)范用藥，選擇合適飲食，規(guī)律作息，適度活動等；進行出院后電話隨訪，詢問服藥情況，提醒復查等。

1.2.2 觀察組 在常規(guī)護理的基礎上，采用針對性護理干預，具體內(nèi)容如下：

①確定針對性護理干預措施。根據(jù)科室以往案例中系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者主要存在的護理問題進行分析，明確將患者心理狀態(tài)、對疾病的不確定感、家庭功能作為針對性護理實施的重點。從中國知網(wǎng)、萬方等數(shù)據(jù)庫中系統(tǒng)性地搜集國內(nèi)外有關(guān)文獻資料進行整理，同時結(jié)合患者實際情況，制訂具有科學依據(jù)的可行性護理干預措施。邀請2 名科內(nèi)副主任醫(yī)師及1 名心理科醫(yī)師擔任技術(shù)指導，對參與本研究的護理人員進行相關(guān)疾病專業(yè)知識和心理知識培訓，另有2 名經(jīng)過培訓的護理人員負責問卷調(diào)查工作，對于不能獨立完成問卷的患者由調(diào)查員讀出問卷內(nèi)容，記錄患者選擇的答案。

②針對性心理護理。首先與患者建立信任關(guān)系，注意對患者的人文關(guān)懷。結(jié)合患者精神壓力來源及焦慮、抑郁、悲傷等不同的負面心理狀態(tài)傾向性，采取針對性心理疏導方式改善其負面心理狀態(tài)。如，患者出現(xiàn)孤獨、無助等情緒時，主動地與患者溝通交流，多陪伴患者，進行支持性心理護理[8]；患者出現(xiàn)焦慮、緊張情緒時，指導進行呼吸放松、肌肉放松、聽輕音樂等放松方法；患者出現(xiàn)悲傷、抑郁等情緒時，在語言安撫同時，讓患者看一些輕松愉快、正能量的影視劇、書籍或文章等，減輕患者心情沉重感；同時根據(jù)患者個性特點通過積極心理的引導激發(fā)患者自身潛能，如引導患者回憶以往成功解決類似問題的體驗，使患者發(fā)現(xiàn)自己具備有效解決問題的能力和方法，建立信心，減輕負面情緒[9]。

③針對性疾病認知護理。通過交談、詢問、問卷等方式對患者的疾病認知情況進行了解，進行針對性疾病認知護理干預。根據(jù)患者文化程度及知識接受能力采用發(fā)放講解宣傳圖冊、播放視頻、舉行小型講座、微信推送科普文章等方式，讓患者了解疾病發(fā)病機制、病情發(fā)展階段變化、治療方法、患病期間注意事項等相關(guān)知識，提高患者對自身疾病的認知；客觀評估患者的疾病，避免夸大或弱化病情，使患者正視自身疾病，避免過度樂觀和悲觀；面對患者提出的問題，以通俗易懂的語言敘述，盡量避免使用專業(yè)語言，讓患者易于接受；采用回授法讓患者用自己的語言說出對教育內(nèi)容的理解，判斷患者對知識理解和認知的正確性。通過治療性溝通糾正患者不正確的疾病認識、判斷和評價，重建患者的認知結(jié)構(gòu)，增強自信性，積極配合采取有效的疾病應對措施[10]。

④針對性家庭支持護理。加強與患者家屬的溝通和家屬教育，使家屬正確認識疾病，認識到家庭凝聚力和親情對患者身心健康恢復的積極意義，多給予患者陪伴和關(guān)心，給予患者支持；鼓勵患者積極向家屬傾述自己的痛苦和擔憂，共同面對解決困難；邀請患者和家屬共同參加科室組織的風濕病友會，參與有獎問答、小游戲等活動，培養(yǎng)合作能力，提升患者的家庭功能；邀請家屬，特別是文化程度低、未使用智能手機的患者家屬加入微信群，協(xié)助醫(yī)護人員對患者的知識教育及遵醫(yī)行為的督促；對部分家庭經(jīng)濟困難的患者，幫助指導其家屬尋找救助途徑，如公益組織、民政部門救助，辦理門診大特病醫(yī)保等緩解家庭經(jīng)濟壓力。

針對患者個性特點，住院期間實施針對性護理干預3～5 次，每次30 min。于出院后1 周、1 個月、3 個月進行電話隨訪，或在群里與患者和家屬溝通回院隨訪時間進行隨訪。

1.3 觀察指標

護理干預3 個月后，評估兩組患者護理前后的心理狀態(tài)、疾病不確定感及家庭功能的變化。

1.3.1 心理狀態(tài) 使用焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）及抑郁自評量表（self-rating depression scale，SDS），每個量表各由20 個條目組成，采用1～4 級評分，總粗分×1.25 后取整數(shù)部分為標準分，分值越高，焦慮、抑郁程度越嚴重[11]。量表Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.896 及0.874。

1.3.2 疾病不確定感 根據(jù)疾病不確定感量表（Mishel’suncertainty in illness scale，MUIS-A）進行評估，MUISA 量表用于測量成年患者疾病不確定感水平，由不可預測性、復雜性、不明確性、信息缺乏性4 個維度33 個條目組成，每條目1～5 分，評估分值越高，表明患者的疾病不確定感越嚴重[12]，量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.865。

1.3.3 家庭功能 根據(jù)家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷進行評估，該問卷用于評估受試者對家庭功能的主觀滿意度，分別是適應度、合作度、成熟度、情感度、親密度5 項，每項0～2 分。7～10 分表明家庭功能良好，4～6 分表明家庭功能中度障礙，0～3 分表明家庭功能重度障礙[13]。家庭功能障礙占比=（重度障礙+中度障礙）/42×100%。量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.877。

1.4 統(tǒng)計學方法

應用SSPS 25.0 對所得數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學分析，計量資料采用均數(shù)±標準差（）表示，組間比較采用t檢驗，計數(shù)資料采用例數(shù)和百分率表示，組間比較采用χ2檢驗。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預前后SAS、SDS 評分比較

護理干預前，兩組SDS、SAS 評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P ＞0.05）；護理干預后，兩組SDS、SAS 評分均較干預前降低，觀察組SDS、SAS 評分低于對照組（P ＜0.05）。見表2。

表2 兩組SAS、SDS 評分比較（分，）

表2 兩組SAS、SDS 評分比較（分，）

注：SAS：焦慮自評量表；SDS：抑郁自評量表

2.2 兩組干預前后疾病不確定感的比較

護理干預前，兩組疾病不確定感比較，差異無統(tǒng)計學意義（P ＞0.05）；護理干預后，兩組疾病不確定感評分均較干預前降低，觀察組對疾病不確定評分低于對照組（P ＜0.05）。見表3。

表3 兩組干預前后疾病不確定感比較（分，）

表3 兩組干預前后疾病不確定感比較（分，）

注：t1、P1 值為兩組干預前比較；t2、P2 值為兩組干預后比較

2.3 兩組干預后家庭功能比較

觀察組家庭功能障礙占比低于對照組（P ＜0.05）。見表4。

表4 兩組干預后家庭功能比較

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，患者可伴有腎臟、皮膚黏膜、血液、神經(jīng)精神、呼吸等多系統(tǒng)的損害[14]。發(fā)病機制多考慮與患者的免疫功能、內(nèi)分泌、遺傳、感染等具有相關(guān)性，尚未明確[15]。因該病無法徹底治愈，只能通過藥物緩解和控制病情，患者在生理、精神等的多種因素折磨下，心理狀態(tài)易發(fā)生改變，從而對疾病的認知形成偏差，影響其正常家庭功能的發(fā)展[16]。

3.1 針對性護理干預可改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的焦慮、抑郁狀態(tài)

研究表明[17]系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負面心理狀態(tài)。傳統(tǒng)心理護理缺乏針對性和規(guī)范性，主要依賴護士的個人經(jīng)驗和能力進行心理干預[18]。本研究將針對性護理干預應用到系統(tǒng)性紅斑狼瘡的心理護理中，通過搜集文獻資料，結(jié)合患者不同的心理狀態(tài)制訂針對性護理干預措施。在與患者建立良好信任關(guān)系的基礎上根據(jù)患者存在的負面情緒提供針對性的干預措施。結(jié)果顯示兩組通過護理干預后焦慮、抑郁評分均有所下降，但觀察組焦慮、抑郁評分低于對照組（P ＜0.05），與朱俊玲等[19]針對性心理干預有效改善難治性甲狀腺癌患者焦慮抑郁的研究結(jié)果相似。提示針對性護理干預更有利于改善患者的焦慮、抑郁狀態(tài)。

3.2 針對性護理干預可降低系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病不確定感

疾病不確定感是指患者缺乏判斷與疾病相關(guān)事件的能力，無法評估預知疾病的結(jié)果[20]。研究表明[21]系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病不確定感主要與缺乏疾病與治療相關(guān)知識及有效信息支持和自我感知疾病嚴重程度有關(guān)。本研究根據(jù)患者不同的文化程度、理解接受能力和知識需求通過針對性多形式健康教育、問題反饋等方式，提升患者對疾病的正確認知，弱化患者對疾病的不確定感。結(jié)果顯示觀察組疾病不確定感低于對照組（P ＜0.05），顯示針對性護理干預有利于患者對疾病知識的理解和掌握，糾正不正確的疾病認知，降低疾病不確定感。

3.3 針對性護理可提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的家庭功能

家庭是患者疾病治療康復過程中的有力后盾，是最重要的社會支持系統(tǒng)，家庭支持有利于患者保持健康行為和有效的自我護理[22]。本研究通過加強與家屬的溝通及家屬教育，鼓勵家屬多陪伴關(guān)心患者，主動參與到患者的治療康復過程中。使患者感受到來自家庭的關(guān)愛，獲得家庭的支持，共同積極客觀面對疾病，改善患者與家庭成員間的相處及情感表達從而獲得家庭功能的提升[23]。結(jié)果顯示觀察組家庭功能障礙占比低于對照組（P ＜0.05），提示針對性護理干預有助于提高患者對家庭功能的主觀滿意度，降低家庭功能障礙。

本研究同時對患者心理狀態(tài)、疾病不確定感、家庭功能實施針對性護理干預措施，干預措施間相輔相成，相互促進。良好的心理狀態(tài)有利于疾病的正確認知和正常家庭功能的發(fā)展[24]；正確的疾病認知又有助于糾正患者的心理狀態(tài)，改善患者家庭功能[25]；而家庭功能的提升也可以幫助患者心理狀態(tài)的改善，改善患者對疾病的不確定感和認知[26-27]。通過對兩組護理前后觀察指標比較，結(jié)果顯示，采用針對性護理干預后，觀察組在心理狀態(tài)、疾病不確定感、家庭功能等方面的評估結(jié)果均低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P ＜0.05）。

綜上所述，通過對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理、疾病認知、家庭支持等多方面針對性護理干預實施，可改善患者的心理狀態(tài)、降低對疾病不確定感，提高其家庭功能。