趙琳
南陽醫學高等專科學校第一附屬醫院感染性疾病科,河南 473058
手足口病(hand-foot-mouthdisease,HFMD)是由CoxA16和EV71等腸道病毒感染所致的急性傳染病。常好發于5歲以下兒童,臨床癥狀主要為低熱、口痛、厭食、手/足/口腔出現小皰疹,部分患兒伴有肺水腫、心肌炎,嚴重者可導致死亡。目前治療HFMD 缺乏有效藥物,以對癥治療為主[1]。多數HFMD 患兒癥狀較輕,1 周左右可自愈,攜藥居家隔離治療即可。但由于患兒年齡小,免疫功能低下,缺乏自我培養良好衛生習慣的意識及主動遵醫科學隔離的能力,常需在家長引導和帶領下被動執行相關居家隔離措施,因此家長的認知及能力水平可直接影響患兒居家隔離治療效果及預后結局。HFMD 作為法定傳染病,其護理措施具有較高的專業化和特殊性要求,門診健康教育是促進患兒及其家長正確認知及建立疾病相關健康行為的重要途徑。傳統門診宣教僅為一過性口頭講授固定宣教計劃,方式呆板,內容籠統,無法滿足患兒及不同文化教育層次家長的個性化健康知識需求,加之部分護士欠缺護患交流技巧,與患兒無效溝通,宣教效果欠理想,致使患兒及其家長負性情緒重,難以遵醫規范性居家隔離,從而阻滯HFMD 的正常康復進程。CICARE 溝通模式是通過改善護患間的溝通技巧來提高護理 滿 意 度 的 溝 通 模 式,借 助 接 觸(connect,C)、介 紹(introduce,I)、溝通(communication,C)、詢問(ask,A)、回答(respond,R)、離開(exit,E)6 個流程化步驟,建立與患兒互尊互重的良性溝通行為,最大限度地消除患兒負性情緒,促進其更好的執行治療措施。周春花等[2]研究證實,將CICARE溝通模式應用于兒童預防接種過程中,可顯著提高患兒疾病認知水平和遵醫行為依從性。小丑照護,又稱小丑療法,是基于治療性幽默的非藥物干預手段,對降低患兒情緒易激惹、控制其行為認知可控狀態具有積極影響。研究表明,小丑照護可幫助HFMD 患兒實現多方面的正性效應,如及時轉移治療過程中對疾病的過度關注力,緩解軀體疼痛,學會建立積極樂觀的情感,樂于與他人分享互動等[3]。本研究旨在探討CICARE 溝通模式聯合小丑照護對居家隔離HFMD 患兒及其家長的認知行為和心理健康的影響,現報道如下。
1.1 一般資料 選取2018 年1 月至2019 年9 月南陽醫學高等專科學校第一附屬醫院門診確診收治的進行居家隔離感染防控的90 例HFMD 患兒及其家長為研究對象。本研究經南陽醫學高等專科學校第一附屬醫院醫學倫理委員會審批通過。(1)納入標準:①符合HFMD 診斷標準[4];②患兒年齡范圍為3~6 歲,無全身感染或其他皮膚疾患等;③與父母同住,父親或母親能長期固定陪護;④簽署知情同意書;⑤患兒及其父母語言溝通能力較好。(2)排除標準:重癥患兒;合并其他嚴重并發癥;父母無法長期陪護或精神異常。按照收治的先后,分為對照組和研究組,各45 例。對照組患兒男27例、女18例,年齡(4.18±0.39)歲,感染病原體類型:EV 71型22例、Cox A16型21例、其他2例,病情程度:輕度25 例、中度20 例;家長陪護情況:母親29 例、父親16 例,年齡(32.60±5.43)歲,文化程度:大專以下學歷12 例、大專及以上學歷33 例。研究組患兒男24 例、女21 例,年齡(4.10±0.43)歲,感染病原體類型:EV 71型20例、Cox A16型24 例、其他1 例,病情程度:輕度28 例、中度17 例,家長陪護情況:母親26 例、父親19 例,年齡(31.95±6.12)歲,文化程度:大專以下學歷15 例、大專及以上學歷30 例。兩組患兒及其家長一般資料比較差異均無統計學意義(均P>0.05),有可比性。
1.2 方法
1.2.1 對照組實施常規門診宣教 發放健康教育手冊,根據患兒全身皮膚皰疹情況,進行口頭宣教。患兒及其家長候診期間,引導其觀看宣傳欄內容,增進對居家隔離的認知,幫助家長掌握疾病防范知識及居家照護技巧。同時每周六上午電話隨訪30 min,詢問患兒病情恢復程度,就已實施的居家隔離措施給予相應指導與建議。告知門診病情咨詢電話,提醒家長密切觀察患兒癥狀,若持續時間較長或病情加重,及時復查,隨時通過咨詢熱線保持聯系。
1.2.2 研究組在對照組基礎上實施CICARE 溝通模式宣教+小丑照護干預 成立專項干預團隊,包括主治醫師1名、護士3名、小丑醫生志愿者4名(均為南陽醫專“小丑醫生”志愿團成員,接受過小丑照護相關系統性培訓并成績合格,具有較強的表演實踐與游戲技巧能力)。實施方案前,邀請南陽醫學高等專科學校第一附屬醫院科教科及護理部專家為團隊成員進行培訓,包括CICARE 溝通模式內容、學齡前兒童身心特點、HFMD 居家自護知識、小丑照護應用方法、小丑醫生扮演事項及應急預案等。(1)基于CICARE 溝通模式教育方案。接觸(C):護理人員提前門診等候,見到患兒時,以“小乖”等可愛昵稱主動打招呼接觸;介紹(I):以溫柔、和藹可親的表情,半蹲身體,與患兒平視,展示工作牌,介紹自己的相關情況及工作職責。告訴患兒,自己是他的好朋友,邀請其及家長共同到候診區觀看居家防護健康視頻;溝通(C):觀看視頻過程中,利用患兒感興趣的話題溝通交流,以幽默易懂的語言告知患兒居家隔離的必要性和實施措施,鼓勵患兒勇于表達自身感受,以鼓掌、宣誓等激勵性行為方式幫助患兒培養樂觀堅強的情緒心理,與家長一對一溝通,評估家長對HFMD 的知識需求程度。并根據其個性化認知需求和心理狀況,建立口頭講解、特定模型混合式線上線下示教自護技能(包括7 步洗手法、口腔皰疹擦拭步驟、家庭體溫計使用、皮膚簡易消毒與防護等)、多媒體資源、門診微信公眾號、HFMD 信息醫療網站、微信群、定期健康講座等多元化教育平臺,對家長進行多途徑HFMD 知識教育與技能培訓;詢問(A):利用微信群、咨詢熱線、qq 群與家長積極互動,言簡意賅地詢問患兒的現況,就后續治療方案給予進一步建議指導,消除患兒和家長恐慌心理,同時組織家長之間分享彼此居家隔離的經驗,針對共性問題,醫護人員及時統一地解疑答惑,創設良好的學習互動氛圍;回答(R):針對部分患兒特殊身體狀況,邀請患兒及家長共同制定個性化康復方案,并逐一解釋照護難點及其疑慮;離開(E):感謝本次治療過程中患兒及其家長的配合,告知下一步康復計劃安排,熱情送離患兒。每周電話隨訪2~3 次,鼓勵家庭成員共同學習并彼此監督居家隔離措施的實施,強化執行“居家隔離”的能力指導,如家庭常備退熱藥、84消毒液、純棉衣物,書房、客廳等日常活動集中區域粘貼HFMD居家隔離知識海報等。每周五19:00—20:00視頻隨訪,就本周患兒的康復情況與家長互動,夯實家長對病情觀察、環境消毒、體溫測量、皮膚清潔、口腔健康、飲食支持及并發癥預防等環節的掌握度及重視度。(2)小丑照護干預方案。2~3 名小丑醫生志愿者提前門診前候診,從患兒入科至離開,全程給予陪伴和關愛,通過聊天和觀察評估患兒性格特點,并借助魔術表演、動畫片角色飾演、模擬治療步驟、夸張性肢體動作、賦權等系統性游戲與患兒建立親密朋友關系,拉近與患兒距離,緩解其焦躁不安情緒,增加歡樂的情緒體驗,繼而減輕疾病痛苦,提高治療依從性。具體如下:①提前通過微信群與家長確定門診治療時間,告知家長治療過程中使用小丑照護的方法和意義,征求其同意,囑其積極配合并參與互動游戲中。患兒到達科室時,志愿者戴紅鼻子,著顏色鮮艷的小丑服裝提前迎接,以模仿動畫片《灰太狼與喜羊羊》中喜羊羊聲音熱情迎接,吸引患兒注意力,取得其信任。②志愿者以吹口哨、拉手唱歌、模擬小鴨子走路等方式,主動與患兒溝通,評估患兒情緒狀態和認知程度,營造輕松的氛圍,弱化患兒對陌生醫院環境及治療程序的恐懼。③賦予患兒權利,鼓勵患兒主動參與自我防護模擬游戲。與患兒一起玩“過家家”,指導其與喜歡的玩偶互動,告知患兒,玩偶患了和他一樣的病,需要他作為“醫生”為好朋友“看病”,引導患兒模仿醫療程序,學習七步洗手法,給玩偶實施口腔擦洗、測體溫、更換棉質衣服、規律服藥等活動,使患兒不再排斥居家隔離措施,并潛移默化地將相關治療活動納入自身日常生活行為中。④與患兒及家長達成協議,規范居家隔離行為。如能否正確洗手、能否規范消毒日常用品等,患兒表現好時,及時給予言語或物質獎勵。⑤根據患兒認知發展特點,利用ipad 播放患兒喜歡的動畫片或與其玩變魔術游戲,邀請患兒與志愿者共同扮演游戲中的不同角色。其中,1 名志愿者飾演反派“兇惡”角色,1名扮演正派“慈愛”角色,兩人以“一正一邪”表演方式,再次強化和患兒達成的居家隔離協議并督促其準時規范性落實相關居家隔離措施,并不失時機給予患兒鼓勵予贊美,如:“小乖,你真棒!病毒就是怪獸,只要你堅持治療,你就是奧特曼,一定能打敗它!”使患兒感到更多的疾病治療快樂,堅定遵醫治療的決心。⑥患兒軀體疼痛不耐受時,積極發揮家長參與治療、服藥管理的能動性,選擇患兒喜歡的卡通人物、貼畫對室內環境、創傷用品進行裝飾。志愿者提供其喜愛的《病毒怪獸,你莫跑!》《相親相愛一家人》等繪本,利用學齡期兒童自立、勇敢性格特點,與患兒共同閱讀繪本,啟發患兒體會繪本故事中的積極內涵,解答其閱讀疑惑,循序漸進地誘導患兒發揮自我想象力,緩解疼痛誘發的軀體不適及哭鬧行為并降低孤獨感。同時將部分簡單故事改編為歌謠,如洗手操、吃藥歌,帶領患兒一起大聲歌唱,將繪本中的生活經歷與現實治療行為有效結合,提升患兒的直觀感受,激發其快樂感,促進治療依從性。
1.3 觀察指標 (1)記錄兩組患兒潰瘍痊愈、皮疹消退、食欲不振、退熱、腹瀉及口腔黏膜愈合時間。(2)自制HFMD 治療依從性調查表,此表Cronbach’s α 系數為0.836。總分0~20分,總分與治療依從性呈反比例。(3)干預1個月后,采用段慧卿等[5]制定的《HFMD 患兒家長疾病認知調查表》評估兩組家長對疾病及居家隔離知識掌握程度,總分越高,表明認知程度越高。(4)采用兒童孤獨量表(CLS)評估患兒的孤獨感受,總分80 分,得分越低,孤獨感越輕[6]。(5)干預4 周后隨訪,評價兩組家長居家遵醫行為的執行情況,由家長自我客觀評價。(6)采用焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)評估家長心理健康[7]。
1.4 統計學方法 數據輸入SPSS 21.0 統計學軟件分析,計數資料以例(%)表示,采用χ2檢驗,符合正態分布的計量資料以均數±標準差(±s)表示,組間比較采用獨立樣本t檢驗,P<0.05表示差異有統計學意義。
2.1 兩組患兒康復進程比較 研究組患兒的潰瘍痊愈時間、皮疹消退時間、食欲不振消失時間、腹瀉停止時間、退熱時間及口腔黏膜愈合時間均低于對照組,差異均有統計學意義(均P<0.001),具體見表1。
表1 兩組手足口病患兒康復進程比較(d,± s)

表1 兩組手足口病患兒康復進程比較(d,± s)
注:對照組實施常規門診宣教,研究組在對照組基礎上實施CICARE溝通模式宣教聯合小丑照護
組別對照組研究組t值P值口腔黏膜愈合時間5.46±0.87 2.19±0.53 21.532<0.001例數45 45潰瘍痊愈時間6.83±1.85 3.42±1.76 8.959<0.001皮疹消退時間6.24±1.32 3.83±1.18 9.131<0.001食欲不振消失時間4.37±1.53 2.51±1.24 6.328<0.001腹瀉停止時間4.20±1.16 2.63±1.07 6.674<0.001退熱時間3.47±0.83 1.89±0.81 9.139<0.001
2.2 兩組患兒治療依從性比較 由表2 可知,研究組患兒的治療依從性均顯著優于對照組,差異均有統計學意義(均P<0.001)。
表2 兩組手足口病患兒治療依從性比較(分,± s)

表2 兩組手足口病患兒治療依從性比較(分,± s)
注:對照組實施常規門診宣教,研究組在對照組基礎上實施CICARE溝通模式宣教聯合小丑照護
組別對照組研究組t值P值總分18.79±1.56 9.83±1.24 30.162<0.001例數45 45抗拒行為4.17±0.29 2.10±0.27 35.045<0.001面部掙扎3.78±0.41 1.83±0.33 24.854<0.001哭鬧不止3.31±0.36 1.57±0.28 25.593<0.001焦躁不安3.75±0.33 1.98±0.32 25.830<0.001語言拒絕3.86±0.43 2.39±0.37 17.383<0.001
2.3 兩組患兒孤獨感評分比較 干預1個月后,研究組患兒的孤獨感得分明顯低于對照組(P<0.001)。見表3。
表3 兩組手足口病患兒孤獨感得分比較(分,± s)

表3 兩組手足口病患兒孤獨感得分比較(分,± s)
注:對照組實施常規門診宣教,研究組在對照組基礎上實施CICARE溝通模式宣教聯合小丑照護
干預1個月后39.20±6.15 28.70±3.18 10.174<0.001組別對照組研究組t值P值例數45 45干預前43.98±7.65 42.90±7.82 0.662 0.510
2.4 兩組患兒家長居家隔離認知程度比較 由表4可知,干預1 個月后研究組家長的病情觀察、傳播途徑、皰疹護理、消毒隔離、并發癥預防評分均高于對照組,差異均有統計學意義(均P<0.001)。
表4 兩組手足口病患兒家長居家隔離認知程度得分比較(分,± s)

表4 兩組手足口病患兒家長居家隔離認知程度得分比較(分,± s)
注:對照組實施常規門診宣教,研究組在對照組基礎上實施CICARE溝通模式宣教聯合小丑照護
時間干預前并發癥預防2.17±0.28 2.21±0.25 0.715 0.476 3.90±0.44 4.37±0.43 5.125<0.001組別對照組研究組例數45 45 t值P值干預1個月后對照組研究組45 45 t值P值病情觀察2.29±0.39 2.32±0.36 0.379 0.705 3.93±0.40 4.37±0.43 5.026<0.001傳播途徑2.90±0.56 2.85±0.59 0.412 0.681 3.36±0.61 4.39±0.58 8.209<0.001皰疹護理2.57±0.41 2.60±0.37 0.364 0.716 3.79±0.45 4.43±0.48 6.525<0.001消毒隔離2.84±0.52 2.87±0.48 0.284 0.776 3.93±0.50 4.41±0.57 4.247<0.001
2.5 兩組患兒家長居家隔離遵醫行為比較 干預1個月后,對照組家長各項居家隔離行為遵醫率均低于研究組(均P<0.05),見表5。

表5 兩組手足口病患兒家長居家隔離遵醫情況比較[例(%)]
2.4 兩組患兒家長SAS、SDS 得分比較 干預1 個月后,研究組患兒家長的SAS、SDS評分均低于對照組,兩組比較差異均有統計學意義(均P<0.001),具體見表6。
表6 兩組手足口病患兒家長SAS、SDS評分比較(分,± s)

表6 兩組手足口病患兒家長SAS、SDS評分比較(分,± s)
注:對照組實施常規門診宣教,研究組在對照組基礎上實施CICARE 溝通模式宣教聯合小丑照護;SAS為焦慮自評量表,SDS為抑郁自評量表
組別例數SAS評分干預前59.58±5.09 59.36±5.20 0.203 0.839 SDS評分干預前54.07±4.25 54.01±4.29 0.067 0.947干預1個月后40.78±4.23 31.56±3.50 11.265<0.001對照組研究組t值P值45 45干預1個月后48.24±3.81 40.12±3.00 11.233<0.001
研究證實,HFMD 在學齡前期兒童中呈暴發流行趨勢,防治工作難度較大。多數HFMD 患兒通過積極治療,臨床結局較好,極少復發,但HFMD 具有極高的傳染性,加之兒童免疫功能發育不成熟,若治療不佳極易進一步發展成重癥HFMD,嚴重危害患兒身心健康[7]。由于我國醫療資源有限,延續性家庭護理難以普及,完善居家隔離工作是積極控制HFMD 患兒病情、避免交叉感染、預防并發癥的最可靠方法。家長作為HFMD 患兒居家隔離工作最主要的執行者、監督者,門診健康教育是規范其居家隔離行為的最主要途徑。但介于文化背景及健康知識需求的差異性,家長對HFMD 多存在認知不足及錯誤認知,且患兒理解與認知能力弱,身心功能亟待發育完善,致使患兒治療依從性差,極難配合醫療程序實施,從而不利于有效開展科學性居家隔離工作。傳統灌輸式門診健康教育效果欠佳,家長難以掌握系統化居家隔離知識,輕視居家隔離的意義,缺乏對患兒足夠的家庭關愛,致使治療工作的順利進行及患兒身心康復進程受到嚴重影響。
CICARE 溝通模式教育在基于HFMD 疾病特點的基礎上,通過對6個標準化的流程環節注釋明確的意義與宣教內容,可充分保證護士在護患過程中有綱可依,有據可宣,指導護士更高效與患兒溝通,逐步建立信任型護患關系,操作更規范,宣教內容更有序,溝通氣氛更活躍,從而保障了健康教育的規范性與實效性[8]。在接觸、介紹及溝通環節中,通過與患兒和家長開展以流程為導向的標準化醫護患溝通,可精準掌握家長的HFMD 認知水平與心理健康狀況,使門診健康教育工作更具有針對性、準確性和高效性。詢問和回答環節中,有序整理家長的健康知識需求并制定個性化居家隔離計劃,同時充分利用人工智能工具、互聯網+、移動APP等手段,為家長提供多元化的門診健康教育途徑,鼓勵其相互分享交流隔離心得,答疑解惑,可使家長全面掌握相關隔離知識,提高隔離認知水平,促進心理健康。門診治療結束后,通過家訪、電話隨訪、視頻等方式進一步追蹤隨訪患兒居家康復情況,可隨時掌控HFMD 患兒居家隔離現狀,幫助家長落實各項隔離措施實施情況,及時發現家長的照護不足,并給予高效率解決,從而改善患兒及其家長HFMD 認知水平和行為能力,激發主觀潛能,自愿主動配合隔離治療,利于疾病控制。此外,CICARE 溝通模式宣教過程中,注重對患兒及其家長的細節化人文關懷,充分傳遞了其被關愛、被接納、被理解的感受,極大提升患兒及家長的良性治療體驗,減緩患兒孤獨感,促使患兒及家長在愉悅氛圍中主動學習并掌握居家隔離治療方法及預防要點,自愿建立遵醫行為,繼而達到宣教內容有序、隔離措施規范及護患雙向交流目的。超過60%HFMD 患兒在居家隔離康復過程中經歷恐懼和焦慮等應激心理,其心理變化同時也會對家庭形成質性創傷,致使家長抑郁、焦慮情緒明顯,醫護糾紛率顯著增加,居家隔離遵醫率低下[9]。研究表明,小丑照護利于培養患兒積極情緒,避免其孤僻傾向,減少日常社交及生活行為障礙,改善生存質量[10]。健康教育過程中,志愿者圍繞患兒為中心,以游戲的方式給予其持續性照護服務,通過演繹富有動畫游戲樂趣的小丑表情、舞蹈、手語,促進患兒心情愉悅,緩解其對疼痛的過度應激,拉近患兒與護士的內心距離,從而提高患兒治療配合度。志愿者通過賦予患兒權利,用童趣化的語言重新建構隔離治療的含義,并借助聽覺刺激、關注、鼓勵、視覺刺激、幽默等技巧,引導患兒參與治療程序模擬游戲中,可激發患兒的學習興趣,滿足其身心需求,使患兒在游戲過程中代入自我感受,借助模擬治療行為,學習解決自我行為問題的態度與技巧,培養正性積極的思維,增進認知水平,在游戲中無形地掌握相關居家隔離措施,增強心理韌性,減少孤獨感,真心接受并積極配合治療,促使不良情緒獲得及時宣泄,治療體驗更愉悅,有效強化遵醫行為[11]。小丑照護干預同時強調以家庭為中心的健康教育,幫助家長強化以家庭為中心的理念,鼓勵家長踴躍參與到小丑照護游戲互動中,可激發家長深度思考和探索隔離治療的意義,向患兒傳遞更多愛與幽默的力量,減緩疾病誘發的創傷性控制感[12]。患兒情緒的逐步穩定,也利于家長理性控制情緒,進一步豐富家庭照顧經驗,其心理壓力隨之釋然,焦慮抑郁減少,對護理服務滿意度提高,更能規范執行居家隔離相關治療要求[13]。本研究中,研究組患兒各臨床癥狀的康復時間均低于對照組,治療依從性優于對照組,孤獨感評分低于對照組,差異均有統計學意義(均P<0.001),表明CICARE溝通模式聯合小丑照護干預,有助于提高護理人員與HFMD 患兒的親密感,促進HFMD 相關臨床癥狀的改善,提升患兒治療依從性,改善其心理狀態。此外,研究組患兒家長居家隔離認知程度得分、居家隔離遵醫率均高于對照組,SAS、SDS 得分低于對照組(均P<0.001),表明CICARE 溝通模式教育聯合小丑照護干預,更易促進患兒及家長的心情愉悅,更好地改善家庭照護患兒的方式,提高其隔離治療依從性,從而有效降低二次感染,最大限度地促進患兒康復。
總之,在居家隔離手足口病患兒門診健康教育中實施CICARE溝通模式聯合小丑照護干預,利于縮短患兒各癥狀改善時間,緩解其孤獨感,避免“自我隔絕”,促進遵醫行為,夯實治療效果,提高患兒及其家長的隔離依從性,防止交叉感染,保障患兒健康。