陳國偉,黃燕林,王 涵,盧海珍,楊 震,吳一平
廣西醫科大學第一附屬醫院,廣西 530021
腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)是一種操作簡單、可居家進行的腎臟替代治療手段。截至2016年底,我國有腹膜透析病人62589例[1]。隨著腹膜透析人數的不斷增長,如何提高腹膜透析病人的生活質量成為醫護人員關注的重點。病恥感是指病人因自身疾病存在明顯的疾病特征或疾病導致的身體缺陷,致使他人或自己對疾病產生的主觀偏見和消極的認知體驗[2]。由于腹膜透析病人長期需要帶管居家透析,經濟負擔重以及透析相關并發癥的發生,病人易出現病恥感[3]。自尊是一種內在的態度,是個體建立自身人格和心理平衡的基礎,也是保持個體心理健康發展的重要資源[4]。研究表明,自尊水平較低的病人面對社會歧視和自我歧視,更易否定自我,產生嚴重的病恥心理[5]。病恥感嚴重影響病人的身心健康和社會功能,導致生活質量下降[6]。本研究旨在分析自尊水平、病恥感與生活質量三者的關系,并探討腹膜透析病人自尊水平在病恥感與生活質量間的中介作用,為提高病人的生活質量提供理論依據。
1.1 研究對象 方便抽取2020年7月—2021年1月在南寧市某三級甲等醫院腹膜透析中心就診的腹膜透析病人進行問卷調查。納入標準:①年齡≥18歲;②居家腹膜透析≥3個月;③病人意識清楚,有正常認知、溝通能力;④自愿參與并且能配合完成調查。排除標準:①聯合其他腎臟替代治療手段;②有精神障礙或異常者;③合并嚴重透析并發癥者。共納入符合標準的腹膜透析病人201例,其中男95例,女106例;年齡20~71(44.38 ±11.80)歲;透析齡為30(12,47)個月;小學及以下31例,初中72例,高中62例,專科及以上36例;婚姻狀況:未婚17例,已婚164例,離異/喪偶20例;家庭人均月收入:<1000元30例,1000~3000元77例,3001~5000元65例,>5000元29例;醫療費用支付方式:新型農村合作醫療98例,城鎮居民醫保59例,城鎮職工醫保38例,其他6例;原發病:慢性腎小球腎炎112例,糖尿病腎病28例,高血壓腎病40例,其他21例;合并其他慢性病:有139例,無62例。
1.2 研究方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般情況調查表 研究人員在查閱相關文獻的基礎上自行設計,內容包括性別、年齡、文化程度、工作狀況、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫療費用支付方式、有無合并其他慢性病、原發病、透析齡等。
1.2.1.2 自尊量表(Self-Esteem Scale,SES) 該量表由Rosenberg[7]于1965年研發,主要用于測量個體的自尊水平狀況。量表共10個條目,采用Likert4級評分法,其中條目1、條目2、條目4、條目6、條目7采用正向計分,條目3、條目5、條目8、條目9、條目10采用反向計分,總分為10~40分,得分越高代表自尊水平越高。該量表廣泛用于各類人群自尊水平測量,信效度良好[8]。該量表在本研究中Cronbach's α系數為0.83。
1.2.1.3 社會影響量表(Social Impact Scale,SIS)該量 表 由Fife等[9]于2000年 研 發,由Pan等[10]于2007年引進漢化為中文版,主要用于測量個體病恥感程度。量表包括經濟歧視(3個條目)、社會排斥(9個條目)、內在羞恥感(5個條目)、社會隔離(7個條目)4個維度,共24個條目,采用Likert4級評分法,“極為同意”計4分,“同意”計3分,“不同意”計2分,“極不同意”計1分,總分為24~96分。總分越高,表示個體病恥感程度越嚴重。該 量 表Cronbach's α系 數 為0.85~0.90,本 研 究Cronbach's α系數為0.89。
1.2.1.4 腹膜透析生活質量量表(Peritoneal Dialysis Quality of Life Scale,PDQOLS) 該量表由諶璐等[11]研制,是針對腹膜透析病人生活質量測評的特異性量表。量表包括軀體生理功能(5個條目)、疾病因素(15個條目)、心理狀態(10個條目)、社會角色功能(6個條目)和滿意度(5個條目)5個維度,共41個條目,量表所有條目均采用Likert5級評分法,從很差到很好分別計1~5分,各維度總分為其所包含條目的得分之和,量表總分轉換為百分制。經檢驗,腹膜透析病人生活質量量表各維度的Cronbach's α系數為0.634~0.862,量表總的Cronbach's α系數為0.936,信效度較好[11]。
1.2.2 調查方法 由2名通過統一培訓的調查人員發放問卷,發放問卷時嚴格核查病人是否符合納入標準。采用統一的指導語向病人介紹本次調查的目的、意義以及問卷填寫的注意事項。若病人由于視力模糊無法閱讀,不能單獨完成問卷時,可由研究者無暗示地逐條念出問卷,根據病人的意愿完成問卷填寫。所有問卷當場發放、回收并進行核查,若有信息填寫不全的予以剔除。共發放210份調查問卷,回收有效問卷201份,有效回收率為95.7%。
1.2.3 統計學方法采用SPSS23.0 統計軟件進行統計學分析。定性資料采用頻數、百分比描述,定量資料采用均數±標準差(±s)描述;符合正態分布資料采用Pearson相關分析,不符合正態分布時,采用Spearman相關性分析;中介效應檢驗采用溫忠麟等[12]提出的中介效應檢驗程序進行分析。以P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 腹膜透析病人SIS、SES、PDQOLS得分情況(見表1)
表1 腹膜透析病人SIS、SES、PDQOLS總分及各維度得分情況及排序(±s) 單位:分
表1 腹膜透析病人SIS、SES、PDQOLS總分及各維度得分情況及排序(±s) 單位:分
項目SIS經濟歧視內在羞恥感社會隔離社會排斥SES PDQOLS軀體生理功能疾病因素心理狀態社會角色功能滿意度總分58.27 ±11.34 7.37 ±2.06 13.32 ±3.42 17.34 ±3.82 20.23 ±5.02 28.67 ±4.22 73.57 ±10.20 19.17 ±3.57 57.51 ±5.75 34.54 ±5.20 23.74 ±4.74 15.87 ±4.89條目均分2.43 ±0.47 2.46 ±0.69 2.66 ±0.68 2.47 ±0.55 2.25 ±0.26 2.87 ±0.42 3.66 ±0.51 3.83 ±0.71 3.84 ±0.38 3.45 ±0.52 3.96 ±0.79 3.17 ±0.98排序3124 32415
2.2 腹膜透析病人病恥感、自尊水平及生活質量的相關性(見表2)
表2 腹膜透析病人病恥感、自尊、生活質量的相關性分析(r值)
2.3 腹膜透析病人自尊水平在病恥感與生活質量的中介效應檢驗 本研究采用溫忠麟等提出的中介效應檢驗流程進行中介分析,探討腹膜透析病人病恥感、自尊水平、生活質量間的關系。以病恥感為自變量(X),生活質量為因變量(Y),自尊水平為中介變量(M),自變量X對中介變量M的預測效應為a,中介變量M對因變量Y的預測效應為b,在未加入中介變量前,自變量X對因變量Y的預測的總效應為c,加入中介變量后預測的直接效應為c'。采用3步檢驗流程檢驗自尊水平在病恥感與生活質量的中介效應。第1步,病恥感對生活質量具有顯著預測作用c=-0.503(t=-8.220,P<0.001);第2步,病恥感對自尊水平有預測作用a=-0.442(t=-6.949,P<0.001);第3步,檢驗病恥感、自尊水平對生活質量的影響中,c'=-0.360(t=-5.587,P<0.001),系數b=0.324(t=5.035,P<0.001)。以上結果表明,自尊水平在病恥感與生活質量之間存在部分中介效應,中介效應占總效應的比值為a×b/c=(-0.442)×0.324/(-0.503)×100%=28.47%,即病恥感對生活質量的預測效應中,有28.47%是通過自尊水平間接影響的,見圖1、表3。
圖1 自尊水平在病恥感與生活質量之間的中介效應
表3 腹膜透析病人自尊水平在病恥感與生活質量的中介效應檢驗
3.1 腹膜透析病人自尊水平、病恥感與生活質量狀況 自尊被普遍認為是個體的一種內在的心理資源,是對個體自我價值的評價以及內心的情感體驗,即個體在多大程度上相信自身的價值、能力,對個體的心理健康水平有著重要的影響[13]。本研究中,腹膜透析病人SES得分為(28.67 ±4.22)分,處于中等水平,與蔡利等[14]研究結果相似。腹膜透析病人需要終身進行透析治療,而透析只能部分代償病人受損的腎臟功能,透析相關并發癥會導致病人外觀形態的改變,如全身水腫、特征性甲狀旁腺功能亢進面容等,這些明顯的疾病特征易給他人留下不好的印象,產生病恥感,導致病人自尊水平降低。本研究中腹膜透析病人SIS得分為(58.27 ±11.34)分,條目均分為(2.43 ±0.47)分,處于中等水平,得分高于鄭雯雯等[15]對維持性血液透析病人病恥感的調查。腹膜透析病人SIS各維度條目均分自高到低依次為內在羞恥感、社會隔離、經濟歧視、社會排斥,表明腹膜透析病人內在羞恥感較為明顯。研究表明,一些病人不愿意面對自己的患病現實和身體缺陷,害怕被排斥[16]。因此,傾向于采用消極、逃避的應對模式。此外,腹膜透析病人置管透析后往往無法工作、收入降低,而每日居家透析治療需要大量費用,無疑會加重病人的家庭經濟負擔,加之罹患透析相關并發癥,需要住院治療及家人照顧,病人會產生較大的心理負擔。研究表明,長期醫療費用支出以及對照顧者的愧疚等因素是病人心理負擔的主要來源[17]。本研究中腹膜透析病人PDQOLS總分為(73.57 ±10.20)分,各維度條目均分由高到低依次為社會角色功能、疾病因素、軀體生理功能、心理狀態、滿意度,腹膜透析病人總體生活質量有待改善,心理狀態和滿意度維度得分較差的原因可能與病人長期透析過程中發生透析相關并發癥,部分病人需要反復入院治療,加重其對自身疾病惡化程度的擔憂以及家庭經濟負擔,進而影響其心理狀態[18]。此外,腹膜透析病人需要嚴格控制飲食、限制液體攝入量、堅持服用藥物,每日多次透析治療會消耗病人大量的體力,嚴重限制了病人的日常社交活動,最終影響病人對生活質量的滿意度[19]。
3.2 腹膜透析病人病恥感、自尊水平與生活質量的相關性 本研究中,腹膜透析病人的病恥感與自尊水平呈負相關(P<0.001),表明病人病恥感程度越高,其自尊水平越低。這與Bipeta等[20]研究結果一致。病恥感作為一種負性情緒體驗,使得病人消極對待自身疾病的治療,降低其自尊水平和社會功能[21],進而影響其生活質量。羅丹等[22]研究發現,病恥感越重,病人的生活質量越差,與本研究結果一致。病恥感高的病人無法正確面對自身疾病,對他人的評價過于在意,易產生自卑、抑郁等負面情緒,甚至選擇逃避社交活動,使得其生活質量下降。表2顯示,腹膜透析病人自尊水平與生活質量呈正相關,與文禎等[23]研究結果相一致。自尊水平越高的病人,其心理彈性越高[5],能夠更好地面對因疾病帶來的負性情緒,減輕病人的病恥感,有助于改善其生活質量。醫護人員在臨床工作中,應充分考慮病恥感、自尊水平、生活質量的相互影響,提升病人的自尊水平,增強其面對自身疾病的信心,降低病人對自身疾病的病恥感,促進身心健康,改善其生活質量。3.3 腹膜透析病人自尊水平在病恥感與生活質量之間的中介效應 本研究結果表明,自尊水平在病恥感與生活質量之間起部分中介作用,中介效應值為28.47%。表明病恥感對腹膜透析病人的生活質量不僅有直接預測作用,也可以通過個體自尊水平影響生活質量。較高的自尊水平不僅可以提升病人的自我效能[24],還能使病人擁有較好的社會支持[25],而較好的自我效能和社會支持都有利于病人應對疾病帶來的各種負性情緒,改善病人的負性心理,提高治療依從性和生活質量[26]。研究表明,低自尊水平會影響病人的應對方式,導致病人趨向于選擇屈服、回避的應對方式,而消極的應對方式會加重病人的負性情緒,導致病人病恥感加重,影響病人生存質量[14]。因此,醫護人員在對腹膜透析病人的病恥感進行干預時,需重點評估和干預病人的病恥感和自尊水平,通過構建和實施有效的同伴教育方法、漸進式聚焦訪談等方式,減輕病人的病恥感,提升其自尊水平,改善病人生活質量。
3.4 本研究的局限性 本研究證實了自尊水平在腹膜透析病人病恥感與生活質量之間的中介作用,但是由于人力資源以及時間的限制,本研究僅納入了一所三級醫院腹膜透析中心的201例病人為研究對象,未來可進行多中心、大樣本量深入研究,為改善腹膜透析病人的生活質量提供更有力的科學依據。
腹膜透析病人的自尊水平、病恥感處于中等水平,生活質量有待改善,自尊水平在病恥感與生活質量之間存在中介效應。臨床醫護人員應關注病人的心理狀態,降低病人的病恥感,提升自尊水平,改善生活質量。