護士在癌癥相關醫患共同決策中的角色與功能研究進展

李學靖 張小艷 周雅靜 郝玉芳

(北京中醫藥大學護理學院，北京 102488)

隨著中國人口老齡化以及城市化進程的加快，惡性腫瘤已成為中國居民的主要死因之一[1]。科技的發展使得與癌癥相關的新的診療護理技術層出不窮，癌癥患者通常需要在有限的時間內，在有不可逆和持久副作用的風險中做出決策，需要患者結合自身價值觀做出最佳的醫療決策，整個決策過程都可能導致患者產生脆弱感和恐懼感[2]。由于癌癥病種的特殊性，患者在決策過程中常比其它疾病的患者更需要醫護團隊的理解和支持，因此醫患共同決策(Shared decision-making，SDM)在癌癥患者群體的治護中尤為重要[3]。近幾年，國際上關于癌癥醫患共同決策的研究成果有了一定的積累，但國內相關研究較少。國外相關研究[4]顯示，護理人員作為多學科團隊(Multidisciplinary teams,MDT)的一員，日常與患者接觸最為密切，所以一般會主動或被動地扮演與患者交流溝通的角色。因此，護士在與癌癥患者相關的醫患共同決策過程中明確患者的價值觀和偏好起著至關重要的作用。本文將對癌癥患者治護過程中的醫患共同決策相關研究進行綜述，并對護士在其過程中扮演的角色進行分析討論，以期為我國在癌癥治護領域實施醫患共同決策提供參考。

1 癌癥患者所面臨的決策點通常多且復雜

癌癥屬于慢性病的一種，治療護理具有復雜性和長期性的特點[5]。癌癥患者自診斷之日起就開始面臨諸多的醫療決策。最初患者需要面臨診斷/篩查手段的選擇，確診后又需面對治療方案的選擇，治療方案的選擇包括具體手術方案的選擇、術后處理方式的選擇、放化療方案的選擇、治療期間的用藥選擇等，最終患者還可能會需要做出臨終照顧的選擇。除以上諸多的具體醫療手段選項之外，患者還須面對其它醫療相關決策，如患者對就診醫院的選擇、中西醫治療方式的選擇、主管醫生和護士的選擇、陪伴照顧者的選擇、臨終場所的選擇及能體現癌癥患者意愿和價值觀的其它醫療相關選擇等。以上的每一項選擇結果均可能會影響患者結局。

2 醫患共同決策模式在癌癥患者群體中應用廣泛

隨著以“以患者為中心”的理念在國際被廣泛認同接受。賦予患者更高參與度的SDM模式受到醫患雙方共同的青睞[6]。目前，國外已有多項研究開始關注癌癥患者的醫患共同決策，對癌癥群體的醫患共同決策研究主要集中在：前列腺癌、乳腺癌、肺癌、頭頸癌的篩查和治療上，以前列腺癌和乳腺癌的相關研究最為廣泛。

2.1前列腺癌患者的SDM是目前的研究熱點 前列腺癌(Prostate cancer,PC)是全球第2大男性癌癥和第5大男性癌癥死亡原因[7]。PC患者通常面臨不止一種預防、篩查及治療方法，且這些選擇涉及多項益處和危害之間的權衡，如同一項治療方案在延長生存時間的同時，也可能導致相當高的并發癥發生率(喪失生育能力、化療和/或激素治療的副作用等)[8]。這些因素使PC患者的決策變得復雜和敏感。正是由于其決策的艱難性和結果的不確定性，目前所有癌種中，針對PC的醫患共同決策研究積累量最多。研究[9-11]顯示，美國、德國和荷蘭的衛生部門和政策制定者均鼓勵針對PC的相關決策開展SDM相關研究。2019年一項系統評價[12]的結果顯示，SDM在當前臨床實踐中對PC治療具有積極的效果，其中患者層面的優勢主要體現在：患者的生存質量有明顯提高、知識水平提高、患者滿意度增加、知情和風險感知程度增加、情緒狀態好轉、決策沖突和后悔率水平降低。但結果也顯示，在納入的大部分研究中，都有結局指標缺失的問題，尤其是關于健康結果的報告。這使研究者很難將患者參與決策與SDM的效果直接聯系起來，需要關注健康相關結局指標開展更深層次的研究。

2.2對乳腺癌患者參與SDM的關注度也在逐漸升高 女性最常罹患的癌癥是乳腺癌(Breast cancer，BC)，是女性因癌癥死亡的首要原因[13]。因此醫療界對于BC的研究非常重視，與BC相關的證據涉及范圍較廣泛且積累較多。BC的篩查方式涉及風險評估、多普勒超聲和鉬靶，在一些情況下可能也會采取摘取活體檢測的方法[14]。BC確診后，手術方式可選擇“保留乳房手術+術后放療”或“乳腺癌乳房切除術(單純乳房切除術+前哨淋巴結活檢術或者改良根治術)”[15]。術后為清除散落病灶、確保治療的有效性，同時減少腫瘤復發率，一般患者需根據自身情況接受一定時期的放療或化療[16]。若患者術后有乳房修復的需求，乳房重建的時機和材料也需要患者結合自身需求做出選擇[17]。可見BC患者在整個患病過程中可能會出現多次艱難抉擇的情形。最佳的醫療決策需綜合考慮其自身、經濟、家屬、社會等因素，因此在BC患者群體中醫患共同決策的開展也較為廣泛。一項干預性對照研究的結果顯示，應用醫患共同決策模式開展醫療決策的BC患者和醫護的滿意度均有提高，但也發現了決策過程中的一些障礙因素，如缺乏相關政策、醫生時間配比、醫院人員配備、交流培訓不到位等[18]。

3 護士經常扮演癌癥相關SDM的主導角色

無論國內還是國外，固定的職業分工和工作模式使大多數腫瘤科醫生(尤其是外科手術醫生)無法與患者進行多次、深度、長時間的交流互動，以了解患者的真實意愿。同時，醫生除就診、手術前后、例行查房外，日常與患者接觸時間也有限，無法通過日常監測和觀察了解患者實時的心理和生理狀態[19]。而護士則參與了患者入院至出院的各個階段，對患者的各項癥狀監測數據和患者的心理狀況了解較為深入[20]，且日常與患者及家屬互動較多。因此，SDM的相關研究中，大部分由護士主導(Nurse-led)，在美國、加拿大、日本、德國和中國臺灣地區的癌癥患者SDM相關研究中護士均扮演了SDM過程的推動者[21]，是實現SDM的核心角色，這一角色被稱為決策導師(decision coach)。決策導師是由Lewis等[22]在決策輔助的研究中提出的，是指經過培訓后能在患者決策過程中給其提供積極且中立指導的人員，并指出越來越多的護士開始在臨床充當這樣的角色。

3.1普通護士成為癌癥SDM決策導師需要經過專業培訓 在相關研究中，癌癥多學科診療團隊中承擔SDM工作的癌癥護理的臨床護理專家都是高級注冊護士，需具備護理學碩士及以上學位，具有癌癥護理的專門領域臨床專業知識[23]。同時，決策導師還需接受過系統的醫患共同決策培訓。在所有的護士主導的SDM相關研究中，在開展SDM前均會對參與研究的護士進行培訓。培訓的具體內容包括與患者溝通的基本原則及患者決策輔助工具的使用方法，同時也包括決策不同選項內涵的解釋等[24]。一般在培訓前，需要MDT團隊或臨床護理專家(Clinical nurse specialists，CNS)團隊研究并制作培訓相關資料和教材，并慎重選擇培訓老師(相關研究中溝通培訓老師一般由腫瘤心理學專家擔任、醫療專業知識老師由相應臨床背景的醫師擔任)。培訓的重點是護士如何使用移情策略，應用認知、常態化和合作的交流框架對患者情緒(例如恐懼、悲傷)或疑問做出反應[25]。在培訓中，可選擇使用角色扮演來模擬在假設的臨床場景中的交流，并在完成角色扮演后進行反思記錄和反饋。

3.2癌癥專科護士在癌癥多學科團隊中起橋梁作用 在西方國家，癌癥患者的治療護理方案常需要一個團隊討論決定。多學科團隊參與是最佳決策目標的一種主流實現形式，是指癌癥患者治療護理所有涉及到的相關醫務工作者聚集在一起定期開會商定治療計劃。CNS作為MDT的成員參與討論，并負責引導患者進行醫療相關問題的溝通，以確保該決策的制定過程不僅凝聚了專業人員團隊的智慧和經驗，也涵蓋了對患者整體需求的評估[26]。在實踐中，護士通常比MDT中的其他成員在患者身上工作時間更長，因此，他們更有可能在與患者互通信息的過程中保持耐心，并在互動過程中更能識別與MDT其他成員不同的患者特征。有研究[27]表明，CNS通過促進與患者偏好或心理社會因素相關的信息，能發揮患者的代言人的作用。一項針對122個MDT團隊的質性研究[28]結果顯示，在其它醫療團隊視角中護士在SDM開展中的角色和作用都很重要。

3.2.1共享信息 共享信息不僅包括護士和患者之間的溝通及信息共享，也包含了護士在與MDT其他成員的交流中，有技巧地反映患者的選擇偏好和與此相關的患者個人情況[23，28]。在上述研究中，研究者與58個MDT團隊的交流結果顯示，MDT的其它成員表示護士提供的信息與其它醫療團隊成員的關注點不一樣，能和已有信息互補，并對最終決策產生了積極影響，促進了討論進行和團隊合作[28]。

3.2.2提問 通過多次交流溝通，護士能敏銳地捕捉到癌癥患者現有的困境和想了解的信息，并能針對患者的個體特殊性構建更深層次的專業問題[29]。護士在與MDT會議上可針對患者的具體問題由淺入深進行提問，促進團隊討論。會議結束后，仍由護士將具體的醫療專業解答轉化為通俗易懂的語言再次與患者溝通，最終達成治療方案的制定。

3.2.3活躍氣氛 與患者交流的護士一般由共情能力較好、善于溝通、能夠調節氣氛的護士擔任。很多MDT團隊成員表示，護士與患者溝通后，會明顯緩解患者情緒。在MDT的會議上，護士的參與對于討論氛圍起著積極的作用，能及時緩解很能達到共識的“冰點”氛圍[28]。

3.2.4提供切實可行的建議或替代方案 作為對患者情況最為了解的團隊成員之一，在MDT討論期間，護士會結合自身專業經驗提出切實可行的治療方案或備選方案。護士的建議有助于確保患者的需求得到滿足，因此一般會被團隊其它成員所認可。但也有證據[30]表明，盡管護理人員在關注患者意愿和患者獨特性方面的作用至關重要，但僅有少數機構的護士能全程參加到MDT小組中。即使護士成為了參與人員，其在MDT會議上的發言內容和所作出的貢獻也常被忽略。澳大利亞肺癌研究小組還得出結論，盡管有多學科平等的宗旨，MDT會議還是由醫生主導，幾乎沒有真正多學科共同參與的機會[31]。這在一定程度上反映了SDM流程的脫節，也導致了其它醫療團隊對于護士群體SDM相關工作內容和成果的忽視。

4 患者決策輔助工具(Patients decision aids，PDAs)可協助護士主導的癌癥SDM

國外在促進護士引導患者參與決策的方面進行了大量的研究，發現PDAs是促進護士引導癌癥患者參與決策的重要途徑[32]。其作用是為臨床開展SDM提供流程方面和內容方面的參考，幫助患者理清價值觀，鼓勵積極參與決策[33-34]。

4.1PDAs可提高癌癥相關SDM效率 為了更便捷地在臨床實踐中實施護士主導的SDM，有眾多研究機構研制了癌癥相關的PDAs，以幫助SDM的實施[35]。其中較為知名的機構有：渥太華患者決策輔助工具研究小組、梅奧診所醫患共同決策國家資源中心、英國國家衛生醫療質量標準署等。其中與癌癥決策相關的PDAs有一定的數量積累且格式多樣，包括小冊子、視頻和交互式網站等[36]。涵蓋的癌種包括：前列腺癌、乳腺癌、肺癌、卵巢癌、大腸癌、腎癌、睪丸癌等。

4.2三次談話(Three-Talk)模型可為腫瘤科護士應用PDAs開展SDM的談話流程提供參考 Three-Talk模型是Elwyn等[37]基于臨床實踐適用性開發的一個簡化的共享決策模型。模型的基本要素包括：關于備選項的談話(choice talk)、關于抉擇的談話(option talk)和決定性談話(decision talk)，見表1。關于備選項的談話(choice talk)就是要澄清患者可選擇的所有治療方案。PDAs的使用貫穿于Three-Talk模型的始終，可更好地指導護士主導癌癥相關SDM。

表1 三次談話(Three-Talk)模型

續表1 三次談話(Three-Talk)模型

5 體會

美國科學院護理學會對擁有學士及以上學位的護士的一項要求是：向患者、家庭、護理人員和社區提供適當的健康信息。因此，對患者的健康決策進行合理的引導是護士在臨床實踐中的重要工作。上述文獻[14，24，36]回顧表明，在實踐中，護士對患者的健康宣教和決策引導的作用毋庸置疑。患者及親屬也表示希望護士更多地參與其臨床決策。然而，護士主導的SDM仍有很多阻礙因素，目前僅有少數幾個國家(如加拿大、荷蘭)的醫療政策上明確表明支持護士主導的醫患共同決策[38]，而包括我國在內的大多數國家針對SDM并沒有相關政策。此外，國外多數研究中的護士均為CNS，是具有學歷并通過認證的專科護士，而我國目前專科護士培養體系仍不完善，臨床真正能夠稱為CNS的護士有限。

雖然在我國實現護士主導的醫患共同決策仍有很長的路要走，但我們仍應從現在開始重視護士團體自身在SDM過程中的角色和功能，并學習國外開展相關的研究，不斷擴展護理行業范圍。