家庭參與式護理模式對先天性心臟病患兒預后的影響分析

鄭海燕

（廈門大學附屬婦女兒童醫院·廈門市婦幼保健院，福建廈門 361003）

先天性心臟病是指胎兒時期心血管發育異常引起的先天性疾病，全球新生兒中發病率約占0.6%-1%[1]。臨床表現為呼吸困難、活動耐力減低等，若不及時治療，約30%的患兒會在出生1年內因嚴重并發癥死亡[2]。近年來，隨著心臟外科手術水平的不斷提升，先天性心臟病患兒的生存率已明顯提高，但手術后易發生并發癥，不利于恢復，因此，需給予患兒必要的護理措施以預防術后并發癥，保證恢復效果[3]。家庭參與式護理模式以護理人員、家屬合作護理為基礎，為患兒與家庭提供全面、延續性的優質護理干預，可有效提高護理質量[4]。基于此，本研究對我院104例先天性心臟病患兒進行護理干預，通過患兒生活質量與并發癥情況評判家庭參與式護理模式的干預效果，以期為該護理模式的臨床運用提供依據，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

研究對象選取2018年1月至2019年8月我院收治的先天性心臟病患兒104例，隨機分為對照組與研究組，各52例。納入標準：（1）經癥狀、體征、超聲等影像學檢查確診為先天性心臟病；（2）年齡小于14歲；（3）無介入治療或心臟手術史患兒；（4）患兒家屬知情并自愿參與本次研究。排除標準：（1）伴隨其他慢性疾病患兒；（2）伴隨兩種以上先天性疾病患兒；（3）依從性差，無法配合完成護理干預患兒。研究組患兒男25例，女27例；年齡為2-14歲，平均年齡（4.89±3.11）歲；其中動脈導管未閉20例，房間隔缺損17例，部分室間隔缺損15例。對照組患兒男26例，女26例；年齡為3-14歲，平均年齡（5.12±3.21）歲；其中動脈導管未閉19例，房間隔缺損18例，部分室間隔缺損15例。經比較，兩組患兒的一般資料均衡可比，差異具有統計學意義（P＞0.05），所納入病例經我院倫理委員會批準。

1.2 方 法

1.2.1 對照組 患兒予常規的知識宣講，并根據醫囑進行用藥護理、生活護理，出院后囑咐患兒家屬帶患兒定期進行復查。

1.2.2 研究組 患兒在對照組基礎上予家庭參與式護理模式，具體內容如下：

（1）成立家庭參與護理小組：由主管醫生、2-3位專科護士與家庭照料者（患兒家屬）組成干預小組，心臟外科護士長擔任組長，共同討論制定患兒護理方案。

（2）疾病相關知識指導：向家庭照料者與其他家屬介紹先天性心臟病的病因、臨床表現等相關知識；同時說明治療及手術方案的選定、手術和介入前后的注意事項、術后并發癥與預防措施等，讓家庭照料者全程參與護理過程，以取得患兒家庭成員的理解和幫助，護理中應給予家庭照料者充分的尊重。

（3）家庭照料者培訓：由護理人員對患兒家屬進行培訓，可采取觀看健康教育視頻、開展專題講座等方式，指導家庭照料者加強患兒心律不齊、呼吸道感染等并發癥的觀察與預防，提高家庭照料者護理技能。并根據患兒情況，協助家屬制定適宜的康復護理方案，由護理人員與家庭照料者相互協作完成患兒康復護理工作。邀請營養科定期會診，根據患兒的情況制定個性化營養方案，并幫助家庭照料者掌握正確的喂養方式。

（4）出院后隨訪護理：通過QQ群等網絡平臺發送用藥指導、疾病知識等信息，幫助患者家屬進一步提高家庭護理能力，同時定期通過平臺回答患兒家屬的疑問。定期上門訪問，了解患兒生命體征、恢復情況，指導合理喂養方式與生活作息，指導患兒定期預約復診。

兩組均護理6個月。

1.3 觀察指標

（1）干預前后進行生活質量評價，采用世界衛生組織生活質量測量量表簡表（WHOQOL-BREF），共26個條目，包括心理、生理、社會關系、環境4方面，各方面得分均轉換為百分制，生活質量與分數成正比。（2）觀察并記錄兩組患兒護理期間的并發癥。

1.4 統計學方法

應用SPSS19.0統計分析軟件處理數據，符合正態分布的計量資料以x±s表示，兩組間比較采用t檢驗；計數資料以n（%）表示，兩組間比較采用χ2檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義

2 結 果

2.1 兩組患兒護理前后生活質量

護理前兩組患兒生活質量比較差異無統計學意義（P＞0.05），護理后研究組生理、心理、社會及環境4個領域評分均顯著高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒護理前后生活質量比較（x±s，分）

表1 兩組患兒護理前后生活質量比較（x±s，分）

注：*表示與護理前比較，P＜0.05。

組別例數（n）心理領域 生理領域 社會關系領域 環境領域對照組研究組t值P值52 52護理前66.56±10.05 66.12±9.80 0.22 0.41護理后72.89±10.89*78.09±8.89*2.67＜0.001護理前73.98±10.21 74.01±10.78 0.01 0.49護理后80.06±8.21*85.21±7.56*3.33＜0.001護理前63.67±13.41 62.98±13.23 0.26 0.40護理后65.89±10.89*70.21±7.78*2.33 0.01護理前48.82±12.78 49.12±12.74 0.12 0.45護理后54.89±9.67*63.01±8.79*4.48＜0.001

2.2 兩組患兒護理期間并發癥發生情況

研究組患兒發生1例惡心嘔吐，1例呼吸道感染，總并發癥率3.85%（2/52），對照組患兒發生2例呼吸道感染，2例心律失常，3例惡心嘔吐，1例營養不良，總并發癥率15.38%（8/52），兩組患兒并發癥發生率差異具有統計學意義（χ2=3.98，P=0.04）。

3 討 論

先天性心臟病是造成嬰幼兒死亡的重要疾病之一，現在臨床上主要采取手術治療。但由于患兒及家屬對相關疾病知識與護理技能的缺乏，加之心臟病手術的高風險與昂貴的費用，增加了患兒家庭心理與經濟負擔，導致患兒生活質量嚴重下降，不利于疾病恢復[5]。因此對先天性心臟病患兒與家庭實施有效的干預措施，提高患兒生活質量，對改善患兒預后意義重大[6]。

常規護理模式以護理人員為主要參與者，護理工作過分依賴護理人員，而忽視家庭對患兒恢復的重要程度，在先天性心臟病患兒中的運用效果往往不如人意[7]。而家庭參與式護理模式是建立在護理人員與患兒家庭互利合作基礎上的一種護理方式，在護理患兒的同時，關注整個家庭的重要作用，鼓勵患兒家屬參與，共同促進患兒康復[8-9]。本次研究發現，護理后研究組生理、心理、社會及環境4個領域評分均顯著高于對照組，表明家庭參與式護理模式可有效提高患兒生活質量，分析原因可能是通過向家屬進行疾病相關知識的全面講解，讓家屬能第一時間了解患兒的病情，有利于提高家庭對疾病的認知程度，再通過開展專題講座、由護理人員對患兒家屬進行培訓，提高了患兒的日常護理水平。取得了患兒家庭成員的理解，增強家庭對患兒的關愛，使患兒心理、生理上均得到滿足，從而有效提高患兒生活質量，促進患兒康復[10]。進一步研究還顯示：護理期間研究組總并發癥率明顯低于對照組總并發癥率，主要是因為家庭參與式護理模式指導家庭照料者加強患兒心律不齊、呼吸道感染等并發癥的觀察與預防，同時邀請營養科定期會診，根據患兒的情況制定個性化營養方案，并幫助家庭照料者掌握正確的喂養方式，有效保證患兒康復所需營養物質，進而減少營養不良等并發癥，提高預后。

綜上所述，對先天性心臟病患兒采取家庭參與式護理模式可以有效提高患兒生活質量，減少并發癥，提高預后。