羅鳳姣 張可 廖宗力
骨肉瘤(OS)是臨床常見的原發骨肉瘤,有侵襲性高、轉移快及病情復雜的特點,好發于青少年及兒童,約10%~25%的OS患者診斷時發現癌細胞已向肺部轉移,甚至出現肺功能衰竭[1]。術前化療-手術-術后化療仍是現階段臨床標準OS治療方案,但患者普遍對骨癌化療的認知度及疾病相關知識的了解度不高,產生疾病不確定感[2]。OS的過程中及后續治療給患者家庭產生較大的經濟負擔,使患者承受巨大的心理負擔。社會支持可幫助患者消除負面心理、回歸社會,以積極的狀態面對疾病及治療,對提升整體治療效果有積極作用。以往研究多聚焦于影響OS照顧者體驗的影響因素,或從患者角度探討適應身體形象、主觀感受的研究,忽視患者生理-心理-社會問題中自理程度深入探究[3]。因此,本研究旨在對OS化療患者社會支持度,自理程度及不確定感進行相關性分析,以期為臨床工作針對性措施提供有價值參考。
本研究已獲醫院倫理委員會批準。選取2018年1月—2019年5月108例OS患者為調查對象,根據自理程度評分,將其中≤60分(弱或無自理能力)的37例患者作為病例組,>60分(強或完全自理能力)的71例患者為對照組。納入條件:符合OS臨床診斷標準,且接受化療干預;年齡15~69歲;思維清晰、精神正常,有良好的語言理解與書寫能力;愿意參加本研究并簽署相關書面文件。排除條件:合并其他器官嚴重的器質性疾病、精神科病癥或認知障礙、中途退出或死亡。
應用患者基線資料調查表對入選患者性別、年齡、醫保支付方式、文化程度、自理程度、焦慮抑郁狀況及病程等資料進行調查。由經過培訓的研究人員發放問卷,采用統一指導語解釋調查的目的及問卷的填寫方法。問卷當場收回,發放問卷108份,收回有效問卷108份,問卷有效率為100.0%。
(1) 社會支持度:應用肖水源編輯修訂的社會支持評定量表(SSRS)進行評定,含主觀支持(4個條目)、客觀支持(3個條目)、社會支持的利用度(3個條目)等3個維度,含10個條目,得分在12~72分,患者得分與其社會支持度為正相關。低水平(得分≤22分),中水平(得分22~44分),高水平(得分>44分)[4]。
(2)自理程度: 參考國際公認日常生活能力量表 (ADL) 和日常生活活動能力量表(Barthel指數)評估患者生活自理能力程度,將符合院內患者的量表分為軀體生活自理能力和使用工具性的生活能力兩部分,其中前一部分包括進食、洗漱、更衣、如廁、吃藥、洗澡共6個指標;后一部分包括打電話、行走、乘坐公共交通、處理家務等共4個指標。總評分為0~100分,其中100分為完全自理,61~99分為自理能力較強,41~60分為自理能力較弱,≤40分為無法自理。評分高低與患者自理能力成正相關[5]。
(3)疾病不確定感:Mishel疾病不確定感量表(MishelUn- certaintyinIllnessScale,MUIS-A)由Mishel編制,中文版MUIS-A包括不明確性維度(13條目)、復雜性維度(7條目)、信息缺乏性維度(7條目)、不可預測性維度(5條目)4個維度,其中第15條目不包括在任何維度,同時也不進行計分。但其中12個條目須反向計分。量表采用likert 5級評分,條目由“非常不同意”到“非常同意”,依次計分是5、4、3、2、1,其中第6、7、10、12、21、25、27、28、30、31、32、33 須反向計分,總分32~160分。分值越高,表明患者的疾病不確定感越高。其中低水平32.0~74.7分,中等水平74.8~117.4分,高水平117.5~160.0分[6]。
(4)焦慮抑郁: 選擇國際通用的綜合性醫院焦慮抑郁量表(HAD)評估患者焦慮或抑郁癥狀,該量表中第 1、3、5、7、9、11、13個條目用于評估過去1個月內焦慮情況,第 2、4、6、8、10、12、14個條目用于評估過去1個月內抑郁情況,各項條目按照0~2分三級計分法,按照0~28分得分范圍,評分高低與焦慮或抑郁程度成正比,本研究中評分≥10分代表患者存在焦慮或抑郁癥狀,經過檢驗該量表信效度數值都>0.90[7-8]。
采用SSPS 23.0統計學軟件進行數據處理,計數資料組間構成比的比較采用χ2檢驗;計量資料以“均數±標準差”的形式描述,組間均數比較采用t檢驗;多因素分析采用Logistic回歸模型。P<0.05為差異有統計學意義。
對照組與病例組基本資料比較結果顯示,年齡、文化程度、社會支持度、焦慮或抑郁以及不確定感5項,差異有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 影響OS化療患者自理程度的單因素分析(例)
以自理程度(病例組=1,對照組=0)作為因變量,年齡(15~20=0,21~60=1,61~69=2)、文化程度(高中及以上=0,初中及以下=1)、社會支持度(高=0,中=1,低=2)、不確定感(<74.8分=0,≥74.8分=1)、焦慮或抑郁(無=0,有=1)為自變量,進行Logistic回歸分析,結果顯示,高齡、低社會支持度、高不確定感評分、存在焦慮或抑郁與患者自理程度的關系存在負相關性,具有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 影響自理程度的多因素Logistic回歸分析
OS具有的致殘率使患者難以接受,面對疾病帶來的痛苦,患者正常的生活、學習及工作次序遭到破壞,多數OS化療患者面臨生理-心理-生活的重大刺激,往往隨著時間推移而負性體驗增長[9]。由于疾病本身特點,一方面易對化療期自我形象紊亂形成消極自我認知,另一方面患者病灶侵犯運動系統,肢體活動受限,導致依賴性增強,患者對社會角色和功能難以承擔。長期置管化療改變原有生活方式,日常生活中及住院期承受心理壓力,擔憂自己成為家庭和社會的累贅,都會極大地增加不確定感。指導患者樹立正確的自我認知觀念,要求其積極應對自我形象問題及內心不確定感,利于減輕患者依賴性,提升自理水平[10]。阻礙患者中重度依賴的原因包括:肢體疼痛與異物感,如:不當壓迫、貼膜過敏不適、置管或初次置管后肢體局部不適體驗等,尤其對低齡無法自我表達或高齡意識模式或多基礎疾病患者,軀體不適感加重會使其自理程度顯著偏低。以往研究[5]多聚焦于影響OS照顧者體驗的影響因素,或從患者角度探討適應身體形象、主觀感受的研究,而忽視患者自身自理程度的重要性。因此本文通過單因素、Logistic回歸分析處理辦法,探究 OS化療患者自理程度相關影響因素。
進行Logistic回歸分析,結果顯示,高齡、低社會支持度、高不確定感評分、存在焦慮或抑郁與患者自理程度的關系存在負相關性,差異具有統計學意義(P<0.05)。分析如下:①年齡≥60歲患者的自理程度出現斷崖式下降,這是因為高齡患者通常自身存在融入正常的社會生活障礙,自我管理行為能力、自由表達感情與想法的概率偏低,無法良好地接收或理解諸如化療PICC置管信息、疼痛預防及緩解辦法、并發癥防護等信息,從而造成依賴性過高。②OS化療患者隨著病情進展會產生肢體功能、生活能力降低甚至癱瘓不良事件,自身健康評價可能長期處于較低狀況。社會支持包含社會與家庭對患者精神、物質支持2個部分,指個體通過非正式或正式途徑利用外部資源,幫助患者獲得疾病信息及心理支持過程。在化療長期干預中,調控癌細胞發展需要嚴格飲食等復雜知識配合,家庭經濟支持和關心為患者提供良好的安撫作用,及時剔除內心焦慮、抑郁、自卑、失落、自責等的無效反應,利于放松訓練等轉移不確定感、焦慮感。另外,社會對于因病離職的支持、醫療資源的合理配置以及臨床工作人員專業導管等化療過程護理水平維護與講解,都會降低不確定感,這與其他學者[2,4]研究結論一致。針對不同OS化療患者,護士與家屬溝通,取得支持后,指導家屬協助護士鼓勵患者取舒適體位、情緒穩定、進行肌肉放松訓練,護士講解鎮痛等有關藥物使用的必要性,增強患者自理、提升自我疼痛或不適處理的能力,規避負面阻礙疾病康復的不良刺激。③不確定感與自理程度呈顯著負相關[11],不確定感源于患者自身結構或功能變化方面,導致自身安全感下降,焦慮抑郁度加重,護理人員需要綜合采取多種健康模式方法,對不確定感引發機體系列應激反應合理規避,如:每日定時指導因季節穿衣影響超聲引導下置管外露等內容。同時,搭建基于網絡平臺的成功案例小講座、心理輔導等協助日常情感表達,或借助基于思維導圖、反面素材教育、 “五位一體”的健康教育模式,盡快讓親友練習統一標準下的疼痛判定、飲食用藥的標準流程經驗交流。④焦慮、抑郁等負性情緒會加重厭食、消化道不良反應、應激等,造成營養不良、失眠,甚至阻礙內分泌、重要臟器氧合狀態、感覺功能、排泄等,進而降低自理能力,這與王凡凡等[10]研究惡性骨腫瘤推理過程類似。
總之,OS化療患者存在偏低的自理能力與中等水平不確定感,其均受社會支持度的影響,自理能力與不確定感呈負相關,為患者提升自理程度、降低不確定感受尋求最佳干預措施。