炎癥性腸病患兒基于云隨訪平臺的延續(xù)護理

魏麗娟，劉麗英，張妙賢，張超米，熊莉婭 ，譚建浩，張立力

炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease，IBD)是指原因不明的一組非特異性慢性胃腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病(Crohn′s Disease，CD)、潰瘍性結(jié)腸炎(Ulcerative Colitis，UC)和未定型IBD(IBD Unclassified，IBDU)。在我國，兒童IBD發(fā)病率在近年顯著升高，從2001年的0.5/100萬上升至2010年的6.0/100萬[1]。《兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識》[1]明確指出，IBD一經(jīng)診斷，完全腸內(nèi)營養(yǎng)6～12周作為誘導(dǎo)緩解的方法，并且是一線推薦手段。但有研究表明，完全腸內(nèi)營養(yǎng)因口感不佳等原因使患兒依從性不高[2]，6～12周的全腸內(nèi)營養(yǎng)主要在院外進行，漫長的病程及長期治療可能影響患兒的體格發(fā)育、情緒及認知等心理發(fā)育和社會適應(yīng)能力，降低患兒生活質(zhì)量。因此，患兒出院后仍然存在生長發(fā)育監(jiān)測、營養(yǎng)管理、家庭支持等問題。以家庭為中心的延續(xù)護理是患兒居家護理的主要方式[3-4]，信息化技術(shù)的發(fā)展改進護理服務(wù)供給[5-7]，為醫(yī)護人員與患兒居家護理搭建橋梁。本研究針對IBD患兒出院后護理需求，利用云隨訪平臺為IBD患兒提供以家庭為中心的居家延續(xù)護理，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 ①醫(yī)院概況。我院是1所三級甲等專科醫(yī)院，2020年通過國家電子病歷7級評審，云隨訪平臺于2016年引入我院，該平臺與HIS關(guān)聯(lián)，具有成熟的智能隨訪功能。②科室概況。消化專科床位57張，每年收治患兒3 000余例次，年專科門診達7萬例次；在患兒炎癥性腸病治療方面，我院已開展全腸內(nèi)營養(yǎng)及生物制劑治療。③患者資料。選擇2018年3月至2021年1月，使用云隨訪平臺的IBD患兒66例，男41例，女25例；年齡1～16歲，中位數(shù)11歲。克羅恩病58例，潰瘍性結(jié)腸炎5例，未定型IBD 3例。

1.2方法

1.2.1云隨訪平臺IBD患兒隨訪功能的擴增 我院云隨訪平臺委托給第三方公司開發(fā)，第三方公司技術(shù)人員與本院信息技術(shù)人員共同管理。云隨訪平臺主要使用java語言開發(fā)，采用底層技術(shù)平臺(Apsara)，集彈性計算、數(shù)據(jù)存儲、CDN存儲(內(nèi)容分發(fā)網(wǎng)絡(luò))、大規(guī)模計算技術(shù)，將存儲資源和計算資源以公共服務(wù)的方式提供給互聯(lián)網(wǎng)上的用戶。云隨訪平臺包括PC端醫(yī)患協(xié)同平臺、醫(yī)護App端、患者App端、微信公眾號。2019年4月起，我科經(jīng)呈報信息科后，在云隨訪平臺擴增了IBD患兒隨訪相關(guān)的模塊及功能，如表1所示。

表1 云隨訪平臺的模塊及功能

1.2.2云隨訪平臺在IBD患兒中的應(yīng)用

1.2.2.1成立延續(xù)護理管理小組 延續(xù)護理管理小組成員包括專科主任1名、專科護士長1名、IBD專科護士2名、IBD專科醫(yī)生1名、云隨訪信息技術(shù)人員1名。①專科主任主要負責(zé)平臺建設(shè)及協(xié)調(diào)工作。②專科護士長主要負責(zé)制定以家庭為中心延續(xù)護理相關(guān)管理制度，組織實施以家庭為中心延續(xù)護理服務(wù)項目培訓(xùn)。③患兒確診后專科醫(yī)生與專科護士溝通需要隨訪管理的患兒，計算患兒的腸內(nèi)營養(yǎng)所需熱量、飲食方案，24 h線上回答患兒及家屬的醫(yī)療問題。④專科護士全面負責(zé)IBD患兒隨訪管理，建立疾病宣教知識庫、隨訪表單庫，宣教及隨訪規(guī)則。⑤云隨訪信息技術(shù)員負責(zé)對IBD隨訪的信息化需求提供技術(shù)支持。

1.2.2.2平臺的試用與調(diào)試 云隨訪平臺功能擴增后在我科進行3個月的試用與調(diào)試，由專科護士負責(zé)將醫(yī)護PC端醫(yī)患協(xié)同平臺、醫(yī)護App端使用過程中存在的問題及患者使用App端的問題匯總，現(xiàn)場或微信群反映給云隨訪信息技術(shù)人員，技術(shù)人員查找問題根源并反饋給專科護士。

1.2.2.3平臺的正式應(yīng)用 患兒及家屬的信息與HIS關(guān)聯(lián)，入院即自動導(dǎo)入平臺，出院前下載App，專科護士采用統(tǒng)一指導(dǎo)語及使用流程圖向患兒及家屬說明該系統(tǒng)的目的、應(yīng)用方法等，指導(dǎo)學(xué)會使用App，出院后居家記錄，咨詢醫(yī)護人員、查看醫(yī)療信息等。IBD專科護士根據(jù)患兒情況設(shè)置宣教及隨訪計劃，指導(dǎo)患兒及家屬如何使用App，及時回復(fù)患兒及家屬的線上問題，每周總結(jié)患兒飲食記錄等情況，如患兒腸內(nèi)營養(yǎng)熱量是否達標(biāo)，飲食是否合理，及時提醒患兒及家屬 ，并與專科醫(yī)生溝通患兒存在的問題，共同商討解決方案。

1.2.3評價方法 2019年7月至2021年1月，云隨訪平臺使用1年6個月，采用平臺統(tǒng)計中心導(dǎo)出數(shù)據(jù)功能對平臺注冊用戶和使用情況進行統(tǒng)計分析，宣教閱讀情況采用已讀率進行描述分析，已讀率=已讀次數(shù)/發(fā)送次數(shù)。

2 結(jié)果

2.1云隨訪平臺IBD宣教與閱讀情況 2019年7月至2021年1月，IBD疾病宣教發(fā)送2 003次，已讀1 509次，已讀率75.34%，其中“飲食、營養(yǎng)與IBD”宣教已讀率最高，其次“理解IBD藥物治療及不良反應(yīng)”、“IBD的診斷和疾病管理”，“IBD寶寶如何接種疫苗”的宣教已讀率最低。見表2。

2.2云隨訪平臺其他功能使用情況 66例患兒家屬注冊使用患者App端，飲食記錄11 095次，身高體質(zhì)量記錄525次，運動記錄233次，睡眠記錄119次。

3 討論

3.1云隨訪平臺能反映IBD患兒家屬對疾病知識不同方面的關(guān)注度 疾病知識水平會影響患者疾病管理、應(yīng)對、治療依從性[8]及生活質(zhì)量，但是IBD患者的疾病知識水平較低[9-11]，而IBD患兒疾病管理的獨特特點是需要在家屬的幫助下進行，因此，評估患兒的知識以制訂結(jié)構(gòu)化的健康教育策略和評估這些策略對患兒依從性和生活質(zhì)量的影響很有必要[9]。本研究云隨訪平臺以此為依據(jù)設(shè)計。但是從患兒家屬對疾病知識的閱讀情況可看出，家屬對14個結(jié)構(gòu)化的健康教育專題的關(guān)注度不同，排在前三的是飲食營養(yǎng)、藥物、疾病管理，與潘菁等[12]研究IBD患者健康教育需求結(jié)果一致。從表2可看出家屬最關(guān)注的是飲食與營養(yǎng)，家屬對飲食與身高體質(zhì)量的記錄最多，從一定程度上反映了家屬的飲食營養(yǎng)知識水平影響飲食營養(yǎng)治療依從性。這可能是因為飲食營養(yǎng)對IBD的發(fā)生發(fā)展存在密切關(guān)系[13]。2019年中國專家共識[1]推薦全腸內(nèi)營養(yǎng)作為輕中度克羅恩病患兒一線治療手段，因此患兒居家護理過程中家屬關(guān)注更多的是能吃什么，不能吃什么，怎么吃等飲食營養(yǎng)問題。本研究家屬對IBD的藥物知識、疾病管理的關(guān)注度比較高，這與朱迎等[10]調(diào)查IBD疾病知識健康教育需求的結(jié)果相一致。家屬對IBD的父母照顧指南和親子溝通指南的關(guān)注程度也比較高(已讀率分別為72.62%、74.29%)，側(cè)面體現(xiàn)家屬比較關(guān)注自己如何幫助患兒管理疾病，較少關(guān)注患兒自己本身應(yīng)該怎么管理疾病。但是家屬對潰瘍性結(jié)腸炎的日常生活指南、青年IBD患者指南(已讀率53.85%、53.95%)關(guān)注度不足，一方面可能是IBD患兒患病時間長，家屬在漫長的治療過程中對日常生活管理比較熟悉，另一方面可能是家屬認為患兒離青年的時間還長，沒必要去關(guān)注，這可能會影響患兒的自我管理能力。IBD的生育相關(guān)事宜的宣教已讀率也比較低，可能與家人認為患兒還沒達到生育階段，不需要提前了解有關(guān)。接種疫苗方面的宣教已讀率最低，可能與多數(shù)患兒已經(jīng)過了接種疫苗的年齡段有關(guān)。由此可見，家屬對疾病知識的關(guān)注主要體現(xiàn)在當(dāng)前有迫切需求的知識，而對于過去的、未來的知識關(guān)注較低。

表2 云隨訪平臺IBD宣教與閱讀情況

3.2云隨訪平臺的使用反映IBD患兒家屬對居家管理的側(cè)重點 66名患兒家屬居家管理在飲食記錄方面最多，其次是身高體質(zhì)量，運動與睡眠相對較少，體現(xiàn)患兒家屬居家管理比較注重飲食與生長發(fā)育，較少關(guān)注運動，這與趙媛媛[14]研究結(jié)果一致，IBD患者運動普及性較低。研究表明IBD患者的疾病活動度與其睡眠障礙之間存在密切關(guān)聯(lián)[15]，甚至部分IBD患者存在共患睡眠障礙[16]的情況，但IBD患兒家屬對睡眠關(guān)注度最低，提示以后需加強這方面的宣教，提高患兒家屬對睡眠的關(guān)注度。

3.3云隨訪平臺為延續(xù)護理提供充足的資源 Daher等[17]研究表明，IBD患者中存在大量信息不足，特別是在疾病活動時很少或沒有收到非常重要的各種主題的信息。無論是剛診斷的IBD患者，還是病程長的IBD患者，都認為在診斷之時就接受廣泛主題的信息非常重要[17-18]。而Tae等[19]研究顯示，缺乏知識是治療不依從的主要獨立危險因素。本平臺通過14個專題宣教，為延續(xù)護理提供知識保障。居家護理功能為患兒提供便捷管理工具，咨詢功能為患兒家屬提供醫(yī)護患溝通橋梁，為延續(xù)護理提供了充足的資源。

4 小結(jié)

IBD患兒基于云隨訪平臺的延續(xù)護理可充分發(fā)揮專科護士的價值，為專科護士提供智能化工作平臺，為IBD患兒提供系統(tǒng)、規(guī)范的以家庭為中心的居家護理管理。同時，持續(xù)、全面的疾病知識主題宣教可提高患兒家屬的疾病知識水平及患兒照顧能力。本研究樣本量偏少，平臺使用前后未對患兒家屬的疾病知識、患兒用藥依從性及生活質(zhì)量進行分析比較，未來將繼續(xù)擴大樣本量進一步研究平臺的使用效果。